fibromyalgie
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Bonjour Fabienne
Bienvenue dans ce groupe. Si tu as lu les messages, tu as vu que le moral a une grande importance. Tu as fait une leucémie, tu récupères bien; dis-toi bien que cette maladie est pire que la fibro. Tu as passé des moments plus pénibles que nous toutes, je crois. Maintenant, si tu as la fibro, il faut vivre avec tous les jours, c'est une compagne qui ne nous quitte pas, mais on peut beaucoup améliorer son quotidien. On peut "vivre bien", il faut pour cela suivre les petits trucs donnés sur le site. Et si tu veux, tu relis mes textes, tu verras que c'est vrai. J'ai tjrs la fibro mais je mène une vie complètement normale depuis un an: travail, ménage pour 3 personnes, vie sociale, etc...
grâce à la morathérapie, la micro-acupuncture en cas de grosses douleurs, et la suppression de tous les produits laitiers.
Garde le moral et quand il baisse vient nous parler sur le site.
Amicalement, Anne-Marie.
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merci cerise
Merci de m'avoir répondu si rapidement je vais me renseigner pour le bouquin. ton idée est trés intérressante car meme pour mon mari g du mal à lui expliquer, surtout qu'il m'a déjà bp soutenu pendant lA leucémie je ne voudrai pas qu'il soit blasé meme si il est trés à l'écoute. Il est vrai que pour moi c peut etre un peu plus "facile" car g déjà un statut de malade vu mes antécédants, on me considère donc comme étant fragile. Mais j'aime etre précise quand je veux expliquer mes problème de santé, c'est peut être une façon de me rassurer; bien sûr je n'en parle qu'à trés peu de gens je suis plutout discrète sur ma santé (voir meme trop d'après mon mari, ca l'agace que je dise que tout va bien quand ce n'est pas le cas). Ne change rien à ton message il est parfait meme pour ma fille tu as raison, elle etait petite quant g eu la LAL mais je lui avait tout expliqué et ce vrai que là je me suis un peu renfermée sur moi-même, dès que je serai au calme avec elle je lui en parlerai, ca nous fera du bien a toute les deux, et ca lui permettra de comprendre pourquoi g tant de mal a quitter mon lit le matin quand elle vient me chercher. merci beaucoup pour votre écoute.
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Pour Fabienne
Bonsoir Fabienne! Oui Cerise a raison, il faut expliquer ta maladie à tes proches (famille, collègues et amis). Sinon, ils ne peuvent pas comprendre puisqu'il ne nous manque pas un bras, nous n'avons pas la bouche de travers, et nous marchons sur nos deux jambes. lolll
La fibromyalgie est une dégénérescence des muscles, la maladie est associée à la fatigue chronique et je pense que c'est cette dernière que les gens ne comprennent pas facilement.
Les douleurs voyagent et changent d'intensité. On peut avoir des problèmes de vessie, d'intestins et d'autres petits problèmes.
Mais nous avons une chance: on ne meurt pas de la fibromyalgie, on vit avec.
Il faut bien expliquer à ta petite puce, que tu as une drôle de maladie, mais que tu peux vivre avec, et qu'elle n'en est pas du tout responsable. C'est ainsi, tout simplement. Et quand Maman est fatiguée, il faut absolument qu'elle se repose. Idem pour ton mari. Le mien s'est informé sur les sites de fibro, il a compris très bien cette foutue maladie. Il sait que si je reste au lit plus longtemps c'est que je ne suis pas en grande forme ce matin-là. Il m'évite le nettoyage, qu'il assure lui-même, sachant que je veux faire tout le reste moi-même et que maintenant je
peux le faire, suite au traitement que je t'ai expliqué plus haut. Reste positive, garde le moral et tout se passera bien!
Amicalement, Anne-Marie.
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trop mal
Bonsoir à tous,
je ne suis toujours pas bien du tout,je vous dois encore le resultat de mes recherche consernant le medicament d'Alfred Blasi,je vous dis pour l'instant juste que ce n'est pas du tout pour la fibro,dés que je serais mieux je vous en dirais plus.
en attendant exuser-moi.
Isabel.
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Troubles de la fibro
Voici un site que je viens de trouver expliquant les symptômes de notre compagne, la fibro.Les symptômes.
Tout d'abord, il y a 18 points spécifiques qui sont douloureux à l'auscultation. Vous devez en avoir au moins 11 et ressentir les symptômes depuis au moins 3 mois.
*Douleurs diffuses partout.
*Fatigue pouvant aller jusqu'à l'épuisement total.
*Raideurs au lever.
*Sommeil non reposant.
*Troubles digestifs.
*Maux de têtes.
*Etat dépressif en général causé par la fibromyalgie.
*Contractions musculaires.
*Douleurs au niveau des maxilaires.
*Fourmillements dans les pieds ou les mains pouvant s'accompagner de douleurs.
*Troubles de la mémoire et de la concentration.
