fibromyalgie
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Bonjour Marion,
kiné et fibromyalgique c'est vrai que ce n'est pas commode.
Si il y a eu des nerfs lésés suite à ton opération pour hernie discale l'EMG peut etre utile pour le diagnostic.Mais si tu as des douleurs diffuses dans d'autres parties du corps que les jambes et le dos,une fatigue ,... ces douleurs ne peuvent pas provenir de l'opération.Peut etre as tu développé une fibromyalgie en plus d'un problème post op.Il faudrait revoir un neurologue ou un médecin en clinique de la douleur pour mieux cerner le problème.
Courage Domino
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bonjour à tous
je suis allée à saint-luc le lundi 24 avril pour le bilan et le résultat est que j'ai bien le profil d'une fibromyalgique! je vais donc être suivie par eux jusqu'au mois d'octobre puisque mon dossier doit être cloturé dans 6 mois à partir du 24 avril. j'attends des nouvelles qui ne devraient pas tarder car un groupe du lundi va bientôt se libérer et donc j'irai là tous les lundi pendant 20 semaines. et le dc Berquin à l'air positive à mon sujet quand à mùon sort après ces 20 scéances. elle dit que je suis très positive et que je fais déjà beaucoup de bonnes choses pour m'en sortir et que mon mari réagit bien. ces scéances sont destinées à se qu'on s'en sorte par la suite, c'est pour nous apprendre à gérer notre vie ainsi que la douleur et la fatigue. j'ai bon espoir aussi qu'un jour la maladie partira comme elle est venue sans dire aurevoir comme elle n'a pas dit bonjour ! j'ai aussi bon espoir qu'un jour on trouvera ce qui ne va pas et qu'on arrivera à la guérir...
voilà, c'était un petit mot pour vous encourager et pour vous dire de ne pas laisser tomber.
ou est r2d2, ou est Cerise? que ce passe t'il ça fait longtemps il me semble.j'espère que du positif sortira de cette longue attente.
à bientôt, d'ici là, portez-vous bien.
gros bisous.
sabine
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Sabine,bonjour
Pourrais tu m'expliquée ce que tu va faire pendant ces 20 semaines,parce que moi j'ai fait de la kiné qui consistait a faire du vélo pendant 20 minutes ensuite 20 minutes de streching(je ne trouve pas mon dico d'anglais !!! sory!!!) et 20 minutes de relaxation.Resultat !!! au bout de 10 semaines ma fibro avait augmenté du fait que je cumulait travail + kiné.Toutes celles qui venaient a la kiné comme moi pendant leurs temps de pose de midi soit disant pour avoir une meilleur forme physique on vu leurs fibro augmenter.Je me suis posée alors la question a savoir si réellement la kiné sert a quelque chose ? personnellement je me sans mieux quand je prend un peu de repos aprés mon travail que de faire 3 x par samaine de la kiné???Maryse
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Maryse, bonjour
tout d'abord, je trouve que ton kiné va trop loin! il te fait faire beaucoup trop. le mien dit qu'il faut y aller en douceur et selon l'état dans lecquel je me trouve à chaque scéance. chez lui, je fais 5 à 10 min de massage dans le dos puis 10 min d'étirements légers à plus fort des jambes, bras et nuque. ensuite, 10 min de vélo et 20 à 30 min de fango (coussin très chaud qu'il place sous ma nuque) et là, je m'endors souvent un peu. quand je suis trop fatiguée ou trop mal, on passe parfois le vélo ou il étire moins fort...de plus, comme je travaille aussi et que je fais de l'aquagymn ( douce et en eau chaude), je ne vais qu'une fois par semaine. et là, c'est bénéfique, ça doit rester quelque chose d'agréable qui te fait du bien avant-tout!
pour mes 20 scéances à saint-luc, ce sont des thérapies de groupe. on suit ces scéances avec le même groupe de personnes du début à loa fin. les 10 premières scéances , il y a un thème à chacunes et selon le thème, le kiné intervient ou le psy ou le rhumatologue,... on discute et on échange des petits trucs pour faciliter la vie de tout les jours. ensuite, selon tes besoins, tu te dirige plus vers le kiné, ou psy,... pour les 10 dernières scéances. du moins, c'est ce que m'a expliqué la rhumatologue. je trouve que ça a l'air bien. enfin, leur but est qu'au bout des 20 scéances on sache se prendre en charge seul on y apprend à gérer notre vie, nos douleurs ,...
