fibromyalgie
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reponse a WYNANTS CHANTAL
Ton message sur methode Bauer m'a très intéressée, donc l'amie dont tu parles s'est fait opéré d'1 bras, et elle n'a plus de douleurs; où se situait ses douleurs? certainement pas au niveau du bras...
peut elle me contacter? Tirelg@Yahoo.fr
j'ai appris Dr Bauer a installé une clinique à Zurich... si intéresséj'ai adresse etc...
j'aimerais des temoignages de personnes opérées et ce sans parti pris.j'ai du mal à me faire une opinion?positive ou négative
merci à tous et à toutes
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Fibromyalgies et psy
Quand je lis qu'une maladie est psychique, ça m'énerve beaucoup. C'est quoi, le corps humain ? Une grande usine chimique. Quand une réaction chimique déraille, on peut attraper une meladie. Et ce n'est pas une sorte de chose abstraite (l'âme ? le psychisme ?...très vague)qui peut provoquer ça. Réalité : Fibromyalgies ? Prédisposition génétique avec peut-être en plus un virus et un choc déclencheur. Schizophrénie ? génétique. Crohn ? 3 facteurs déclenchants (il faut au moins 3 gènes défectueux, un désordre de la flore intestinale et un virus. Le tout ensemble).
Voici que j'ai citées 3 maladies dont on ne dit encore que trop qu'elles sont psychiques.
Ces 3 maladies ont aussi autre chose en commun : elles servent un peu de "fourre-tout" médical. On ne peut vous coller aucune étiquette chez un psy ? (ni psychose, ni dépression,...)...vous êtes shizo. Une maladie intestinale à diarrhée pas très claire ? Crohn ou intestin irritable.
Vous avez des douleurs et vous êtes fatigués ? Et rien aux radios ? Fibro, bien entendu. Ca me semble un peu trop facile.
Par contre, je dirai comme le dit un spécialiste de Crohn : quand vous avez DEJA une maladie de ce genre, le stress peut l'aggraver. Mais ce n'est pas le stress qui la provoque au départ. J'admet que certaines choses peuvent être engendrées par un grand stress : la dépression, par exemple. Mais, j'insiste : le stress joue au niveau des molécules chimiques du système nerveux, qui agissent à leur tour sur le système immunitaire (baisse de nos défenses naturelles) et sur le système hormonal (règles pas à la bonne date, par exemple; prise ou perte de poids). Ne vous laisser surtout pas traîter comme des "malades mentaux" ou des "bons à rien" parce que vous avez une maladie dans ces catégories. Bien sûr, le moral aide à restaurer les défenses de l'organisme. Etre bien entouré aussi.
Mais ce n'est pas tout ! Il n'y a pas de "guérison morale" des maladies génétiques (un mongolien ne deviendra pas normal par sa volonté), ni de maladies très graves (les métastases cancéreuses ne s'en vont pas sans chimiothérapie). J'admet qu'avoir la volonté de guérir aide. Là aussi, il y a des phénomènes chimiques (les endorphines pour la bonne humeur, par exemple)...qu'on peut parfois augmenter (les antidépresseurs, par exemple, pour nous retaper le moral).
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Méthode Bauer, phénomène de la douleur,mononucléose
Bauer est un chirurgien allemand. Il ne faut pas aller jusqu'au Canada pour se faire soigner. L'Allemagne est un des pays les plus avancés du monde en fibro (problème : barrière linguistique). L'amie d'une collègue s'est fait opérer de la fibromyalgie à un bras en Allemagne et ça a marché. Mais je ne risquerais pas ça à grande échelle. Trancher dans le système nerveux est irréversible (Bauer le dit lui-même dans son livre !). De plus, je ne vois pas ce que ça m'apporterait, à part diminuer la douleur. La fatigue, les chutes de tension, l'asthénie mentale,...resteront. Tout ça est du à des neurotransmetteurs (Substance P, Sérotonine et Norépinéphrine, surtout)essentiellement au niveau de la moëlle épinière et du liquide encéphalorachidien (le liquide qui baigne notre cerveau). La solution sera pûrement médicamenteuse et/ou génétique (se fait déjà un peu aux Etats-Unis). Les myalgiques ont trop de Substance P et trop peu de Sérotonine. La Substance P est un des grands messagers de la douleur.
A quoi sert la douleur? Si on met sa main sur le feu, un messager (neurotransmetteur)court le dire au cerveau et le cerveau envoie un messager donner l'ordre à la main de se retirer du feu. Normalement, la douleur doit s'arrêter assez vite. Imaginons une crise de myalgie disons au point au dessus du coude. Là, c'est très différent : à ce point, il n'y a rien ! Notre coude n'est pas sur le feu. Mais le cerveau reçoit néanmoins un faux message de douleur. Et ce signal ne s'éteint pas. Solution : empêcher les "mauvais messagers" d'agir (solution pharmaceutique : les superantagonistes)ou de se reproduire en trop grand nombre (là, on va dans la génétique : implantation des récepteurs NK2 défficients chez les myalgiques). Je m'excuse si ça paraît compliqué ou pédant, mais il n'y a pas de façon simple d'expliquer de pareils sujets. Je veux juste faire comprendre qu'il nous faudra encore un peu attendre les progrès scientifiques, mais que ce n'est pas sans espoir.
