fibromyalgie
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réponse à chantal
Je m'appelle Christine, j'ai 37 ans et j'ai 4 enfants. J'ai été diagnostiquée fibro il y a plus de un an et demi. Mais j'avais sûrement cette maladie bien avant car dès que j'ai eu mon fils ainé (13 ans), j'ai commencé à avoir mal aux mains et aux poignets. J'ai passé plusieurs examens à l'époque et les médecins en ont conclu que c'était de l'arthrose. A 27 ans!!! Enfin bon, j'ai laissé couler. Et puis lorsque j'ai eu mon dernier fils (4 ans et demi), j'ai commencé à avoir des troubles du sommeil mais par période et ça c'est accentué et je ne savais plus dormir du tout. Puis, j'ai eu des douleurs dans le cou, les épaules, le dos et les mains de plus en plus. J'ai aussi commencé à avoir des migraines, des nausées, des crises de spasmophilie. Bref, un médecin m'a répondu : " il faut vous consacrer du temps à vous, c'est le stress!". Je veux bien ok mais pour la douleur, je ne voyais pas le rapport. Ensuite, j'ai commencé à être régulièrement malade. Moi qui ne l'étais que très rarement. Je chopais tout, la scarlatine de mon fils, sinusites sur sinusites, ganglions dans la gorge qui gonflait... J'ai commencé aussi à être très fatiguée, épuisée. Au point, que même après mes vacances annuelles, je ne voyais pas la différence. J'avais très dure à me lever le matin et j'avais l'impression de ne pas avoir su me reposer. La douleur est devenue journalière et l'intensité telle que j'ai pris rdv il y a un an et demi chez un rhumato car cela devenait invalidant dans mon travail (infirmière). Moi qui ai toujours été très active, j'étais toujours la première à rendre service, à être à l'écoute, à faire des heures suppl sans être payée,... Et voilà, après ce rdv chez le rhumato : diagnostic : FIBROMYALGIE?! Avec ça j'avais l'air bien, j'en avais déjà entendu parler mais sans plus. Donc, j'ai commencé par me renseigner de plus en plus. Je suis passée par la phase de refus de la maladie et maintenant, grâce aux contacts avec d'autres fibro, je parviens à accepter Mme fibro. J'ai lu plus haut, qqun qui disait mon amie fibro. Pour moi, c'est pas le cas, ça reste Mme fibro qui s'invite régulièrement sans avoir d'invitation! Voilà en résumé mon passé médical.
J'ai oublié de dire que j'ai eu le cytomégalovirus il y a 3 ans et demi, j'ai fais dernièrement prise de sang : j'ai fait mononucléose, je suis immunisée hépatite et j'ai fait la toxoplasmose. Je ne sais vraiment pas quoi en penser. Est-ce que ce sont des facteurs déclenchants, aucune idée. Ce que je constate c'est que certaines fibro ont à peu près le même parcours médical et antécédents que moi. Donc?! Je vous embrasse tous et toutes car je sais que nous avons un homme sur le forum. Soutenons-nous, c'est ce qu'il y a de mieux pour le moment, restons positive! CHRISTINE
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réponse à patricia
salut Patricia, je te donne mon adresse e mail je déteste les personnes qui se sentent seules, et qui ne trouvent pas réponses à leurs questions. Alors, n'hésite pas! bises, christine
christine_castieaux@hotmail.com
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Réponse à Patricia - Fibro
Je ne pense pas, Patricia, que la plupart des personnes qui vivent avec une maladie comme la fibromyalgie soient soutenues par leur famille. C'est même, au contraire, une de leurx grandes souffrances. C'est la raison pour laquelle les communautés internet qui leur sont destinées ont autant de succès. Mais également l'organisation de groupes de paroles où elles peuvent s'exprimer, être entendues et comprises. Souvent, on assiste à des ruptures familiales qui viennent se cumuler aux autres problèmes socio-professionnels ou médicaux (les médecins ne veulent pas reconnaître la maladie, comment les conjoints, les enfants et les autres proches pourraient-ils être plus "crédules" ?). A l'occasion, visite le site des Sophro-Conseillers, à la page suivante : http://www.sophroconseillers.org/application.htm
Henri Ballant
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Kiki
Chère Kiki,
J'ai moi même développé une Hashimoto et comme toi, j'ai pris du poids. J'avais consulté une diététicienne mais après 6 semaines de régime, je n'avais rien perdu. L'endocrinologue que j'ai consultée m'a dit que j'aurais beau essayé de maigrir, tant que mes hormones thyroïdiennes n'étaient pas à nouveau bien dosées, cela ne servait à rien. Effectivement, j'ai commencé à me stabiliser et après 4 mois j'ai enfin pu perdre 13 kg (ce qui n'est pas assez mais j'ai une corpulence forte et je ne suis jamais descendu en dessous de 75kg - J'en suis encore loin).
Tous les médecins rencontrés sont d'accord sur le fait que l'hashimoto était le facteur aggravant de ma fibro. Les symptômes sont les mêmes fatigue, douleurs, perte de mémoire, état dépressif... Mais ce n'est pas en soignant l'une que l'on guérit l'autre.
Le traitement pour l'Hashimoto est 150 mg de L-Thyroxine (dans mon cas) mais les hormones thyroïdiennes sont prescrites sous d'autres noms L-Thyrone par ex.
