fibromyalgie
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réponse à patricia
rebonjour patricia, je vois que c'est pas la forme non plus. Ma rhumato n'avait pas tort en me souhaitant bon courage pour l'hiver. Car l'hiver et Mme fibro ne font pas bon ménage! Je ne sais pas du tout en quoi consiste ce drainage lymphatique. Tu dis avoir fait ça ce midi mais par qui et où? Quel est le résultat après? Bisous, christine
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à Chistine et Joséphine
Bonjour à vous 2 et aux autres. Je voulais ajouter à votre témoignage que je souffre aussi énormément pour le moment. De nouveau, je ne supporte plus les draps, le matelas,... et j'ai très mal au dos.Je te rappelle Christine que je suis toujours là si tu as besoin. J'espère que tu n'as pas de problèmes car je ne te vois plus jamais connectée.
Bisous et courage
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mon amie fibro
bonjour a toutes et a tous, j'ai déja essayer de vous écrire,mais les douleurs sont si fortes que j'en ai des nausées et j'arrive à peine,je pense aussi que le froid et l'humidité augmente nos souffrances.courage, bien à vous.
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fibromyalgie
A christine
Bonjour Christine ! BRRRR quel froid ce matin quand je suis sortie, je suis d'ailleurs arrivée en retard au boulot, impossible de me dérouiller tant ça faisait mal partout. Nous parlons de madame fibro, mais monsieur hiver n'est pas mal non plus dans son genre.
pour le draînage lymphatique, ben,.... heu.... ça fait du bien au moment même, mais après ...? pas de différence. En fait, j'ai fait cette séance car , à vous entendre si souvent parler de vos séances de kiné, de massages,, de physio.... auxquelles je n'ai pas droit (ou en si petit nombre) puisque ma fibro découle d'un syndrôme de Sjögren qui lui n'est pas encore reconnu en Belgique, car vous me donnez tellement envie ! si je pouvais faire une séance par semaine , où je ne penserais qu'à moi pendant 1/2 h, ce serait déjà le pied je crois ! J'ai bien fait quelques séances de kiné il y a quelques années chez différents kiné, mais je n'étais vraiment pas satisfaite du résultat. Il faudrait que je puisse aller dans un centre de la douleur comme tu me l'expliquais, mais Erasme est si loin de mon lieu de travail qui est Ixelles, je perdrais à chaque fois presque un demi jour de travail. A ce propos, puis-je demander à d'autres personnes si elles connaissent le centre de St Luc à Woluwé ? qu'en pensent-elles ? serait il possible d'y aller avec une prescription venant d'un médecin extérieur comme d'Erasme ???
Je relance aussi un appel à Fabian Joseph à propos de ma demande : pourrais-tu me donner le nom de ton accupuncteur à Bxl ? et si tu préfères ne pas le dire, voudrais tu me prévenir, je préfère avoir une réponse, fusse t elle négative. C'est vrai que je mets de l'espoir dans ton témoignage de réussite par l'acupuncture, car comme je travaille plein temps, il me serait plus facile d'aller 5 ou 6 fois chez un acupuncteur que de faire chaque semaine des séances de kiné. Merci Fabian.
Christine, je te souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle journée. A vous tous aussi bien sûr ! Et essayons de prendre quelques rayons de lumière, il parait qu'elle a un rôle important sur l'organisme (?...).
Je vous envoie en partage tout le peu d'énergie qui m'habite.
Patricia
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reponse à josephine
et alors qu'est ce qui se passe c'est toi maintenant qui lachent je suis pas d'accord allais secoue toi comme tu me l'a si bien dit pense à toi et aux autres qui souffrent
vous souhaite beaucoup de courage et de la patiance encore quelques mois et l'été sera de nouveau à notre porte bisous à tous
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fibro
bonjour tout le monde
je suis enfin diagnostiqué fibro avec beaucoup d'examun de traitement j'ai rdv sur rdv j'en ai ras le bol!
et ce froid qui amplifie mes douleurs je suis fatiguée et j'ai les nerfs qui lachent
enfin bref vivement l'été!!!
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désolée Annick
Ton message est arrivé pendant que j'écrivais ma réponse. Tu sais, tu as le droit de te plaindre; il n'y a pas de hierarchie face à la douleur. Je crois que ici, nous nous comprenons tous à demi mot.
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pour Kiki
Merci Kiki pour le site. Je m'y sens un peu perdu mais, gràce à toi, j'ai eu mon premier sourire de la journée. J'aime l'esthétique, c'est apaisant. Je n'ai plus qu' à le découvrir.
Pourrais je avoir un contact avec toi. Pas tout de suite, trop morose, mais quand j'irai mieux.
