fibromyalgie
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kathelijne cerise
Oui il faut que tu fasses attention...
Hier soir j'ai suivi le conseil d'Anne Marie et je n'ai plus pris mes somnifères mais seulement du Rivotril 14 gtes, ce matin k'i repris 5 gtes et je me suis recouchée 2h.Je reconnais que je suis plus lucide qu'habituellement et surtout plus solide sur mes jambes, jespère que ce n'est pas un hasard ...
Le médecins disent qu'il faut se faire aider je suis d'accord mais il ne rende pas compte que tout un chacun ne peut s'offrir ce luxe.
Je suis remontée dans l'historiques des messages, je n'ai pas vu ta présentation, donc j'ignore ta situation..si tu travailles encore ou si tu es sur la mutuelle...
si tu es prise en charge par une clinique de la douleur.
Ajourd'hui fais gaffe aux escaliers...je te souhaite de récupérer le mieux possible et te dis bonne journée tout de même
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bonsoir sabine et tous les autres
mon week end à été chargé, invatation samedi soir et bapteme dimanche, j'ai été trés fatiguée aujourd'hui. Je n'est pas pu parler avec ma puce, elle est malade depuis trois jours, 39 de fièvre minimum, elle vient nous rejoindre toutes les nuits ce qui n'arrange pas mon sommeil. Résultat médecin ce matin pour toutes les deux ! quant à mon mari il à bien compris et il trouve sympa que je puisse communiquer avec vous sur ce sites. je suis allée voir ma nouvelle kyné cette après midi, je l'ai trouvé trés bien elle m'a fait un massage dans le dos du tonnerre, c'était légèrement douloureux et agréable à la fois ! on a pas décidé de plan d'action en particulier, en fonction de mes douleurs elle traitera le plus duloureux lors de mes visites. J'ai aussi vu la nutritioniste avec qui j'avais rdv, qui en fait n'est pas une nutritioniste mais une "conseillère" qui travail pour un grand groupe qui aide à la perte de poid. En fait il travail principalement avec l'apport de vitamine et autre complément comme les omégas 3, et des plantes. ce qui devrait en plus de me faire perdre quelques kilos (ce qui serait bon pour ma condition physique et mon moral tant qu'a faire !)et en plus me donner plus de punch. elle m'a expliqué que certaines plante contenaient des antidouleurs. toutefois cela revient un peu cher entre 110 et 150 € tous les 1 mois et demi. Je dois la revoir dans quelques jours je vous en dirai plus car avec ma memoire deffaillante je n'ai pas tout retenu; certain d'entre vous on peut etre essayé. J'ai tellement envie d'avoir une hygiène de vie plus saine que je suis tentée et je me dit que le jeu en vaut la chandelle de plus je suis fumeuse ce qui n'arrange rien . J'avais arreter il y a 5 ans mais j'ai replongé. A croire que je n'ai pas tirée toute les leçon de mes soucis de santé il y a 5ans. Je ne sais pas si mon message est trés cohérent car il est 1 h du matin et je commence à etre trés fatiguée (ces temps ci j'ai tendance a attendre les limites de ma fatigue pour etre sure de passer une nuit correcte! ) bises à tous et à toutes.
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bonjour,
Bonjour à tous,
D'abord je voudrais dire à fb que je suis seule pour faire tout dans la maison, il arrive a mon fils de 10 ans de m'aider dans le ménage, je suis seule depuis juin 2004 pour faire face à tout et ce n'est pas facile tous les jours.
Hier j'ai perdu équilibre dans les escaliers et j'ai dégringolé la motier j'ai pas su me retenir alors que je tiens toujours la rampe quand je monte ou descent, j'étais toute seule à la maison les enfants étant à l'école, il m'a fallu du temps pour me relever, mais une heure après j'aurais bien pleurer tellement j'avais mal partout, j'ai pris sur mon après midi 2g de dafalgan pour essaiyer de faire passer les douleurs mais rien n'y fesait. Aujourd'hui quand je me suis levée, comme j'ai pu parce que j'ai eu mal toute la nuit et c'est pas mieux maintenant, j'ai vu que j'avais plein de bleu de ma chute d'hier, mais bon ça passera comme le reste.
Je vous raconte mon petit accident pour vous dire de bien faire attention de ne pas tomber d'être prudent dans les escaliers ou autre, tellemnt ça peut faire mal PARTOUT il n'y a pas un endroit ou je n'ai pas mal maintenant, que ce soit les jambes, les bras et mains, le dos, le ventre alors que j'ai glisser sur mes fesses j'en bas, surtout faite attention.
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Merci fb
fb si tu veux voir mon histoire, tu remontes au 13/12/15, je raconte un peu ma vie,quand à la clinique des douleurs, j'y ai été pendant un moment, mais comme rien ne changeait et que j'avais plus mal quand j'en sortais que quand j'y rentrais j'ai abandoné.