Dire quel fut le facteur déclenchant de la fibro, je ne sais pas. J'ai eu une hépathite, la mononucléose, le cytomégalovirus (on s'en est aperçu lors des prises de sang car je ne me souviens pas avoir eu les deux dernières). J'ai eu du rhumatisme juvénil; l'un ou l'autre accident bénin. J'ai également souffert de rhinites saisonnières pendant 3 ans alors que je n'étais allergique à rien d'après les examens. J'ai été traîtée à la cortisone.
J'ai eu 3 enfants mais le plus jeune à 25 ans donc ce n'est pas une cause.
Avez-vous passé un test d'urines de 24 heures ?
Là, ils ont trouvé une perte calcique, potassique, en manganèse et autres minéraux mais je ne sais pas encore ce qu'on va me prescrire (d'après le médecin du Centre de la douleur, c'est un diabète calcique qui se soigne par un diurétique spécifique, je l'attends toujours).
C'est le seul médecin qui m'ait dit que la fibro pouvait être décelée dans les muscles mais que, vu les énormes cicatrices que les biopsies feraient, on ne le faisait pas donc on élimine les autres maladies (arthrite, hypothyroïdie, problèmes inflamatoires etc..) qui provoquent les symptômes et cela dure des mois et des mois avant que l'on soit diagnostiquée fibro. Ce serait un phénomène d'autoimmunité.
Je reste à votre écoute à toi et aux autres pour connaître votre "passé médical" et comparer éventuellement d'autres similitudes.
Bonne journées
Bises
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pour chantal
Bonjour chantal et merci de ta réponse, j'ai été diagnostiqué fibro depuis 1 ans 1/2 et c'est a la suite d'une expertise que l'on m'a fait faire les recherches pour la thiroïde mon phosphose baissait régulièrement et on comprenais pas pourquoi, j'ai commençée ce matin le traitement (lévothyrox) très peu dosé au début. Oui j'ai fait l'analyse d'urine des 24 h et c'était bon.
Suffis pas de la fibro pour nous faire mal il faut que le reste suive.
Enfin, ma devise c'est de rester positive, mais c'est pas facile tout les jours mais je m'accroche pour mon mari et mes enfants
bisous
kiki
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Notre amie la fibro
Bonjour,
Je crois hélas qu'il n'y a aucun moyen pour convaincre quelqu'un qui ne veut pas être convaincu. C'est une perte de temps, car si une personne est prête à vous croire, elle n'a pas besoin de preuves. Par contre, si elle est bien décidée à ne pas vous croire, elle n'entendra pas les preuves (aussi nombreuses soient-elles) que vous pourrez lui apporter.
Je n'ai pas de solution...
Henri Ballant
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fibro
A Kiki,
merci pour ta réponse et tes encouragements. Je vais suivre ton conseil et aller sur le forum que tu m'indiques mais pas facile car pas d'ordi chez moi, uniquement celui du labo où je travaille.
merci encore,
patricia
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fibro
A Henri Ballant
Bien reçu votre réponse, merci pour votre dévouement à notre cause,
patricia
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A Christine
Je te remercie pour ton message, je m'y retrouve totalement car j'ai également sinusites sur sinusites.
J'ai 52 ans et fibro depuis ??? car si cela s'est aggravé il y a 2 ou 3 ans, je me rends compte que cela fait plus de dix ans et même vingt ans que cette fibro est présente mais était moins active (spasmophilie, périodes dépressives, douleurs asseuses et musculaires etc etc) Quand j'ai eu mes grosses crises, j'ai cru que c'était lié à la ménopause mais ce n'est pas le cas vu l' âge de nombreuses personnes et le fait que les hommes soient également touchés me prouve le contraîre.
A croire que cette foute maladie est en nous depuis toujours et ne cherche que l'occasion de se manifester. Mais quelle est cette occasion ?
J'ai du assumer de nombreuses épreuves comme de nombreuses personnes. J'ai une fille qui est née avec une aniridie (absence d'iris) elle a développé un glaucome et a perdu progressivement la vue. J'ai lutté pour qu'elle puisse arriver au bout de ses études car il a fallut qu'elle parte à Bruxelles et vive seule à l'âge de 18 ans. Ce fut des jours et des jours d'angoisse. Tout en ayant les deux autres aux études et devant assumer tous les problèmes liés car mon mari est très gentil mais ne supporte pas la moindre contrariété. Donc, plutôt que d'avoir des tensions au sein du couple, j'ai géré tous les problèmes.
Mais, le jour où tout s'est résolu (installation de ma fille avec son compagnon, fin des études, de toute la ribambelles des soucis), cette fichue fibro s'est réveillée pour de bon et depuis, c'est elle qui gère ma vie.
Bises
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Patricia
J'ai la chance d'avoir un mari et des enfants qui me soutiennent et me comprennent et comme le dis si justement Henri se n'est pas toujours le cas.
Si tu veux rencontrer des fibros et parlez tu peux nous rejoindre a l'adresse suivante.
http://vivre-avec-la-fibro.forumzen.com/
Je te souhaite beaucoup de courage car le soutien est important pour nous et si tu n'en a pas alors cela doit etre horrible.
Mais, de parlez avec des fibro qui eux te comprennent et ne te juge pas ne peux que te faire du bien
si tu t'inscrit sur le forum tu vas recevoir un mail avec un lien et tu devras activer ce lien pour pouvoir dialoguer sinon tu pourras que lire. laisse un message tu trouvera toujours quelqu'un a qui parlez.
Bisous
kiki
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