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asbl X fragile - Europe

•L'asbl X fragile - Europe a l'objectif de démystifier le handicap mental et de promouvoir des soins thérapeutiques adapter aux personnes présentant le Syndrome X fragile.

* Tout don de 40 euros donne droit à une attestation en vue d'une exonération fiscale (asbl X fragile - Europe : BE91 0882 3614 4976).

•X fragile - Europe est une Association de fait qui organise des activités et des échanges avec d'autres associations.

X fragile – Europe asbl enregistrée sous le numéro 875.428.661 au 10-08-2005.
Au quotidien, nous assurons :

- promotion de l'inclusion sociale,
- promotion d'un enseignement de qualité en répondant positivement aux demandes d'informations et aux journées spécifiques d'information,
- une participation aux initiatives en matière d'intégration en impliquant les réseaux sociaux pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes X fragile,
- la défense des plus fragilisés à tous niveaux en donnant, autant que possible, le droit à la parole aux personnes présentant le syndrome X fragile ou un handicap mental modéré.

Nos partenaires associatifs :

- Les associations nationales européennes sur le syndrome X fragile ;
- L'UNICEF pour la défense des droits des enfants présentant un handicap ;
- D'autres asbl : La LUSS, RDB, RaDiOrg, la Fondation Jérôme Lejeune ...
- Des organismes publics comme INAMI, AWIPH, SPF Min des Affaires Sociales, SPW Srt Personnes Handicapées ...
- D'autres associations comme le SERAC, L'Envolée, Le Réseau Luciolles, Les Biolles, les Amis de Tolifaz, le Mouvement Personne D'Abord ...

Nous recherchons des volontaires pour l'accompagnement des jeunes dans des projets pédagogiques et d'autres pour le travail administratif, si possible multilingue;

Quelques citations illustrant notre motivation et nos valeurs :

" Il faut croire en son enfant !"
" Un enfant est bien plus qu'un diagnostic ! "
"Les personnes handicapées feraient bien plus de choses si nous n'en croyions moins d'impossible."
"C'est l'expérience personnelle qui forme le jeune avec ou sans handicap. Apprenez à laisser essayer ... en toute sécurité et supervision ..."

 

Workshop "2018 - Journées européennes scientifiques sur le syndrome X fragile

Liège (Belgique). - Les 15-11-2018 et 16-11-2018

"Sur l'autoroute de l'inclusion en passant par la génétique"

Jour 1 : jeudi 15-11-2018  à  Liège - Palais des Congrès

08h45 - Accueil

09h15 - Le syndrome X fragile : rappel des principales caractéristiques : Définitions du syndrome de 1990 à nos jours - Mutation complète X fragile : un long chemin pour un diagnostic fiable et Prémutation X fragile : plus compliqué que prévu (FXTAS, FXPOI, difficultés notoires) - Pr hon Lucien KOULISCHER, Généticien (CHU Liège), Conseiller Médical asbl RDB

09h45 - Le diagnostic génétique préconceptionnel de la prémutation et de la mutation X fragile - Dr Adeline JACQUINET, Service de Génétique Humaine,  CHU Liège - Belgique

10h15 - Le tableau cognitif et le fonctionnement des différentes mémoires chez les X fragile ? : La mémoire à court terme : déficitaire, La mémoire à long terme : excellente, La mémoire photographique : exceptionnelle (Etat des lieux : différences avec l'Autisme, Résultats de différents travaux réalisés sur ces mémoires ? et Quelques pistes issues de ces travaux pour favoriser les apprentissages ?)

Quelques autres conséquences possibles de la prémutation X fragile ? : Après un diagnostic de prémutation, avec ou sans FXTAS ou XPOI, les familles sont en droit de recevoir davantage de conseils et d'informations sur une prise en charge multidisciplinaire éventuelle. Le FXTAS entraine aussi des répercussions sur les capacités psychomotrices, cognitives et des difficultés de mémoire qui nécessiteraient une prise en charge. -  Pr Steve MAJERUS,  ULg --Belgique

11h15 - Pause café

11h30 - Etre jeune et présenter le X fragile ou une déficience intellectuelle : L'enfant avec une déficience intellectuelle sera différent en fonction de ses besoins spécifiques et au développement de ses capacités physiques, sensorielles et cognitives. l

Dans ses premiers pas, ce jeune établira des relations sociales avec les multiples thérapeutes en participant activement à sa rééducation dans un cadre multidisciplinaire le plus précoce possible. L'attention sera portée au suivi du développement mais aussi à la recherche de l'origine des troubles présents et notamment en cas de suspicion du syndrome X fragile et du suivi médical nécessaire pour rencontrer les besoins spécifiques liés au développement des capacités physiques, sensorielles et cognitives. - Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre, X fragile Madrid-Espagne