Et puis seule pour faire face à toutes les dépenses, ce n'est pas facile surtout que depuis que je ne travaille plus mes revenus sont totalement différents.
Bonne journée à toi aussi et encore merci
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De l'aide en plus ?
Souhaitez-vous une aide matérielle complémentaire ? L'AWIPH (Agence Wallone pour l'Intégration des Personnes Handicapées) peut vous aider. Elle rencontre les besoins des personnes confrontées à des problèmes que ne peuvent résoudre les sources habituelles (INAMI, Mutuelle, ...) Un contact ne coûte que la démarche et peut rapporter beaucoup (en mieux-être, bien entendu).
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renseignement interressant
par la même occasion allez voir ce site aussi
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm
bonne journée à tous
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renseignement interressant
FIBROMYALGIE - SPID
TRAITEMENTS
Source - Texte intégral : Info Myalgie - J. Eisinger
La douleur est le symptôme majeur des FM et elle est liée aux troubles du sommeil, à la dépression, et surtout au désentraînement qu’elle pérennise.
Voir également SPID- Fibromyalgies (Généralité, Diagnostic)
Certains médicaments peuvent déclencher une FM, notamment les chimiothérapies anticancéreuses ; d’autres peuvent théoriquement l’aggraver tel que l’omeprazole - MOPRAL/ZOLTUM (qui entraîne des perturbations du métabolisme de la vitamine B1), la quinine ou ses dérivés (qui provoque une déplétion en ATP) ou la cimétidine (TAGAMET) ou le clofibrate (CLOFIBRAL(LIPAVLON) qui induisent des myopathies toxiques.
Les bétabloquants, susceptibles d’aggraver les troubles de la glycolyse (et de déclencher une FM) sont à éviter.
LES THERAPEUTIQUES ANTALGIQUES CLASSIQUES
A éviter
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont peu efficaces en monothérapie.
Les morphiniques sont inefficaces et mal tolérés.
Esculape : Ce qui éliminerait un mécanisme par excès de stimulation nociceptive ??? et la paracétamol serait efficace !!!!.
A prescrire
le paracétamol demeure le traitement de choix (à la demande ou en continu) des douleurs des FM.
Il peut-être utilisé seul ou en association avec certains produits comme la caféine, la codéine, ou le d-propoxyphène qui dans certains cas peuvent amener un plus.
MEDICAMENTS A VISEES METABOLIQUE(Les noms commerciaux ont été rajoutés sur le site Esculape)
De nombreuses anomalies vitaminiques et hormonales ont été signalées au cours des FM ainsi que des perturbations du métabolisme du magnésium et de certains acides aminés.
VITAMINES ET HORMONES
A éviter
Les taux de vitamine A plasmatique des FM étant à la limite supérieure de la normale et des travaux américains ayant révélé que cette vitamine pouvait aggraver les " rhumatismes des tissus mous ", elle doit être évitée chez les fibromyalgiques.
Les corticoïdes n’ayant aucun effet sur les douleurs et ne pouvant entraîner que des effets indésirables, sont également à proscrire.
A prescrire
Des anomalies vitaminiques B1 ont été démontrées au cours des FM.
La vitamine B1 joue un rôle essentiel sur la neurotransmission .
En pratique, le chlorhydrate de thiamine(BENERVA ®, BEVITINE ® cp 250 mg ) per os ou IM (BENERVA ®amp 100 et 500 mg) à la dose de 500mg/j est peu efficace de même que la sulbutiamine. (ARCALION *)
Le traitement vitaminique B1 doit être prescrit 6 à 8 semaines et de façon intermittente (l’effet rémanent dure une quinzaine de jours minimun).
A l’étude
Le statut vitaminique B2 ne semble perturbé que chez 10 à 15 % des FM, en association avec des troubles de la respiration mitochondriale et/ou une hypothyroïdie. Dans ce cas un traitement par riboflavine (20 à 40 mg/j) ou mieux de riboflavine phosphate peut être envisagé (BEFLAVINE * cp 10 mg).
La vitamine B6 pourrait se révéler efficace sur les phénomènes de myotonie relative et pourrait améliorer le métabolisme énergétique et celui des acides aminés soufrés (BECILAN*, PYRIDOXINE*, cp 250 mg ou MAGNE B6. 125 mg/cp)
Les folates et la vitamine B12 souvent utilisés en algologie ont parfois été proposés au cours des FM.
La vitamine C (efficace sur les courbatures et les myotonies) a été proposée dans les syndromes myofasciaux et son taux sanguin est diminué dans les FM. Elle doit être prescrite avec de faibles doses de vitamine E pour un effet antioxydant optimum.
