fibromyalgie
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reponse à patricia
bonsoir patricia est ce que tu souffre aussi de fibro moi j'ai 39 ans et j '"'en souffre depuis 11 ans déjà hélas aucun traitement n'a encore été trouvé mais ne perdons pas courrage si tu as des questions je suis là je viens de liégé bis bonne soirée
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Question à Patricia
Patricia
J'ai également 52 ans Depuis 5 ans, mais probablement depuis plus longtemps, je souffre de fibro. Il n'y a que deux ans que j'ai pu mettre un nom sur cette maladie. J'ai également une thyroïdie autoimmune de Hashimoto. On me soigne depuis plus d'un an mais rien pour la fibro. Je suis restée plusieurs mois en maladie et depuis un an j'ai un mi-temps médical (mi-temps payé par l'employeur et mi-temps par l'Inami). Après un an, de mutuelle, la somme diminue (40 % du salaire brut) mais avec le mi-temps travail, je ne perds pas beaucoup. Je ne sais combien de temps cela sera encore accepté. Pour l'instant, j'ai l'autorisation jusqu'au mois de mai 2006.
Tu parles du syndrome de Sjögren et je pense que cela commence aussi. J'ai des difficultés à avaler certains jours. La nourriture se bloque dans le fond de la gorge. Les yeux chatouillent et me gênent. L'ophtalmo m'a prescrit des larmes artificielles. Quels sont les symptômes de ce syndrome ? Merci de me répondre.
Je suis suivie au CHU au centre de la Douleur mais les rendez-vous sont très espacés et je n'ai jamais de résultat des examens.
Mes amitiés
Chantal
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à Patricia et Chantal (et les autres)
S'il n'y a pas de solution médicale au problème de la fibromyalgie, ni d'ailleurs actuellement aux maladies auto-immunes, la sophrologie permet de gérer la situation. Je vous conseille la visite du site des Sophro-Conseillers, à la page consacrée à la gestion de la douleur chronique (voir "Champs d'application", ou via Google avec la requête "sophro fibro".) Bonne chance.
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fibromyalgie
A MArise Boulanger,
Chère Marise, peut être n'as tu pas eu l'occasion de venir sur le forum ces derniers jours. Je t"ai adressé quelques lignes. Voudrais tu stpl, me contacter via forum ou mon mail (pferon@ulb.ac.be). Je serais si fort intéressée par ton parcours et tes démarches. je suis soignée à Erasme par le Dr joëlle Margaux, j'ai 52 ans, suis seule et dois travailler plein temps. Je n'enpeux plus, peut être aurais tu des conseils ou d'autres espoirs à me donner pour que je remonte un peu la pente. Je suis aussi atteinte du syndrôme de Sjögren.
Merci en ta réponse que j'attends avec beaucoupo d'impatience.
patricia
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réponse à chantal
bonjour, je suis étonnée que tu dises n'avoir que 40% de ton salaire (brut) après un an de mutuelle. Je suis diagnostiquée fibro depuis 1 an et demi. La première année, je recevais 60% de mon salaire brut (moins 11% pour les contributions)= incapacité primaire. Depuis le mois d'avril, je suis en invalidité et VIPO et je reçois 66% de mon salaire(brut). Peut-être cela dépend du pourcentage d'invalidité que l'INAMI a reconnu?! Il ne faut pas garder espoir quant au traitement de cette maladie et rester positive. "pas de solution médicale au probl de la fibro."....Je n'y crois pas, il y a toujours une solution même si ça prend du temps! Bien à vous toutes et toutes et à bientôt. Christine
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fibromyalgie
A Christine,
Bonjur Chère Christine,
Il y a quelques temps déjà j'avais osé écrire un message sur ce forum, à ton intention. Tu m'avais gentimment donné ton adresse e-mail, mais comme j'utilise l'ordi du bureau, je n'ose pas beaucoup m'y mettre... Merci quand même de tout coeur, j'espère que je pourrais t'écrire un jour.