12h10 - Médicament spécifique "X-TOCOMIR" pour X fragile : Objet de la recherche : objectifs spécifiques de l'utilisation du médicament, Type de "médicament" : Antioxydant !, Effets : espérés & effets secondaires non désirés ?, Essais scientifiques : résultats concrets, Avantages et limites - Pr Yolanda de Diego, Espagne

13h10 - Questions / Réponses :    Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre

13h25  Repas de midi

14h30 - De l'Intégration à l'Inclusion des personnes différentes : Témoignages de l'école à la société dite "inclusive" - Témoins du MPDA, (Mouvement Personne d'Abord)

15h00 - Accompagnement des jeunes présentant une déficience intellectuelle : Le parcours des personnes présentant une déficience intellectuelle (comme le syndrome X fragile) diffère en fonction de leurs besoins spécifiques pour développer leurs potentiels et gérer leurs compétences, Leur projet de vie s'affinera au fur et à mesure de leurs expériences et sera notamment influencé par la confiance ainsi que par le soutien effectif dont elles pourront bénéficier par leur réseau social (famille, service ...) dans ses actions et dans son développement personnel, Chaque tranche d'âge mérite une attention particulière : l'enfance, l'adolescence et l'âge adulte, Des Services d'Aide spécifique existent pour chaque tranche d'âge : Service d'Aide Précoce, Service d'Aide à l'Intégration et Service d'Accompagnement, Des formules d'accueil et d'hébergement existent pour les jeunes ainsi que pour les adultes en situation de handicap : SRA, SLS, LEN, SAJA, ETA ... d'autres aides spécifiques sont prévues pour les employeurs, Des partenariats sont entrepris avec le secteur de l'enseignement notamment, de ce qui relève du soutien à la scolarité, Des écoles spécialisées existent aussi à tous les niveaux et sont gérées à un autre niveau de pouvoir par le Ministère de l'Enseignement obligatoire.

En Europe, des Services d'Aide spécifique existent aussi : ... - Olivier LUYCKX, Gestionnaire de projets, AViQ Wallonie - Belgique

15h30 - En France : la MDPH et PCH, IMPE ... : Le parcours de la personne handicapée est un peu différent en France : Pour chaque âge : l'enfance, l'adolescence et l'âge adulte ... ?, Des ou pas d'Enseignement spécialisés ?, Des structures sont développées pour les adultes : des logements adaptés/ supervisés ? Des structures occupationnelles ? Des entreprises de travail adapté ? D'autres aides spécifiques aussi pour les employeurs., Les Services d'Aide spécifique : ... ? - Elizabeth BISBROUCK, Fondation Jérôme LEJEUNE, asbl DOWN UP - Arras - France

15h50 - En Espagne : ... ??? : Le parcours de la personne handicapée est un peu différent en Espagne : Pour chaque âge : l'enfance, l'adolescence et l'âge adulte ... ?, Des ou pas d'Enseignement spécialisés ?, Des structures sont développées pour les adultes : des logements adaptés/ supervisés ? Des structures occupationnelles ? Des entreprises de travail adapté ? D'autres aides spécifiques aussi pour les employeurs, Les Services d'Aide spécifique : ... ? - Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Association de Madrid - Espagne

16h10 - Questions/réponses - Jennifer COMPERE

16h40  Fin de la journée

 

Jour 2 : vendredi 16-11-2018  à  Liège - Palais des Congrès

08h45 - Accueil

09h00 - Le syndrome X fragile : rappel des principales informations - Rappel du 15-11-2018 - Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre

09h15 - Le défi des enfants X fragile : Au niveau de l'enfance, le retard de l'acquisition du langage parlé est le signe le plus marquant du syndrome X fragile. Une prise en charge logopédique est soutenue par des thérapies classiques : kinésithérapie, psychomotricité et ergothérapie. Chacune de ces dernières apportera des éléments utiles au développement du langage et sera un pas vers l'inclusion sociale. (+ étude de Cindy) - Pr Annick COMBLAIN, ULg-Belgique

10h10 - Application du Médicament "X-TOCOMIR" pour X fragile : Essais: résultats concrets au niveau du langage et du comportement - Pr Yolanda de Diego, Espagne

10h35- Pause café

10h50 - Etre porteur d’une déficience intellectuelle et disposer des mêmes chances : Les personnes avec une déficience intellectuelle ont le droit de décider de leur avenir et de s'épanouir dans une société inclusive. "Bénéficier d'une autonomie résidentielle" ou "mener une vie résidentielle indépendante" voire réduite à une "vie de caserne dans une institution" loin des siens et parfois même de ses intérêts sociaux légitimes.  

