fibromyalgie
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à Fabienne
re bonjour. je voulais juste te dire que tu ne nous soule pas du tout, tu parle quand tu en a le besoin et l'envie. ça dois te permettre de te libérer, ne pense jamais que tu nous ennuie. je suis sure que tu y arriveras car tu m'a l'air d'être une battante, reste positive et tout ira bien. peut-être pas tout de suite , il faut du temps pour apprendre à tout gérer et pour vivre avec. mais à saint-luc, on m'a bien rassurée en me disant qu'ils en voyaient beaucoup qui s'en sorte très bien . pas guéri évidemment puisqu'il n'y a pas de remèdes à ce jour mais ils savent vivre correctement en apprenant à s'écouter soi-même et gérer leur vie.
courage et tu verras, on s'en sortira.plus tard, on dansera le rock en maison de retraite et tous les autres seront jaloux de nous!!!!.
bisous et à quand tu veux
sabine
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pour sabine
merci pour ton petit mot, ma fille a aussi 6 ans ca me rassure, je me dit qu'elle conmprendra aussi si tu as réussi avec ton fils. Quant à mon mari, il comprend bien, je n'ai pas besoin de parler il voit bien quand ca va pas, et n'est pas le dernier a me faire le balai ou autre et ne me reproche pas le fait que la maison ne soit pas toujours entretenue. Ce qui m'embête c que je croyais pouvoir reprendre une vie normale après la leucémie et que mon mari est aussi une femme "normale" meme si lui aussi a des problèmes de santé. Mes parents sont au courant je pense qu'il ont compris mais je reste toujours evasive dans l'intensité de mes douleurs surtout que ca dépend des jours, (aujourd'hui ca va). Demain c le week end, j'aurai du temps avec ma puce, pour lui expliquer. Plus je lis vos message plus je comprend ces dernieres années que j'ai passée. Mon irritabilité, mes coups de blues, etc, en fait on vie en dent de scie. Ca me fait beaucoup de bien d'être sur ce forum, depuis lundi je n'avais que le mot fibro qui me venait à l'esprit, maintenant j'ai digére la nouvelle et je vois quand fait je ne suis pas à plaindre malheureusement certains d'entre vous peine plus que moi et pour ca je vous admire, vous tenez le coup. Je voulais dire aussi que ma fille est ma première, et non la moins importante, motivation, il y a cinq ans je me suis battue pour la voir grandir et je sais que je ne l'acherai jamais grace à elle. Voilà je crois que je vous ai assez soulé pour aujourd'hui. Je pense à vous.
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bonsoir à tous et à tous
Je connais ce site depuis hier matin, j'y ai laissé un message concernant mon mal être puis en allant plus loin je suis tombé sur le site parlant de fybromialgie et j''ai lu tous les messages.Ce message est destiné à tous (et à toutes) les utisateurs.
Je souffre depuis 2002, opérée d'une hernie discale en septembre 2002, j'ai subi la pression du rhumatologue pour l'opération, j'étais mal psychologiquement et il a fait pression pour l'opération en me menaçant de ne plus faire de certificat pour mon employeur, et une semaine + tard j'étais opérée contre mon grè. le lendemain de l'opération 2 médecins sont venus me prévenir qu'il y avait eu des complications: soit parésie au pied gauche, après 3 semaines d'hopital j'ai du marcher quelques semaines avec un releveur de pied, mais en plus j'avais encore plus de douleurs au dos et aux jambes qu'avant l'opération et cela s'est encore agravé par la suite.Sur les dizaines de spécialistes que j'ai consulté 1 seul a prononcé le mot fybromyalgie en me disant : un syndrome fybromialgique s'est greffé suite à l'opération.. Je sui suivie à ST Luc chez le professeur Plaghky et chez mr Storms (psy); Pour st Luc mes douleurs sont dues au fait que je fais de la fibrose et aussi pcq je déprime. Je leur dit que je déprime pcq j'ai mal , et j'ai l'impression que pour eux j'ai mal pcq je déprime. Il est vrai que lors de la 1ère consultation j'ai parlé de douleurs dorsales et de douleurs aux jambes, jamais je n'aurais osé dire que j'avais mal partout pour ne pas me faire passer pour une folle.
