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fibromyalgie

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Merci Denise

Je te remercie pour la réponse.
Quand j'ai téléphoné au CHU, ils m'ont prévenu que l'attente au Centre du Sommeil est très long (plus de six mois mais tu dis 2 ans !!!)
Je n'ai pas encore écris puisque les rendez-vous se font par courrier. Je vais m'orienter vers un autre hôpital. Il y a Erasme à Bruxelles. Je vais me renseigner.

Actuellement, je travaille à mi-temps, l'autre mi-temps est pris en charge par la mutuelle. Surtout pour la thyroïdie autoimmune de Hashimoto. Ils m'ont prolongé jusqu'au 31 juillet. Après, je verrai. J'ai la chance de travailler dans une administration qui accepte ma situation. D'autres collègues ont, pour d'autres maladies, également un mi-temps médical.
Pour le moment, ça va mieux.
J'ai commencé, il y a un mois, un régime hyper protéiné car suite à la maladie de Hashimoto, j'avais pris 20 kg que je ne parvenais pas à perdre. En plus après 9 mois d'abstinence, j'avais recommencé à fumer (1 paquet par jour).
J'ai donc décidé d'arrêter la cigarette et de faire le régime en même temps (c'est dingue mais cela m'aide en suprimant l'association de cigarette et de repas). J'ai perdu 11 kg et les douleurs semblent s'atténuer.
Y a-t-il un lien de cause à effet ? Je n'en sais rien. C'est vrai que je ne mange plus de produit laitier, ni de sucre, ni de féculents et que, outre les sachets protéinés, je mange essentiellement des crudités, des légumes et du poisson ou du poulet.
Enfin, l'avenir me le dira.
Bon courage à tous
Chantal



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contact avec Denise P.

Bonjour Denise.Je prends contact avec toi pour prendre de tes nouvelles, car je viens de m'appercevoir que tu avais un rendez-vous à Seraing il y à quelques jours. Comment vas-tu? Ce rendez-vous a-t'il été positif pour toi? En tout cas, je l'espère sincèrement.Tu le mérites, car je ne sais pas l'age que tu as, mais pour moi, j'ai parfois le sentiment que tu es notre " petite maman" toujours à l'écoute et à nous réconforter. Merci à toi.



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reprise de contact

Bonjour Evelyne,

si tu veux rentrer en contact, pas de problèmes.
Voici mon adresse:laura.fogu@skynet.be

J'espère à bientôt.



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Pour Denise Potelberg

Bonjour Denise,

tu n'as qu'à communiquer avec la clinique le site est http://www.guerirdelafibromyalgie.com et tu pourras avoir tous les renseignements que tu désires.

Denise Bastien



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rentrer en contact avec Fabien Joseph

bonjour,

j'aurais souhaité rentrer en contact avec Fabien Joseph pour avoir plus de précision sur l'acupuncture.

merci

Evelyne



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y a t'il quelque chose pour la region liegeoise

bonjour j'habite neupré region liégeoise et j'aimerais savoir si quelque chose existe dans la region ou si des gens du forum sont de la region pour ouvoir parler et nous entraider merci pour des eventuelles reponses



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Gérer la fibromyalgie

Si on ne peut pas guérir de la fibromyalgie (seuls les enfants atteints semblent pouvoir s'en tirer), du moins est-il possible de la gérer. La sophrologie permet de se donner des outils que chacun(e) peut utiliser après un apprentissage facile et assez court dans le temps. Mais il nécessite d'être suivi par un spécialiste en la matière. Or ceux-ci ne courent pas les rues. Je vous conseille de visiter le site des Sophro-Conseillers, où vous trouverez une page à ce sujet. En voici l'URL : http://www.sophroconseillers.org/application/douleur_%20fibromyalgie/douleur.htm
D'autre part la sophrologie connaît de multiples autres champs d'application.



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réponse à Sabine Liénard

Bonjour, je m'appelle Christine et j'ai 37 ans. Je suis infirmière et je ne travaille plus depuis 1 an.Mon rhumato à Erasme a diagnostiqué la fibrom mais j'avais déjà fait un autre avis chez un autre rhumato auparavant qui avait fait le même diagnostic. je suis sur la mutuelle depuis le 13/04/04. depuis le 13/04/2005, je suis passée d'incapacité primaire à invalidité à 66% avec le statu vipo ce qui me permet d'avoir une réduction plus importante au niveau des médocs, des consultations, du tél, stib, sncb.
J'ai du passer plusieurs fois chez le médecin contrôle, environ tous les 4 mois. ensuite, il a fait un dossier complèt + passer devant assistante sociale. ce dossier a été envoyé à lINAM. je n'ai pas été convoqué par lINAMI. ce qui peut parfois être le cas si le dossier n'est pas suffisamment complèt. j'ai reçu une lettre de la mutuelle confirmant mon invalidité mais ne parlant pas du délais de celle-ci. les indemnités sont payées tous les mois tandis qu'en cas d'incapacité primaire, tu es payée tous les 15 jours. je ne sais plus travailler tellement la douleur est intense et journalière. il n'y a pas 5 min où je ne souffre pas. Je suis sous Contramal mais cela ne fait pas beaucoup d'effet. j'ai déjà essayé kiné mais trop douloureux les étirements faits par la kiné. j'ai déjà essayé aussi accupuncture mais pas d'effet sur moi. ma rhumato m'a conseillé le mois passé, physiothérapie et psychothérapie. Je vais essayer, on verra! j'espère pouvoir rester en contact avec toi. ou avec d'autres personnes qui pourraient m'apporter de l'aide par des conseils. à bientôt



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Douleurs et acupuncture

Quelques points d'acupuncture qui semblent intéressants dans la gestion de la douleur : (on peut aussi les stimuler avec une pointe de crayon légèrement émoussée pendant 20 à 40 secondes) :
Intestin grêle 3 -
Gros intestin 4 -
Estomac 36 -
Vésicule biliaire 30 et 34 -
Vessie 10 -
Triple réchauffeur 15.
On peut aussi penser au coeur 7 pour gérer le sommeil.
La stimulation de ces points doit provoquer une sensation d'engourdissement.



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Réponse à Evelyne Lepage

Bonjour Evelyne,
Que souhaites-tu savoir ?
Les douleurs que procurent cette maladie sont tenaces. J'ai, ce matin, suivi une nouvelle séance afin de soulager le mal. Cela fonctionne sur moi (pour un temps) et me permets de continuer mes activités professionelles et autres bien que comme vous tous je ressent beaucoup de fatigue.
Le but est d'arriver à la soigner. Je ne suis pas encore à ce stade. On change les aiguilles de place afin de trouver les points adéquats. Il faut donc continuer. Je me refuse à arrêter toutes activités bien que c'est parfois tentant.
Dans cette maladie il faut, me semble t'il,soigner les nerfs. Les anti-douleurs ne servent à rien car ne soigne pas la cause du problème. En bref, antidépresseur + psycho + acupuncture. Je suis assez anti-médicament et donc me concentre sur l'acupuncture. Mais de quoi provient cette maladie ? Pour moi, stress prolongé et choc émotionnel. Assez d'accord avec le message du psycho Henri Ballant ci dessus. Quand vais-je guérir ? Lorsque les problèmes émotionnels/relationels seront solutionnés. Cela peut être long surtout lorsque l'on ne dispose pas de toutes les cartes en mains. Alors en attendant le mieux que l'on peut faire est de gérer la maladie et se sentir soulager c'est déjà gagné une bataille.


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