Nos activités
Informations générales
- être à l'écoute des familles ;
- proposer un soutien social ;
- relayer vers des professionnels de référence ;
- rencontrer des étudiants pour leur TFE ;
- participer à des Mémoires sur le syndrome X-fragile ;
- organiser des conférences avec les acteurs locaux ;
- répondre aux demandes spécifiques des institutions ;
- répondre aux interrogations des écoles spécialisées ;
- présenter le syndrome X-fragile dans les écoles, les Hautes écoles et les Universités ;
- participer aux journées spécifiques d'information ;
- prendre et donner la paroles aux personnes lors de manifestations ;
- proposer des activités socioculturelles organisées par des partenaires ou des acteurs locaux ;
- rédiger et publier une revue trimestrielle d'information sur le X-fragile ;
- participer aux instances nationales et européennes en lien avec le syndrome X fragile ou/et la décience intellectuelle ;
Pour vous informer, visiter régulièrement notre site : http://www.x-fragile.eu
Pour compléter votre (in)formation, nous vous proposons une bibliothèque avec une information actualisée dans le domaine du développement des personnes présentant le syndrome X fragile et des conséquences liées au handicap de façon spécifique par rapport au syndrome X fragile.
Agenda 2021
Agenda 2021 : information via info@x-fragile.eu 0478/41 66 32
Dates Pays Objet Lieux et info
04-01-2021 - Liège - LUSS - Réunion mensuelle : TEAMS Mercredis de la LUSS Liège
04-01-2021 - Theux - XFE CA ZOOM Réunion informelle CA : échange de voeux
07-01-2021 - Liège - LUSS/HELMO - Patient/Formateur - TEAMS - LUSS-Projet avec HELMO Sainte Julienne : débriefing C. DANS & S. DARIMONT et C. DERMIENCE
11-01-2021 - Bruxelles - XFE-LUSS-SPF Santé KCE -Réunion KCE - ZOOM Réunion KCE : éducation, soins, rééducation et accompagnement des enfants porteurs de handicap ou d'une maladie chronique
11-01-2021 - Theux - XFE - CA ZOOM - Réunion CA : 2021 et crise sanitaire - Projets
14-01-2021 - Liège - LUSS - Rencontre étudiants via TEAMS - Rencontre de l'Université Liège : présentation de l'asbl et du syndrome X fragile vers les nouveaux médecins en avant dernière année de formation
15-01-2021 - Verviers - ALTEO -Rencontre ALTEO TEAMS : ALTEO : tests PCR dans les SRA
19-01-2021 - Liège - LUSS -Rencontre étudiants via TEAMS : ULiège : présentation de l'asbl et du syndrome X fragile vers les nouveaux médecins en avant dernière année de formation
19-01-2021 - Verviers - ALTEO -Rencontre ALTEO TEAMS : ALTEO : personnes en situation de handicap et hôpitaux dans la région Liégeoise
19-01-2020 - Theux - ALTEO -Groupe Parent TEAMS : hôpitaux liégeois & accueil des personnes à besoins spécifiques (PBS)
18-01-2021 - Chênée - LUSS Liège - Capsule Visio : présentation de l'asbl X fragile-Europe + Syndrome X fragile
19-01-2021 - Liège - ALTEO -Visio Conférence via TEAMS - ALTEO : hôpitaux
19-01-2021 - Liège - LUSS -Rencontre étudiants via TEAMS : Rencontre ULiège : présentation asbl et syndrome X fragile aux nouveaux médecins en formation
21-01-2021 - Verviers - AViQ - CSC AViQ : Plénière CSC AViQ Verviers : crise sanitaire et propositions AViQ en 2021
22-01-2021 - Liège - LUSS - LUSS Liège TEAMS : Concrétisation des 5 ans de la LUSS Liège : les mercredis de la LUSS et initiatives
26-01-2021+19-02-2021+23-02-2021 - Erpent - CA RDB -Réunion CA via ZOOM : INFO et information sur les maladies rares
01-02-2021 - Theux - XFE - Conférence via ZOOM 19h30 - Les personnes présentant une déficience intellectuelle : inclusion et les religions : participation de l'Abbé Benoît Lejeune & Romain BLANDIAUX, Rabbin Joshua NEJMAN, représentant religion musulmane Maxime COOPMANS & Iman Ahmed MAHFOUD pour parler de la place de la personne avec une déficience intellectuelle vue par les religions au niveau spirituel.
