fibromyalgie
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Rép
Chantale, Je ne sais pas si le travail a plein temps est possible j'y croyais mais je suis arrêtée depuis septembre'05. je n'ai qu'un espoir, c'est reprendre... mais j'y crois!
Anne-Marie, peux tu me communiqué le nom de ton médecin ou sais tu ou trouver un listing de médecin qui soignent par morathérapie, existe-t-il des médicins agrées? (je crains les charlatans et il y a pas mal de cas pour qui une maladie comme la nôtre est une vraie manne)
Virgine, Malheureusement, je n'ai pas de solution à t'offrir. C'est déjà très fort pour ta soeur que tu la comprenne et la soutienne. Est-elle inscrite sur des forums spécialisés? Cela aide bcp de pouvoir décharger et partager. Courrage à vous deux.
Christine,
Merci de tes réponses, j'ai été voir ton blog.
Quelle mine de renseignemments.Bravo!
Au fait je suis de soignies pas de BXL... mais bxl n'est pas loin. J'ai vu que tu étais sur l'autre forum, j'espère qu'on s'y croisera.
A toutes bonne semaine
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rép
Virginie, je compathie à ta souffrance mais déjà de chercher à la comprendre est un bon point de départ pour ta soeur. Savoir que quelqu'un nous écoute et nous crois, nous aide à ne pas nous isoler. J'ai ma belle-soeur à Halifax qui vit cela aussi mais là, personne la crois et lui font dire que c'est dans sa tête. Ça, c'est l'enfer au max. Écouter et croire se que vit l'autre est un plus grand secours que l'on peut imaginer. Secondo, il peut être difficile de voirune personne que nous aimons souffrir ainsi. Accueillir, accepter de voir ce que cela nous fait vivre personnellement est primordiale ! Donc bienvenue sur ce forum ! Vous avez tout les deux à gérer une certaine souffrance...pour le moment ne s'en ira pasla sienne! Cela dit, il y a des deuils à vivre à travers cette maladie. Ce permettre de les vivre est une occasion de mieux se connaître... de découvrir nos forces, nos limites, les premières pouvant être un outil pour pallier aux secondes. Cela m'a été très utile. Sensibiliser notre entourage à cette réalité est crucial...et leur permettre de passer par ce même cheminement est essentiel pour arriver à y voir clair. Un chose est sur, au Québec, il n'y a pas de solution miracle ! Il semble exister un constat.La plupart de celles et ceux ( 2 hommes /10 femmes ) qui ont fait un cheminement intérieur, trouver un groupe de soutient, fait des exercices d'étirement pour commencer,trouver leur méthode de relaxation et eu un soutien vitaminique à titre thérapeutique avec une saine alimentation, ont améliorer leur condition de 60 à 80 %
Une médication occasionnelle lors des crise importante, peut être nécessaire mais tout le temps. On est déjà scraper, c'est pas le temps de s'empoisonner ! Toute seule qui était en chaise roulante ou couché 22h/24h était droguée par médication. Après un sevrage, elle ont pris sur elle même les décision en collaboration avec leur médecin et l'autre jour je fut très heureuse de les voir recommencer à sortir marcher dehors !
À vous de tirer vos conclusion, ont a mal partout, mais cela n'affecte pas notre intelligence. Il ya juste que des fois , on a de la dificulté à y accéder ! Rire de ses petits déboire, nous aide à nous aimer devant notre miroir !
Bonne chance Virginie à toi et ta soeur, Chantale
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pour Nat
Bonjour Nat. nous sommes presque voisine car j'habite à Neufvilles , juste à côté de toi. comme le monde est petit. j'ai eu un petit sourire en te lisant car moi aussi au boulot on m'appelait speedy. ça m'a rappelé de bons souvenirs, ça me paraît déjà si loin...je te comprends quand tu parle de galère pour avoir un rendez-vous à saint-luc , j'ai attendu 9 mois pour que l'on m'appelle afin de me donner un rendez-vous. et encore, j'ai demandé chez le dc berquin car chez le dc masquelier on m'avait dit qu'il fallait encore attendre +/- 8 mois pour donner un rendez-vous. bref, ça y est ,j'y suis, j'ai rendez-vous jeudi. j'attends beaucoup de ce rendez-vous et en même temps, je stresse énormément. j'ai peur qu'ils décident de ne pas me suivrent ou qu'ils ne me prennent pas au sérieux,... je suis en train de me demander si en fait je n'aurais pas la maladie de lyme et non la fibro. je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à l'émission de jean-luc delarue. c'est très ressemblant à la fibro en fin de compte et de plus, il y à 11 ans, j'ai été piquée par une tique. et c'est vrai que l'on ne m'a jamais fait la prise de sang qui peut révéler cette maladie ! et le 30 juin 2005, je suis allée consulter le dc boisset à l'espace santé gailly à charleroi , c'est une rhumatologue). elle m'a fait le test des 18 points douleurs et j'en étais à 14/18 puis 4 mois après quand on l'a refait j'avais 16/18 donc on a conclu que c'était la fibro. mais maintenant, je me pose beaucoup de questions car j'ai pas mal de symptômes de la maladie de lyme.
