fibromyalgie
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Massothérapie (Montréal)
Bonjour...
Je suis présentement étudiante en massothérapie à Montréal. Je dois faire une mini conférence ayant pour sujet la fibromyalgie et pour se faire, je dois faire un suivi de 5-6 rencontres avec quelqu'un atteint de la maladie. Étant un exercisse passif et en inhibant le systeme nerveux sympatique le massage peut améliorer l'endurance musculaire et favoriser un meilleur sommeil. Je pourrai vous en parler plus longuement si quelqu'un est interessé, faite moi signe. Cela ne coute absoluement rien et, je crois sincerement, peut vous faire du bien. Alors, ne vous genez pas pour m'écrire a l'adresse suivante: maya____@hotmail.com
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Massothérapie
S'il est vrai que le massage doux, du genre psychosensoriel ou californien ou gestalt, peut aider une personne qui souffre de la fibromyalgie (production d'endorphines, relâchement tendino-musculaire), il arrive que la personne ne supporte pas même le plus léger effleurement. Dans ce cas, ce n'est pas une bonne solution. Une femme a apporté lors d'une conférence le témoignage de ne pas pouvoir tolérer la sensation de la brise sur son visage...
Je suis intéressé par vos recherches sur les effets de la massothérapie dans cle cadre de la fibromyalgie.
Henri Ballant
(balhen@hotmail.com)
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réponse à MULLER MICHELE
Salut Michèle!
Alors voilà, je voulais partager mon expérience avec toi en t'expliquant simplement mon parcours.
Il y a 6 ans, après une fausse-couche, une dépression due à cette dernière et une mononucléose très, très longue, j'ai commencé à être victime d'une perte énorme d'énergie. Moi qui étais une jeune fille active, sportive et enthousiaste, je me suis retrouvée à plus fréquenter mon lit que mes amis...
En décembre 2000, je fais une chute qui provoque une entorse cervicale. Mais, malgré les traitements médicamenteux, de kiné, de sophro, d'hypnose, d'ostéo, et j'en passe, la douleur est intense et parfois insupportable. Parallèlement, j'ai de plus en plus de problèmes que j'appellerais "nerveux": tremblements des mains, paresthésies, sursauts et tétanie au réveil, difficulté de concentration, fatigue, etc.
Après de nombreuses visites chez divers médecins, en 2003, je finis par trouver un spécialiste qui me diagnostique (par une électromyographie et des tests mécaniques) spasmophile. Je suis alors atterrée... Mais que faut-il faire? Rien, me dit-il! De la sophro, un traitement médicamenteux, s'éloigner le plus possible des soucis et des emmerdeurs, se détendre, prendre la vie comme elle vient... Cela peut partir comme c'est venu!
Je suis alors en parallèle plusieurs traitements (soprho, ostéo, anti-inflammatoires, valium, natation, etc).
Bien-sûr, tout cela me permet de continuer à vivre, mais n'améliore pas réellement mes problèmes. Le spécialiste précise qu'il est possible que mes douleurs cervicales et mes brachialgies et paresthésies soient dues à la spasmophilie.
Puis, un jour, à force d'épuisement physique (j'ai peut-être voulu trop longtemps tenir le coup), j’arrête de travailler. Continuer eut été un suicide moral et physique.
Sur ce, je cherche une solution. Il m'est impossible de rester sans revenu et il faut que je guérisse pour pouvoir retravailler. Donc, je continue à chercher un médecin qui pourrait peut-être voir mon mal d'un point de vue différent et m'apporter une autre solution.
Je tombe alors sur un spécialiste de la fibro qui, en quelques minutes d'entretient et d'auscultation, me diagnostique fibromyalgique!!!
Deux pour le prix d'un!
Rien jusqu’à présent n’a réussi à me sortir de là, à part un certain état d’esprit dont je te ferai part un peu plus bas.
Alors, voilà ce que je crois: la spasmo va plutôt travailler sur tes nerfs, d'où la tétanie, les tremblements, les vertiges, etc. Tandis que la fibro va plutôt agir sur tes muscles, tes insertions musculo-tendineuses, tes articulations, d’où les douleurs intenses. Mais tous ces troubles, qu'ils soient plutôt nerveux ou plutôt mécaniques, s'entretiennent les uns les autres. Tout ceci est très fatiguant et il n'est pas étonnant de se trouver dans un cercle vicieux!
Voilà, je ne sais pas si j'ai pu t'éclairer, mais moi je me considère comme spasmophile ET fibromyalgique, tout en me disant qu'il doit y avoir quelque part un lien entre les deux (cela me semble évident), ce sont deux troubles considérés comme maladies psychosomatiques, mal comprises par le monde médical et par la société, et dont les processus sont flous.
Mais, quand j'ai posé la question du lien entre les deux à des médecins, très peu m'ont prise au sérieux, ils ont plus souvent l'air de me prendre pour une originale.
BON COURAGE!
