fibromyalgie
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Sabine, moi aussi je me demande où sont passés tous les participants, Cerise surtout me manque, elle allait à ST Luc tout comme moi et il y avait eut une ébauche de discussion pour se rencontrer. J'ai refusé un mi-temps médical, après avoir fait un essai rien qu'en faisant les trajets c'était pénible.Au départ, j'avais surtout mal au dos et aux james, depuis qques mois les membres supérieurs me font souffrir, surtout les mains et les épaules.
Je râle et rame face à une assurance qui pendant un an a reconnu mon incapacité et puis soudainement le taux a diminué à 50% alors que je vais de mal en pis.La Cie 'assurance voudrait que je signe un compromis à l'amiable pour une expertise, cela m'engagerait à hauteur de minimun 1 500e, et ce sans aucune garantie, je devrais me trouver un bon et compétent expert médical qui connait la maladie. Si quelqu'un a une bonne adresse.
Je suis soignée à ST Luc aussi, j'y retourne le 6 avril prochain, mais ce ne sont pas les médecins de st Luc qui ont prononcés le mot fibromyalgie, et j'attends cette visite avec impatience car la dernière consultation a eu lieu avec Monsieur Masquelier le spécialiste de la fibro qui ne s'est pas prononcé face à moi car il voulait discuter de mon cas en comité.
Que penser du texte de papounet:bien gentil mais son procédé ne marche pas pour tout le monde...
DE ce site, un peu déçue, c'est bien de parler de soi, ça aide un peu, mais il faudrait des membres qui ont des solutions notamment en reconnaissance de la maladie. Difficile Papounet de croire à votre discours..
Ajourd'hui comme souvent, réveil à 6 h, je prends ma batterie de médicament et je retourne au lit jusque +/- midi et vers 14h de l'après midi je suis a peu près normal, je peux marcher normalement , je vaque un peu dans mon ménage, une petite course au Delhaize et puis la journée est terminée,la préparation du souper est un suplice. j'en ai marre, mais souhaite du courage à ceux qui sont encore sur le site.Et toi Merline que deviens tu? RD2, tu sais nous donner des nouvelles de Cerise.
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Je viens vous tenir au courant de mes avancées.
Comme propose Papounet, j'ai essayé de me concentrer sur mes douleurs dès leur apparition, contrairement à d'habitude où je les ignorais car, comme ils disent, "il ne faut pas s'écouter" . Ils ont beaucoup d'humour, c'est facile quand on n'a pas mal. Nous on doit faire avec, tous les jours et toutes les nuits.
Je n'ai pas essayé la méthode Coué, mais pourquoi pas !
Il me semble en écoutant bien tous les signaux que m'envoie mon corps, que ces douleurs semblent apparaître très discrètement sur le trajet du nerf sciatique.
Bref, lorsque je me couche, au bout d'un quart d'heure, mes jambes me font atrocement souffrir, mais différemment de la journée. C'est le syndrome des jambes sans repos qui vient s'ajouter à la fibro, l'arthrose des genoux (on n'a pas pu m'opérer à cause de ma phlébite) , l'algo-neuro-dystrophie du genou gauche.
J'ai installé sur mon matelas une couette sur laquelle j'ai mis mon drap de dessous, afin de m'isoler du matelas lui-même au cas où il contribuerait à ces brûlures des jambes qui vont parfois jusqu'au ventre.
J'ai mis aussi un coussin au niveau de mon ventre car je dors sur le ventre et je sais que ce n'est pas génial mais depuis ma naissance je ne peux dormir que comme cela. Et cela accentue l'hyperlordose.
Et autre point, je prends 2 ampoules de magnésium marin avant le coucher, et une troisième dans la journée, en alternance avec des ampoules d'oligo-éléments marins.
Bilan :
Mes douleurs aux jambes ont disparu dès la première nuit, j'arrive à me décontracter au lit, ce qui ne m'était plus arrivé depuis des années car rester au lit était devenu un supplice. Je suis bien sûr moins fatiguée car je dors mieux, mais pas encore bien.
Il est vrai qu'à force de ne pas s'écouter, on finit par avoir mal sans même être capable de dire quand et où la douleur commence à venir.
J'ai donc décidé de m'écouter à fond,et sitôt que j'ai mal je cherche quel mouvement je viens de faire pour essayer d'en identifier l'origine.
Tout ceci n'est pas une guérison, mais une approche de moi-même en son entier.
Cette société qui nous apprend à être en plusieurs "morceaux" juxtaposés sans relation entre eux est criminelle. Nous sommes un, corps et esprit, et tout dépend du tout. La compassion, si prônée par le bouddhisme et bannie chez nous, a poutant du bon, et elle paraît si naturelle.Notre éducation contribue à faire de nous des êtres fractionnés. Il n'y a qu'à voir toutes les spécialisations médicales qui existent !