La somathormone (GH) est déficitaire dans plus d’un tiers des cas de FM et un traitement par GH semble particulièrement efficace dans ce sous groupe. Le problème du mode d’administration et du coût d’une telle thérapeutique devraient orienter vers un traitement stimulant la sécrétion de GH (arginine ou clonidine-CATAPRESSAN*) bien que la réponse hormonale lors de ces stimulations soit, elle aussi, diminuée.
Hormones thyroïdiennes
Des anomalies biologiques mais également des similitudes dans la symptomatologie ont mis en évidence une relation privilégiée entre FM et hypothyroïdie " tissulaire ", et certains auteurs, en l’absence d’hypothyroïdie franche ont obtenus des résultats cliniques non négligeables en utilisant la tri-iodo-thyronine (T3).
En dépit d’une tolérance étonnamment bonne, la thérapeutique par T3 peut être considérée comme risquée et là encore les recherches devraient être orientées vers des traitements facilitant la désiodation (
ou la fixation des hormones thyroïdiennes sur les récepteurs (thiols).
L’utilisation des oestrogènes est basée sur l’augmentation des FM en post-ménopause et sur un effet anti-substance P de ces hormones.
D’autres essais thérapeutiques sur des déficits, ont également été proposés avec quelques résultats, sans qu’il soit possible d’affirmer pour l’instant le rôle essentiel de la mélatonine, de la calcitonine, de l’ocytocine ou du DHEA.
MINERAUX, OLIGO ELEMENTS ET ACIDES AMINES
A éviter
Le fluor, puissant inhibiteur des enzymes de la glycolyse et de la production d’énergie est à proscrire et ce d’autant plus que nous avons pu observer une fibromyalgie déclenchée par la prise de fluor, s’améliorer rapidement après l’arrêt du traitement.
Les acides aminés excitateurs tels que le glutamate ou l’aspartate, en dépit de résultats intéressants sur le métabolisme énergétique ne semblent pas être indiqués au cours des FM, du fait d’un effet défavorable possible sur les récepteurs NMDA et donc sur la douleur.
A prescrire
Le magnésium (Mg) a fait l’objet de nombreux travaux : les investigations sont contradictoires avec un probable et discret déficit en Mg érythrocytaire et une augmentation du Mg leucocytaire. Théoriquement le Mg stimule la glycolyse, l’activation de la vitamine B1 et les processus antioxydants.
Son action antalgique reste à démontrer, mais c’est un agent anti NMDA. En pratique, l’utilisation de Mg sous forme de malate a donné des résultats cliniques, à forte doses, dans une étude ouverte.
Un apport de Mg doit être quasi automatique lors de prescription de B1 ou de B6.
A étudier Le manganèse pourrait être une piste intéressante dans la mesure où un déficit a été observé chez quelques malades et du fait que la carence expérimentale entraîne des anomalies tendineuses chez l’animal. Par ailleurs, il intervient dans les processus antioxydant et il a un effet NO mimétique qui pourrait être bénéfique sur la circulation musculaire.
LES ANTIDEPRESSEURS
A éviter
Une enquête effectuée chez des fibromyalgiques révèle que la mianserine entraîne beaucoup plus d’aggravation que d’amélioration
A prescrire
L’amitriptyline (LAROXYL cp 25, 50 mg et gouttes 1 mg/goutte) est un des premiers antidépresseurs prescrit, et, actuellement il demeure le meilleur. Du fait de ses propriétés adrénergiques, sérotoninergiques, mais également anti-histaminiques et probablement anti-NMDA, il tient une place à part
Plusieurs études en double aveugle ont démontré son efficacité rapide, mais les effets semblent s’estomper au fil des mois au point que des traitements de 3 mois seulement, en alternance avec d’autres traitements, sont souvent proposés.
Les posologies vont de 10 à 25 mg/j avec une préférence pour les faibles doses. La tolérance, souvent médiocre, pourrait être améliorée par la prescription concomitante de vitamine B1.
L’amitriptyline est parfois utilisée en association avec d’autres anti-dépresseurs (fluoxétine - PROZAC*)) ou des anti-inflammatoire (naproxen).
.
A l’étude
De très nombreux travaux ont été publiés sur les effets des antidépresseurs et si quelques bons résulltats ont été signalés avec la doxepine (QUITAXON) , ils sont souvent contradictoires, un peu en fonction du type d’étude (en double aveugle ou en ouvert), des posologies ou des sujets traités (la proportion d’état dépressif n’est pas toujours indiqué).
Les tricycliques autres que l’amitriptyline donnent des résultats médiocres, de même que les quadricycliques.
Les inhibiteurs spécifiques de la recapture de la sérotonine donnent de meilleurs résultats sur la dépression et de nettement moins bons résultats sur la douleur en mono-thérapie.
D’autres médicaments utilisés comme antidépresseurs tels que les IMAO de dernière génération ou le 5 hydroxytryptophane semblent donner des résultats prometteurs.
