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asbl X fragile - Europe
•X fragile - Europe asbl a l'objectif de promtion de l'inclusion sociale et l'insertion socioprofessionnelle en organisant des activités socioculturelles et en donnant la prise de paroles lors de nos séances d'information.
* Tout don de 40 euros donne droit à une attestation en vue d'une exonération fiscale (asbl X fragile - Europe : BE91 0882 3614 4976).
•X fragile - Europe est une asbl officielle qui organise des activités socioculturelles seule ou en synergie avec d'autres asbl.
X fragile – Europe asbl enregistrée sous le numéro 875.428.661 au 10-08-2005.
Au quotidien, nous assurons :
- promotion de l'inclusion sociale,
- promotion d'un enseignement de qualité ouvrant sur une vie adulte de qualité et ouvert sur le monde.
- réponse aux demandes d'informations des familles, des professionnels et des institutions ou organismes.
- réponse aux étudiants en termes de TFE ou de Mémoire ainsi qu'travaux pratiques demandés aux étudiants dans le cadre de leur cursus académique
- organisation de journées spécifiques d'information (Conférence, colloque, congrès ...) en journée, en soirée ou en WE
- organisation de journées socioculturelles pour découvrir le monde et promouvoir l'inclusion
- participation aux initiatives en matière d'inclusion en impliquant les réseaux sociaux pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes X fragile
- participation à la défense des plus fragilisés à tous niveaux en donnant, autant que possible, le droit à la parole aux personnes présentant le syndrome X fragile ou une déficience intellectuelle.
Nos partenaires associatifs :
- Les associations nationales européennes sur le syndrome X fragile ;
- L'UNICEF pour la défense des droits des enfants présentant un handicap ;
- D'autres asbl : La LUSS, RDB, RaDiOrg, la Fondation Jérôme Lejeune ...
- Des organismes publics comme INAMI, AWIPH, SPF Min des Affaires Sociales, SPW Srt Personnes Handicapées ...
- D'autres associations comme le SERAC, L'Envolée, Le Réseau Luciolles, Les Biolles, les Amis de Tolifaz, le Mouvement Personne D'Abord ...
Nous recherchons des volontaires pour l'accompagnement des jeunes dans des projets pédagogiques et d'autres pour le travail administratif, si possible multilingue;
Quelques citations illustrant notre motivation et nos valeurs :
" Il faut croire en son enfant !"
" Un enfant est bien plus qu'un diagnostic ! "
"Les personnes handicapées feraient bien plus de choses si nous n'en croyions moins d'impossible."
"C'est l'expérience personnelle qui forme le jeune avec ou sans handicap. Apprenez à laisser essayer ... en toute sécurité et supervision ..."
Activité 2023
Agenda 2023 : information via info@x-fragile.eu 0478 / 41 66 32 Agenda 2022 : ci-dessous
04-01-2023 : Theux – Comptabilité - Premiers comptes de l’année 2022 + reprise des caisses + rappels des sommes dues diverses
17-01-2023 : Erpent - CA RDB - Asbl Maladies Rares : actualité maladies rares comme l’est le syndrome X fragile
19-01-2023 : Arlon - LUSS – ASD - Formation continuée des aides-familiales – 09h00-16h00 en réserve pour ASD Province du Luxembourg
24-01-2023 : Erpent - CA de RDB asbl - Maladies Rares (X fragile=Maladie rare) – Réunion CA : bilan 2022 et perspectives 2023
30-01-2023 : Arlon - LUSS – ASD - Formation continuée des aides-familiales – 08h30-16h30 à Arlon avec LUSS et ASD – Patient Formateur
09-02-2023 : Theux - Conseil d’Administration - CA XFE via ZOOM - dossiers urgents dont site internet
01-02-2023 – Liège - Mercredi de la LUSS - Réunion mensuelle des associations membres de la LUSS, ouverte aux membres de X fragile-Europe asbl – de 10h00 à 13h00 : Quai Churchill 12 à 4000 Liège – Sandwich offert sur réservation via info@x-fragile.eu
06-02-2023 : Rv Coordination - Asbl Les Biolles - Coordination pour les futures activités socioculturelles et sportives
13-02-2023 : Spa Niveze - Comb Sub AViQ - Réunion de la commission de Verviers : Comment interpeller les différents échelons en fonction de leurs compétences respectives - agenda et objectifs 2023
14-02-2023 : LUSS Liège - Politique de Santé - Politiques de Santé 2/2 : Accueil des participants ? Point sur le travail fait précédemment ? Travail sur l’indentification et le répertoire des services, Etablissement des actions à mener
16-02-2023 : Via TEAMS - LUSS - Patients formateurs - Réunion préparatoire avec HENALLUX NAMUR : avec la LUSS de 12H30 à 13H30
16-02-2023 : Via TEAMS - OBSERVATOIRE INAMI Maladies chroniques & rares - Réunion bimensuelle de l’OBS via la LUSS : ?