Mes douleurs de fibro sont toujours là mais j'arrive à les canaliser en cherchant leur origine et à éviter le geste déclencheur. Le moral revient doucement mais les années ont passé et je ne crois pas à la recette miracle. Mais je vais mieux.
Ce matin, je suis allée à l'hôpital de Rennes, service des maladies infectieuses, afin de savoir si je suis infectée par la maladie de Lyme dont les symptômes sont proches de la fibro. Résultat plus tard. Le médecin était super sympa, on n'est pas habitués à cela.
A bientôt des nouvelles de tout le monde, il ne se passe pas grand chose en ce moment sur le site.
Christiane
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bonjour je suis nouvelle
je suis atteinte de fibromyalgie depuis 3 ans il mon fait tout irm ,biopsie du muscle le neuro m'avait dit que c'etait une sep et me soigner pour cette maladie 16 medocs au matin et 16 le soir je n'arrivai plus a marccher douleur insupportable brulure maux de tete et j'en passe puis je suis aller voir un autre neuro qui ma affirmer que c'etait po une sep et ma fait arreter les traiment et ma dit d'aller voir un rumoto et il ma affirmer que sais de le fribro j'ai un traiment redommex et du zaldiar mais voila je supporte pas le zaldiar donc on ma changer et j'ai du novalgine 500mg qui ne fonctionne pas tres bien mais douleurs sont de plus en plus forte et me sens bizzard perte de memoir et ne plus savoir ou je suis meme ecrire et tapper a l'ordi et painible je fait de la readaptation 3 fois semaines a fabiola mais il y a que moi qui ai cette maladie on me mais les fengo et un appareil qui chauffe et des exercice dans l'eau
j'ai vu une amie de ma soeur qui a le meme mal et ma conseiller d'aller a gailly car il traite que des fibromyalgies et qui avait des groupes sa ma fait tellement de bien de la rencontrer et de parler aveccc un personne atteinte du meme mal que moi j'ai pris rendez vous mais pas avant le 18 mai sais long
je voudrai savoir quand un antidouleur ne marche pas et le 2eme non plus que puige prendre pour me soulager
je n'en peut plus de ce mal meme mon menage je sais plus le faire moi qui ai magniac
jespere que je ne suis pas trop longue mais je n'en peut plus et suis a bout de force et aimerai etre 6 pieds sous terre
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oublie merci a tous et bon courage
je pense a vous tres fort
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pour Doriane
bonjour. Je voulauis juste te dire que moi aussi je suis soignée par le docteur Boisset à l'espace santé à Gailly. en effet, ils ont une équipe qui peut te permettre de faire de la kiné et soin en piscine chez eux. moi je ne fais pas tout ça chez eux car j'habite près de Soignies et ça me ferai un peu loin d'aller à Charleroi 2 fois par semaine, donc je fais chez un kiné près de chez moi et piscine idem. En fait, le docteur Boisset vient de l'équipe de fibromyalgie de saint-luc à Bruxelles donc elle est compétente et connait bien la maladie.
ne te laisse pas abattre et ne t'en fais pas pour ton ménage, on est toutes dans le même cas!! et bien souvent, on est toutes maniaques aussi, d'ailleurs, les personnes qui développent un syndrôme de fibromyalgie sont souvent celles qui sont : maniaque, un peu hyperactive, dur avec elle-même et qui n'écoute pas leur corps et donc toujours aller plus loin...
pour l'anti douleur, tu peux toujours demander à ton médecin traitant, EN DISANT BIEN CE QUE TU PRENDS DEJA , j'insiste là dessus c'est important. ce qui m'a permis de tenir le coup c'est de prendre du "dolzam" en gouttes 10 gouttes 3* par jour, c'est un anti douleur puissant. demandes-lui si tu peux en prendre.
à bientôt, donnes-nous de tes nouvelles.
Sabine
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merci a toi sabine
sa fait du bien de parler je sais que tous on n'ai dans le meme cas j'ai pris justement rendez vous chez boisset on me la conseillee et j'attend aussi un rendez vous a bruxelles mais la liste ai longue mais faut faire avec maintenent que je sais qu'il y a un ccentre tous pres de cchez moi sa me donne du courage je suis de charleroi je vais demander a mon medecin si il peut me prescrire le meme que toi car je suis au bout du rouleau heureusement que je suis soutenue et mon fils me donne le forccce car je ccroit que je saurai plus de cce monde
comme je voit toi tu na pas de centre sa doit etre dure pour toi
merci encore de ta reponse
bisous
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Pour Doriane,
Simplement te dire bonjour.