MAJ : Septembre 2000:
Paradoxallement, une étude par un antagoniste de la sérotonine semble avoir donné des résultats (Voir ici)
Une première approche par l'utilisation de la mélatonine - régulateur du sommeil - semble également prometteuse(Voir ici)
BENZODIAZEPINES ET MYORELAXANTS
A éviter
L’inefficacité de la chlormézanone et du bromazépam a été démontrée.
A prescrire
Une seule étude en double aveugle a démontré l’efficacité du carisoprodol (FLEXARTAL*) associé à d’autres produits)
L’alprazolam ( XANAX cp 0,25 et 0,50 mg ) à la dose de 0,5-3 mg/j, efficace seul ou en association avec l’ibuprofène(BRUFEN, ADVIL ORALFENE, etc... ) semble bien toléré.
De faibles doses et des traitements de courte durée sont à recommander, tout en sachant que les effets bénéfiques de cette benzodiazépine, qui a également des effets antidépresseurs, ne peuvent apparaître qu’après la 8ème semaine.
A l’étude
Un sondage effectué auprès des FM révèle que le thiolcolchicoside (COLTRAMYL*) est apprécié par les malades de même que les benzodiazépines agissant principalement sur les récepteurs périphériques (tels que le tetrazépam (MYOLASTAN)
Une étude ouverte a démontré que le temazepan (NORMISON*) était supérieur à l’amitriptyline.
Ces médicaments, entrainant des effets négatifs sur le sommeil lent profond et sur la force musculaire, devraient être évités.
En fait, ils peuvent, lors de cures courtes entraîner quelques améliorations
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AUTRES THERAPEUTIQUES MEDICAMENTEUSES
Certains médicaments devraient améliorer les FM notamment le dipyridamole, la scopolamine, certains diurétiques (qui ont des effets antalgiques) ou les inhibiteurs calciques (efficaces sur les courbatures " du lendemain ").
Les bétastimulants, qui améliorent la glycolyse ont démontré, dans une étude ouverte, leur efficacité au cours des FM. Un tel traitement doit être utilisé avec précaution, chez des sujets jeunes et pas trop désentraînés. A côté du salbutamol ou de la terbutaline, l’heptaminol, plus maniable, pourrait faire l’objet d’une étude.
La plupart des médicaments susceptibles de modifier le tonus adrénergique dans un sens ou dans un autre peuvent parfois être utilisés au cours des FM, qu’il s’agisse de traiter des phénomènes algiques résistants, une hypotension orthostatique ou bien encore une dysurie.
Certains médicaments utilisés en pathologie ischémique cérébrale, tels que le piracétam (NOOTROPYL, GABACET ) ou la trimétazidine (VASTAREL) améliorent la glycolyse et le métabolisme du pyruvate dans les FM mais sans effet clinique évident
L'effet antalgique de la trinitrine a été démontré
Le buflomédil (FONZYLANE) , par un effet adénosine like, pourrait également agir sur les douleurs ; la pentoxifylline ( TORENTAL) a également été proposée.
L’efficacité de la superoxyde dismutase a été démontrée au cours des FM mais la catalase est sans effet.
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pour fb
Eh oui, fb, je suis fumeuse aussi. Pour cela,le spécialiste ne m'a fait aucune remarque, sauf que le fait que fumer tue les vitamines, donc il faut compenser. J'ai arrêté pour mes deux grossesses, sans difficulté. Mais maintenant, je n'y arrive pas. Donc, je ne culpabilise pas, je sais que ce n'est pas bon de fumer. Par contre, j'ai deux collègues fibro, non fumeuses, je ne crois pas qu'il y a cause à effet.
Je ne crois pas qu'il soit facile d'arrêter de fumer en période de crise. Cela reste une décision personnelle à prendre.
Amicalement, Anne-Marie.
PS: pense positivement que tu peux améliorer ta vie et tu verras un changement. Etre optimiste, même quand c'est une période douloureuse, aide beaucoup. Se dire "je suis mal aujourd'hui, mais cela va passer, demain je serais en forme." Essaye.
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bonsoir Fabienne et les autres
J'adresse ces quelques mots spécialement à Fabienne car en relisant son dernier message elle signale qu'elle fume.Je fume aussi et beaucoup trop, et je n'ai pas la force d'arrêter.Parfois je pense que mes "misères" viennent du fait que j'ai toujours fumé.Dans ma famille et amis tous ont arrêté de fumer.J'aimerais savoir si d'autres personnes qui souffrent de fibro sont fumeuses?
Bonne soirée.
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pour toutes
J'ai oublié de remercier les personnes qui ont transmis leurs félicitations à l'occasion de la naissance de mon petit Esteban. Vos félicitations m'ont fait bien plaisir....même si je n'y suis pour rien!
douce nuit
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