J'ai de nouveau RDV avec le dr Phaghky la semaine prochaine et j'ai bien l'intention de tout noter pour essayer de me faire comprendre (moi aussi la mémoire flanche, si je ne note rien je ne saurai quoi dire!)
Cela fai 5 jours que je ne suis pas sortie de chez moi, je vis seule, ma famille est loin et j'essaye de préserver ma fille unique de mes soucis (elle va accoucher dans qques jours!) néanmoins elle a remarqué que j'allais mal et me dit qu'elle le voit sur mon visage et que cela lui fait peur, moi aussi je le constate un visage blanc cerné figé triste, je ne retrouve plus les mots simples dans une conversation, je me sens inutile (je ne serai même pas capable de garder mon petit fils de temps en temps puisque je dors beaucoup- et quand ma fille me l'a dit cela a fait très mal surtout qu'elle a raison..)
Quelqu'un dans ce forum voulait créer une association et je voudrais y collaborer dans la mesure de mes possibilités car cela doit bouger.Hélas je n'ai pas retenu le nom et je n'ai pas le courage de tout relire. Qui pourrait me faire savoir le nom et les coordonnées de cette personne, j'y tiens beaucoup et je vous remercie d'avance car mon mental pourrait aller mieux si l'on reconnaissait mes douleurs.
D'autre part, quelqu'un pourrait-il me donner l'avis d'un spécialiste en fybromialgie dans le Brabant Wallon car je voudrais un 2ème avis: le premier avis émanait du centre du Bois de la Pierre à Wavre.
NB:je connais mal le fonctionnement de ce site, j'espère que l'on saura me lire ...en tout cas merci d'avance bonne fin de soirée
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pour isabelle
Isabelle, tu n'as pas à t'excuser, quand on a mal on sait rien faire, on peut te comprendre on sait ce que c'est, soigne toi bien surtout et reviens nous donnez des nouvelles quand tu iras mieux, courage.
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pour Fabienne
bonjour Fabienne.J'ai 31 ans et 2 garçons, un de 8ans et demi et un qui aura 6 ans la semaine prochaine. Je leur ai beaucoup parlé de la fibro car je me disais que pour eux, voir une maman qui était toujours couchée dans le divan ce ne devait pas être très drôle! Je leur ai donc expliqué ce que j'avais pour qu'ils comprennent. J'ai eu droit à des questions du genre: pourquoi le docteur( traitant) arrive à me guérir et pas toi? tu vas mourir? quand ça ira mieux? et pourquoi on peut pas faire trop de bruits? pourquoi tu continue à travailler alors?.....
Je leur ai dis que je devais continuer à travailler pour qu'on puisse encore aller en vacances, s'habiller, manger , aller au parc, au mac do ... Un jour, le plus jeune m'a dit: tu sais maman, je veux plus de nouveaux jouets ni aller au mac do, ni au parc... comme ça tu ne devra plus aller travailler et tu seras mieux. Il y a aussi une période ou le plus grand croyait que lj'allais mourir, il ne m'en parlait pas mais je voyais bien qu'il y avait quelque chose donc j'ai pris la peine de lui en parler et c'est là qu'il m'a dit ça.