Je suis dans le même cas et je ne le souhaiterait pas même à mon pire ennemi.Une des difficultés, c'est qu'il s'agit d'un mal invisible et la non reconnaissance de cette maladie.Je suis soignée à St Luc, le prof. qui m'a reçu ne m'a pas guéri mais s'il n'avait pas été là je ne sais pas ce que je serais devenue, car au moins lui, il m'a dit que j'avais des raisons d'avoir mal tandis qu'avant on me disait que c'était pcq j'avais des problèmes psychologiques. Mes douleurs généralisées sont apparues après l'opération de la hernie discale, à St Luc, le nom qu'il mette sur ma douleur: fibrose. Par la suite, j'ai vu un spécialiste de la fibro à St Luc et je connaitrai son avis jeudi prochain. C'est un rhumatologue de ma région qui m'avait dit qu'un syndrome fibro s'était greffé suite à l'opération.
que dire pour t'encourager? Ce n'est pas mortel! et puis il y a des périodes de rémission... le fait surtout d'avoir un médecin qui t'écoute et te comprends t'aidera beaucoup...penser à son enfant...je te souhaite du courage
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bonjour marion100
merci de ton ti mots moi aussi je souhaiterai pas sa a mon pire ennemi
et heureusement que nos enfants son la les pauvre il doivent nous subir aussi et sais dure pour eux de nous voir souffrir
sa va mieux la douleur sais calmee un peu grace a sabine j'ai ete chez mon pharmacien et il ma donner du dolzam je me sens mieux merci a toi sabine je demanderai une ordonnance a mon medecin lundi mais elle a bien voulu me le donne oufff
merci encore a toi sabine gros bisous
marion100
je te souhaite bon courage et gros bisous
et encore merci pour ta reponse
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Bonjour à tous,
c'est drôle comme on se retrouve . Je suppose qu'on avait tous besoin de repos ou des projet à réaliser. Pour ma part, c'est l'achat d'une nouvelle maison tout près de mon lieu de travail qui a mobilisé toute mon énergie! Si la réponse à notre offre d'achat est possitive mercredi, fini le voyagement de 25 minutes le matin et 35 le soir soit 10 minutes de plus car je suis très fatiguée après la journée de travail. En plus je pourrai recommencer à faire le bureau le matin me reposer l'après-midi, souper avec ma petite famille, puis être encore assez enforme pour donner ma catéchèse.
On se coise doigts, bras, jambes et même orteils...hihihi
Dorianne, bienvenue chez toi, car sur ce site nous nous retrouvons dans l'accueil et la compréhension. C'est vrai, c'est difficile d'adapter son mode de vie surtout en ce monde si fractionner comme le dit si bien Christianne.
En passant, Christianne, je vais revoir mon doc. mercredi après-midi et j'aimerais pouvoir lui glisser un mot sur la maladie de Lyme, c'est quoi au juste ?
Dorianne, c'est normal d'avoir nos jours de "Bleues" comme je les appelles. Moi, je me laisse à pleurer un bon coup, de tant à autre. Puis je fais la petite routine que je me suis donnée pour retrouver le moral.
De toute façon, le ménage m'attendra, moi ET LES AUTRES MEMBRES DE LA FAMILLE.
Comme cette adaptation fut difficile pour moi et eux même. Moi qui était toujours au devant, c'était très difficile de dire mes limites que je devais accepter d'abord et de demander leur aide ensuite. Mais aujourd'hui la vie est combien plus enrichissante. je suis de plus en plus capable d'accepter leur compréhension et leurs gestes de bonté envers moi-même.
Quand, ensemble on en peut plus du ménage, on trouve ensemble une solution ou tous sont impliqués en respectant les limites de chacun.
J'ai 34 ans, Je suis fibro depuis toute petite mais diagnostiquée depuis 2 ans suite à l'agravation de la maladie après une accumulation d'épreuves. Je suis maman d'un ado de 13 ans et mariée heureuse depuis 15 ans. Je continue de travailler à temps plein, coordonnatrice et prof de catéchèse, je ne prend pratiquement pas de médicament mais parcontre j'ai bien informé de ce que je vis mon entourage familiale, de loisir et de travail. Ainsi par l'adaptation de ses différents milieux, je continue d'avoir une vie active à mon rythme intercalée de période de repos et je fais des exercices d'étirements doux chauques fois que mon corps me le demande, c'est à dire quand il a trop mal; il a été prouvé que 15 minutes d'exercie fourni pour 1h de bien-être du à la sécrétion de différentes subtances chimiques par le cerveau. On peut observer la même chose avec chaque 1/2h d'exposition au soleil. Alors allons y gaiement. Boire 1.5 à 2 litres d'eau par jour est très primordiale car ne corps souffre d'avantage s'il n'est pas asssez hydraté et élimine mal les toxines.
