fibromyalgie
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pour Kiki
Merci Kiki pour le site. Je m'y sens un peu perdu mais, gràce à toi, j'ai eu mon premier sourire de la journée. J'aime l'esthétique, c'est apaisant. Je n'ai plus qu' à le découvrir.
Pourrais je avoir un contact avec toi. Pas tout de suite, trop morose, mais quand j'irai mieux.
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Bonjour cerise
Bonjour Cerise,
Ben avec tous se que tu raconte normal que tu déprimes tu as besoin de communiquer et cela peux te faire du bien. Moi je suis fibro je suis en france et j'ai 41 ans mariée maman de 2 grand enfants et heureusement que j'ai ma famille. Si tu veux venir rejoindre d'autre fibro français et belges vient sur le site.
http://vivre-avec-la-fibro.forumzen.com/
Nous seron heureuse de te parler et de t'aider de notre mieux.
Bon courage Cerise surtout reste positive car sinon tu ne t'en sortiras pas ne penses plus a celle que tu étais mais a celle que tu ais aujourd'hui avec tes faiblesse mais tu es vivante et c'est ce que tu dois te dire tous les jours.
Gros bisous et a bientot.
KIKI
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Pour cerise
aucun probllème quand tu as besoin de parler de toute façon on se retrouvera sur le forum.
et si tu as msn je me ferrais une joie de te donner mon adresse msn.
pour poster un message sur le forum tu vas dans
vous etes fibromyalgique tu clics une fenétre arrive tu clics sur nouveau . tu mets un sujets et ton message en dessous du sujet et tu envoie.
mais si tu as besoin je suis là
bisous
kiki
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a cerise
bonjour cerise mon c joe je suis française et j'ai 35 ans
moi aussiça fait presque un an que l'on me fait tourner en rond alors je comprend ce que tu peux ressentir!
il y a une semaine mon rhumato ma dit que en + de mes problemes j'avais des points qui correspondent a la fibro!je fais examun sur examuns et demain encore je dois faire un EMG!
alors je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne te laisse pas aller tu dois te battre contre c douleurs qui nous bouffent la vie
amicalement
joe
faphine@hotmail.com
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si seulement je n'étais que fibromyalgique
Bonjour
Je me présente, je m'appelle Cerise, j'ai 30 ans et je suis française!
Je suis partagée entre la France et la Belgique pour raison sentimentale. Je suis tombée par hasard sur ce site en faisant une recherche sur une association en Belgique de Fibromyalgiques. Besoin de trouver quelqu'un la soignant.C'est en Belgique,suite à une double entorse que le rhumato m'a appris au passage que j'étais fibromyalgique. Sur le moment, çà a été un soulagement. Enfin un nom sur ces symptomes, ces douleurs. Puis, ensuite, tu réfléchis; tu fais des recherches. Et tu découvres que tu as une maladie qui, à l'époque n'est en fait reconnue qu'au Québec. En France, tu es considérée comme une personne vctime de problèmes psycho-somatiques, çà, on me l'a dit quand j'ai fait une tendinopathie des 2 pieds. Ils étaient enflés, on ne voyait plus les maléoles et je ne pouvais plus marcher. La douleur, je n'en parle même pas.C'est arrivé en Belgique mais j'ai du être soigné en France. Je n'oublierai jamais cette interne qui m'a dit que c"était psycho-somatique; parce que je l'ai cru...Finalement,on a dit que non mais le mal était fait. J'ai vue une psy puis un psychiatre pour être sûre. J'avais peur, je me disais que mon moi devait vachement me detester pour me faire çà. Ilns m'ont rassurée. Une tendinopathie psychologique, çà n'existait pas. Et le psychiatre, de me dire, que si je suis mal, ce sont mes problèmes de santé qui me dépriment et pas l'inverse. Je me suis sentie libérée; si vous saviez le nombre de choses que je veux faire et que mon corps empêche.
Mon problème est que j'ai d'autres problèmes que la fibro. Rapidement: problème de rythme cardiaque suite à des faisceaux electriques accessoires que l'on m'a enlevés;thyroidite de Hashimoto avec goitre et nodules;problème endocrinien avec les hormones mâles(hirsutisme notamment et mon endocrino qui me dit, après les résultats d'un dosage que mon corps fait des choses bizarres; et qu'elle ne sait pas pourquoi. Une amélioration: elle a pas dit que c'était psychologique...);syndrôme de malabsorption;oesophagyte et gastrite avec nodules dans l'estomac(on les enlève régulièrement);kyste au sein;glaucome;2 vis dansle genou gauche avec flexion limité; allergies à un tas de trucs...
Désolée de cet étalage mais imaginez quand je dois dire tout çà à un médecin pour la première fois!
Là, j'ai trouvé une solution, j'ai un dossier médical que je tiens à jour. Je le donne et je ne parle plus; c'est toujours çà de gagner.
