fibromyalgie
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Coucou Sabine,
Merci pour le message.
Je te comprends plus que tu ne le crois car, depuis l'accident de voiture, je me plaignais de douleur à la tête, qui partait comme un fil de la nuque au devant du crâne. Après examen l'orthopédiste a diagnostiqué un syndrome d'Arnold. J'ai fait de la kiné; il a un peu fait de kyropraxie (il a fait craquer le cou en maintenant une pression sur la tête à gauche, puis à droite; çà marche mais pas longtemps. Et la deuxième fois, çà a fait mal...)
Je dois toujours prendre RDV chez le neurologue mais mon généraliste a dit que c'était pas prioritaire par rapport à ce que j'ai raconté au dessus.
Alors anti-douleurs en attendant.
J'ai aussi de l'arthrose aux 2 genoux. Je l'avais expliqué avant de partir. J'ai 2 vis dans le genou gauche et il bloque très souvent. Le droit me fait souffrir depuis l'accident. Depuis j'ai appris que j'avais une malformation des genoux. On m'a promis des protheses pour remplacer les rotules dans 20 ans.
Cà, on me l'a dit avant que j'aille en France.
En fait, c'est gràce à ST Luc que j'avance ainsi. Je le prends bien dans le sens où je savais déjà que çà n'allait pas.
Donc j'avance; je commence à mettre des noms sur les choses et surtout à savoir où je vais mais c'est un peu trop compact.
Il faut encaisser...
Je n'ai pas encore pris les nouveaux médicaments. Je dois aller les prendre à la frontiere française; mon généraliste français accepte de me les prescrire mais je dois recevoir l'ordonnance.
En tout cas, depuis le temps; aujourd'hui je pourrais être médecin...
Bisous. Bonne chance pour lundi.
Si tu as un bon kiné, c'est une bonne chose.
Quand le kiné que jevois me masse, çà détend, c'est top. Mais il faut pas qu'il essaye d'enlever les noeuds musculaires sinon, c'est une torture.
Il faut 3 jours pour que disparaisse l'empreinte de ses doigts...
Cerise
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Pour Marion 100
J'ai fait un récapitulatif plus haut, lis le; j'ai mis le principal.
J'espère que çà va pas trop mal. Que tu es resté en contact avec ton homme et qu'Esteban va bien.
Et le moral, on se laisse pas aller hein?
Je rattraperai mon retard sur le site plus tard.
Bisous
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Pour Fabienne
Comment vont ta fille et ton compagnon?
J'espère que tout va bien.
Donne moi de tes nouvelles
Bisous
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coucou Cerise,
Contente de te revoir sur le site, tu nous manquais, nous sommes heureux de ton retour et d'avoir de tes nouvelles.
Mes bobos sont toujours là mais cô tu as du le lire ci-dessus, st Luc confirme la fibrose et les nerfs des jambes atteints suite à l'opération. La médication est la même que pour les fibro. Depuis de retour de la belle saison je me sens mieux et le moral est "presque" au beau fixe", en tous cas je vis mieux avec mes douleurs.
Mon petit Esteban est déjà entré dans la vie sociale, il va maintenant à la crèche et ma fille retravaille. C'est un magnifique bébé, toujours souriant,il est le chouchou de la crèche.
J'aimerais tant continuer ma vie avec mon compagnon, plusieurs ruptures cela laissent des traces.Après un divorce je pense que je suis incapable (peut-être dû à mon état physique) de recommencer une vie de couple à plein temps....pourtant la solitude me pèse, cela n'est pas une raison sufisante pour vivre avec quelqu'un à plein temps.
N'étant pas fibro pour st Luc qui me suit, je regarde ce forum afin d'avoir des nouvelles des autres, je n'interviendrai plus comme auparavant. Pour toi j'ai fais une exception.
bonne chance Cerise
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bonjour Cerise.
et bien, nous avons certains points communs: j'ai aussi une malformation au genou, ma rotule ne glisse pas normalement, c'est de famille. ma maman n'a plus de ménisque, c'est usé, elle devrait mettre une prothèse mais le médecin veut attendre le plus longtemps possible car elle est encore jeune et la prothèse ne tiendra pas assez longtemps! on devrait m'opérer au genou mais avec l'arthose ce n'est pas conseillé car ça va empirer, donc il faut l'user ainsi...