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a cerise
bonjour cerise mon c joe je suis française et j'ai 35 ans
moi aussiça fait presque un an que l'on me fait tourner en rond alors je comprend ce que tu peux ressentir!
il y a une semaine mon rhumato ma dit que en + de mes problemes j'avais des points qui correspondent a la fibro!je fais examun sur examuns et demain encore je dois faire un EMG!
alors je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne te laisse pas aller tu dois te battre contre c douleurs qui nous bouffent la vie
amicalement
joe
faphine@hotmail.com
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si seulement je n'étais que fibromyalgique
Bonjour
Je me présente, je m'appelle Cerise, j'ai 30 ans et je suis française!
Je suis partagée entre la France et la Belgique pour raison sentimentale. Je suis tombée par hasard sur ce site en faisant une recherche sur une association en Belgique de Fibromyalgiques. Besoin de trouver quelqu'un la soignant.C'est en Belgique,suite à une double entorse que le rhumato m'a appris au passage que j'étais fibromyalgique. Sur le moment, çà a été un soulagement. Enfin un nom sur ces symptomes, ces douleurs. Puis, ensuite, tu réfléchis; tu fais des recherches. Et tu découvres que tu as une maladie qui, à l'époque n'est en fait reconnue qu'au Québec. En France, tu es considérée comme une personne vctime de problèmes psycho-somatiques, çà, on me l'a dit quand j'ai fait une tendinopathie des 2 pieds. Ils étaient enflés, on ne voyait plus les maléoles et je ne pouvais plus marcher. La douleur, je n'en parle même pas.C'est arrivé en Belgique mais j'ai du être soigné en France. Je n'oublierai jamais cette interne qui m'a dit que c"était psycho-somatique; parce que je l'ai cru...Finalement,on a dit que non mais le mal était fait. J'ai vue une psy puis un psychiatre pour être sûre. J'avais peur, je me disais que mon moi devait vachement me detester pour me faire çà. Ilns m'ont rassurée. Une tendinopathie psychologique, çà n'existait pas. Et le psychiatre, de me dire, que si je suis mal, ce sont mes problèmes de santé qui me dépriment et pas l'inverse. Je me suis sentie libérée; si vous saviez le nombre de choses que je veux faire et que mon corps empêche.
Mon problème est que j'ai d'autres problèmes que la fibro. Rapidement: problème de rythme cardiaque suite à des faisceaux electriques accessoires que l'on m'a enlevés;thyroidite de Hashimoto avec goitre et nodules;problème endocrinien avec les hormones mâles(hirsutisme notamment et mon endocrino qui me dit, après les résultats d'un dosage que mon corps fait des choses bizarres; et qu'elle ne sait pas pourquoi. Une amélioration: elle a pas dit que c'était psychologique...);syndrôme de malabsorption;oesophagyte et gastrite avec nodules dans l'estomac(on les enlève régulièrement);kyste au sein;glaucome;2 vis dansle genou gauche avec flexion limité; allergies à un tas de trucs...
Désolée de cet étalage mais imaginez quand je dois dire tout çà à un médecin pour la première fois!
Là, j'ai trouvé une solution, j'ai un dossier médical que je tiens à jour. Je le donne et je ne parle plus; c'est toujours çà de gagner.
Au début, c'était dur parce que j'étais jeune et même pour un médecin, un jeune ne peut pas être malade. Un rhume,oui. Mais le coeur et tout ce que j'ai cité,non. Pas évident de trouver des gens qui vous prennent au sérieux.
Même ma mère préfèrerait que ce soit psychologique. Elle a du mal à accepter mais çà commence. Le plus est qu'elle accepte l'idée qu'il n'y a pas de remède miracle, et qu'à 65 ans, elle soit plus en forme que moi. Si, c'est vrai.
Les amis se rarifient, la maladie, çà fait peur. Et puis, même si vous ne dites rien, ils voient que çà ne va pas: les mains enflées, les gestes plus lents; le cerveau au ralenti. Difficile à cacher.
Le 11 octobre, j'ai eu un accident de la route, rien de grave mais les genoux dans la boîte à gants.
Mon genou gauche ne se remet toujours pas.J'ai une bursite et à la radio les carthilages sont pas à la fête. On m'a fait une infiltration de cortisone. NE JAMAIS faire çà à un fibromyalgique. Le stress de la douleur est largement supérieur au bien être que l'on veut apporter. J'ai, pour la première fois, eu l'impression d'être un seul et même noeud.
Je suis alitée depuis l'accident(enfin, la 1ère semaine, j'ai fait du ménage; on ne m'avait pas dit de rester au repos. En fait, j'ai l'habitude de toujours reculer les limites de ma douleur puisqu'on y est trop sensible; mais je crois pas que ce soit une bonne méthode parce qu'ensuite je ne peux plus bouger). Je m'ennuie comme un rat mort, je déprime parce que je ne sers à rien et j'ai mal.
En fait, je suis en train de faire une méga dépression. Sinon, jamais j'aurais écrit tout çà. Mais, je vais quand même le laisser. C'est la première fois que j'en dis autant et peut-être que c'est nécessaire. Maintenant, avec l'expérience que j'ai acquise, je peux peut être aider des gens par rapport à mon parcours.
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