Mais dis-moi, quand on est payée par la mutuelle, et si çaé devient permanent qu'en est il du calcul de notre pension ? est ce qu'elle est calculée sur les cinq dernières années de salaires ou bien on fait une moyenne de toute la carrière ? car si on ne tient compte que des 5 dernières années, à quoi bon avoir souffert si fort pendant des dizaines d'années parfois à essayer de travailler plein temps si ces années là ne sont pas compter ??? tout cela me fait très peur car je suis seule à subvenir à mes besoins.
penses tu pouvorir m'éclairer unpeu là dessus ? ou bienquelqu'un d'autre du forum pourrait il le faire.
un grand merci d'avance !
patricia
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reponse à fernand ligot
bonjour fernand je m'appelle annick et j'ai 39 ans je souffre de fibro depuis 11 ans et j'habite seraing si tu as des questions je peux essaye de te repondre si je le peux bne jrnée
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fibromyalgie
A Henri Ballant.
Merci de tout coeur pour votr réponse. "pas de solution médicale au probl de la fibro.".... que penser de la suggestion de l'un d'entre nous qui nous donnait les coordonnées d'une clinique au Canada qui semble pouvoir résoudre les douleurs dues à la fibro ? poudre de perlinpinpin ????
Merci encore pour votre bonne attention,
patricia
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fibromyalgie
A Chantal.
Bonjour Chantal.
Ce que tu me décris ressemble fort bien au syndrôme de Sjögren qui au départ implique un tarissement des glandes lacrimales et salivaires. Pour être certain qu'il s'agisse d'un syndr. de Sjögren au départ, il faut faire une biopsie d'une glande salivaire, peut être qu'aujourd. la technique est différente.
Il y a trois ans il y a eu le premier congrès sur Sjögren, on vient juste d'avoir le 3e. Notre association est née grâce à une femme extraordinaire, qui habite à Liège, dont voici l'adresse mail : Jacqueline Wagemans . Elle se fera un plaisir de t'envoyer la petite brochure concernant Sjögren. Nous faisons une pétition de signatures de médecins auprès du ministre de la santé pour que ce syndrôme soit reconnu comme pathologie lourde car actuellement il n'est pas reconnu. C'est une catastrophe, car pas de reconnaissance égal pas de possibilité d'arrêts de travail bien que tous les symptômes relèvent de la fibro également. Notre présidente pourrait t'envoyer des échantillons de larmes artificielles de différentes textures, parles lui en. Ton probl. de thyroïde découle peut être de Sjögren. Le premier en Belgique qui s'est penché sur ce syndrôme est le Dr Steinfelt, du serv de rhumato d'Erasme. Je suis suivie par sa collègue, Mme Margaux car je préfère être soignée par une femme.
Mais dis-moi, sur quelle base de problème as tu pu obtenir un arrêt de travail ????
Si tu veux, je peux t'envoyer par poste un exemplaire de la deuxième revue éditée par l'assoc; ça te donnera une meilleure idée de ce qu'est le Sjögren. Voudrais tu me dire où je peux l'envoyer ?
courage ! ne baisse pas les bras, contacte notre présidente.
Personnellement je n'écris pas beaucoup sur le site car j'utilise l'ordi de mon bureau, et je ne peux pas exagérer,par contre, je lis tous les messages sur le forum et cela me fait du bien.
Cela m'a fait encore plus de bien de voir qu'il y avait un message pour moi, c'est vrai que la solitude, même si on y est habitué, ça creuse un fossé qui assèche le moral.
à bientôt peut être,
patricia
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réponse à patricia
coucou patricia, ben en fait, je ne sais pas très bien quoi te dire à propos de la pension sauf que j'ai entendu dire que ça comptait comme si tu avais travaillé. Maintenant, je ne vais pas m'avancer la dessus car je ne suis pas certaine. Mais je peux te conseiller de téléphoner au service juridique de ta mutuelle pour te renseigner à ce sujet. Bisous, christine
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