pour le nerf d'arnold, ce n'est pas la première fois qu'il me fait souffrir: j'ai déjà été bloquée de la nuque plusieurs fois, dont une fois ou ça a duré 2 mois et demi, j'ai souffert énormémént, j'en pleurais. donc j'ai déjà fais de la kiné pour ça, et il me faisait craquer aussi les os, surtout ceux de la colonne vertébrale. mais il faut y aller molo. pour le moment, je ne peux même plus boire mon eau à la bouteille car mouvement de la tête et donc mal de tête pour toute la journée voire même le lendemain! au lieu de tourner la tête il faut que je tourne tout le buste afin d'éviter une pression qui me fais crier tellement c'est violent...
bref, voilà tous mes petits malheurs.
je t'embrasse, à bientôt
sabine
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Bonjour,
si c'est possible de se soigner au CANADA, pourquoi ce n'est pas possible en FRANCE ?
Anne-Marie
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Panhaleux,
Parce qu'au Canada la maladie est reconnue. En résumé, la sécu de là bas reconnait la fibro comme une vraie maladie invalidante.
Si tu cherches sur le net, tu verras qu'il y a un hôpital que la fibro inréresse à Lyon, je crois.
En France elle n'est pas reconnue car elle est soit considérée comme une hyper sensibilité à la douleur mais le plus souvent comme une maladie due à la dépression que tu fais, quelque soit le moment où celle ci s'est déclarée; je dis çà par expérience.
Maintenant, rien ne la soigne réellement.
Si tu es française, tu connais les problèmes du "trou" de la sécu. Crois tu qu'il soit opportun pour eux de reconnaitre cette maldie; donc le fait qu'elle soit invalidante.Tu imagines le nombre de personnes et de sous donc que cela représente...
Voilà ta réponse.
De plus, le moyen utilisé pour reconnaitre la maladie, les points de compression, est un peu juste. Il est très facile de simuler.
Il serait temps de compléter la liste du diagnostic.
Pour que çà bouge en France, soit tu vas dans la rue, soit tu trouves une vedette qui accepte de s'investir...
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Les filles, pour soulager la fibro, je maintiens que la baléo ou la piscine ainsi que les massages d'un kiné doux soulagent et ne peuvent que soulager, pas guérir.
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que devient STEVE?Je suis suivie à Godinne,dans un groupe de soutien,1 fois par semaine.Pendant 1 heure et 15 minutes,nous abordons l'aspect psy,social,ou encore le côté petits trucs pour améliorer la vie courante.Nous avons l'occasion de parler des retombées émotionnelles,physiques de notre maladie.Nous pouvons dire,questionner,émettre un avis ou demander de l'aide.L'heure suivante est consacrée à la kiné.Vélo,tapis roulant,étirements,relaxation.Chacun à son rythme.
Je ne vois aucune amélioration de mon état physique,mais le psychisme va mieux.
Enfin pas toujours...je l'avoue.Mais cela fait du bien de pouvoir parler ,écouter,et rire avec des gens qui savent de quoi il retourne.Nous créons des liens d'amitié mais aussi des relais en cas de coup dur,ou de désespoir.Nous nous ouvrons à l'autre,dans le respect et la tolérance.Et nous arrivons à partager les douleurs mais surtout les bonnes choses,et le rire.C'est merveilleux de voir s'éveiller quelqu'un qui ne disait jamais rien.De voir une autre sourire quand on devine ce qu'elle souffre!
Le groupe évolue et promet.Il y a des jours avec et des jours sans.Mais nous ne sommes pas seuls.
Le staff est sympa.C'est le début d'une expérience mais on sent une réelle volonté de nous aider.Le service de la douleur chronique nous reconnait et c'est important.
Il reste que le chemin est long pour arriver à faire reconnaître notre maladie comme invalidante mais en se mettant ensemble,on peut y arriver.Je pense à Steve qui avait des projets.A henri qui a des idées.A d'autres qui peuvent nous filer un coup de main
soit comme avocat,médecin,etc..;
La ligue ne semble pas très dynamique,alors il y a d'autres solutions.Que pouvons-nous mettre en route?Avec l'aide de qui?Avec quel argent?ça vaut la peine d(y penser.
Je pense à vous tous et toutes qui souffrez comme moi.Parfois je désespère.
Je sais que vous aussi.
Alors ce soir je vous transmets du courage,des pensées d'espoir et de soutien.
Je vous souhaite le meilleur.Prenez bien soin de vous.
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