Maintenant, je peux dire qu'ils comprennent , à leur façon bien sur. Je ne promes plus que l'on va faire quelques chose, je leur dis que si maman va bien, on ira ou on fara peut-être...
quand à mon mari, il est très compréhensif et c'est même lui qui m'arrête souvent en me disant: arrête, je vois bien que ça ne va pas et ça ne sert à rien de forcer.DEPUIS PLUS DE 2ans, c'est lui qui nettoie et qui s'occupe des enfants, surtout le soir. moi, je fais le repassage quand je vais bien. bref, je suis très soutenue par mon mari. ça l'énerve de voir que mon frère et une de mes soeur ne comprennent pas et qu'ils font comme si de rien n'était, alors dès qu'il le peut, il place son petit mot devant eux mais c'est peine perdue.Je n'e, ai jamais parlé dans la famille sauf à ma mamùan et il lui a fallu longtemps pour réaliser. J'ai une de mes soeur qui m'en a parlé elle même car elle voyait bien que ça n'allait pas et elle avait compris.maintenant, ma belle famille est au courant et la mienne aussi car en mars 2005 j'ai eu un congé maladie de 2mois et demi. ma belle famille me soutient aussi. quand à ma soeur qui ne comprends pas, elle m'a une fois dit au teléphone que c'était une bonne maladie si on se repose toujours! j'ai ravalé mes larmes et je lui ai dis aurevoir, j'ai racroché et j'ai pleuré.hier je l'ai eu au tel. et elle m'a dit qu'elle était fatiguée et que sa semaine avait été dure (elle est institutrice primaire)mais elle ne m'a jamais demandé une seule fois comment j'allais, c'est désespérant.
tout ça pour te dire que quoi que tu fasse, mettre les gens au courant ou non, il y en a toujours qui feront la sourde oreille et d'autres qui seront très attentif et sensible par rapport à la maladie."grace à la fibro" j'ai perdu des amis et des membres de la famille mais j'ai aussi eu de nouveaux amis: vous et ceux qui cherchent à comprendrent.
Mais ce qui est le plus important, c'est que tu dois te libérer de ce que tu as sur le coeur, il faut en parler autour de toi, quelle que soit leur réaction, tu ne dois pas garder ça en toi. rien que d'en parler ça fait du bien.
bien amicalement, Sabine
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pour cerise et murielle
D'abord merci pour vos messages..
C'est ce matin à 4 que je suis devenue grand mère d'un petit Esteban, il est magnifique, il pèse 4kg340 et mesure 53 cm!
C'est bizarre, j'ai beaucoup souffert ces 3 dernières semaines et aujourd'hui j'ai passé une assez bonne journée.Je pense que l'arrivée de mon petit fils y est pour quelque chose.J'avoue que je stressais un peu à ce propos.
Pour cerise,je changerai le pseudo quand j'en aurai le courage c'est promis.
Je vais demander à un ami de créer une nouvelle adresse e-mail réservée à ce site, je t'en ferai part.
Bon dimanche de la part d'une nouvelle mamy. au fait je reprendrais bien le nom de mamy dans ma nouvelle adresse.
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Pour FB01603
Bonjour FB01603,
Le forum sur lequel je vais et qui veut monter une association franco-belge est le suivant:
http://fibromyalgie.xooit.com
Ce forum est très actif, très positif, mais aussi peut être très zen, très à l'écoute.
Courage et bon week-end à toutes et à tous.
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pour FB01603
Courage à toi FB....Comme dit Cerise, ton pseudo est difficile à retenir, car nous aussi c'est "la mémoire qui flanche, je m'souviens plus très bien"lalala. Tu vois, même fibro nous pouvons rire de nous-même et je te dirais que c'est cela l'important: malgré les douleurs incessantes, il nous faut garder le moral. Se dire chaque matin: "cette journée va être meilleure que hier", fait du bien à notre subconscient, donc à nous-même. C'est une gymnastique de l'esprit à attraper.
Garder ta petite-fille? Oui, ce sera possible, tu ne peux pas savoir ce que ces petites choses-là nous font du bien! C'est vrai qu'après, tu iras te reposer, mais tu auras profité de sa présence. Un bon conseil:ne t'engage pas à faire la gardienne du bébé, uniquement baby-sitter à l'occasion, lorsque ta fille aura besoin de sortir ou de souffler. Tu verras la joie et le bonheur que tu en auras. Ma fille le sait tellement bien qu'avant de me demander quoi que ce soit, elle me demande d'abord si je vais bien, ensuite elle me demande si je peux garder ma Janelle. On est toutes là, comme toi, donc n'aies pas peur de venir sur le site lorsque cela ne va pas. En ce qui concerne les anti-dépresseurs, c'est nécessaire de les prendre et cela fait du bien. Mon médecin m'a dit que ce serait probablement à vie, mais la dose est maintenant très faible.