pour ton kiné, connait-il la maladie? en as-tu parlé au rhumatologue qui te suit? il faut absolument y aller plus molo car tu ne tiendras pas le coup longtemps.
j'espère avoir répondu correctement à tes questions, si tu as besoin d'autres renseignements n'hésites pas.
bon courage et gros bisous
Sabine
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Sabine,
j'ai oublier de précisé que c'était de la kiné en groupe et en hôpital.Le diagnostique a été fait par la rhumathologue de ce même hôpital ou il y a un service de fibro ou j'ai fait mes 10 semaines a raoson de 3x par semaines.Au début on doit remplir des fiches avec un questionnaire sur ce que nous resentions,puis nous devions sur un schema définir les point douloureux.
Une fois par semaine nous avions aussi une séance de discution avec un psy ou je ne suis pas allée pour raison personnel.
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Vision et fibro...
je vous souhaite un beau bonjour du québec, depuis 4 semaines nous avons repris notre groupe de soutien du CLSC. Ce qui est particulier dans notre cas est que celle qui le donne fait également de la fibro et a donc concilié une partie de son travail avec son problème. En ce moment nous avons 1h d'intériorisation, laisser monter puis exprimer à travers crayon de couleur et papier, les émotions qui en jaillisent et accueillons ensuite. Très Libérateur! Ensuite nous faisons 1h d'exercice d'étirement doux, dont une partie provient de la salutation au soleil en yoga...Loin d'être adepte du yoga, je dois reconnaître que c'est un bon exercice pour synchroniser respiration/ expiration avec les gestes... 1h peut paraître énorme mais chacun est invité a respecter son rythme...le but étant de dénouer les noeuds de tensions musculaire. En passant, Il y a des spécialiste de toutes sortes qui même s'ils se disent connaissants en fibro...sont très prétentieux en croyant que "eux ils l'ont la solution"...Moi j'en ai laisser tomber un qui voulait m'envoyer suivre un gros programme de gym en me disant qu'au début ça serait normal de vivre l'enfer car ça brulerait dans tout mon corps...c'est normal! Comme il avait la solution je l'ai confronté sur le syndrome myo-facial et droit dans les yeux, je lui ai demandé de me donner les exercices pour le visage, lui rappelant que rire n'en serait pas un puisse que souvent c'est un déclencheur...Si vous aviez vu son air débiné, abattu ! Ben voilà, oui l'exercice est bon pour tous, pour améliorer la condition générale de notre santé, même pour nous mais chacun à son rythme !
Ah oui, je reviens à la vision, et bien j'ai apprise par celle qui anime notre groupe que la majorité des personnes ayant la fibro ont un problème de vision étant relié au focus qui est difficile a faire, particulièrment en temps de crise. D'ailleur je vais voir un ophtalmologiste en juin à ce propos puisse que l'optométriste n'a rien trouver. Cependant notre animatrice à fait mention d'un petit examen banal qui est souvent absent lors de leur visite. C'est un petit carton avec deux cercles noirs, cote-à-cote, à 2 pouce de distance l'un de l'autre et ayant une petite ligne de 1 cm de long de chaque coté comme si c'était le bord d'une lunette. Normalement lorsque les gens le fixe, les gens voient un troisième cercle alors que ceux ayant la fibro voient en double les deux cercles et parfois en triples. La bonne nouvelle si c'est cela, c'est que c'est du au muscles qui sont de chaques cotés de l'oeil qui, pour certaine raison, nous c'est la fibro, tire plus d'un bord que de l'autre. Alors il existe des exercices pour cela...Super ! Si c'est mon cas ce sera génial car notre animatrice a quant à elle éliminé ce problème de vision à 80%.
