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fibromyalgie

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matagne sandra

j'ai téléphonée au centre gailly de charleroi après avoir lut un message parlant d'eux et j'ai rdv le 8 avril;j'espèrequ'il ne vont pas me decevoir plus de ce que je le suis déjà!pour le moment je repasse de nouveau de très mauvaises nuits ou je suis obligée de me recouchée une fois mes enfants parties à l'école;j'en aie marre de tout et mon humeur n'est pas extra vu mes douleurs;;; a suivre sandra



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fibromyalgie

Bonjour à vous toutes, comme vous j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en août 04 bien que la "maladie" soit présente depuis 2002, et cela fait du bien de se savoir pas seule.J'aimerais entrer en contact avec vous pour que nous puissions avoir des échanges de trucs et astuces.
Voici mon adresse e-mail chrisisis7@hotmail.com.
A bientôt je l'espère et bon courage.
CHRISTINE de Bruxelles.



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Réponse à Katelijn

Je te remercie pour ton message.
Comment a-t-on diagnostiqué la fibromyalgie car je dois te dire que j'ai du mettre moi-même un nom sur ce que j'avais.
Après de nombreux examens radiologiques (pour les douleurs articulaires et autres), sanguines pour une inflamation ou autre, après 3ANS, un 3ème ou 4ème médecin n'a rien pu me dire d'autre que les examens étaient normaux sauf, mais il ne savait pas ce que cela voulait dire, le facteur antinucléaire positif... et arthropathie quelque chose ??. En surfant sur le net, je suis tombée sur le site de la fibromyalgie et plus je lisais, plus je m'y retrouvais. Je courus au téléphone pour appeler mon médecin qui me répondit : Ah oui, la fybromyalgie, on y classe un peu n'importe quelle symptôme qu'on ne sait pas diagnostiquer.
Voyant mon insistance sur la description des symptômes et tous ces maux qui me poursuivaient depuis toutes ces années, il me dit : Et bien, vous avez trouvé ce que vous avez. Si vous voulez en parler recontacter moi.
Et voilà, l'accueil du médecin généraliste.
La suivante m'envoie chez le rhumatologue (un mois d'attente pour le RV). Ce sont effectivement les symptômes de la fibromyalgie mais vous avez un problème de thyroïde comme le démontrent les analyses. Tient donc ! Donc rendez-vous est pris chez l'endocrinologue (encore un mois d'attente). Diagnostique : Thyroïdie autoimmune de Hashimoto et 1,5 g de L-thyroxine à vie.
Cela fait 9 mois que j'en prends et si l'handicap que je rencontrais au départ (je ne savais plus rien faire, j'étais dans un état de fatigue intense mais en plus j'avais des douleurs telles que je ne savais plus bouger et même assise ou couchée j'étais mal), donc, si ce n'est plus si invalidant, les problèmes sont toujours là : c'est à dire qu'avant midi je ne vaux rien, je ne parviens pas à avancer au propre comme au figuré. De 13 à 17 heures je travaille comme secrétaire dans une administration mais quand je rentre, il faut que je décompresse. Je ne fais plus rien de concret, je saute du coq à l'âne, je commence une chose puis j'oublie, je m'endors dans le divan mais dans mon lit, je ne dors pas, même avec des médicaments.
Toute la journée, les douleurs me poursuivent qu'elles soient articulaires, musculaires, ^sensations de brûlures, crampes, vertiges et, périodiquement, j'ai une rhinite allergique, sinusite, allergie, bronchite asthmatiforme alors que je n'avais jamais cela avant ces trois dernières années.
J'ai des problèmes de concentration, d'audition, visuels et pourtant tout est "NORMAL" rien dans les examens. C'est à devenir fou et dépressif (j'ai connu, mais était-ce ça ou était-ce plus facile de soigner une maladie psychologique que de prononcer le nom de FIBROMYALGIE ?) Pendant 3 ans j'ai travaillé avec de fréquentes et même très fréquentes interruption. Depuis novembre j'ai repris ce mi-temps médical mais le médecin conseil me dit : Vous allez quand même retravailler à temps plein un jour ! C'est désespérant car tout l'entourage pense que c'est parce que je ne veux plus travailler. C'est la "travaillite" m'a-t-on dit au boulot la semaine dernière.
J'écrirais encore pendant des heures mais j'ai mal au dos et pas mal de choses qui doivent être faites depuis pas mal de temps. Je ne pense pas que cela se fera aujourd'hui. TAnt pis, ils n'ont qu'à m'aider.
Enfin, tu connais et vous connaissez tous certainement la même chose
Amitiés et bonne nuit.
Chantal



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Fibro et cie

J'ai pris contact au CHU de Liège, Centre de la douleur, j'ai rendez-vous le 21 avril.
J'ai toujours des douleurs avec sensations de brûlures dans les articulations, je ne dors plus depuis plusieurs jours même avec le Stilnoct mais en plus j'ai des vertiges du côté droit du crâne lorsque je me couche avec des chocs électriques dans la tête (enfin une impression bizarre) et celà depuis plusieurs jours.
Mes gros vertiges ont pourtant été traîtés par la kiné vestibulaire.
Quelqu'un éprouve-t-il de semblables symptômes ? Pour mon entourage c'est encore du bluf, de la comédie.
Merci de me répondre
Chantal



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réponse à chantal

chantal, il m'arrive aussi d'avoir des vertiges mais ils sont accompagné d'une chute de tension, c'est vrai que c'est très désagréable mais à ce moment là il faut aller s'allonger un peu et essayer de se détendre et ne plus penser à rien afin que ça passe, si tu t'énerves parce que tu te sens mal ce sera encore plus difficile et il faut que tu puisse faire comprendre à ton entourage ce qu'il se passe et éventuellement te faire accompagner chez le médecin afin qu'il puisse leur expliquer ce qu'il t'arrive, mais surtout ne te laisse pas aller dans le désespoir ça n'arrangera rien du tout au contraire ça risque de s'empirer. Je te souhaite bon courage et surtout ne pense pas que tu es seule à avoir se problème.



