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fibromyalgie

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rèponse à Véronique

Je n'ai pas nié votre souffrance, au contraire,ce n'est pas parce qu'une douleur a une origine psy qu'elle n'est pas réelle.Ma démarche était pleine de bonne volonté et de respect,moi aussi avant d'être thérapeute j'ai beaucoup souffert et je suis passée par une longue thérapie.Courage.Laurence



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laurence maryse vincianne et autres

Je consulte une psychiatre depuis +/- 4ns et une spécialiste en méd-interne,un rhumatologue,un hématologue,tous depuis + de 2 ans.Ceux-ci,sont absolument convaincus que ce n'est pas psychosomatique et qu'au contraire,il est grand temps de penser autrement.La reconnaissance de notre maladie, handicapante, ainsi qu'un statut,seraient ainsi une victoire pour nous tous!
Les chercheurs s'activeraient,l'assistance aux handicapés et l'INAMI nous souriraient enfin!
Pour toi Vincianne sache que tu n'est pas seule,nous sommes très nombreux!
Commence par contacter "la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques" (L.B.F.P.F), Tél/010226587, Courriel:lbfpf@hotmail.com,site Web:www.lbfpf-fibromyalgie.be .
Aussi,je ne sais pas où tu habites,mais à Charleroi,à l'ancien hôpital Gailly,il y a un centre de réadaptation fonctionnelle pour les fibromyalgiques.Ce centre est très bien ,le personnel est génial et à l' écoute des patients,et celà te permettrait d'échanger des moments chaleureux avec d'autres fibro.
Voici,les coordonnées de l'espace santé à Charleroi:Tél 071/925701.Si tu ne peux t'y rendre,contacte l'hôpital Erasme,service de rhumatologie,à Bruxelles,c'est le même centre ils te renseigneront!
J'ai moi aussi 2 enfants et j'ai également dû cesser de travailler il y a + de 3 ans,alors tu vois comme je te comprends!!!
Il est 23h30,l'heure d'aller au dodo!
Laurence sans rancune,Maryse je suis ravie que tu te sentes mieux et toi Vinciannes il y a toujours un peu de positif dans la journée,ne serait-ce que les sourires de tes enfants,le printemps est bientôt là.
Plantes des fleurs(fais toi aider)lorsqu'elles pousseront,tu pourras dire "C'est moi qui les aient plantées"!De gros bisous à chacunes!!!



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réponse à Véronique

Ce n'est pas parce qu'une maladie à une origine psychosomatique qu'elle n'est pas une "vraie" maladie et qu'elle ne doit pas être reconnue comme telle. C'est dommage que les médecins(pas tous!) séparent toujours autant le corps et l'esprit,une prise en charge plus globale dans le respect de la totalité du patient représente pour moi la médecine de l'avenir.



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je suis étonnée par ce que vous dites

Je suis étonnée par tout ce que vous dites, je viens d'apprendre que je souffre aussi de cette maladie et pourtant j'ai des enfants, du travail, tout ce que j'ai besoin et je n'avais vraiment pas à me plaindre. Maintenant qu'on a découvert de quoi je souffre après 3 mois d'examens et de médicaments de stress parceque je cours d'un médecin à un autre, d'un hospital à un autre pour tous les examens,je ne comprends pas pourquoi vous dites que ça viens d'un problème ou de tracas dans notre vie. Les premiers symptomes se sont déclarer alors que j'étais enceinte de mon deuxième enfant, j'ai eu des douleurs qu'aucun médecins n'avaient pu expliqué à ce moment là et suite aux douleurs que j'avais on a du prendre mon fils d'urgence par césarienne parce que lui aussi souffrait et tellement que son petit coeur battait vite les médecins avaient peur qu'on ne le perde et maintenant il a 10 ans et tout va bien j'ai encore eu deux autre garcons après lui donc ma vie etait presque parfaite (on a toujours un petit tracas dans la vie mais sans trop d'importance). Quand on m'a dit que cette maladie je l'avais déjà depuis plus de 10 ans et que maintenant elle est en constante progression que même le bruit que font mes enfants en jouant m'ai insupportable, je ne peux pas imaginer comment sera mon avenir si ça ne s'améliore pas, le mondre bruit , le moindre stress est une épreuve difficile a surmonter. Alors si quelqu'un peu me dire comment ça m'est tombé dessus alors que j'étais heureuse je voudrais qu'on m'explique, c'est vrai que les médicaments et les kinés m'aident mais ce n'est pas suffisant. J'ai juste une seule envie c'est de m'enfermer dans le calme. Maintenant que j'ai ça je ne sait même pas comment ça va aller avec mon boulot et mon avenir et comment ne pas y penser?
Amicalement.
katelijne