Ce serait vraiment génial car je n'airait plus la nausée, l'embrouillage de la vue et la sensibilité ainsi que les douleurs diminueraient aux yeux. Ainsi je pourrai continuer à conduire le soir. C'est vraiment rendu un gros problème...d'ailleur je crois qu'il est temps que je me repose...car ma santé générale à beaucoup diminuée...Une chance "le ruch" de travail vient de ce terminer et que notre nouvelle maison est achetée...reste juste à vendre l'actuelle, rénovée la nouvelle, faire les changements d'adresse, déménager et recevoir la famille d'Halifax...Ouf! Une chance qu'il y a plein de monde pour nous aider et un voyage de pêche quelque part la dedans pour faire le plein hihihi!
Et il y a vous tous bien sur, alors ne lacher pas, alors que je croyais ne plus pouvoir avoir de solution, vous étiés là et d'autres sont venus avec vous...Alors prenez-soins autant de vous que des autres, amicalement Shentalexx
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bonsoir Maryse.
et bien dis-donc, c'était un programmes vachement lourd! je ne comprends pas comment des spécialistes de la fibro peuvent donner ça! j'ai aussi du remplir un long questionnaire ainsi que le schéma.
j'espère que mes scéances ne vont pas être aussi pénibles que les tiennes...je ne pense pas d'après ce que m'a expliqué la rhumatologue. je vous tiendrai de toute façon au courant.
à bientôt, bises
sabine
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Shentale,
Je t'envoye un bonjour de Belgique ou aujourd'hui il a fait trés beau et chaud.
En te lisant je m'apperçois qu'il y a différente méthode pour soigner la fibro.
Je me pose de ce fait la question a savoir ??? Ou en sont les recherches sur la fibro???
Ne sommes nous pas les mieux placés (nous les fibromyalgiques) pour savoir qu'elle est la méthode qui nous convient le mieux.
J'ai l'impression quand nous en parlons avec un médecin - un rhumatologue - un psy etc.....qu'il ne savent pas grand chose sur la fibro.
J'ai vu plusieurs médecins qui connaissaient la maladie mais ils avaient tous une vision différente de la maladie,des médicaments différents etc....
Alors quoi ??? ..........
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Coucou, c'est Cerise
Je suis revenue. De gros bisous à mes anciens et bonjour aux nouveaux qui sont nombreux apparemment.
La présentation est meilleure mais j'ai du me réinscrire!
Alors, les dernières nouvelles.
En France(c'est là que j'étais pour me soigner car, si vous vous souvenez je suis française et les examens prescrits étaient trop couteux en Belgique, donc hop chez maman à Paris...)
Le plus dur, ma mère.
Le plus plus dur, ma carte d'identitée renouvellée que j'ai du aller chercher à la préfecture non dotée d'ascenseur. Donc tu dois passer par les ascenseurs du commissariat contigu.
A l'aller pas de problème mais un policier doit t'accompagner au cas où il te prennent l'idée de poser tes béquilles et de chercher des armes!.
Au retour, interdiction de reprendre l'ascenseur par un responsable qui ne veut pas que ses policiers soient dérangés.
Tout le monde était géné mais persone n'est intervenu sauf le planton qui fouille les sacs à l'entrée, mais rien n'y fit.
Pas de carte d'invalide, pas d'ascenseur. Handicapés provisoires n'existent pas à Paris.
J'ai eu beau avoir de la répartie, j'ai toujours la gorge qui se noue quand j'en parle...
Le plus plus plus dur,mon nouveau généraliste qui dit que la fibro, çà existe pas, mais comme j'ai d'autres problèmes de santé, pas de problème, il s'en occupe.
Ma gastro-entérologue qui me dit l'intitulation fibro revient à ceux dont on sait pas quoi faire avec l'espoir de m'en préserver; gentil mais un peu désabusée la Cerise. Elle se dit qu'elle cumule depuis son arrivée dans la ville où elle a grandi.
Ville ingrate qui maintenant va trop vite pour moi.Dans le bus, personne se lève pour te laisser la place avec tes béquilles.
Dans les magasins, même la fnac, tu te fais bousculer sans arrêt juste parce qu'on t'a pas vu.
C'est devenu trop rapide. Paris, tu cours ou tu reste chez toi.