on verra ce qu'ils diront jeudi. je ne réponds pas à tes questions car d'autres l'ont déjà fait avant moi et je t'aurai dit la même chose.
je te souhaite un bon courage et qui sait, peut-être que l'on s'est déjà croisée en ville?
bisous et à plus
sabine
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Alfred Blasi
Voilà j'y suis allé sur le site,cela ne me parrais pas etre un medicamant pour aider les fibro,mais plutot un genre de magnespasmyl en poudre comme complèment alimentaire bon pour les muscles.
mais de la a pouvoir aider les fibro je suis septique,comme je n'aime pas juger a la légère je vais envoyer a ma famille un mail pour qu'ils se renseignent.
Je sais qu'on attend tous un produit qui nous aideraient a nous sentir mieux,mais par experience avec la maladie de mon mari je peux vous dire que j'y ai cru 100.000 fois,
et 100.000 fois j'ai pleuré en voyant qu'on avaient abusé de notre désespoir pour mieux nous arnacquer.
Par ma méfiance ne voyer pas comme de la mauvaise volonté a croire en quelque chose de bon pour nous,mais simplement je voudrais de tout coeur que vous ne tombiez pas dans ses pièges de rapasse qui nous attendent au tournant.
Certe,certaines métode nous aide meme si ce n'est pas pour longtemps.
Mais ne fusse que deux jour d'acalmie quel bonheur n'es ce pas les filles!
alors on garde encore espoir pour cette fois en attendant la preuve du contraire.
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J'me présente je m'apelle .... sophroconseiller
Je suis Belge,
Voyez surtout le site des Sophro-Conseillers tout le reste c'est de escroquerie (http://www.sophroconseillers.org) qui consacre une partie de ses pages au problème des douleurs chroniques.
comme ont dis chez nous Sophrologie un jour Sophrologie toujours
Courage et encore courage
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Livre
Avez-vous lu le livre de Marcel Guité & Agathe Drouin Bégin.
Je suis a la moitié du livre.
Je trouve qu'ils l'éxplique assez bien il est facile à lire et ne vende rien.
Ils donnent des renseigements sur la maladie et sur la recherche qui se fait .....
Je pense comme eux que tant que les medecins ne trouvent pas le pourquoi du comment de cette maladie ils ne trouveront pas le médicament.
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Le titre?
Tu peux donner le titre?
Merci!
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Blasy, Psycho-Physio et sophro "belge"
Une avalanche de messages en quelques minutes... Pour rappel : Blasy et Psycho-Physio, à suivre avec un esprit critique ! Ne vous laissez pas arnaquer.
Par contre, "Belge" (qui êtes-vous ?) a raison : c'est une bonne source d'information, avec témoignages à l'appui. Et puis, ces gens-là forment de vrais spécialistes dans le domaine de la fibromyalgie : c'est peut-être la seule formation sérieuse dans ce domaine en Belgique.
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Pour Anne Marie
Je veux bien passer par ton mail, mais je ne l'ai pas...
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Pour Sabine
Tu habites Neufville, on pourrait peut-être se recontrer...
Perso à St Luc, je suis rentrée via le formulaire INAMI pour reconnaissance de SFC et j'ai rencontrer plusieurs médecins de l'équipe pour les premiers bilans, le Pfs Masquelier arrivait en fin de liste, je l'ai vu en déc'05 et je dois le revoir le 15 fév'05 pour la prposition de traitement, mon dossier devrait est transmis à Mont godine. Ca nous fait des KM, mais si ça peut vraiment nous aider, gardons courage!
Jeudi on y est presque!
Prepares bien tes questions, qd on y est ça passe vite et on est noyé sous leurs paroles...
Je suis aussi sur le forum de KIKI:
http://vivre-avec-la-fibro.forumzen.com
on peux y échanger des msg privé et l'ambiance est sympa. on pourrait y faire plus amplement connaissance
Biz
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