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différence entre spasmophilie et fibro ?

BONJOUR

Je viens de lire vos messages, je suis diagnostiquée spasmophile depuis 13 ans et vous me trouverez sur le forum spasmo tétanie.
lorque je vous lis, je reconnais des discutions sur notre forum aussi : la spasmo mythe ou réalité, psychique ou biologique ?
et je vois le même problème chez vous.

alors quel différence y a t il entre la spasmopholie et la fibro ?

merci pour vos futurs réponses, car à ce jour, je ne sais pas si je suis spasmo ou fibro !

bises



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réponse àKatelijne et Michele

Pour avoir fait un travail de développement personnel pendant plus de deux ans, travail que je poursuis encore actuellement, je peux vous dire que consciemment on n'imagine pas ce qui un jour fait basculer notre vie. Si, comme je le pense, les raisons ont une origine commune à la maladie (ici la fibromyalgie),ce qui est primordial est le vécu, le ressenti de chacun de nous aux faits que nous avons vécu et cela nous est vraiment personnel(et c'est cela qui pour moi doit être libéré). Pendant un certain temps nous assumons les situations difficiles, lourdes parce qu'on se dit qu'on n'a pas le choix, on accumule, on en rajoute ... et puis s'en est trop
et on s'effondre. Personnellement je pense que c'est le corps, le cerveau qui nous dit "stop" qui sature.

A propos de la spasmophilie, je me demande si le fibromyalgique n'est pas spasmophile.
Mes premières crises de spsmo ont eu lieu il y a plus de 25 ans et ma fibro a été dignostiquée il y a un peu plus de 2 ans mais personnellement je suis persuadée que j'en souffrais depuis bien plus longtemps.

Petite info: une personne m'a contactée directement sur ma boîte mail et me dit qu'en France la maladie est reconnue pas la sécu...
Pourquoi pas chez nous???

Comme je l'ai déjà écrit je suis prête à témoigner de mon parcours si qlqn le souhaite, mais je préfèrerais que cela se fasse en individuel car je ne souhaite pas que l'on pense que mes choix quant aux différentes thérapeutiques soient "la solution" parce que nous sommes unique mais que ce témoignage soit "des pistes" possibles en quelque sorte.
(pour ce faire je peux vous communiquer mon adresse mail).

Bonne après-midi.