*Problèmes occulaire, vision trouble, tache noire...
*Sensibilité aux changements météorologiques, à la fumée de cigarette, à la lumière, au froid, à l'humidité...
*Certains bruits deviennent insuportables ainsi que les agitations autour de soit.
*Prise de poids.
*Rapports douloureux chez les femmes.
*Vertiges.
*Bourdonnement dans les oreilles.
*Sautes d'humeur.
*Difficulté à avaler.
*Sensation de manque d'air.
*Jambes sans repos.
*Anxiété.
*Station debout pénible.
*Parfois perte du fil de la conversation, ce qui met très mal à l'aise devant un inconnu.
http://www.coeurange.com/fibromyalgie/fibromyalgie.html
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être ou ne pas être ...sappé-e ?
Bonjour tout le monde,
J'avais envie de vous partager une démarche que j'ai entreprise hier, avec notre responsable des ressources humaines ( accompagnatrice ). Nous nous sommes assise ensemble dans un bon petit resto, et nous avons passer en revue le temps que je consacrais à mes différentes implications pour mon travail. Ce versus le temps qu'on m'y allouait, vacance et formation comprises. Ainsi avons-nous pu déterminer, objectivement, si je portais trop de dossier. Or ce n'était pas le cas puisqu'il me restait même un nombre d'heures d'hesuffisant pour gérer les imprévus. Ce que nous avons constaté parcontre c'est qu'il y avait une fuite dans ma gestion de temps. Le temps que j'accumulais, inutilement, était dû aux personnes qui me le "sappait" par leur différentes interventions impromptu. En conséquence, je devais rentrer plutot, en heure supplémentaire, davantage stressée par les dossiers que je devais mener à terme à la dernière minute. Donc avant, de penser à couper votre travail, qui peut-être très néfaste pour votre moral, pourquoi ne pas regarder ce qui sappe, dans votre milieu, votre énergie et votre temps ? En passant je suis en train de faire la même chose pour ma vie personnelle !
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Bienvenue à Murielle et Fabienne
Je tenais à vous souhaiter la bienvenue sur ce forum sans frontière, que le modérateur à eu le générosité de monter. C'est une bénédiction de pouvoir nommer ce que l'on vit à travers cette maladie et de ce donner des pistes pour apprendre à vivre avec. à l'hivers 2004-2006, j'ai soufert 24h/ 24 à 9/10 en majorité du temps. aujourd'hui mes douleurs ce sont atténuées de 70 %, le trentre qui reste, je cohabite avec. Une présence discrète qui me rappel de tant à autre, plus fortement, le mal-a-di(r)e que j'ai en moi et qui est causée par différent stress.Chaque crise deviens alors une occasion de dépassement et d'espérance tout comme la tristesse, une fois nommée et vécue, devient une occasion de persevoir les joies autour de soi. Cela ne change rien à notre maladie de s'en priver alors que de les savourer davantage peut devenir source de courage
amicalement, Chantale, la québécoise
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Fabienne
Bonjour Fabienne,
Je te conseille de regarder dans mes derniers messages où j'avais donné des idées à Nath le 20/01/06 (il faut remonter pas mal, je sais pas si copier/coller marche)afin qu'elle puisse s'en sortir aisément. pour Nath [20/01/06]
Salut Nath
Bienvenue quand même; ce bienvenue veut dire: "on comprend, tu n'es pas seule,et surtout tu n'es pas folle".
Moi, j'ai 31 ans et pas d'enfants. J'ai trop de problèmes de santé ainsi que mon ami pour penser à faire des enfants. Mais j'ai mon compagnon et 2 "enfants": 2 chats. J'ai toujours vécu avec des chats et c'est parfait comme compagnons quand t'es fibro et que tu as le syndrôme de fatigue chronique.
Tu te poses beaucoup de questions; je vais juste te donner des réponses, mais ce ne seront que les miennes.
-parler de la maladie: moi, si je devais le refaire: .je choisirais les gens:
. je réunirais ces personnes; comme çà, elles entendent la même chose au même moment.
. je fairai un dossier explicatif avec articles internet, leur dire qu'en France, il y a une journée pour la fibro(ce qui veut dire qu'on est reconnu), leur faire part des recherches qui sont en cours(quand on met de l'argent dans une maladie, c'est que les médecins la prennent au sérieux), leur mettre des témoignages d'autres personnes: ils sauront ce que tu ressens sans avoir l'air de te plaindre.
Comme, c'est une maladie qui ne se voit pas (sauf en crise quand les articulations gonflent), il faut montrer qu'on se prend en charge, que le diagnostic est fait, mais que çà ne se soigne pas. On peut améliorer, c'est tout.
L' idéal serait que l'entourage s'adapte à ta maladie; au moins les proches.
.Il faut leur donner l'occasion de poser des questions et être honnête. Prendre des exemples de vie et leur rappeler la situation et, là leur dire que tu n'étais pas bien.