16-02-2023 : SPA NIVEZE - Comb Sub AViQ - Réunion de la commission de Verviers : GT Inclusion
17-02-2023 : LUSS Bur Cent asbl : LUSS Namur : AG LUSS : compte 2022 et infos retour 2022
20-02-2023 : Thimister-Kelmis - Stage Carnaval via Les Biolles - Brunch + cortège de carnaval – PAF : 30,00 € - RV : 09h00-16h00 à rue aux Laines à VERVIERS
21-02-2023 : Visé-Liege : - Stage Carnaval via Les Biolles - Théâtre à Denis + Marionnettes + Brico déco éphémères japonaises – PAF : 30,00 € - RV : 09h00-17h00 à rue aux Laines à VERVIERS
22-02-2023 : Thimister : Stage Carnaval via Les Biolles - Atelier créatif sur le thème du carnaval – PAF : 30,00 € - RV : 09h00-16h00 à rue aux Laines à VERVIERS
23-02-2022 : Chevetogne - Stage Carnaval via Les Biolles + X fragile-Europe - Domaine de Chevetogne (Namur) – PAF : 35,00 € - RV : 09h00-16h00 à rue aux Laines à VERVIERS
24-02-2022 : Malmedy - Stage Carnaval via Les Biolles - Malmundarium (expo carnaval) + gaufres à la Ferme Libert – PAF : 35,00 € - RV : 09h00-16h00 à rue aux Laines à VERVIERS
26-02-2023 : Via ZOOM de RDB Maladies Rares - Journée Européenne des Maladies Rares - OPEN ZOOM Maladies Rares de RDB (29-02…) : intervention de Jennifer / JM COMPERE pour XFE – Thème les prestations en tant que Patients-Formateurs (via la LUSS) dans les Hautes écoles et les Universités, en s’adressant aux futurs professionnels et aux professionnels de la Santé.
06-03-2023 : Journée Maladies Rares au CHC Liège - CHC-Journée Européenne des Maladies Rares - Stands associatifs pour la journée des Maladies Rares du CHC Mon Legia avec la LUSS
21-04-2023 : HELB à BRUXELLES
28-04-2023 : LIEGE/PLURI-ELLES
30-04-2023 : JOLIMONT : Patients Formateurs : Avec la LUSS et pour Maladies Rares & XFE - LUSS Patients-Formateurs - Rencontre des étudiants des Hautes Écoles en soins infirmiers et en soins thérapeutiques avec la LUSS
05-04-2023 : Liège - Mercredi de la LUSS - Réunion mensuelle des associations membres de la LUSS, ouverte aux membres de X fragile-Europe asbl – de 10h00 à 13h00 : Quai Churchill 12 à 4000 Liège – Sandwich offert sur réservation via info@x-fragile.eu
22-04-2023 : AG RDB – Perce-Neige : JAMBES - Assemblée Générale RDB : …
02-05-2023 : Citadelle – Petit train – NAMUR - Les Biolles + XFE - Citadelle de Namur et ses souterrains – PAF : 40,00 € - RV : 08h30-17h00 à Rue aux Laines à VERVIERS.
