fibromyalgie
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Me contacter
Merci à tous ceux qui me répondent. Mais j'ai un problème : pas moyen de me contacter autrement que par courrier. Téléphone et e-mail seulement à mon travail...et mon supérieur hiérarchique déteste les gens malades et le "temps perdu" sur Internet.
Je vous donne donc mon adresse :
Chantal WYNANTS
529, Av. Van Volxem
1190 FOREST
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témoignage négatif sur les pratiques du Dr. Bauer
Bonjour,
moi même atteinte de fibromyalgie, j'ai fait des recherches sur le web
après avoir entendu parler de ce livre par une connaissance.
Le résultat des recherches mon conduite sur le site de ce Dr. Bauer et après la lecture du site
(que je trouve non professionnelle au niveau de la traduction en français pour un professeur qui vante sa méthode et ne contient aucuns témoignages de personnes opérées) je ne suis pas du tout convaincue du bien fait de cette méthode de soit disant
guérison de la fibromyalgie par opération de points d'acupunctures.
Surtout après la lecture de ce témoignage négatif posté par une adhérente,que j'ai trouvé sur le site du
à cette adresse :
http://www.cenaf.org/PAGES/CADRES.HTM
vous pouvez lire le message qui s'intitule
".. pratiques dangereuses..."
Comme mes recherches sur le livre de Bauer m'ont amenée aussi sur ce forum, il m'a semblé important de vous livrer ce témoignage pas du tout convaincant..
Prenez soins de vous.
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Je serais d'accord
Je serais d'accord pour on se rencontre tous un jour.
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Energies en commun (bis)
Je pense que ça peut vraiment être sympa et bon pour le moral!!
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Energies en commun
Bonjour à toutes et à tous,
Quel plaisir de voir votre enthousiasme et le nombre de personnes venues sur ce forum.
Je pense que le fait d'entendre des expériences similaires aux nôtres est très positif et très instructif.
Je suis moi-même atteinte de fibromyalgie depuis 6 ans et suis toujours en attente d'une solution médicale.
Il me semble que nous serions tous gagnants de prendre le temps, un soir (pas trop tard) de nous rencontrer pour partager de vive voix nos expériences et surtout nos petites astuces.
J'habite Bruxelles, n'hésitez pas à me glisser votre avis ci-dessous.
Bien à vous, et courage à nous tous.
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Je pense comme toi
Je pense comme toi.
A bientôt, j'espère
Florence
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bonsoir a tous
bonsoir,j'ai 42 ans je suis maman de 6 enfants et je viens d'apprendre ce soir que je souffre d'athrose avancée !je suis paniquée quand je lis tout ce que vs marquez,mon médecin me dit d'allez voir un rhumatologue et un nurologue par la suite!je suis deboussilée car je souffre déja tellement aujourd'hui que va etre demain?j'ai un bébé de 7 mois et 5 autres enfants,pouvez vous me conseiller svpl merci..une maman en détresse
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Fibro et cie
J'ai contacté le Centre de la douleur du CHU que l'ORL m'avait renseigné. J'ai eu également rendez-vous chez une psychologue, et j'ai également passé des examens des muscles et des nerfs pour exclure d'autres maladies.
J'ai également refait une prise de sang et une analyse d'urine de 24 heures.
Tous les examens sont négatifs. Je n'ai aucune maladie donc !
Mais d'où viennent les douleurs ? Même le dosage thyroïde est à nouveau bon. (avec 150 mg de L-thyroxine).
Je retourne le 2 août au Centre de la douleur avec tous les résultats.
POur le boulot, je suis prolongée mi-temps médical jusqu'au 30 novembre mais depuis le mois dernier je suis en invalidité pour la mutuelle. Je ne sais pas à combien monte l'intervention financière pour ce mi-temps invalidité (ils ne m'ont toujours pas payer le mois de juin) mais je ne me sens pas d'attaque de reprendre un temps plein (j'ai 52 ans et travaille depuis 33 ans) mais ne peux prétendre à une pré-pension ou retraite anticipée vu que je travaille dans une administration et ne suis pas nommée.