Aussi j'ai su que lorsque nous sommes préoccupés, cela contract, solicite 40 muscles du visage alors que lorqu'on rit cela n'en necécite que 17. Alors allons-y, rions de nos pertes de mémoire, de notre vieillesse heu...sagesse avec ça! C'est très écolo, ça économise nos énergies !
En passant, moi aussi j'ai hâte d'avoir des nouvelles de cerise.
Amicalement, Shentale, québec, Canada
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Bonjour à toutes et tous,
Pour Shentale, je suis désolée de n'avoir pas pû répondre à temps, mais je me suis absentée quelques jours à partir de lundi, et ne suis rentrée qu'hier. Je prends connaissance de ton message maintenant.
J'ai trouvé dans ma boîte aux lettres en rentrant le duplicata de celle qu'a envoyée le médecin de l'hôpital de Rennes à mon médecin traitant.Le résultat des analyses n'est pas joint, il a été envoyé directement avec l'original à mon médecin, mais la lettre indique qu'il est négatif. Je sais qu'il peut y avoir des faux négatifs. Je n'ai donc pas entièrement confiance dans ce résultat.
Cette maladie peu connue provoque à peu près les mêmes symptômes que la fibro : douleurs un peu partout très intenses.
Le microbe inoculé par la tique peut d'abord provoquer une rougeur concentrique autour de la piqûre dans les jours qui suivent, mais pas forcément. Eensuite les douleurs s'installent en quelques semaines si l'on n'est pas traité aux antibiotiques dans les trois mois au plus tard.
Le microbe installé définitivement se répand dans tout le corps, en particulier dans les tendons et les articulations. A la longue, il peut provoquer des lésions aux articulations pouvant aller jusqu'à une algo-neuro-dystrophie, déminéralisation très importante de l'os, en particulier les genoux. On peut la deviner au scanner, mais sans certitude. Rien à voir avec l'arthrose qui elle, se voit très bien à la radio, rien à voir non plus avec l'ostéoporose.
Comme je présente tous les syptômes, c'est pour cette raison que je suis allée dans un hôpital, service des maladies infectieuses et tropicales, seuls à pouvoir faire un diagnostic, et même si certains résultats ne sont pas toujours fiables, en particulier lors d'infactions très anciennes, ce qui est mon cas. Car je suis née en 1948, piquée autour de 55, puis repiquée de nombreuses fois dans un camping infesté en 76.
Les douleurs sont très invalidantes, peuvent provoquer des pertes de mémoire, etc, tout comme la fibro.
Mes impatiences aux jambes ne sont pas revenues pour l'instant, pourvu que ça dure !
J'ai passé quelques jours à Quiberon, Morbihan, lieu de ma résidence secondaire. Il faisait très beau . Ma nièce m'avait demandé si elle pouvait s'installer quelques jours chez nous afin de faire une cure de remise en forme à la thalasso, à 500 m. Comme elle ne voulait pas être seule, je suis partie avec elle et j'ai fait une journée de thalasso pour la première fois. Rien que des soins doux dans l'eau de mer chauffée à 35°. J'en ai vraiment tiré un bénéfice, très supérieur à mes 20 séances de kiné que j'avais faites entre novembre et février. Et tout cela en une journée. De plus, rien à voir question cadre entre un cabinet de kiné sans fenêtre et un espace immence cerné de baies vitées qui donnent directement sur la côte sauvage, et le grand plafond qui laisse passer le soleil à flots.
Moralement et physiquement, je me sens même euphorique ! Oui, oui, c'est vraiment vrai.
Alors si vous avez une thalasso pas trop loin, essayez. Enfin se faire plaisir, pour soi, ne plus penser aux autres mais simplement se faire du bien. Nous les fibros, on s'est aussi beaucoup trop investis pour les autres. Il est temps de changer ! Chiche, êtes-vous d'accord pour essayer ? La journée m'a coûté 110€, et la cure de plusieurs jours revient moins cher. Mais comme je ne connaissais pas la réaction physique que j'aurais le lendemain, je n'ai fait qu'une journée. D'ailleurs heureusement car le lendemain j'avais des courbatures en plus des douleurs habituelles, mais deux jours après c'était fini.
Cerise et son mari ne répondent plus, souhaitons que ce soit bon signe. Mais l'incertitude nous pèse.
A bientôt de vos nouvelles.
Christiane
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