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fibromyalgie

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Posté :

Je recherche des personnes atteintent de fibromyalgie afin de pouvoir organiser des echanges d'informations sur cette maladie difficile a soigner et a soulager .En nous battant en groupe nous pourrions mieux vivre cette souffrance et meme organiser de petites réunions afin d'échanger nos idées. Merci de me répondre et à bientot.



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Posté :

La ligue ?

Bonjour

Avez-vous déjà contacté la Ligue des Patients Fibromyalgiques ? Ils organisent peut-être déjà ce genre d'activités.

Leur tél. : 010/22.65.87



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Posté :

S.v.p. prends le temps de me lire

S.V.P prend le temps de me lire.

J'aimerais te raconter un peu mon expérience.

J'ai 47 ans,
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 2 ans.
Je me plaignais de mal partout depuis au moins l'âge de 20 ans.
Je passais 3 à 4 heures éveillée presque à chaque nuit.
Je me sentais toujours fatiguée.
Je me disais au bout du rouleau.
J'avais de la difficulté à rester tranquille, quand j'étais assise ou encore couchée au bout d'environ 1 heure, il fallait que je bouge parce que j'avais mal.
J'avais de la difficulté à prendre mes petits enfants, je les trouvaient trop lourds.
Tout me semblait une montagne.
J'avais le moral dans les talons.

Une fin de semaine, il y a de cela 2ans maintenant, du vendredi soir au lundi matin, je n'ai pas fermé l'oeil plus de 4 heures durant tout le week-end, j'avais très mal aux hanches aucune position n'était confortable.
J'en braillais de rage tellement ça faisait mal.

Le lundi matin une de mes amies m'amène à l'urgence de l'hôpital.
J'y ai rencontré une femme médecin.
Je lui ai dit que j'avais mal partout et que je m'en plaignais depuis l'âge de 20 ans, mais que les médecins me disaient que je n'avais rien.
Elle m'a regardée dans les yeux et m'a dit Madame ce n'est pas parce que nous n'avons rien trouvé que vous n'avez rien.

Elle me fait passer plusieurs radiographies et analyses de sang.
Quand elle a eu les résultats des tests qu'elle m'avais fait passer.
Elle me donne un papier et me dit qu'elle m'a pris un rendez-vous avec un rhumatologue pour le samedi suivant à 10 heures.
Ça prenait environ 4 mois habituellement pour obtenir un rendez-vous avec eux .

Je m'y suis présentée et il m'a dit que je faisais de la fibromyalgie.
Je suis ressortie de son bureau avec prescriptions de médicaments et autre rendez-vous dans 3 mois.

J'ai pris les pilules ça n'a pas fonctionné.
Autre rendez-vous autre sorte de pilules.

Entre-temps mon mari est allé chez notre généraliste et lui a dit ce qui m'arrivais.
Elle lui donne un nom de clinique et un numéro de téléphone en lui disant que c'est une clinique à Montréal qui soigne la fibromyalgie et qu'ils ont de bons résultats.

J'ai essayés différentes sortes de pilules pendant environ 10 mois.

Puis je me suis décidée à appeler à cette clinique.
Je les ai rencontrés.
J'ai décider d'entreprendre la démarche qu'ils me proposaient.

AUJOURD'HUI 14 mois plus tard.
Je dors bien toutes mes nuits.
Je suis capable de prendre mes petits-enfants et ce sans douleur.
Je me sens bien dans ma peau.
Je ne me sens plus fatiguée.
Je n'ai plus de raideurs matinales, ça me prenais environ 11/2 heures avant de pouvoir fonctionner le matin.
Je suis capable de rester assises plusieurs heures sans souffrir.
Je mène une vie tout ce qu'il y a de plus normal.
Je trouve la vie belle.
Et SURTOUT je ne souffre plus comme avant.
La clinique où je suis allée est : http://www.psychophysio.ca/


S.v.p. prends le temps d'aller voir.

Tu peux leur téléphoner et les rencontrer pour te faire expliquer et cela tout à fait gratuitement.

