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maladie de prader willi



Liège
femme 53 ans

Membre depuis le 17/07/2007
5 messages

Posté :

bonjour, je voudrais savoir s'il existe des centres, associations, écoles ou autres pour aider un enfant(18ans) à Bruxelles, atteind de la maladie "prader willi" à suivre une formation.

Cet enfant ne fait rien de ces journées de plus il est très intelligent.

Merci pour toutes infos:adresse ect...



Drogenbos
femme 42 ans

Membre depuis le 31/07/2007
1 message

Posté :

Malheureusement, je peux te dire qu'il n'existe pas de centres ou d'écoles spécialisées dans la maladie de Prader Willi à Bxl, ni en Belgique même je pense.
Ma soeur, âgée de 30 ans, est atteinte de cette maladie rare et depuis toute petite mes parents ont fait multiples recherches mais n'ont jamais rien trouvé pour pouvoir l'accueillir et lui permettre "d'apprendre comme les autres" , aucune structure n'existe actuellement pour ce type d'handicap qui est en plus très peu connu par les personnes et les médecins eux-mêmes.
Ma soeur a été ds des écoles et des centres pour personnes handicapées mentales mais cela n'a pas marché étant donné qu'il s'agit d'un encadrement bien spécifique et très difficile à gérer (parfois ils sont très violent en grandissant par exemple).
Faute d'endroit qui peut l'accepter, elle est en institut psychiatrique depuis 10 ans!!

Par contre il exite une association à Bxl ds laquelle étaient mes parents mais je ne sais plus son nom, faudrait contacter l'AFHRAM (association francophone pour personnes handicapées mentales) ou voir sur sur internet. Ce sont surtout des parents d'enfants atteint de cette maladie qui y sont membres.

Bonne chance à toi,



Liège
femme 53 ans

Membre depuis le 17/07/2007
5 messages

Posté :