03-02-2021 - Liège - LUSS - Réunion mensuelle TEAMS : Mercredis de la LUSS Liège : échange et partage + propositions +News
04-02-2021 - Chênée - LUSS - Capsule Visio : capsule vidéo de présentation de notre asbl et du syndrome X fragile.
12-03-2021 - Liège - Culture & Santé - Visio Conférence via TEAMS : Culture et Santé : focus group personnes handicapées et maladies chroniques
20-02-2021 - Theux - Marche - Activité socioculturelle et sportive : Marche décontractée de 4 Km - Institut Saint Roch à Marché (Theux)
14-02-2021 - Liège - LUSS - LUSS Liège TEAMS : Capsule vidéo de présentation de notre asbl via la LUSS (4 minutes)
21-02-2021 - Liège - XFE - Visio Conférence via TEAMS - Journée de sensibilisation à HELMO Ste Croix au Handicap, au travers du X fragile: sensibilisation et syndrome X fragile
25-02-2021 - Liège - ALTEO - Visio Conférence via TEAMS : ALTEO : Accès aux soins
28-02-2021 - Erpent - RDB -Visio Conférence via ZOOM : Journée des Maladies Rares de RDB : actions d'information sur les maladies rares dont le syndrome X fragile, échanges entre tous les participants, concernés par les maladies rares.
03-03-2021 - Liège - LUSS - Réunion mensuelle TEAMS Mercredis de la LUSS Liège : échange et partage + propositions +News
06-03-2021 - Theux - Marche -Activité socioculturelle et sportive : 6 Km ou 10 Km - POLLEUR - Ecole Communale de Polleur Theux
09-03-2021 - Liège - SOLIDARIS -Visio Conférence via ZOOM : Journée de sensibilisation des médecins conseil de SOLIDARIS :
10-03-2021 - Liège - ASPH -Visio Conférence via TEAMS : ASPH : projet flyers pour info des personnes handicapées
11-03-2021 - Liège - LUSS - OBS - Visio Conférence via TEAMS : LUSS : préparation rencontre de l'OBS
12-03-2021 - Liège - ALTEO - Visio Conférence via TEAMS : protection judiciaire des personnes handicapées
16-03-2021 - Erpent CA RDB -Réunion CA via ZOOM - CA de RDB : info et actions d'information sur les maladies rares
18-03-2021 - Liège - ESAS -Visio Conférence via ZOOM : Journée de sensibilisation à HELMO ESAS Liège
19-03-2021 - Liège - LUSS -Stratégie 2022 TEAMS LUSS Namur : partage sur les propositions + Stratégies 2022
20-03-2021 - Theux - Marche - Activité socioculturelle et sportive : 7 Km - Les Digues Theux
22-03-2021 - Liège - ESAS - Visio Conférence via ZOOM : Journée Patients Formateurs à HELMO ESAS Liège: sensibilisation via notre film "X fragile - Au delà des apparences" étudiants de l'ESAS HELMO.
24-03-2021 - Bassenge - AIGS - Visio Conférence via TEAMS : Université d'été de l'AIGS : confinement et vécu des personnes handicapées - témoignage
25-03-2021 - Theux - AViQ - Visio Conférence via ZOOM : GT Inclusion à Verviers : inclusion et occupation des personnes ayant quitté l'enseignement de type 2 Forme 1 et 2 - Hors SAJA et non SRA.
01-04-2021 - Liège - ESAS - Visio Conférence via TEAMS : Journée Patients Formateurs à HELHa Hainaut : échanges sur les "Droits des Patients" et "Empowerment" avec les étudiants de HELHa.