Ce serait peut-être possible à certains moments mais je le repaie après. La vie ne doit quand même pas être boulot-dodo (j'ai la chance de ne pas devoir prendre de métro).
J'attends vos commentaires avec impatience.
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Fixons un rendez-vous
Bonsoir à toutes et à tous,
Voilà le moment venu de fixer une date où nous pourrions nous rencontrer, tout simplement, au naturel, pour partager nos expériences et nos petits "trucs" qui rendent le quotidien plus facile.
Je propose le samedi 3 septembre dans l'après-midi. Pour éviter les mauvaises surprises, je n'indique pas le lieu où nous pourrions aller boire un petit verre sur ce forum.
Celles et ceux qui sont partants peuvent me joindre sur:
fibromyalgie_ensemble@yahoo.fr
Je suis persuadée que nous rencontrer ne peut être que bénéfique, ce sera plus simple de discuter confortablement assis autout d'une table.
En espérant vous voir nombreux et nombreuses à avoir envie de se "serrer les coudes" pour parvenir à mieux vivre avec notre vicieuse et trop discrète maladie.
A bientôt, plein de bonnes choses pour vous tous.
Virginie
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régime sans gluten
Bonjour,
Je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique mais j'ai des problèmes depuis que je suis enfant. J'avais déjà des douleurs aux jambes, des maux de ventres, etc...
Il y a 7 ans, j'étais extrêmement malade, probablement à cause de la fibro, mais j'ai lu sur la maladie coeliaque (les symptômes avec la fibro se ressemblent) et j'ai arrêté de consommer du gluten car j'ai passé un test antigliadine qui s'est avéré positif et qui indiquait une intolérance au gluten.
Mon état s'est amélioré de façon incroyable et aujourd'hui je vis encore avec un peu de fatigue et un peu de douleur tolérables intermittentes, des diarrhées occasionnelles et la vessie hyperactive (réglée avec DETROL LA), un peu de problèmes de mémoire et de concentration, mais à côté de comment je me sentais il y a 7 ans, je suis peu malade et je me consìdère très chanceuse.
C'est pourquoi je trouve presqu'ironique d'être diagnostiquée à un moment où je suis beaucoup moins malade, après avoir passé ma vie chez des médecin qui me disaient que je n'avais rien ou que c'était psychologique.
Alors je pense que j'avais à la fois la maladie coeliaque et la fibromyalgie. Par contre, je me pose la question si l'intolérance au gluten est commune dans les 2 maladies? Je ne sais pas, si vous avez des opinions ou des expériences à ce sujet, j'aimerais bien les connaître.
Essayez de demander à votre médecin un test antigliadine pour détecter une intolérance au gluten.
Dans mon cas, l'arrêt du gluten, fut une renaissance car j'étais épuisée, le cerveau confus, je faisais des migraines ophtalmique (perte de la vue), sensations d'engourdissement dans tout le corps, douleurs diffuses (comme la grippe) crampes au jambes, attaques de paniques, dyspepsie, diarrhée qui limitait ma vie sociale et j'en passe et presque tout mes symptômes sont disparus depuis que j'ai arrêté le gluten.
Malgré tout, il m'arrive d'avoir des périodes ou je vais moins bien (ce qui m'a amené à consulter et à être diagnostiquée fibromyalgique par les 18 points de douleur) mais c'est arrivé suite à un gros stress et depuis, je vais à nouveau mieux et si ça ne se détériore pas plus que cela, je ne me plaindrai pas de la fibro.
Autre chose qui m'aide énormément: la fasciathérapie, méthode Danis Bois. J'habite au québec, mais je sais que cette méthode existe en France.
Si plus rien ne fonctionne pour vous, pourquoi ne pas essayer une diète sans gluten.
Personnellement, quand j'ai essayé, je n'avais plus rien à perdre. En passant, lorsqu'elles commencent une diète sans gluten, certaines personnes se sentent immédiatement mieux, d'autres pires. C'était mon cas, pendant 1 ou 2 mois, je me suis sentie pire que jamais, comme si mon corps se désintoxicait et après, j'ai commencé à me rétablir.
C'était en vrac, mon expérience avec la fibro et la maladie coeliaque.
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