Bon courage à tous car c'est dur, mais il faut trouver un moyen de se dire que, OUI, nous sommes des handicapés à part entière, même si la sécu et la société ne veulent pas nous considérer comme tels. Nous avons le DROIT d'être en souffrance, tout en espérant qu'un jour il y ait une solution à ce mal, il faut vivre selon ses capacités, essayer de se ménager, mais de toujours faire des choses à notre portée. Il faut que l'on se valorise: on ne critique pas les personnes atteintes de sclérose en plaque ou de rhumatismes aigus, alors, pourquoi nous? C'est à nous d'expliquer aux autres qu'ils nous doivent autant de respect q’à n’importe qu’elle personne physiquement diminuée.
Bonne chance à tous !
JE VOUDRAIS LANCER UN APPEL A TEMOINS : AVEZ-VOUS TROUVE UNE OPTION PROFESSIONNELLE QUI VOUS PERMETTE DE TRAVAILLER TOUT EN SOUFFRANT DE FIBRO OU DE SPASMO ? Moi je voudrais recommencer à travailler, mais dans un autre domaine, un domaine où je pourrais gérer mon temps, travailler à mon rythme.
IL FAUT QUE LES AUTORITES SE METTENT AU TRAVAIL POUR QUE NOUS PUISSIONS FAIRE PARTIE DE LA SOCIETE. Il existe des ateliers protégés pour les handicapés, pourquoi pas des emplois sur mesure pour nous ?
A bientôt Michèle!
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A tous et à toutes...
Bonjour, et merci à tous et à toutes...
J'aurai 26 ans le mois prochain. Malade depuis une année, je me suis battue, persuadée que mes symptômes étaient réels, et non "psychologiques". J'ai croisé le chemin d'un neurologue qui m'a vraiment soutenue et aidée. Une infectiologue m'a été conseillée car ma prise de sang révélait des infections... Finalement, elle pense être sûre à 80% que je souffre d'un syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. J'ai effectué des recherches sur Internet. Je me retrouve dans les symptômes décrits pour ces maladies. Je suis en train de réfléchir vers quel service m'orienter (Erasme, Liège, UCL, ...) pour que le diagnostic soit effectivement posé. Je n'ai fait ce choix qu'il y a quelques jours. Ca devait "cheminer"...
J'ai beaucoup pensé au sens que peut avoir cette maladie dans mon histoire de vie. Ce n'est pas facile, mais nécessaire... Psychologiquement, pour l'instant, j'arrive à gérer, mais j'ai de si grandes peurs...
A vous lire, nous partageons parfois les mêmes...
Certains jours sont si difficiles... Cela fait presque un an que j'ai dû diminuer mes activités professionnelles (j'ai un mi-temps comme salariée et un mi-temps comme indépendante, mais j'ai réduit énormément mon activité d'indépendant). J'ai peur pour mon avenir professionnel... Actuellement, je ne travaille plus suffisamment que pour pouvoir m'assumer entièrement financièrement... J'aimerais abandonner mon statut d'indépendante, et trouver un trois quart temps salariée, mais c'est si difficile...Je ne travaille plus que 28h par semaine quand je compte mes deux activités. je ne me vois pas travailler davantage tant la fatigue et les douleurs peuvent être présentes, mais l'aspect financier est là... Et comme certaines d'entre vous, je me pose des questions pour mon avenir. J'aimerais avoir un enfant un jour, mais comment envisager un tel projet dans "cet état"?...
Lire vos témoignages m'a bouleversée. J'oscille entre l'espoir et la tristesse.
J'aimerais beaucoup communiquer par mail , ou MSN, avec Maryse, Véronique et Sabine Liénard. Je vous donne mon adresse: sheerazade@hotmail.com, ou celinedepinois@yahoo.fr.
Je sens que psychologiquement, c'est important pour moi d'échanger avec d'autres malades.
Je viens de relire mon message, avant de le valider, pour l'envoyer. Je suis toute émue. De voir le chemin que j'ai parcouru, et le chemin qu'il me reste à parcourir...
A toutes et à tous, prenez soin de vous....
Céline Depinois
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fibromyalgie
bonjour,
est ce que quelqu'un a déjà essayé l'hypnose ?
merci de vos réponses
Evelyne Lepage
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réponse à katty Bakkovens
Eh bien, Katty, tu as vu le débat que tu as lancé avec ta question??? C'est bien en tout cas, j'ai lu tout ça avec beaucoup d'intérêt!
Voilà, tu cherchais des personnes atteintes de fibro, j'en suis une. Tu peux me contacter quand tu veux!
Bien à toi,
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reprise de contact avec Denise P. et Christine C.
Bonjour à vous deux.