02-04-2021 - Liège - ALTEO - Visio Conférence via TEAMS : WELCOME à l'hôpital (Citadelle de Mons, Huy, Mont Légia ...
03-04-2021 - Theux - Marche - Activité socioculturelle et sportive : 7 Km - La Reid (devant la Maison des Jeunes)
07-04-2021 - Liège - LUSS - Réunion mensuelle TEAMS : Mercredis LUSS Liège
09-04-2021 - Liège - LUSS - Réunion mensuelle TEAMS : 5 ans de présence - projets animations
12-04-2021 - Theux - AViQ - l'après enseignement de type 2 Forme 1 et 2 - Hors SAJA et non SRA.
12-04-2021 - Verviers/Thimister - Asbl Les Biolles - Activités : Journée créative + chasse aux œufs de Pâques + Pique-nique
13-04-2021 - Verviers - Asbl Les Biolles - Activités : Visite chocolaterie DARCIS + balade à Verviers.
07-04-2021 - Namur - LUSS -Réunion mensuelle TEAMS : Mercredis LUSS Namur
14-04-2021 - Verviers - Asbl Les Biolles - Activités : Marche Natagora Montagne St Pierre + découverte des orchidées.
15-04-2021 - Verviers/Charneux - Asbl Les Biolles - Activités : Journée à la ferme à Charneux. Vieux vêtements et bottes
16-04-2021 - Verviers/Thimister - Asbl Les Biolles - Activités : Journée archéologique au centre du Broukay (Bassenge)
22-04-2021 - Theux - AViQ - Visio Conférence via ZOOM : GT Inclusion à Verviers : inclusion et occupation Hors SAJA et non SRA.
24-04-2021 - Enghien - Asbl RDB - Assemblée Générale - Assemblée Générale Statutaire RDB : Bilan/Comptes 2020 - Décharge aux administrateurs - projets 2021 - Agenda
24-04-2021 - Theux - Marche - Activité socioculturelle et sportive : 5,8 Km - Juslenville et sur les Villers (Gare de Juslenville)
26-04-2021 - Theux / Arras / Saint PETERSBOURG - XFE - BELGIQUE / FRANCE / RUSSIE - Conférence via ZOOM - Les services et les aides disponibles pour les personnes présentant une déficience intellectuelle en Europe et coup d'oeil sur ce qui existe en Russie (autre pays d'Europe mais différent des nôtres) : participation de Elizabeth BISBROUCK & Jean-Marc COMPERE, pour présenter les aides mises en la place en faveur de la personne présentant une déficience intellectuelle et leur famille.
07-05-2021 - Liège - ALTEO -Visio Conférence via TEAMS : normes pour les institutions et les activités avec des personnes handicapées (AViQ)
15-05-2021 - Theux - Marche - Activité socioculturelle et sportive : 7,2 Km - Juslenville - via Tennis Club de Pepinster - Pepinster
20-05-2021 - Liège - ALTEO - Visio Conférence via TEAMS : hôpitaux
21-05-2021 - Namur - La LUSS -Assemblée Générale
21-05-2021 - Chaudfontaine - Marche LUSS -Activité socioculturelle LUSS : 5,8 Km - CHAUDFONTAINE - Parc Hauster
NB : GRATUIT pour les membres en plein air et mesures anti Covid.
22-05-2021 - Europe - XFE - Ass. Générale - présentiel + ZOOM - Assemblée Générale Statutaire annuelle : Bilan/Comptes 2020 - Décharge aux administrateurs - projets 2021 - Agenda
27-05-2021 - Theux - AViQ -Visio Conférence via ZOOM : inclusion et occupation des personnes Hors SAJA et non SRA.
