fibromyalgie
Posté :
Sympa de lire ton message Anna, le site est un peu déserté en ce moment.
Pour ton état physique, essayes l'eau. Il ne faut pas oublier qu'elle porte notre corps et donc on est déjà soulagé par cela.
Tiens le coup toi aussi!.
Posté :
Bonjour à toutes et à tous.
Je viens de découvrir ce site tout à fait par hasard, et je le trouve très intéressant...
J'ai 42 ans et je ne vous étonnerai pas en vous disant que je souffre de fibro!
Elle a été diagnostiquée il y à 4 ans après un parcours du combattant de plus de 20 ans.
J'ai consulté pendant des années pour des maux aussi divers que des ulcères à l'estomac, de la colite, des céphalées horribles, des crises de spasmophilie, des crises de tachicardie paroxystique ( maladie de Bouveray ), j'ai été vue par des tas de médecins qui chaque fois me renvoyaient en me disant que je n'avais rien ( surtout quand on a 20 ans, l'âge oul'on est censé être en pleine forme ).
J'étais, et je suis toujours, incapable de faire 1km à vélo ou de nager plus de 25m. J'ai toujours eu des insomnies et des angoisses la nuit.
fois par nuit, j'ai des spasmes des bras et des jambes qui me réveillent ( et réveillent aussi parfois mon compagnon ), sans parler des apnées et ronflements intempestifs...
Voilà un tableau dans lequel sans doute nombre d'entre vous pourront se reconnaître.
Aujourd'hui, je travaille à mi-temps car j'ai perdu le grand amour de ma vie il y à 14 mois ( ce qui n'a pas arrangé ma santé ) et ma pension de survie me le permet ( mais à quel prix ).
Mais je subis encore régulièrement des " crises de sommeil "ou ma fatigue est telle que je tombe littéralement endormie devant mon écran ( je suis secrétaire ).
J'ai parfois d'énormes difficultés à me concentrer, des trous de mémoire effrayants et la fatigue pèse sur moi comme une chape.
J'ai très peur de l'évolution et je me demande comment d'autres personnes arrivent à concilier travail et fibro sans avoir de problème avec leur employeur.
J'ai souvent l'impression que je ne tiendrai jamais le coup jusque la pension.
Envoyez moi vos témoignages et dites moi que faire.
Gros bisous à tous.
Posté :
Tombée par hazard sur le site,j'ai suivi tout le parcours de Cerise et je suis heureuse de la retrouver...Comme toi Cerise,je me demande ou sont passés les autres...Sur un autre site?Lequel?C'est comme si je te connaissais.J'adore la façon dont tu narres ton cheminement,avec les difficultés et les rebondissements,avec ton humour surtout.Quelle force en toi,ça me donne du courage.Merci pour ce que tu es.
Je travaille à mi-temps comme Pascale.Pas facile tous les jours.Mais je ne lacherais pour rien au monde.Le boulot me permet de me donner à fond et j'oublie les douleurs.
Quand je ne travaille pas,je ressens plus la souffrance et la fatigue.A Godinne,on nous dit de diminuer nos activités et de respecter des moments de repos .Donc de fractionner nos tâches ménagères ou autres .C'est très difficile pour moi.Surtout pendant mes heures de travail.Je fonce ,je ne me ménage pas.Parfois,je m'écroule en rentrant.Je ne parle pas de ma maladie.Les collègues savent ,c'est tout.Il arrive que la douleur ou la fatigue se marque sur mon visage...J'ai des frères et soeurs et ils ne sont pas au courant,ou à peine.On se voit peu.On se parle peu et surtout pas de soi!
Ce n'est pas ce dont j'ai rêvé.Beaucoup d'intolérance dans la famille et trop de jugement...Je sais que je ne suis pas mieux que les autres,alors j'accepte.J'ai eu une vie agitée avec mille rebondissements,une vie riche des gens qui ont croisé ma route.
Je me suis débrouillée loin de la famille.Je n'avais pas confiance en eux ni en moi.