Je suis là depuis moins d'une semaine et je veux déjà rentrer dans ma douce Belgique.
Mais non, on reste; il faut se soigner.
bon, je résume vite. Je ne me suis pas soignée, juste fait des examens pour dire qu'il en faut d'autres.
Si mes anciens se souviennent je devais subir une fibroscopie suite à une détection de malabsorption. Pour çà, tu prends RDV chez l'anesthésiste parce qu'en France, on t'endors. L'anesthésiste préfère t'envoyer chez le cardio(j'ai des pbs de coeur, je suis sous béta-bloquants). Le cardio dit ok, c'est bon et change ton traitement.
Je reprends RDV pour la fibro. Mais je dois attendre longtemps.
J'ai fait des examens sanguins qui montre que je suis en pénurie de pas mal de choses.
Ce sont des examens couteux qu'on ne m'avait jamais fait. Et ben, çà vallait le coup ou le coût!!!
Ma fibro a montré un "bézoard volumineux" ( pour ceux qui en ont entendu parlé pour leurs animaux; on ne rit pas) et un aspect blanchatre du duodénum , plus biopsies.
Mais pas de maladie coeliaque.
Au réveil, nouvelle prise de sang à faire, plus hospitalisation à prévoir.
Truc important:A Paris ne pas dire à un médecin qui nous soigne pour autre chose qu'on est fibro. Très mauvais plan. Lui dire plus tard si nécessaire.
Voilà, retour en Belgique (oui, l'endocrino, c'est en Belgique avec des gens civilisés) où j'ai RDV en endocrinologie pour des résultats. Je suis donc insulino-résistante mais pas diabétique. Mon corps a commencé. C'est bien et pas bien. Parce qu'étant plus résistante au sucre, j'en mange plus car mon corps en demande plus.
Augmentation du dosage de mon traitement pour la thyroide.
Donc, nouveaux médicaments.
De plus, je n'ai pas de cortisol (cortisone)et,çà, c'est pas bien. Cà entraine plein de pbs(cf internet).
Donc, je dois retourner faire des examens la semaine prochaine.
Vous savez tout. Je pensais que mon chemin médical s'arreterait à la fibro et à la fc mais non, c'est pire...
Cà fait 8 ans. En plus, les médecins ont beaucoup de mal à expliquer ce qui se passent. Et moi, je carence de plus en plus...
De plus, rien n'est lié.
j'ai une petite demande à faire, pourriez vous tester sur vos compagnons ou autres, les points de fibromialgie qui sont en fait des points d'insertions musculaires.
Je me disais qu'il devrait y avoir d'autres moyens de diagnostic. C'est pas très sérieux...
Je vais passer la soirée avec mon homme, tranquillement.
J'en raconte beaucoup mais je le devais à mes anciens pour expliquer tout ce temps.
Et autant que tout çà serve. Si vous avez des questions...
Bisous
Cerise
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Bonsoir Cerise. bienvenue, et oui ça faisait longtemps, on ne savait plus quoi penser de cette longue absence...était-ce pour du bien ou du mal? finalement, je vois que tu as passé beaucoup d'examens, mais est-ce que tu en sais plus pour l'instant? tes nouveaux médicaments te font-ils du bien? tu te sens mieux? quand on voit tout ce que tu as du faire...quel parcour!!!!
lundi je dois aller faire un scanner des cervicales car apparemment, j'aurai de l'artrhose et ça + la fibro qui raidi les muscles font que je suis très tendue aux trapèzes et quand je tourne, lève, penche la tête, ça fait tirer mon nerf d'arnold et ça me donne une pression terrible dans la tête, ça devient invivable...on en a marre de toutes ces choses qui interviennent en négatif sur notre corps, j'ai aussi de l'artrhose au genou. résultat, 9 scéances de kiné pour essayer de détendre mes muscles du trapèze en plus de mes autres scéances 1* par semaine. je vais bientôt passer tout mon temps libre chez le kiné!! et normalement le 12 juin, je commence mes 20 scéances ( thérapie de groupe) à saint-luc. voilà pour mes nouvelles.
encore une fois, je suis très contente que tu sois de retour parmi nous.
gros bisous à tout le monde
sabine
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