03-05-2023 : Karaoké – MORTIER - Les Biolles Chez les Amis de Mousse - PAF : 30,00 € - RV : 09h00-16h00 à Rue aux Laines à VERVIERS
04-05-2023 : Grand Place à Bruxelles + Manneken pis – BRUXELLES - Les Biolles + XFE - Expo LEGO et visite de la Grand Place à Bruxelles + Manneken pis - PAF : 35,00 € - RV : 08h15-17h00 à la Gare de Verviers – en train
05-05-2023 : TIERPARK - AACHEN (Allemagne) - Les Biolles + XFE + l’Envolée - Parc animalier - PAF : 35,00 € - RV : 09h00-16h00 à Rue aux Laines à
19-05-2023 : Malonne (Namur) - Journée enseignement spécialisé et inclusion sociale - Rencontre de futurs enseignants et présentation du syndrome X fragile + les liens vers l’inclusion sociale
25-05-2023 : Namur - AG LUSS - JMC + Procu RDB - Assemblée générale de la LUSS – Statutaire et comptabilité 2022 et infos 2023
26 et 27-05-2023 : ZOOM – XFE - CA XFE via ZOOM - Réunion CA XFE : Julie et Elizabeth (excusée) + Jennifer (excusée) pour le 26-05-2023 – Avant AG + Comptes 2022 ---- Réunion CA XFE : Maria Teresa et Elizabeth + Jennifer pour le 27-05-2023 – Avant AG + Comptes 2022
15-06-2023 : LUSS NAMUR - Patients Formateurs de la LUSS - Réunion annuelle des Patients Formateurs de/à la LUSS : coordination, et projets 2023 2026- Av Sergent Vrithoff 123 à 5000 Namur
07-06-2023 : LUSS Liège - Mercredi de la LUSS - Réunion mensuelle des associations membres de la LUSS, ouverte aux membres de X fragile-Europe asbl – de 10h00 à 14h00 : Quai Churchill 12 à 4000 Liège – Actualité et Forum Santé (INAMI) - Sandwich offert sur réservation via info@x-fragile.eu
17-06-2023 : Theux - Assemblée Générale-JMC-Jen - Assemblée générale de X fragile – Europe : 2022 : Comptes de résultat et bilan, rapport d’activités 2022, budget 2023, démission et nomination, décharge aux administrateurs – Projets 2023 proposés par CA et les membres asbl présents– Projets pédagogiques
18-06-2023 : Juslenville-Theux - BBq TOLIFAZ - Sponsor loisirs XFE - Dernier BBQ de soutien à Tolifaz qui soutient nos activités de loisirs
17-07-2023 : Stage BIOLLES –XFE – Genk - BOKRIJK, anciens village & métiers reconstitués + diverses animations - RDV Rue aux Laines à 4800 VERVIERS
18-07-2023 : Stage BIOLLES-XFE - Julémont (Battice-Mortier) - Ferme et animations Golf Fermier (ballon et grand maillet) - RDV Rue aux Laines à 4800 VERVIERS
19-07-2023 - Stage BIOLLES - Mer du Nord - Mer du Nord et Voyage en train à partir de la gare de Verviers Central
20-07-2023 : Stage BIOLLES-XFE – Charneux - Ferme ISA et animations de la Ferme
12-08-2023 : XFE et L’Envolée - Balade Nature - La Reid - Theux Balade « Nature » à partir de la Charmille à Theux + Barbecue à Theux pour les désireux à partir de 12h30
19-08-2023 : Marche annuelle des Biolles – Thimister - Marche de 6 Km et Barbecue (petit pain saucisse)