Et voilà,mon rendez-vous à Tivoli est passé, et je n'en sais toujours pas plus. Mes craintes sur celui-ci ont été confirmées.Cela me semblait bizarre que ce soit un anesthésiste et non un rhumatologue qui s'occupe de la fibro.Et pourtant, Tivoli avait été renseigné(comme Erasme, Saint-Luc et Mont-Godinne) à mon médecin pour diagnostiquer la fibro. J'ai meme téléphoné à Tivoli pour etre sure que ce soit bien un anesthésiste qui s'en occupe et on m'a affirmé que oui.Le docteur était très gentille, à l'écoute et attentive, mais elle m'a dit qu'elle ne savait pas et ne pouvait pas diagnostiquer la fibro. Par contre elle peut me suivre dèe que j'aurai été diagnostiquée. Pour ça, elle me conseillé d'aller à Saint-Luc. En attendant, je me retrouve au meme point.Elle me déconseille de prolonger mon certificat car je risque d'avoir des problèmes avec la mutuelle(puisque je ne sais rien prouver) ainsi que de perdre mon travail. Mais comme je devais reprendre le lendemain, elle m'a quand meme fait un certificat jusqu'au 29 mai car elle m'a prescrit du DOLZAM uno 200mg et il faut voir si je le supporte.En effet, ça fait 3 jours que je le prends et 3 jours que je suis très mal avec(je n'ose meme plus m'en aller ni conduire).Jai téléphoné à Saint-Luc, on doit m'envoyer un formulaire à remplir par mon médecin traitant.Ensuite, j'aurais un entretien téléphonique pour qu'on puisse me diriger vers le docteur adéquat. Dans combien de temps? On n'est pas sorti de l'auberge.
Je reprends donc le travail le 30 mai(jour de mon anniversaire en plus). En meme temps, je suis contente mais je ne sais pas comment ça va se passer car je suis tellement fatiguée.C'est sur, je vais reprendre 24 heures au lieu de 32 et je vais demander pour faire des journées entières. Ce sera dur mais au moins, j'aurai 3 jours de travail et 4 jours de congé. Mais je ne sais pas si ça va etre accepté.
J'espère pour toi Christine que la physiothérapie et la psychothérapie te feront le plus grand bien. Donnes-moi de tes nouvelles car bien sur que j'accepte de rester en contact avec toi.
Et Denise, que se passe t'il, je n'ai plus de tes nouvelles? Il n'y a rien de grave j'espère.
Bisous et bon courage. A bientot.
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Diagnostic de la fibro
Le diagnostic de la fibromyalgie est assez spécial. Il s'agit de trouver tout ce que les douleurs ne sont pas. Processus par l'absurde donc, et qui laisse entendre beaucoup d'examens pour vérifier que ce n'est pas de l'arthrose ou de la polyathrite ou... ou..., que ce n'est pas un problme endocrinien ou gynécologique ou... en fin de compte psychique. Bref, un minimum de six mois, confronté à tout un ensemble de spécialistes rhumatologue, endocrinologue, gynécologue, psychologue, assistant social, neuropsychiatre, qui chacun, viennent dire que ce n'est pas un problème de leur ressort. Les prises de sang sont négatives, l'imagerie médicale spécialisée ne détecte rien d'anormal... Résultat des courses, ce n'est de la compétence de personne, et donc, il n'y a pas de problème... Et puisqu'on a mal, c'est l'affaire d'un anesthésiste. Ou aussi d'un chirurgien ou d'un physiothérapeute.
Bien sûr, c'est schématique, voire sarcastique, mais tellement proche de la réalité...
Je ne peux que vous souhaiter bon courage. Visitez les sites relatifs à la fibromyalgie (il y en a trois en Belgique, plus celui des sophro-conseillers qui voit la maladie sous un autre angle et avec des visées plus positives). Il y a aussi les forum comme celui-ci, toutes ces adresses se retrouvent sur le site dont voici l'adresse :
http://www.sophroconseillers.org/application/douleur_%20fibromyalgie/douleur.htm
Visitez-le, il n'y a qu'une page qui vous concerne, mais c'en vaut la peine.
H. Ballant,
psychopédagogue
balhen@hotmail.com
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tout ce chemin!
Je vois que le chemin est complexe pour tout le monde...
Sabine, je pourrai témoigner moi aussi dans deux semaines: j'ai rendez-vous jeudi 9 juin à l'ancien hopital Gailly, dans un CRF qui "traite" la fibromyalgie.On verra. Mais j'irai ensuite à Erasme. Un hôpital universitaire n'a-t-il pas plus de "poids"?
J'ai consulté le site conseillé sur ce forum: www.psychophysio.ca. Très intéressant.
Merci Henri pour tes infos, elles sont très intéressantes. On y répertorie une journée d'information le 11 juin. A bon entendeur...
Bon courage à toutes et à tous.
Céline
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Réponse à Céline Depinois
J'ai contacté Erasme. Seul un rhumatologue s'occupe un peu de ce problème à Erasme. Contactez plutôt Saint-Luc (Centre de la Douleur). Ils s'occupent effectivement de fibromyalgie (j'ai demandé).
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