fibromyalgie
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Renseignement Inami
Bonjour Thierry.
Je ne peux pas te donner d'informations maintenant, je ne puis que te conseiller d'entrer en contact avec une ligue de fibromyalgiques (il y en a deux en Wallonie), ou avec des ateliers de gestion de la fibromyalgie (il y en a un à Quaregnon). Toutes infos sur le site http://www.sophroconseillers.org/application/douleur_%20fibromyalgie/douleur.htm
Henri
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merci bcp de votre réponse
je te remercie beaucoup de m,avoir répondu aussi vite.
car je suis très inquiet!!!
moi aussi je suis aller dans le service rumatho du docteur margaux ,sur une semaine d,hosto je n,aie jamais vue la pointe de ses pieds!
c une autre rumathologue de nationalité polonaise (je pense?)docteur bartova qui venait me voir elle disait a peine 2 mots de francais.
je suis rentrer le 13/12/2004 et le 19 c cette meme ruhmathologue qui ma annoncer que j,etais fibromyalgique.
le jeudi elle ma laisser rentrer chrz moi en wkend elle ma demander de rentrer pour le lundi matin au 2 em étage .
se jours la pendant que je suis aller fumer une cigarette en rentrant dans ma chambre je me suis appercu que l,on m,avez voler (mes medicament et quelque effets personnel.
et de plus je me suis fait agresser par les meme personne (des arables) dans le fumoir.
j,ai de suite averti les infirmiéres.
normalement le dosteur bartova a insister pour que je reste encore une journée car elle ma dit que je serai vue par le docteur margaux et ses assistant ( sois disant ) car cela fesait une semaine qu,on me disait qu,elle passerai.
moi suite au vol et a l,agression que j,ai subi (verbal et bousculade )
j,ai voulu quitter l,hopital mais sans signer de décharge et ce en accord avec le docteur bartova.
car je ne me senter plus du tout en sécuriter!!!
j,ai quand meme demander au docteur bartova si il y avez un traitement pour la fybro (surtou pour les douleurs !!!.elle ma répondu que non.
elle ma donner un rdv chez le docteur margaux pour le 1/04/2004 .
elle ma dit qu,il ferai parvenir mes résultats chez mon medecin traitant, mais il na jamais rien recut et il na jamais non plu fait le nessessaire pour les avoir!
mais j,ai recut un courrier (que j,ai garder)
disant que les consultation de se jour la etais annulée.
j,ai donc obtenu un nouveaux rdv au mois d,aout mais je n,ai pu mi rendre car j,etais en pleine crise de douleurs!!!
j,ai du me rendre moi meme il y a 2 jour chez la secretaire du docteur margaux pour avoir mes résultat.
pour info sur l,envellope il est ecrit (patient venu chercher le 26/10/2005
elle ma dit que l,inami allez me saquer car je ne suis jamais aller voir de ruhmathologue.
elle ma donc informer qu,il il avait une ruhmathologue prés de chez moi a ambroise paré (hopital)docteur demeulenard.
elle ma dit que se docteur devai me faire un dossier car elle travaille aussi a erasme.
j,ai donc eu assez rapidement un rdv ( c plutot rare lol)
pour le 02 /11 /2005.
donc pendant un an c mon pyschologue qui me préscriver des anti douleurs .
toujour en me disant que l,on ne savait rien faire d,autre?
ayant enormement de probleme financier j,ai des mois ou je c meme pas aller chercher des medicaments! se sont des amis qui m,en donne.
enfin bon voila .
je m,appelle donc thierry.
j,ai 37 ans.
je suis en invalidité depuis octobre 1995
pour dépression.
suite a un boulot et un probleme que j,ai eu pendant mon enfance a l,age de 8 ans ( abuser par 2 hommes)
en 1996 virus dans le sang.
en 1997 gastro plastie.
en 1987 double bronco pleumonie et pleurésie.
pendant toutes ses années crise de tetanie, spasmophilie, douleurs ect,....
d,hopital en hopital c nerveux monsieur c dans la tete lol.
enfin comme vous tous quoi!!!
je souffre de plus en plus
douleurs au épaules,raideur,perte de memoire,
brulures dans tout le corps,impression de tout le temps avoir la grippe,douleurs dans le ventre (souvent constiper),j,ai comme des secouse electrique dans la tete,j,ai bcp de mal a me concentrer,des que je me sens un peu mieux j,assaye de bricoler un peu ,mais 2 ou 3 heures aprés j,en paye les consequence,j,ai aussi des problemes avec la glande ipofise,enfin la totale .
j,en aie marre j,ai envie de faire plein de chose ,mais je c plus,et de plus je n,accepte pas cette maladie.
car a part ma femme !!! on me prend pour un fénéant.
je me sens tellement diminuer, mais ma femme me soutient bcp et elle me défend car moi je reste sans réponse car il n,y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre.
et puis a quoi bon comme physiquement on voit rien alors forcement on a rien.
enfin suis a bout et super stresser pour la convocation de l,inami !!!
les seuls documents que j,ai en ma possesion sont:
de mon medecin traitant.
psychologue.
et celui de mon séjour a erasme.
bon courage a vous tous.
thierry.