C'est pas mieux actuellement et je le regrette.Les épreuves ,je les ai passées souvent seule,ne sachant qui appeler.Sur ma route,j'ai rencontré des êtres extraordinaires,généreux,sensibles,et ouverts.ça a été ma planche de salut.Sans eux je ne serais plus là.Je dois beaucoup aux autres.J'ai la cinquantaine et je ne veux pas regarder en arrière.J'avance avec tous ceux qui m'ont façonnée,même si certains ne sont plus là.
J'ai souvent pensé écrire un livre pour en aider d'autres.Raconter les joies ,les galères,la vie incroyable que j'ai eue.
Cela devient un projet un peu fou à cause des douleurs qui me submergent parfois au point de désespérer.Mais qui sait?
Le plus dur est de m'aimer...A Godinne je chemine aussi sur ce point.
Et pourtant chaque fois que j'en ai eu besoin,je me suis fait aider par un psy.
J'ai aussi participé à des groupes de Gestalt,de bioénergie,d'eutonie,d'analyse transactionnelle,d'évolution personnelle et j'en passe...
Chaque fois j'ai avancé d'un pas mais ce n'est pas suffisant.
S'aimer soi-même c'est le plus dur.Si quelqu'un a un remède je suis preneuse.
Mes enfants ont beaucoup d'humour.Heureusement mon compagnon aussi.Et je m'en imprègne...comme un buvard.C'est si bon de rire de soi!!!
Peut-être est-ce un début?
Courage à toutes et tous.
Dans le groupe à Godinne certaines ont des problèmes d'attention et de mémoire comme toi Pascale.Ce n'est pas mon cas,mais les besoins impérieux de sommeil ,je connais quand je rentre ici.Je ne peux résister.Et j'y succombe!Pas au boulot.
J'ai aussi des fourmillements dans les membres la nuit.Depuis peu j'ai un nouveau médicament...mais cela me fait peur de prendre cet anti-épileptique...
Les insomnies aussi font partie de mes nuits.Mais il me semble qu'il y a un mieux et je ne sais pas à quoi l'attribuer.
Je garde le conseil de CErise:boire de l'eau!ce que je fais très peu...Je préfère le café
et je sais que certains vont sursauter en me lisant!!!!
Je vais m'y mettre.Sur le champ.A votre santé!
Posté :
Merci AnnA, tu m'as beaucoup touchée.
Bois de l'eau ou ce que tu veux, tant que tu bois ton litre et demi comme tout le monde doit le faire.
Moi, tu bois ce que tu veux mais pas la bouteille de vodka en entier; c'est mon seul conseil.
Petite phrase pour fibros sressés:
Si çà te fait plaisir, çà te fait du bien.
Euh, tu t'es trompée. En fait, moi je conseille d'aller dans l'eau et si possible de faire de la balnéo. On peut te prescrire des séances, et tu adaptes les mouvements à ce que tu peux faire.
Un kiné aussi, mais pour des massages doux; il ne doit pas essayer de "pêtrir" les noeuds mais bien, détendre; c'est notre problème. Enfin, pas qu'aux fibros.
Sérieusement l'anti épileptique, moi aussi çà me fait peur. Pourrais-tu me dire le nom?
Certains médecins ont tendance à se lâcher. Pour l'instant, ils ne font qu'appliquer leur propre théorie...
Certaines du site, prennent des médicaments et font des mélanges qui sont vraiment néfastes. Rien qu'en lisant la notice, çà devrait les faire réfléchir.
Moi, en général, quand on me donne un médicament je réponds mieux aus effets secondaires qu' à l'espoir du bénéfice qu'il devait apporter.
Tu as pu voir que j'avais une certaine expérience en la matière, donc laisses moi me renseigner avant.
Je prends 8 médicaments à multiplier par prise et aucun pour la fibro. Sauf anti douleurs . J'en ai essayé plein mais...
J'ai moi aussi des fourmillements et même les membres qui s'endorment; assez impressionant...
