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Locked in Syndrom



Sart-lez-spa

Membre depuis le 25/02/2011
3 messages

Posté :

Bonjour,

Je suis animatrice dans une maison de Jeunes de la région Verviétoise.
Avec nos jeunes nous organisons des CINÉ CLUB, c'est-à-dire que nous projetons un film à thème une fois tous les deux mois ensuite nous ouvrons une discussion avec les participants. Ce Ciné-club est ouvert à tous.

Pour le 15/04/11, nous projetons le film "Le scaphandre et le papillon" et comme beaucoup le savent ce film parle d'un AVC et du locked in syndrome plus connu sous le syndrome de l'enferment.

Le thème étant délicat et peu connu, je suis à la recherche d'une personne ressource. C'est-à-dire un médecin, un proche d'un patient, une personne qui a été en contact avec une personne atteinte de ce syndrome, une personne connaissant le service rééducation après un AVC...

Si vous êtes cette personne ou que vous connaissez une personne ressource merci de me contacter.

Maison des Jeunes de Jalhay-Sart
250, rue JN Hansoulle
4845 Sart-lez-spa
mail: info@mjjs.be

Un grand merci !!!



homme 63 ans

Membre depuis le 13/12/2007
294 messages

Posté :

Vous pourriez faire appel aux services qui s'occupent des aides matérielles de l'AWIPH.

En particulier, il existe actuellement des systèmes qui permettent d'utiliser le tout petit moyen qui reste volontaire pour communiquer et qui peuvent guider une "machine". Par exemple les clignements d'un oeil (ce qu'il utilise pour arrêter le défilement des lettres) peut s'automatiser et produire une communication plus facile qu'à l'époque de scaphandre et papillon.

Je vous suggère donc de prendre contact avec les aides techniques de l'AWIPH (qui subventionne ce genre de matériel) qui peut vous aider ou vous réorienter vers les services qui prêtent ce matériel pour le tester avant de le commander.

Ou me contacter en message privé si cela vous pose problème...


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