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réponse à Thierry
bonjour Thierry, je vois que tu es fort stressé et il faudrait essayer de prendre cela moins négativement. La devise des fibros : "toutjours rester positif et écouter son corps!" Je comprend pas bien tu as rdv le 2/11 chez le rhumto mais quand vas-tu chez le médecin conseil? Est-ce avant ou après ton rdv. Je vois que ta femme te soutient, c'est super car c'est très important pour un fibro de se sentir soutenu et compris par ses proches. Le reste des gens pour l'instant n'a pas d'importance! Le principal est que tu acceptes Madame FIBRO. Je sais que c'est pas facile car on début j'étais très négative et révoltée mais grâce aux soutiens de mon mari, de mes enfants, du kiné, de ma maman, et des personnes fibros sur le forum, je suis arrivée à mieux l'accepter et à vivre avec.Il y a des jours où je ne sais rien faire car douleur he bien tanpis, je me repose et on verra plus tard. Je garde quand même une certaine activité dans mes bons moments car il ne faut pas se renfermer sur soi-même et rester dans son coin ou dans son lit. Ce n'est pas la solution mais je ne dis pas non plus qu'il faut faire de trop. Lorsque tu te sens mieux c'est bien de t'occuper mais raisonnablement et cool car Madame fibro est toujours là même lors des moments de rémissions. Je voulais aussi te dire que j'ai aussi du aller chercher mon dossier à Erasme au secrétariat car la première fois la rhumato n'a pas envoyé les résultats au médecin conseil et il n'était pas content. Voilà, ne désespère pas, a bientôt, n'oublie pas de nous rejoindre sur le forum zen. Enfin, c'est pas une obligation mais ça te ferait du bien. Christine
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réponse à Thierry
voici mon adresse e mail : christine_castieaux@hotmail.com
bonne am, christine
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bonjour christine
c super sympa de m,avoir répondu.
en faites pour resumer .
moi j,etaiz toujours convoqué par le medecin conseil environ tout les 2 ans.
je suis passer pour la derniére fois au mois d,avril 2005.
il y a environ 4 a5 semaine j,ai recut 3 fois la visite de 2 infirmiéres de l,inami ,mais j,étais absent .
(je suis pas en sortie interdite!!!
suite a ca j,ai recut un recomander national de l,inami .
je suis donc convoquer pour le 07/11/2005 a 14h15 a mons.
pour un examen medical devant 3 medecin inspecteur.
mon medecin traitant ne c pas m,accompagner car elle est en conger.
et le rdv que j,ai enfin pu obtenir chez le docteur ruhmatologue c pour cette semaine le 02 /11/2005 a 10h20.
donc a se jours je ne dispose d,aucun dossier de ruhmato(pour les raison que j,ai expliquer sur mon dernier message.
mon soit disant nouveaux medecin traitant ma dit qu,il attendai les resultat de mon sejour a erasme ,pour voir vers quel ruhmato m,envoyer.
mais toute en me precisant que de toute maniéres elle ne serai rien faire de plus pour moi(la ruhmato!!!).
donc pour résumer je vois le docteur 5 jours avant d,aller devant l,inami.
je suis trés content pour toi et je felicite ton entourage de te soutenir comme il le font!!!
car on en a tellement besoin de cette compréhension ,cela nous aide quand meme un peu plus sur le plan spychologique.
les raison pour la quel je suis fort stresser c que les medecin de l,inami de me reprocher de ne pas avoir si mal que ca ,étant donner que pendant pratiquement un an je n,ai jamais vu aucun ruhmatologue.
enfin voila.
comment peut dialoguer en priver?
bien entendu si cela ne te dérande pas!
bonne fin de journée a tous.
amicalement .
thierry.
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A Maryse Boulanger
Chère Maryse,
votre témoignage m'intéresse au plus haut point , je serais fort heureuse que vus puissiez m'en parler, de cette démarche "personnelle" . auriez vous la gentillesse de me contacter par mail personnel : pferon@ulb.ac.be.
un tout grand merci d'avance,
`patricia
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reponse à kateline
chére kateline moi aussi je viens de liége et je suis suivie à la citadelle par une rhumathologue hélas je suis allergique à beaucoup de médicaments mais je suis contente qu'il y ai quand meme un medicament qui fasse un effet bénéfique sur quelqu'un il était temps quand tu veux je suis la moi je m'appelle annick et j'ai 39 ans je suis fibro depuis 11 ans mais les douleurs se sont intensifé depuis 6 ans quand j'ai accouchée de ma fille biss bonne fin de journée
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reponse à kateline
merci aussi à toi de m'avoir répondu si tu veux sur msn c'est plus simple surtout pour deux liégeoise ça doit être dure avec quatres enfants est ce que tu travaille moi non te fais une bise bonne soirée ou bonne journée tout dépend de quand tu liras ce message annick
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pour annick
bonsoir annick,
je viens de recevoir ta réponse, si tu veux voici mon adresse msn katelijne78@hotmail.com
on pourra faire plus ample connaissance et discuter un peu sans problèmes et ce sera plus agréable. Bis à plus
katelijne
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réponse à Annick
Merci Annick de ta réponse, moi aussi je suis là si tu as besoin de parler ou de conseils, et je sais ce que tu subis depuis la naissance de ta fille, moi aussi j'ai 4 enfants et après le dernier qui va avoir 6 ans en décembre, il est vrai que j'ai réveillé des douleurs encore plus intense ausssi, Bis à plus
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