fibromyalgie
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bonjour Marion 100,
j'attend avec impatience le résultat de ta visite a st luc.
J'aimerais savoir ou il en sont dans la recherche de la fibro.
j'éspére qu'il pourront t'éclairée à ce sujet.
Bonne chance.
Maryse
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pour Marion 100
Bonsoir.je voulais avoir de tes nouvelles. Comment s'est passé ton rdv à saint-luc? j'espère que tu as eu du nouveau et qu'il était à la hauteur de tes espérences! j'y vais ce mercredi. je dois y voir la psy(Anne François), l'assistante sociale( Sylvie Willems) et normalement le kiné(Didier Clerbaux) mais il a eu un accident de ski donc chez lui c'est repporté. Ensuite, quand je les aurais tous vu, ils se consultent et je retournerai chez le dc Anne Berquin (collègue du dc Masquelier) pour le bilan.
tu a été chez quel médecin le 6 avril?
comment va le petit Esteban? il grandit bien? et avec ton ami, ça va, il est revenu? J'espère pour toi que tout va bien
à bientôt, Sabine
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Pour Maryse et Sabine,
Il y a 15 jours, j'ai vu le docteur Masquelier et le 6 avril dernier j'ai vu le professeur Plagky. Après concertation, le résultat est que je ne suis pas fibromyalgique mais que je souffre des suites de l'opération de la hernie discale. A st Luc, je suis tjs bien reçue par le Prof.Plagky qui m'explique que je dois vivre avec mes douleurs, les accepter, accepter les suites opératoires et les conséquences professionnelles et financières, accepter que l'assurance qui a reconnu pendant 1 an mon handicap ne le reconnaisse plus qu'à 50% alors que ma situation s'empire etc..Je me rends compte que je vais à ST Luc depuis 2 ans 1/2 et que je n'ai fait qu'écouter avec attention Mr Plagky mais je n'arrive pas à oublier, à faire une croix ...
Il dit aussi que je mets trop d'énergie à me défendre contre l'assurance
et que je devrais canaliser mon énergie à essayer de guérir! Il reconnait qu'avec moi il a échoué.Je le répète Mr Plaghky est un médecin très humain et à l'écoute, mais j'ai besoin de plus concret, est-ce qu'il se rend compte que rien qu'avec les médicaments, je vis comme un zombie(effexor 150, rivotril, contramal, dafagan)
J'ai découvert par hasard ce site en début d'année 06, et les douleurs
y décrites étaient tout a fait semblables aux miennes, un médecin de ma région m'avait dit qu'un syndrome fibromyalgique s'était greffé suite à l'opération. En résumé, ma satisfaction lors de cette consultation est moyenne, je veux en savoir plus...et je suis à la recherche d'un spécialiste en fibro qui n'exerce pas en clinique afin d'avoir un 3ème avis.
Pour moi cela ne changerais rien puisque c'est le même traitement,
Sur ma douleur je suis seule a avoir raison car nul autre que moi ne souffre à ma place.
Pour répondre à Sabine, notre petit Esteban grandit super bien, maintenant il sourit beaucoup, et les parent sont très fiers dès qu'il fait un progrès.
Quant à mon ami, il est revenu, nous avons décidé que 2x par semaine il reste chez lui ainsi je peux mieux me reposer, il est très compréhesif sur ma souffrance et ma fatigue, et il va me payer une aide ménagère avec les titres services.
Il y a une chose que j'ai difficile d'accepter, je suis sur la mutuelle et je reçois quelques centaines d'euros de mon employeur, quand je travaillais je retouchais +/- 1500e et maintenant je dois repayer 2.166e,
il faut payer cher pour être malade, et j'ai tellement peur de ne pouvoir garder ma maison que je dois payer encore 10ans (heureusement ma maman m'aide un peu) sans ses soucis, il est vrai que je pourrais vivre moins tendue et que je pourrais peut-être avancer plus sereinement.Les conséquences de cette opération sont désastreuses et les conséquences de même.
J'aimerais connaître un spécialiste de la fibro qui ne reçoit pas en clinique...si quelqu'un peut me donner une adresse cela serait gentil.
Moi aussi j'attends des nouvelles de Cerise, nous avions ébauchée l'idée une rencontre à la clinique st Luc.
A tous, je souhaite une bonne journée
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pour Marion 100
oh, comme je suis désolée pour toi!, tant de souffrances non reconnues et 2 ans d'attente pour en arriver à quoi...c'est vraiment injuste! malheureusement, je ne connais pas de médecin qui pourrait t'aider en dehors d'une clinique.
et oui, il faut payer cher pour être malade...en mi-rtemps médical, je reçois quasiment le même montant qu'en temps normal en salaire + la mutuelle qui va me payer aussi... mais je m'attends à devoir rendre une grande partie de tout ça aux contributions dans 2 ans!je vais d'ailleurs commencer à mettre de côté tous les mois de mon mi-temps pour pouvoir payer tous ça.
la vie est injuste, on a pas demandé à être malade, de ce fait on gagne moins sa vie et on a du mal de vivre et en plus on nous réclame encore de l'argent alors qu'on en a tant besoin pour les frais médicaux et de pharmacie!!!!! et pourtant, il faut encore accepter et se dire que l'on vit et il faut faire en sorte d'être heureux avec ça.on y arrivera j'en suis sûre...
je suis très contente pour toi que vous ayez trouvé un arrangement toi et ton compagnon, je pense qu'il t'aime beaucoup et qu'il comprend tes douleurs, c'est important! et quoi de plus beau que de voir grandir et s'épanouir ton petit Esteban?
je m'inquiète aussi pour Cerise, on a plus de nouvelles, ça fait longtemps quand même!
gros bisous plein de courage
à bientôt, Sabine.