Et en fait, on a vu qu'il s'agissait de pbs circulatoires et que certaines douleurs de mes jambes sont en fait dues à mon système veineux. La fibro a parfois bon dos.
Oups! attention, on va me prendre pour une dissidente...
Le sommeil ,c'est malheureusement "normal'. Je dors bien plus que la normale et quand j'en parle, on me répond "fatigue chronique"; çà me fait une belle jambe et surtout des journées courtes!
Par contre, accroches toi et conserves ton travail, çà te permet de rester dans le monde "normal", celui qui tourne...
Moi je ne travaille pas et j'aurais aimé travailler avant que l'on comprenne car je me serais battue pour bosser, quitte à faire un tiers temps. Mais j'ai pas eu cette chance.
Tu sais, malade ou pas, les gens ont toujours du mal à s'aimer . S'aimer; c'est accepter ses défauts. Et tes défauts, ton entourage semble y survivre?; et ben, voilà c'est réglé.
Tu as remarquée? Tout le monde a des défauts et tu aimes même des gens qui en ont!
Allez, c'est pas grave, moi aussi, j'aime des gens qui en ont!
N'hésites pas à en faire sursauter certains, c'est bon pour les muscles.
Quel désert! le soleil amènerait-il des guérisons miraculeuses?!
Hum, je vais investiguer..
Anna, à ta santé et au plaisir de te lire rapidement
Posté :
bonjour,
je n'écris pas souvent sur le site mais je vous lis.
Je connais cet état de fatigue du a la fibro dont je souffre aussi et qui me pourri aussi la vie et comme vous dites c'est difficile de faire comprendre a sont entourage cet état.
Mon entourage me repproche souvent que ce qui m'arrive n'ai pas une surprise pour eux ! ils me disent avoir trop tirer sur la corde pendant des années.
C'est vrai ! ils ont raison !j'était une battante et maintenant j'en paye les conséquences mais il faut dire que suite à un divorce je me suis retrouvée dans une situation(avec 2 enfants) qui ma mise dans une situation ou j'avais deux possibilitée ou me laissée couler ou me battre.J'ai choisi de me battre ! Ai je fait le bon choix ??? je me pose encore aujourd'hui la question.Maryse
Posté :
Coucou Maryse,
Super ton entourage et puis ils ne sont pas culpabilisants du tout.
Cà me met en colère. Je comprends que les gens se sentent impuissants mais alors qu'ils fassent preuve d'humilité et qu'ils disent simplement " on est là" ou " si tu as besoin d'aide".
Maryse, si tu relis tout le site (un mois devrait suffire mais pas de pose pipi, hein?!), tu verras que nous avions tous cela en commun. Nous étions des gens qui aimaient la vie et nous passions notre temps à bouger et peut être aussi à aider les autres...
Ce n'est pas une punition des Dieux, nous ne sommes pas maudits parce que nous étions hyper actifs.
Avec 2 enfants, bien sûr que tu devais te battre et oui tu as fait le bon choix. Penses-tu vraiment que tu te sentirais mieux maintenant, si tu ne t'étais pas battue?
Ne te déprécie pas comme çà. Mais peut être aurais- tu eu besoin de soutien?. Je pense que oui. Mais quand on est une battante, il est dur voir impossible de demander de l'aide.
Ton entourage aurait pu t'aider aussi, s'il ne l'a pas fait. Je n'en sais pas assez donc ne tiens pas compte de cette remarque si c'est le cas.
Dans tous les cas, j'espère que ce ne sont pas tes enfants qui te font douter ainsi (dans le sens où ils te décevraient?)... Quel âge ont-ils?
Maryse, il faut reprendre du poil de la bête.
Votre message me touche.
N' hésitez pas à revenir
Cordialement
Cerise
Posté :
Bonjour! Je suis nouvelle ici!
Je me retrouve assez dans vos messages, les sentiments, douleurs, frustrations...