Il n'existe pas de livre sur ces solutions de pointe. Ce que je sais me vient de congrès américains et d'articles scientifiques, ainsi que d'une réflexion personnelle (j'ai fait mon doctorat en chimie sur les neurotransmetteurs et je m'observe depuis des années).
Pour la mononucléose : on soupçonne que c'est un des facteurs déclenchants du Syndrome de la Myalgie Fasciale, qu'on confond souvent avec la fibromyalgie. Dans mon cas, c'est bien suite à la mononucléose que j'ai attrapé ce syndrome (dont les points déclencheurs ne correspondent pas à ceux des fibromyalgies).
Pour la fibromyalgie, on pense plutôt à une prédisposition génétique. La fibromyalgie, le Syndrome de Fatigue Chronique et les crises de panique (accompagnées de spasmophilie) apparaissent souvent chez les mêmes personnes. On pense que ces 3 maladies sont génétiquement liées (ça ne veut pas dire qu'elles ont la même cause ! Le daltonisme (cette maladie où on ne distingue pas bien le vert et le rouge) est liée aux hommes par le chromosome Y (celui qui détermine l'espèce mâle) simplement parce que les gênes sont proches l'un de l'autre (imaginez des petits oiseaux serrés les uns contre les autres sur la même branche (le chromosome). Il y en a un qui tombe et qui entraîne la chute d'un ou plusieurs autres. Voici ce que j'appelle "proches").
J'ai personnellement toutes ces maladies ensembles, mais attrapées à des années différentes et suite à des problèmes différents. Je fais bien le tri quand j'ai une crise de l'une ou de l'autre.
Je suis aussi atteinte de la très grave maladie de Crohn. Environ 50% des personnes atteinte du Syndrome de la Myalgie Fasciale ont (ou auront) aussi Crohn (où on a aussi trop de substance P...quel hasard !).
Bon...espérons que ce texte ne vous aura pas fait dormir.
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A Chantal Wynants
Bonjour Chantal,
Je t'ai lue avec beaucoup d'attention... Je n'ai pas tes compétences en chimie, mais je reste persuadée que ta lecture du problème est correcte. Je pense que cela se joue au niveau des neurotransmetteur, et donc au niveau neurologique. Personnellement, je trouve que je souffre de problèmes connexes très "neuros" : troubles visuels, vertiges, légers troubles langagiers, troubles mnésiques et attentionnels. Si tu souhaites que nous échangions, voici mon adresse mail: sheerazade@hotmail.com.
Bien à toi.
Céline
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A Sabine Liénard
Bonjour Sabine,
J'ai répondu à ton mail, mais comme je l'ai lu plus haut, tu as quelques difficultés avec ta böîte mail... Comment pourrions-nous arranger cela? J'avais été très touchée par ton mail, et je pense à toi depuis ta reprise du travail, qui semble être pénible... Je suis là, si tu veux m'écrire, par exemple. Prends soin de toi.
Céline
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réponse à Chantal Wynants
Je pense que le corps et l'esprit sont un tout. Je crois, tout comme les asiatiques, qu'il faut soigner l'un et l'autre. Personnellemnt, si je n'avais pas fait ce travail sur moi-même, jamais je n'aurais pu me prendre en charge par rapport à la fibromyalgie. Et ce n'est pas parce qu'il ne pas faut dissocier le physique et le psychique qu'il faut s'attendre absolument à se qu'on vous étiquette "schizophrène, maniaco-dépressif ou quoi que ce soit d'autre. Nous souffrons d'une maladie à laquelle le milieu médical daigne enfin s'intéresser (car cette maladie n'est pas apparue que récemment, bien au contraire),donnons leur le temps d'en faire le tour complet. Depuis 1994, date de la reconnaissance de ce syndrome, les suppositions étaient nombreuses mais elles semblent actuellement se préciser. J'ai lu dernièrement un article paru dans l'FMéride, journal trimestriel de la Ligue Belge Phrancophone des Patients Fibromyalgiques dans lequel on nous parle des récepteurs dopaminergiques comme source possible d'aide dans le cadre des jambes sans repos et de la qualité du sommeil.
Il est clair aussi que nous avons chacun notre histoire, notre vécu, que nous avons envie d'être reconnu en souffrance, physique et psychique, que nous attendons toutes et tous la solution, le traitement qui nous aidera enfin. Et là le maître mot est PATIENCE, vertu que toute personne en souffrance physique quellle qu'elle soit, a appris a cultiver. Courage à vous tous. A+
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Un lien très intéressant
http://inami.fgov.be/care/fr/doctors/specific-information/sfc-cvs/index.asp
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je t'ai mis dans mes adresses
Je t'ai mis dans mes adresses sibilano_1@hotmail.com.
Ici on pourra discuter nos problèmes de santé communs.
Florence
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Correction
Je viens de relire attentivement mon premier post sur ce forum et je me suis rendue compte que j'avais mal retranscrit mon adresse e-mail : ce n'est pas plutonia801@hotmail.com mais plutonia80@hotmail.com...
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Me contacter
Merci à tous ceux qui me répondent. Mais j'ai un problème : pas moyen de me contacter autrement que par courrier. Téléphone et e-mail seulement à mon travail...et mon supérieur hiérarchique déteste les gens malades et le "temps perdu" sur Internet.
Je vous donne donc mon adresse :
Chantal WYNANTS
529, Av. Van Volxem
1190 FOREST
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