30-05-2021 - Aubel - Marche - Activité avec le ROTARY L V M - Marche : 6 Km - Rotary Liège Ville Mosane - Abbaye de Val Dieu
12-06-2021 - Stembert - AViQ - Entretien & partenariat : GT Inclusion & visite à l'école d'enseignement secondaire spécialisé type 2 forme 1 (Forme 2)
13-06-2021 - Juslenville - Marche -Activité socioculturelle et sportive : 6,2 Km (départ ... 13h30) - Juslenville - via Tennis Club de Pepinster - Pepinster
16-06-2021 - Herstal Film 2 XFE - Reportage ETA "JdC" : travailleur X fragile dans une ETA et le Directeur Dany DRION
18-06-2021 - Liège - ALTEO -Visio Conférence via TEAMS : parents et retour en présentiel - Quid de la protection des personnes ?
22-06-2021 - Nivelles - Film 2 XFE - Reportage : Asbl "Le Petit Chemin" : historique de l'asbl et formation des personnes avec une déficience intellectuelle (cuisine, service en salle et au comptoir)
22-06-2021 - Erpent - RDB - Visio Conférence via ZOOM - RDB asbl : réunion CA sur les maladies rares - Préparation RDV Spécial RONCHINNE
25-06-2021 - Ronchinne - RDB - Visio Conférence via ZOOM : réunion Spécial du CA à RONCHINNE
26-06-2021 - Dochamps - XFE + asbl L'Envolée - Activité socioculturelle - Visite du Parc Chlorophylle
19-07-2021 - Aywaille - Asbl Les Biolles - Activité socioculturelle : Visite du Monde Sauvage
20-07-2021 - Butgenbach - Asbl Les Biolles -Activité socioculturelle : Lac de Butgenbach
22-07-2021 - Gouvy - Asbl Les Biolles -Activité socioculturelle : Balade sentier Pied nus à Gouvy (Ferme de la Planche)
23-07-2021 - Malmedy - Asbl Les Biolles - Activité socioculturelle : Mini Golf extérieur+ Ferme Libert pour la collation
09-08-2021 - Housse - Film 2 XFE - Reportage : Housse - Boris (18 ans) et Brice (16 ans) : séquence pré orientation scolaire (Dr Christophe BARREA)
12-08-2021 - Eupen - Film 2 XFE - Reportage : BW Atelier Protégé à Eupen, Communauté Germanophone : travailleur X fragile en ETA (Andreas, 26 ans)
16-08-2021 - Verviers - Film 2 XFE - Reportage : La Fermette à Verviers : séquence d'un "travailleur" en SAJA (Jérémy, 31 ans)
18-08-2021 - Nantes (France) - Film 2 XFE - FRANCE - Reportage : Entreprise "ordinaire" (Sv Traiteur) à Nantes en insertion professionnelle : travailleur X fragile en Entreprise (Meriadec, 32 ans) par Elizabeth BISBROUCK et un cinéaste amateur
18-08-2021 - Liège - Film 2 XFE - Reportage : Reportage et support scientifique au film 2 : Pr Steve MAJERUS, Pr Annick COMBLAIN et Dr Christophe BARREA
23-08-2021 - Barvaux - XFE+asbl Les Biolles - Activité socioculturelle : Labyrinthe de Barvaux
24-08-2021 - Erpent - RDB -Visio Conférence via ZOOM : réunion CA sur les maladies rares - Préparation 2021/2022, projets RDB et fonctionnement 0800 et Sv Socio-Infirmière-Médical
24-08-2021 - Cornesse - Asbl Les Biolles -Activité socioculturelle : Une fraise sur un cheval ... Tagada, Tagada
25-08-2021 - Verviers - Asbl Les Biolles - Activité socioculturelle : Le Cycle de la vie (de la semence à la fleurs)
26-08-2021 - Mortier - Asbl Les Biolles - Activité socioculturelle : Karaoké (chez les amis de Mousse) et musée des vieux outils
27-08-2021 - Bastogne - XFE+asbl Les Biolles+L'Envolée - Activité socioculturelle : Animalaine (Animaux laineux et travail de la laine)
27-08-2021 - Bastogne - Film 2 -Reportage : ANIMALAINE (Animaux laineux et travail de la laine)
30-08-2021 - Verviers/Liège - AViQ Com Sub - Réunion des 3 Com Sub Prov Liège : AViQ : le point après le confinement et objectifs 2021/2022
31-08-2021 - Liège-Verviers - ALTEO -Présentiel+Visio Conférence via TEAMS : parents et retour en présentiel/visioconférence - Quid de la protection des personnes ?