J'ai 37 ans depuis peu, mariée depuis 16 ans(demain) et 3 enfants. Il y a 2 ans environ, on a diagnostiqué chez moi la "fibro" pfff,voilà pq toutes ces douleurs diffuses et cette fatigue!!! Je suis ouvrière dans l'horeca et donc , un travail "trop" physique... Donc, en maladie depuis 2 ans. Voilà que hier, en me présentant à l'inami, on m'a gentiment dit que je pouvais y recommencer, qu'on devait me trouver un travail "léger" (ds l'horeca) et que si c'était pas possible, on devrait me donner mon C4!!! Merci beaucoup!!!! Je n'ai pas demandé à avoir des problèmes de santé et voilà que je suis punie (si je px dire) de plus, je suis invalide à 66%!!! Je me demande si'ils n'ont pas un quota à suivre!!!
Enfin, désolée de m'être plainte ainsi pour un premier message mais je me sens bafouée, méprisée et plus du tout soutenue!!! Donc, veuillez m'excuser de mes états d'âme...
Astero
Posté :
Bonjour!!!
Je suis tombée sur ce site et vos témoignages en faisant une recherche sur la fibro...
Moi aussi je suis diagnostiquée , depuis aout 2005. Je ressentais ces douleurs depuis des années, en me trouvant tj de "bonnes" excuses... "tiens, j'ai attrapé un rhume... j'ai mal dormi et j'ai les articulations coincées... je me suis mise ds une mauvaise position... etc...)
J'ai tj vécu à 200 à l'heure, et j'en paie aussi le prix.
Après avoir travaillé des années ds un fast food et un grand maga, j'ai arrété pour gérer le diabète de mon fils, agé alors de 4 ans... Nous avons connu des années de galères, avec le décès de mon papa (suite à une longue maladie...), le suicide du frère de mon mari, la dépression de mon mari suite à ce décès, la faillite d'un patron (et le cortège de soucis financier qui suit, vu que plus de salaire depuis 3 mois à cette époque...), des accidents de voiture en droit, mais où nous récupèrions des clopinettes pour une voiture de 4 ans, et j'en passe...
Il y a 3 ans, je ne me sentais plus bien du tout... J'ai fait prises de sang sur prises de sang, examens, ... finalement mon généraliste a trouvé un pb de thyroïde. J'ai été consulter l'endocrinologue de mon fils, qui a diagnostiqué la "maladie de basedow". S'en est suivi la ronde des médicaments, prises de sang, rdv mensuels... Tout en prenant en charge la vie de ma maman vieillissante... En juin dernier, lors d'une visite de contrôle banale, mon gyné diagnostique un cancer du col de l'utérus... 2 conisation et une hystérectomie totale plus tard, je décide d'aller consulter un rhumatologue, car ces douleurs qui persistent, alors que ma thyroïde est "stabilisée" m'énervent et me handicapent ds ma vie de tous les jours... sans oublier cette fatigue ...
Là, après plusieurs consultations, le médecin parle de fibro, m'ordonne un traitement de kiné 3 matinées par semaine, et me renvoie à mon généraliste si j'ai trop mal...
J'ai suivi ce traitement de kiné durant 2 mois... Mais après ces matinées passées à l'hopital, j'étais lessivée... J'ai laissé tomber, dégoutée...
Je suis depuis 1 an en incapacité de travail. Je fais de la dépressiion, tant je suis à bout, moralement et physiquement. Je dois tj gérer le diabète de mon fils, ma maman vieillissante (ses médicaments, ses courses...), et je ne suis pas aidée par mon conjoint pour la vie courante... Celui-ci ne comprend pas... Pour lui, "c'est de la foutaise"... (Voire "je me la coule douce alors qu'il bosse et rénove la maison où nous allons emménager ds qq semaines...)
J'ai eu écho de patients fibromyalgiques soignés à l'espace santé à Charleroi. Comme j'étais sur place la semaine dernière, j'ai demandé un rdv, et j'ai eu de la chance; j'ai une place mardi prochain...
La chance est p-e enfin de mon coté...