Je te redis bon courage et bonne soirée.
Anne-Marie.
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Pour FB01603
Bonjour fb( ne pourrais tu trouver un pseudo plus facile à taper, je suis en crise fibro alors c'est dur),
Bienvenue et nous sommes là pour t'aider.
J'ai lu que tu étais suivi à l'UCL.Je suis suivi là bas. Je te conseille de prendre RDV avec un rhumato qui s'appelle DR Dufour. Il est gentil et très carré dans son diagnostic. Il connait très bien la fibro (tu es au bon endroit mais il faut les bonnes personnes) Précises lui tes problèmes.Il faira le tri. C'est lui qui a diagnostiqué ma fibro, m'a prescris mes semelles orhopédiques, etc...
Tu seras bien prise en main, il te dira si tu es fibro mais vérifiera avant si ce n'est pas autre chose.
Ensuite, pour la fibro elle même, il y a le Dr masculier, spécialisé dans la fibro.
C'est un bon service er l'hôpital est agréable. J'en ai fait beaucoup et je t'assure que çà a son importance. Essayes, fais moi confiance.
Pour la dépression, tout le monde te dira qu'il est courant de prendre un anti dépresseur au début car il faut pouvoir gérer la douleur et supporter l'annonce d'une nouvelle maladie, en plus de ton dos. Tu n'es pas folle, tu souffres et la souffrance physique que tu gères entre la fibro et ton dos est un lourd fardeau.
S'il te plait, ne déprimes pas. Tu vas être grand- mère et ta présence est importante pout ta fille. Si elle a remarquée que tu allais moins bien, c'est qu'elle fait attention à toi et qu' elle t'aime. Ne te mets pas en retrait, elle ne comprendrait pas et penserais que c'est l'enfant qui te fais peur.
Si tu t'organises et que tu écoutes ton corps, tu seras capable de le garder. D'ailleurs, au début vous serez deux à dormir! et ne t'inquiètes pas avec le babyphone, il saura te réveiller. Plus tard, quand il grandira, ne t'inquiètes, il saura te tenir éveillé mais c'est après que tu seras fatigué.
Expliques la maladie à ta fille. Qu'elle t'accompagne à ta visite chez Dufour ou fais lui lire le site ainsi que ton message, comme çà; elle connaitra tes inquiètudes et pourra te rassurer.
La personne qui voulait faire une association afin que la fibro soit reconnu en Belgique est Steve et son adresse provisoire pour recevoir des témoignages est: " www.photoha@skynet.be ".
Mais cela fait longtemps que nous n'avons pas eu de ses nouvelles et espèrons qu'il va bien.
Voilà, si tu as besoin de converser plus aisément alors laisses moi un message avec ton adresse électronique et je te contacterai (si tu le demandes, je peux aussi laisser la mienne).
J'espère avoir été utile et que tu vas reprendre "du poil de la bête".
De gros bisous
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pour Fabienne
Coucou,
Je te souhaite plein de bonnes choses pour ce week-end. Ta fille t'aime, ton mari aussi,apparemment il te le prouve souvent ( n'aie pas peur. Tu sais, s'il avait voulu partir, il l'aurait fait il y a 5 ans.
Moi, aussi j'ai peur et je culpalise par rapport à mon homme. Mais il reste parce que je le fais rire. Plus sérieusement nous sommes beaucoup à avoir des hommes près de nous. Peut être parce que nous avons conscience du bonheur d'être deux. La maladie ouvre les yeux et nous montre où se trouve l'essentiel...).
Bon courage pour ce week end et merci pour l'enfant que j'ai été de lui parler...
Bisous
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