Maryse



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Fibromyalgie

Bonjour

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années mais ce n'est que fin 2004 qu'on a mis un nom sur tous ces maux. Enfin, c'est plutôt moi qui ai trouvé le nom car les médecins me soignaient pour de la déprime ou de la fatigue et lorsque j'ai demandé des examens pour les douleurs persistantes dans les articulations, c'est l'un des termes employé par le médecin qui m'a mis sur la voie en recherchant sur le net. Quand je lui ai demandé si cela ne pouvait pas être la fibromyalgie, il m'a dit : "Oui, enfin, peut-être, on a vite fait de donner ce nom à n'importe quoi...".
Un autre médecin m'a envoyé chez un rhumatologue qui m'a enfin dit que cela pouvait être de la fibromyalgie mais qu'il fallait écarter toute autre cause. Les examens ont révélés une thyroïdie autoimmune de Hashimoto. Bien que sur certains points, le traitement m'a fait du bien, les symptômes sont toujours là. Douleurs, fatigue, prise de poids, démangeaisons, rhinites saisonnières, allergies, asthme, vertiges,etc... alors que rien n'ai anormal dans le bilan sanguin et les tests d'allergie. DOnc, après 4 mois d'arrêt de travail, le médecin conseil de la mutuelle m'a fait retravailler à mi-temps jusqu'au mois de mai. Le médecin du travail, lui, connaît la maladie, donc me comprends. Mais elle m'a dit que je devrais probablement envisager un mi-temps définitif.
Pouvez-vous me renseigner dans quelle clinique je pourrais obtenir plus d'écoute. Quel service s'occupe de la fibromyalgie ? Il faudrait que ce soit à Liège ou Namur car j'habite à Durbuy.
Merci de votre réponse.
Amitiés
Chantal



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Témoignage

C'est incroyable, quand je lis vos témoignages, j'ai l'impression que je me retrouve dans toutes vos histoires. C'est réconfortant de savoir que je ne suis pas seule, mais cela n'empêche pas que le quotidien est lourd à vivre. Ce qui est difficle dans cette maladie, c'est que je ne semble pas malade et que je ne veux pas me pleindre de tous mes maux et donc mon entourage ne comprend pas mes limites et mes incapacités à certaines choses. Je suis découragée aussi parce que apparament, il n'y a pas de solution à long terme. Je vous souhaite "bon courage à chacun et chacune" qui comme moi, vivent cette détresse.



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à Maryse et Katelijne

Maryse, je trouve très chouette votre démarche car votre témoignage a beaucoup de poids dans ce débat,plus que le mien puisque vous avez souffert de cette maladie.Le monde serait meilleur si,tout comme vous, chacun à notre manière ,nous pouvions apporter notre petite pierre à l'édifice, en fonction de nos moyens, pour qu'il y ait moins de souffrance.
Katelijne,moi aussi, il y quelques années,je pensais avoir tout pour être heureuse:un mari,des enfants, une belle maison, pas de soucis financiers,je me suis donc demandée ce qui m'arrivait quand je me suis progressivement écroulée.Quand on fonctionne, depuis sa plus tendre enfance, sans pouvoir écouter ses besoins les plus profonds,en étant incapable de les connaître et de les nommer avec des mots, c'est le corps qui parle avec ses mots à lui,par des maux,des maladies parfois graves,une fatigue perpétuelle...et je ne pense pas être une exeption,loin de là.Courage.



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témoignage

je me joinds à vous et je me reconnais dans vos témoignges,moi il y a 3ans qu'on a mis un nom sur la maladie maisil y a plusieurs années que je souffre de douleurs,d'insomnie, de maux de tete,decrampesdansles mains, delancements danslesépaules et pleins d'autres choses comme ladistraction, la mémoire qui joue des tours,etc.
on doit trop souvent taire ses douleurs tellement on est incompris.on doit trop souvent se justifier quand on est mal ou justifier notre fatigue.j'ai 33ans,suis mariée,aie 2filles et un boulot d'aide soignante;je suis bien entourée au boulot,bien comprise et pas assez dans lafamille ou là on parle de baubau.il m'arrive très souvent de me recoucher quand je suis en conger tellement mes nuits ne me reposes pas ;mon moral est très souvent au plus bas quand j'ai des crises de fibromyalie car heureusement j'ai des période calme ou je me porte mieux.AU Début mon traitement était de 7 médicaments/jours et depuis peu j'en suis à 2/jours:1redomex+zaldiar comme anti douleur;je fais aussi de la kiné 3x/sem.ce qui m'attriste le plus c'est que jesuis vite aggassée par le bruit autour de moi meme le rire demes enfants...ou cette maladie va nous mener,comment allons nousvieillir? AMICALEMENT sandra (S.matagne@skynet.be)


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