Pour la mutuelle, j'ai du consulter un psychiatre... Alors que l'inami disposait déjà des docs de l'endocrino et du rhumatologue... Celui-ci m'a demandé quel avantage j'avais à être sur la mutuelle, ou à ne pas travailler... Je lui ai répondu sincèrement que je serais incapable d'assumer un emploi, et même une recherche d'emploi eds mon état actuel... Quel employeur engagerait qq'un qui s'absente svt pour des examens médicaux, des traitements... N'est pas au top pour ses fonctions???
Comme vous, je ressens ces fourmillements et ces membres engourdis , ces douleurs aux hanches (même aller conduire et rechercher les enfants à l'école en voiture devient très douloureux...), ces pb d'insomnie et de fatigue en même temps... (comme si le déclic pour s'endormir ne venait pas...), ces spasmes des membres qui secouent le lit, me réveillent et réveillent mon conjoint par la même occasion, ...
Comme mon mari, bcp s'imaginent que c'est "ds ma tête"... Même ma soeur, quand j'ai été diagnostiquée, m'a dit "quoi, encore une nouvelle maladie!!!"... Comme si je l'avais fait exprès...
J'espère avoir au moins un soulagement de ces douleurs... Puisque partout je lis qu'on ne guéri pas...
J'ai été contente de lire vos témoignages. Merci... merci de me faire sentir que je ne suis pas folle , fainéante... ni ... hypocondriaque...
Posté :
texte que j'ai trouvé il y à 2 ans sur le net et que je suis allée rechercher ce matin. Il vaut la peine d'être lu ....
Bonjour ...
Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie.
Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent :
- Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira.
- Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps.
Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant !
J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place, je t'ai donné un esprit embrouillé.
Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien.
Ah, oui ! je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve).
Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever.
Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons :
Le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'ai jamais débarrassé ... ou cet accident d'auto ... ou peut être les années d'abus et de traumatisme.
Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester !
J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer.
Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression.
On va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages.
On va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller.
On va te dire de penser positivement.
On va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.
Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi, vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante.
Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme :
" Ah, tu as seulement une mauvaise journée "
ou
" Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ans "
n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS.
D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de leur faire comprendre, spécialement quant tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne " Normale " et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire !
Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que tu as déjà trouvé ... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et de la compréhension, de traiter avec moi, est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie ...
Excepté pour la minorité d'entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari et de leur famille immédiate.
Posté :
Astero,
J'ai bien rit en lisant ce texte criant de vériter,on ne pouvait pas mieux décrire la fibro hi !!! hi !!!.
Quand je lis tous les messages c'est vrai que nous avons toutes eux notre lot de souffrance pour en arriver là !.
Ce qui me peine le plus c'est de voir toutes ces femmes encore jeunes qui on des enfants en bas âge,une maison a payé,un travail et qui on la fibro! sa doit être trés dur.
Moi mes enfants sont grands et ils vivent leurs vie.
Ma fibro (dans mon malheurs)et venue quand mes enfants étaient déjà parti.
Maintenant j'ai un ami qui comprend ma fibro mais....!!! c'est difficile .Il me dit aussi que c'est l'âge(53 ans) et que je n'ai plus 20 ans.Alors je lui demande de m'expliqué pourquoi mes amies qui on le même âge que moi sont en meilleur forme??? et croyant me redonné du courage il me répond que elles !!! non pas été des battantes comme moi.
Je n'arrive pas a lui en vouloir du fait qu'il est trés gentil,il m'aide beaucoup mais c'est difficile de faire comprendre cette maladie du fait que déjà pour les médecins c'est un mystére.....!!!.
Un jour mon médecin de famille ma raconté une anecdote < c'est une femme qui va chez sont médecin .....et le médecin lui dit : vous vous souvenez la maladie que vous aviez attrappée il y a 20 ans!!! et bien maintenant on a trouver ce que c'était...!!!>.
Alors mesdames courages !!! qui sais!! peut être que dans 20 ans on aura trouvé quelque chose pour soigner la fibro!!! hi hi .Maryse
Page 01 … 69 70 71 72 73 … 82