01-09-2021 - Liège - LUSS-HELMO - Projet Patients Partenaires via TEAMS - HELMO : préparation des modules via TEAMS
03-09-2021 - Soignies - Film 2 XFE - Reportage : NEKTO à Soignies : séquence d'un "travailleur" en ETA (Thomas, 36 ans)
04-09-2021 - ZOOM - Asbl RDB - Conférence : "Quand la douleur se fait rebelle" : en visio conférence (samedi de 10h00 à 12h00)
08-09-2021 - Theux - CA XFE -Réunion CA ZOOM : XFE : le point après le confinement et les objectifs 2021/2022, discussions des activités et des actions à mener encore en 2021
12-09-2021 - Voeren/Fourons - Remise de chèque - BELGIQUE - ROTARY L V M - Remise d'un chèque du Rotary Liège Ville Mosane
04-10-2021 - Liège - LUSS-HELMO - Projet Patients Partenaires - HELMO : salon des associations
06-10-2021 - Liège - LUSS-HELMO - Projet Patients Partenaires - HELMO : préparation des modules 1 et 2 via TEAMS
07-10-2021 - Namur - LUSS/ASPH - Projet Flyers : réunion pour les dernières mises en pages des Flyers + Budget
10-10-2021 - Namur - LUSS/TEAMS -Film sur les 5 ans des antennes pour une première vision des 2 premieres parties
12-10-2021 - Erpent - RDB - Réunion CA : réunion CA sur les maladies rares - Préparation 2021-2022
18-10-2021 - Liège - LUSS-HELMO - Projet Patients Partenaires - HELMO : salon des associations
23-10-2021 - Theux - XFE - Souper festif annuel 18h30 à 20h00 / Souper annuel aux senteurs asiatiques : Potage, Poulet à la Pékinoise, Riz Cantonnais, dessert - 20h15 : démonstration Arts Martiaux - 20h35 : dessert - 20h15 : démonstration Arts Martiaux - 22h00 : dernière démonstration Arts Martiaux
09-11-2021 - Liège - XFE -Matinée de réflexion - Matinée de réflexion : L'inclusion est productrice de bien-être - L'insertion est révélatrice de compétences.
asbl X fragile - Europe à B 4910 THEUX
Numéro d’entreprise : 0875 428 661 - RPM
Tribunal des Entreprises de Liège Division Verviers
info@x-fragile.eu / http://www.x-fragile.eu
A tous
Bienvenue à tous, membres ou non membres.
Une question ne coûte rien. Posez la ?
Tél. : 00 32 (0)87 54 25 02 ou + 32 (0)474 59 00 72
Mail : ass.x.fragile@skynet.be ou info@x-fragile.eu
Voir aussi http://www.x-fragile.eu
Pour expliquer le handicap, voici un lien très intéressant : http://www.handiplanet-echanges.info/Members/v--sekercioglu_886/quiz-sur-le-handicap-mental-a-destination-des-fr/at_download/PieceJointe0
Rendez-vous 2021
23-10-2021 - Theux - XFE - Souper festif annuel 18h30 à 20h00 / Souper annuel aux senteurs asiatiques : Potage, Poulet à la Pékinoise, Riz Cantonnais, dessert - 20h15 : démonstration Arts Martiaux - 20h35 : dessert - 21h15 : démonstration Arts Martiaux - 22h00 : dernière démonstration Arts Martiaux
09-11-2021 - Liège - XFE -Matinée de réflexion - Matinée de réflexion : L'inclusion est productrice de bien-être - L'insertion est révélatrice de compétences.
asbl X fragile - Europe - association sans but lucratif
4910 THEUX - Numéro d’entreprise : 0875 428 661
Registre des personnes morales Tribunal des Entreprises de Verviers