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a maryse boulanger

j'ai 30 ans et on viens de me diagnostiquer une arthrose assez avance et de la fibro j'ai 2 enfants et j'ai bcp de mal a vivre tout ca je ne c'est plus rien faire depuis le mois de decembre car je suis platre au poignet car je n'est plus de cartilage.pour la fibro je vais commencer par un osteopathe puis de la sofrologie et si je vois que cela ne me soulage pas je me dirigerais vers l'hypnose. maryse voudrais bien avoir votre recit personnelle car je suis ouvert a tout....

merci de vos temoignages que je viens de lire et bonne chance a tous le monde....



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hypnose et fibromyalgie

Bonjour tout le monde,
je suis actuellement hospitalisée pour fibromyalgie mais je désespère de trouver une solution à mes maux. Alors je me demande si quelqu'un pourrait me faire part de son expérience avec l'hypnose comme travail sur la gestion de la douleur.Merci d'avance....



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Fibromyalgie, myalgie fasciale, SFC, CRohn

Bonjour. Je m'appelle Chantal, 48 ans, célibataire. Depuis plusieurs années, je souffre de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique (pas souvent), de crises de panique (rares actuellement), de dépressions, d'une grosse maladie de Crohn (tube digestif complet) et plus récemment du syndrome de la myalgie fasciale (souvent confondu avec fibromyalgie, mais beaucoup plus invalidant).
Je vais de moins en moins bien, mais je dois travailler temps plein, étant seule dans la vie.
Quelqu'un peut-il me dire s'il connaît un hôpital de Bruxelles qui étudie la fibromyalgie et le syndrome de la myalgie fasciale ?



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espoir, desespoir

bonjour a tous.
En vous lisant, je retrouve espoir et en meme temps je suis désesperée, car bien entendu, je vous rejoins dans le club des fibromyalgiques.
espoir: je vois que je ne suis pas seule et apparement, certaines s'en sortent plutot bien et ont retrouvé une vie normale.
On a diagnostiqué ma fb il y a de ca environ 6 mois, mais j'en souffre depuis au moins 1 an et demi.On a d'abord éssayé diverses vitamines,...mais rien ne faisait disparaitre cette fatigue intense et ma sensibilité corporelle.Je n'ai jamais voulu prendre de congé maladie jusqu'à ce 21 mars ou j'ai craqué, je n'en pouvais plus.Maintenant je suis en congé jusqu'au 17 mai, date à laquelle j'ai rendez-vous à Tivoli(La Louvière), hopital de la douleur avec un anesthésiste.
Désespoir: malgré celles qui s'en sortent, il y à quand meme celles qui ont du arreter de travailler.Ce qui me fait peur car je n'ai pas les moyens financiers pour dire d'arreter.Et pourtant, je travaille dans un magasin et donc, c'est très physique.En plus ce sont des horaires adaptés(parfois 32h, 24, 36,30 ...).Dernièrement, sur 11 jours de suite,je n'ai eu que le 4ième en jour de congé.J'étais à bout. Normalement, j'ai un contrat de 32h semaine et bien souvent, je n'ai qu'un jour de congé avant de retravailler 2 ou 3 jours d'affilée.Nous travaillons aussi le samedi et le dimanche.Je donne tout ce que je peux au travail et je suis à plat et couchée mes jours de congé.Heureusement, mon mari, étant très compréhensif, nettoie et meme repasse souvent. Mais inutile de vous dire que je me sens mal, diminuée, inutile et génée. C'est très démoralisant.
Mes symptomes sont: fatigue, sensibilité corporelle, douleurs au dos, bras et jambes, raideur à la nuque, manque d'énergie et de force, irritabilité, engourdissement réguliers des pieds et des mains, migraine, impossible de perdre du poids, allergies, mal à la machoire quand il faut mastiquer plus et en riant, otites fréqentes, ganglions dans la gorge, nausées le matin, bourdonnements d'oreille, démangeaisons.
Je me dis que je n'ai que 30 ans, une belle famille composée de 2 enfants et que je ne sais pas de quoi sera fait mon avenir. Pour l'instant, je montre à mes enfants une maman toujours couchée et qui ne joue pas avec eux.
Je ne sais pas comment ça va se passer au travail. Je vais demander de revenir à 24h, et hier, j'ai apporté de la doc sur la fb pour que la gérante comprenne(car elle n'a pas l'air de me croire et n'ai pas toujours compréhensive) et pour que mes collègues arrete de dire que je suis dépressive.Parce-que ça aussi ça devient insupportable.
C'est grace à mon médecin traitant que je tiens le coup, car un specialiste m'a dit que j'étais, je cite"DEPRESSIVE ET PARESSEUSE", ça fait mal. Mais mon médecin m'a rassurée. Il n'y a qu'à lui et à mon mari que je puisse en parler et etre comprise. Maintenant, il y a vous.
Je m'excuse d'avoir été aussi longue mais ça m'a fait du bien de tout débobinner. Merci et bon courage à tous.



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réponse à chantal Wynants

Bonjour Chantal.
Je ne peux pas te renseigner sur la myalgie fasciale mais pour la fibromyalgie il y a une consultation à Saint-Luc et une à Erasme.Malheureusement, le délai pour un rendez-vous est très long(on m'en proposait au mois d'aout).Par contre à la Louvière, au Tivoli, j'ai eu en mai.J'espère que ça va s'arranger pour toi et que j'ai pu t'aider.


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