Ce citoyen est pourtant notre égal devant la loi et est habilité à exercer ses droits, en lien avec le respect de sa différence et de ses choix individuels. - Elizabeth BISBROUCK, Fondation Jérôme Lejeune, asbl Down Up - Paris/Arras -  France

11h40 - Développement et épanouissement personnel : Témoignages - L'information EVRAS reste anecdotique pour les personnes avec une déficience intellectuelle. Pourquoi ? - Témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

12h00 - De la vie affective et sexuelle de jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle, en parler et agir : Dans cette intervention, je propose de parcourir les vécus des 3 acteurs concernés par la thématique : la personne adulte X-Fragile d’abord, au centre de la prise en compte ; les parents ensuite, dans leur vécu du quotidien toujours à réinventer ; les professionnels enfin, touchés eux-mêmes dans leur propre intimité lorsqu’ils sont témoins de comportements et de messages qui sortent des normes et codes sociaux habituels.

Ainsi, avec bienveillance et respect de chacun des acteurs, nous tenterons une incursion au cœur de l’intime, si souvent malmené et intrusé. Nous verrons comment soutenir l’inclusion par un accompagnement adapté dans une triple dimension : affective, relationnelle et sexuelle. - Anne DASNOY-SUMELL, Psychothérapeute et orthopédagogue clinicienne

12h50 - Questions / Réponses - Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre

13h00 - Repas de midi

14h00 - Passage aux ateliers

14h00 - Atelier relatif aux jeunes face aux défis à relever

14h00 - De l'Intégration à l'Inclusion des personnes différentes : De l'école à la société dite "inclusive" - Témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

14h20 - Construction de l'autonomie ... en Wallonie-Belgique : Malgré ou à cause de l'enseignement spécialisé, des formations extrascolaires restent nécessaires pour vivre dans la société inclusive notamment apprendre l'autonomie et exercer son autodétermination grâce à des expériences de mise en situation. Les transitions 16/25 ans ont cet objectif de faciliter le passage à la vie adulte en développant un apprentissage pratique de l'environnement au moyen de formations spécifiques. - Bernadette VARLET, Chargée de projets, AViQ Wallonie - Belgique

15h00 - Les loisirs et le sport : vecteurs de relation, outils d’inclusion : Comment au travers du sport et des loisirs, gommer une partie de nos différences, afin de montrer une partie de nos similitudes ? Comment permettre à chacun de s’épanouir à son rythme au travers d’activités qui seront porteuses de bien-être physiologique et psychologique ?

En pratiquant ces activités ensemble ? Et pourquoi pas … - Philippe GASPAR, ASBL Fagn’Handisports

15h40 - Débats en atelier : de 15h40 à 16h30       Elizabeth BISBROUCK

***

14h00 - Atelier relatif aux adolescents et aux adultes à propos de défis à relever

14h00 - Inclusion et épanouissement personnel - Témoignages : Pourquoi n'existent-ils pas des formations adaptées ou spécifiques pour les adultes avec une déficience intellectuelle ? - Témoins du MPDA (Mouvement Personne d'Abord)

14h20 - Construction de l'autonomie ... en Espagne : Les formations extrascolaires montrent que l'autonomie s'apprend et se construit par l'expérience grâce à la mise en situation. En Espagne, à Madrid, nous avons ainsi mené un projet d'autonomie et d'autodétermination avec des résultats encourageants. - Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS  et Cristina RUIZ TAPIA, Coordinadora de la ASXFM + Javier, Projet Autonomie et Autodétermination - X fragile Madrid-Espagne

14h40 - Mise en situation d'autonomie et inclusion sociale : Pour les adolescents, les apprentissages se construisent par les relations sociales et le développement de l'autonomie. Prendre sa vie en charge, c'est aussi se déplacer, choisir un divertissement, faire des achats ...Les adultes avec une déficience intellectuelle sont les vrais acteurs de l'inclusion sociale quand ils reçoivent une bonne formation. - Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS  et Cristina RUIZ TAPIA, Coordinadora de la ASXFM + Javier, Projet Autonomie et Autodétermination - X fragile Madrid-Espagne

15h20 - Avancement du projet et proposition aux plus jeunes ... : Pour promouvoir l'autonomie, l'Association de Madrid a voulu s'adresser à un public beaucoup plus jeune avec quelques différences. - Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS  et Cristina RUIZ TAPIA, Coordinadora de la ASXFM + Javier, Projet Autonomie et Autodétermination - X fragile Madrid-Espagne

15h50 - Débats en atelier : Jennifer COMPERE, Assistante Sociale, Licenciée en Sciences de l'Education

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16h30 - Pause

16h35 - Retour en séance plénière : Synthèse des ateliers

16h35 - Synthèse des 2 ateliers : rapport des débats par les modératrices : Jennifer COMPERE & Elizabeth BISBROUCK

16h50 - Questions / Réponses : Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre

17h..    Fin de la journée + Réception pour les témoins, les familles et les professionnels - XFE et son Conseil Scientifique