Tu vas perdre des amis, çà arrive souvent.
Mais il y a des gens qui n'ont rien eu comme maladie mais qui en ont peur. Ceux-la, leur devise c'est" quand on veut, on peut".Ne perds pas ton énergie, même si eux sont malades; ils ne te comprendront toujours pas parce qu'ils ne veulent pas être compme toi. (çà sens le vécu, hein!).
.Il faut que les gens reunis comprennent que c'est longue durée...
çà marche!à toi de l'adapter à ton entourage. Moi, j'explique ce que finalement j'aurais du faire avec du recul car, au début tout va bien mais ensuite, malgré les explications, les gens s'attendent toujours à une amélioration. Mais, il faut reconnaitre que j'avais un entourage assez sectaire. Ils n'avaient jamais été malade sauf rhumes et plutôt peur de la maladie en général. J'ai entendu un "quand on veut, on peut" qui résonne encore à mes oreilles de quelqu'un qui venait très souvent à la maison et pour qui j'appliquais souvent le famaux "quand on veut, on peut". Il ne se souvenait que des 2 fois où mon homme avait cuisiné (nous étions d'accord et il aime cuisiner)et m'a dit que j'étais faignante. J'ai pas mal versé de larmes ce jour là...
Mais, bon çà ne se voyait pas et en plus je souris, alors c'est que çà va...
Enfin, tout le monde n'ait pas comme çà. Mais je suis mieux comprise quand la personne a connu des gros problèmes de santé ou quand elle prend la peine de se renseigner.
Mais je pense que c'est à nous de les renseigner.
Pour ma première recherche sur la fibro, il y a 5 ans, j'étais tombée sur un extrait du livre "Fibromyalgie" de Marcel Guité et Agathe Drouin Beghin. Comme tu es française, tu peux le trouver sur le site "WWW.alapage.fr". Ce qu'ils ont de sympa quand tu n'as pas envie d'aller en librairie ou à la fnac!,c'est qu'ils livrent ta commande à des points Kiala qui existent en France et en Belgique (tes livres restent au même prix). Pour connaitre les points tu dois taper "kiala".
Je suis française vivant à moitié en Belgique, alors je suis contente de payer mes livres au tarif français. Bon, on saura que j'adore lire!...
Bon sang, je me suis relu et me trouve vachement défaitiste. Franchement, prends ce qui est positif pour toi et laisses le reste.
Je te rassure, l'amitié existe et mon homme est génial et mon entourage s'est amélioré.
Bon, il y a des trucs qui m'ont blessé mais je suis une grosse sensible.
Je peux être plus marrante que çà!
Oh, la,la; on va me disputer sur le forum...
En tout cas, je te trouve super courageuse. J'ai un ami (quand même!) qui a eu la même maladie et qui a vécu sous bulle. Donc, chapeau de t'être battu et d'y être parvenu.
Pour la fibro, ne stresses pas. C'est pas évident mais il faut que tu t'organises pour préserver tes forces et être présente pour ta fille. Expliques lui simplement ta maladie
( ma maman a été malade quand j'étais petite et elle ne m'avait rien expliqué; je voyais que çà n'allait pas et je pensais que c'était de ma faute. En plus, elle avait fait le vide autour d'elle because dépression. La totale, quoi...) et rassures la sur le fait que tu l'aimes et que des médecins t'aident; çà lui enlève le poids de penser qu'elle doit t'aider...
Bon courage. Dis moi ce que tu penses du message afin que je m'améliore.
Dernier conseil, vas sur le site que conseille Murielle, il est chouette et ce n'est pas la même ambiance.
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merci chantale
merci pour tes conseils et ton accueil. J'aurai besoin d'un petit conseil, maintenant que je sais ce que j'ai quand on me le demande je suis "heureuse" d'y mettre un nom, mais comme cette maladie est inconnue on me demande des explications et je dois dire que je ne sais pas trop comment expliquer mon mal. si vous avez une solution merci d'avance.
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Merci Chantale
Bonjour Chantale,
Je te remercie beaucoup pour ton message de bienvenue.
Je me présente, Murielle, et suite à des crises de tétanie et de spasmophilie spectaculaires, ainsi qu'une fatigue et des douleurs inconnues, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique (+ le SFC)par un rhumatologue voici déjà 6 ans.
Depuis lors, je trouve que la situation ne va pas en s'améliorant et c'est la raison pour laquelle l'idée de mon amie française d'ouvrir une association franco-belge (dans un premier temps) m'a séduite.
Son forum: http://fibromyalgie.xooit.com
Je dois dire que j'ai rarement vu un forum si suivi et où les membres ne font pas que se plaindre (félicitations à elle).
Voilà, j'espère que vous ne souffrez pas trop avec ce froid, ici, sur le Hainaut, il a neigé et j'ai des doulours faciales, gr...
Bon après-midi à toutes et à tous.
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