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marion 100,
Fibro ou pas le résultat est le même consernant les douleurs ,la fatigue etc...et là est tout le probléme !!! c'est de devoir arrêté de travailler parce qu'on est mal et de plus voir ses finances fondre comme neige au soleil sans pouvoir ce faire entendre (ce que je peut compredre) même si je ne suis pas dans ton cas du fait que je suis au chômage mais que ma maison est payé et mes enfants partis.Je suis moi aussi avec mon compagnon qui me soutien et me comprend.
J'avais penser faire une demande d'invalidité pour la fibro mais comme elle n'ai pas assez reconnu je préfére rester sur le chômage.Maryse
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Bonjour,
Mon épouse souffre de fibromyalgie et est en incapacité de travail depuis le mois d'octobre...
Une émission passée sur Antenne 2 recommandait l'acupuncture pour aider les personnes souffrant de cette maladie.
Quelqu'un peut-il m'envoyer l'adresse sur Bruxelles d'un acupuncteur avec lequel le traîtement a porté ses fruits? Merci!!!!
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Bonjour à toutes et à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum. Je m’appelle Lili, j’ai la fibromyalgie depuis plus de 6 ans mais diagnostiquée depuis 3 ans 1/ 2 . Je vis seule avec une fille de 11 ans.
D’ores et déjà je me réjouis de faire votre connaissance.
Comme vous, j’ai de fortes douleurs et suis très fatiguée. J’ai essayé beaucoup de traitements (anti-inflammatoires, antidouleurs divers, neurontin… Mais rien n’est vraiment efficace.
Par contre j’ai une bonne nouvelle. Il y a un nouveau médicament sorti récemment sur le marché. Il s’agit du
LYRICA (prégabaline)
Il agit sur certaines douleurs et paraît très prometteur pour la fibromyalgie. Je l’ai commencé il y a 4 jours. Je n’ai pas encore de résultats, mais il faut augmenter progressivement les doses. (25 mg, 50 mg, 75 mg…) En tout cas j’ai un nouvel espoir.
Dès que les effets positifs (ou négatifs) seront là, je vous donne de mes nouvelles.
A bientôt.
Lili
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bonjour à toute et à tous,
Voilà, je travaille à des petites stats sur les symptômes de la fibro/sfc et j'ai besoin d'aide... En effet pour être représentatives, les stats doivent englober le plus large échantillon possible.
Il va de soi que les données sont utilisées de façon anomyme...
Un fichier de retour avec les résultats sera envoyé à tous les participants
Alors, si vous voulez nous aider à comprendre un peu notre mal et à nous situer dans un groupe, rien de plus simple...
Envoyez-moi un Mail disant simplement que vous souhaiter participer et je vous renvoi le fichier excel de l'enquête en retour. Je ne conserverai votre mail que le temps de vous envoyer le fichier résultat...
colopin@hotmail.com
Merci d'avance de votre paticipation
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bonjour,
ma fibromyalgie est diagnostiquée depuis 1an et demi.J'en ai marre de mes coups de pompe, d'avoir besoin de toute une journée de repos le samedi pour me remettre de ma semaine.Je suis maman de 2 enfants,j'ai plein de projets,plein de choses à vivre ,j'ai l'impression de perdre plein de bons moments à cause de cette maladie.
J e voudrai profiter de la vie et je profite seulement de moments de répis pour me mettre à jour dans mon ménage, m'occuper des enfants,..
Les moments où je me sens mieux , je dois en profiter jusqu'au prochaines douleurs,jusqu'à la prochaine fatigue qui m'oblige à me coucher; ce n'est pas profiter de la vie ça.
PS : le hasard fait que je suis kiné ...
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Ce hasard qui ne doit pas faciliter les choses....
Je suis perplexe quant aux rôles des kinés dans la douleurs..on m'a dit que je suis kinéphobique....après l'ecole du dos et des séances de kiné la douleur augmentait...Un médecin me dit la fibromyalgie s'est greffé suite à l'opération de la hernie discale, un autre me dit que j'ai de la fibrose suite à l'opération et pas de fibro, j'aimerais un diagnostique certain.J'ai mal partout et je me retrouve dans beaucoup de cas de personnes sur ce forum. Profiter de la vie, je n'ai jamais pu, maintenant j'ai du temps libre mais je dois aussi beaucoup me reposer suite à un petit extra,ménage, petit voyage pour aller voir ma maman dans les Ardennes...même après avoir fait un repas. J'ai 55ans , je ne trravaillerai plus, ce que vous écrivez, c'est ce que je ressens, donc je suis de tout coeur avec vous.
Je sais qu'il s'est passé qq.chose d'anormal,(complicatio n disent les médecins) nerfs atteints aux jambes,en tant que kiné y-a-il un examen qui pourrait prouver cette atteinte neurologique, car mon assurance qui a reconnu mon handicap après l'opération à ramené le taux à 50% et a supprimé mes allocations mensuelles.Ce qui pour moi en dehors du problème financier correspond nos seulement à une négation de ma douleur mais aussi à une non reconnaissance. Pour débloquer mon dossier je devrais faire une expertise à l'amiable avec un médecin de mon choix.Connaîtriez vous quelqu'un qui pourrait m'aider et comprendre que si j'ai encore tout mes membres, ces mêmes membres m'empêchent d'avancer.Pour l'assurance, la douleur ne compte pas, il aurait fallu être tétraplégique! ou avoir un membre en moins! sorry pour le blabla mais de tout coeur avec vous
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