P.S. Si j'ai pris le temps de t'écrire c'est que je sais maintenant qu'on peut guérir de la fibromyalgie et que je veux que tout ceux qui souffre peuvent profiter de mon expérience.



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On se calme !

Denise,

Que vous souffriez c'est une chose... dont vous avez pu, apparemment, vous débarasser. Et c'est tant mieux pour vous.

Que vous vous en preniez au modérateur, c'en est une autre ! Personne n'est sensé savoir que vous avez été soignée à Montreal (au Canada); votre 1er post est en effet à ce point résumé que je ne vois pas ce que l'on aurait pu en dire de plus.

Bonne continuation.



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Posté :

Démarche?

Peux-tu donner plus de détail concernant cette "démarche" dont tu parles?
Je souffre de fibro depuis un an de manière de plus en plus intense, la fatigue et les douleus augmentent de jour en jour.
Les médicaments ne m'aident qu'à soulager un peu la douleur quand elle est trop intense.
A côté de cela j'essaie de faire moins, de me reposer plus, de marcher...mais tout me fatigue même une activité normale provoque de fortes douleurs, une fatigue qui me devient insupportable moi qui ai toujours été si active!!!
Seul le café me permet de tenir le coup les jours où je veux faire un peu plus mais le truc n'est pas valable plusieurs jours d'affilée et souvent entraîne son cortège de douleur.
Je me résigne, essaie de vivre au jour le jour, n'osant imaginer ce que sera demain, je profite de chaque instant comme d'un cadeau mais...les douleurs restent.



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RE: fibromyalgie

Je ne crois pas que quiconque ait attaqué quelqu'un.



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Ouch...

J'ai été sans doute un peu trop rapide sur la balle... Au temps pour moi !

Quoique le "S.V.P prend le temps de me lire" qui fait suite au message est sujet à interprétation !



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Posté :

Démarche

Bonsoir Françoise,

Pour bien comprendre la démarche que j'ai fait va voir http://www.psychophysio.ca
c'est le site de la clinique où je suis allée.

Bonne chance

Denise

P.S. si tu as des questions, je suis prête à y répondre.

Bonsoir Henri B.,

Tout ce que je veux c'est pouvoir aider les gens en leur exposant mon expérience et leur dire qu'on peut s'en sortir et être bien.

Ne plus souffrir.
Ne plus passer de nuit blanche.
Avoir un sommeil réparateur.
Être bien dans sa peau.



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la guerison peus probable mais vivre avec, oui, possible

bonjour je m'appelle marie et j'ai 24ans moi aussi je suis malade depuis plus de 2 ans ,mais maintenent je me bas contre cette maladie affreuse.Pour moi les meilleur medoc sont tradonal 150,aropax 20,redomex 25,et de plus je souffre d'autre syndrome comme celui du cannal carpien et de meunier, et oui pas de chance,mais j'ai des medoc qui me soulague tres bien.maintenant je me bas pour prouver que nous ne sommes pas des fénéant,j'ai repris depuis peut de temps un travail pas facile.Personne ne s'avait que j'etais malade avant de me faire faire mes stages et le moment de signer mon contrat ,je leur et expliquer que je souffrais de fibro et il mon quand meme engager pour moi meme la douleur ne peut pas gacher ma vie.Il n’y a pas actuellement de traitement connu pour la fibromyalgie. Ce qui semble le plus efficace consiste en une combinaison de trois méthodes majeures : les médicaments, les exercices physiques (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation de son mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). Malgré ce qui précède, on se sert de médicaments divers pour le traitement de la fibromyalgie. Les résultats varient d’un patient à l’autre. Ce qui soulage une personne peut avoir des effets secondaires intolérables pour une autre. Encore plus qu’ailleurs, dans la fibromyalgie, toute médication doit être prise en accord avec un médecin.c'est pour cela que je vous invite a lire et prendre contact avec cet adresse e mail lbfpf@hotmail.com. bonne chance a vous tous MARIE



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Posté :

Réponse à la guérison peu probable

Bonjour Marie,

j'aimerais que tu ailles sur le site: www.guerirdela fibro.ca tu y trouveras tous les renseignements sur leur façon de soigner la fibromyalgie.

Denise


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