Au début, c'était dur parce que j'étais jeune et même pour un médecin, un jeune ne peut pas être malade. Un rhume,oui. Mais le coeur et tout ce que j'ai cité,non. Pas évident de trouver des gens qui vous prennent au sérieux.
Même ma mère préfèrerait que ce soit psychologique. Elle a du mal à accepter mais çà commence. Le plus est qu'elle accepte l'idée qu'il n'y a pas de remède miracle, et qu'à 65 ans, elle soit plus en forme que moi. Si, c'est vrai.
Les amis se rarifient, la maladie, çà fait peur. Et puis, même si vous ne dites rien, ils voient que çà ne va pas: les mains enflées, les gestes plus lents; le cerveau au ralenti. Difficile à cacher.
Le 11 octobre, j'ai eu un accident de la route, rien de grave mais les genoux dans la boîte à gants.
Mon genou gauche ne se remet toujours pas.J'ai une bursite et à la radio les carthilages sont pas à la fête. On m'a fait une infiltration de cortisone. NE JAMAIS faire çà à un fibromyalgique. Le stress de la douleur est largement supérieur au bien être que l'on veut apporter. J'ai, pour la première fois, eu l'impression d'être un seul et même noeud.
Je suis alitée depuis l'accident(enfin, la 1ère semaine, j'ai fait du ménage; on ne m'avait pas dit de rester au repos. En fait, j'ai l'habitude de toujours reculer les limites de ma douleur puisqu'on y est trop sensible; mais je crois pas que ce soit une bonne méthode parce qu'ensuite je ne peux plus bouger). Je m'ennuie comme un rat mort, je déprime parce que je ne sers à rien et j'ai mal.
En fait, je suis en train de faire une méga dépression. Sinon, jamais j'aurais écrit tout çà. Mais, je vais quand même le laisser. C'est la première fois que j'en dis autant et peut-être que c'est nécessaire. Maintenant, avec l'expérience que j'ai acquise, je peux peut être aider des gens par rapport à mon parcours.
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réponse à cerise qui a besoin d'aide...
voici mon adresse e-mail, cerise. envoie-moi un message pour que j'aie la tienne également et je t'enverrai alors le numéro de téléphone d'un rhumato en lequel j'ai toute confiance. je sais seulement qu'il est fort occupé, donc il faudra que tu voies avec lui s'il a le temps de te prendre en charge. il est extra.
bonne soirée!
flofinou@hotmail.com
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réponse à florence
bonsoir florence, comme je l'ai lu dans ton message, tu veux bien passer le nom de ton rhumato. Mais est-ce à bruxelles ou en france? Si c'est bruxelles, voici mon adresse e mail, christine_castieaux@hotmail.com, merci bonne soirée, christine
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réponse à chantal
bonjour chantal, en fait je n'ai pas fait grand chose pour être reconnue invalide. La mutuelle me convoquait tous les quatre mois et ensuite après un an, ils ont fait un dossier et ils m'ont fait passer devant une assistante sociale. Ensuite, le médecin conseil m'a dit vous aurez des nouvelles de l'INAMI pour la reconnaissance de votre invalidité par courrier soit il l'accorde comme ça soit il te convoque et tu dois passer devant trois médecins. J'ai reçu l'accord sans devoir passer par ces trois médecins. Mais mon dossier était assez complèt, j'avais vu deux rhumato qui confirmaient la fibro et les differénts résultats d'examens. A la dernière visite, le médecin conseil m'a dit" je vois que vous vous prenez bien en charge et vous avez choisi le bon hôpital (erasme)". Voilà, c'est tout, depuis je n'ai plus été convoquée depuis le mois de septembre. Je ne saurais pas t'en dire plus, je crois que tout dépend de la maladie, de la situation, du dossier... A bientôt,bon courage, christine
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pour Chantal
Chantal, excuse-moi,je me permet d'intervenir par rapport au traitement que tu prends. Moi, aussi je prenais du seroxat(deroxat en France), du stilnox ou stilnoct et du lexotan.Tu rajoutes la dessus, les autres médicaments disons plus obligatoires de la vision d'un médecin.
1) le stilnoct. J'en ai pris pendant des années. Un jour, je n'ai pas réussi à dormir. Au bout d'un temps, je me suis rendu compte que çà n'agissait plus alors j'ai doublé la dose, rien sinon que le lendemain, j'étais dans les choux. Mongénéraliste voulait que je l'arr^te depuis longtemps mais j'en avais fait un rituel, que çà marche ou pas, on ne sait jamais.
Puis un jour, je me suis endormi devant la télé un soir sans en avoir pris.
J'ai réfléchi et pris la décision de le diminuer puis l'arrêter. J'avais peur mais je n'ai pas eu d'effets rebonds. Maintenant, je dors comme quand je le prenais. C'est à dire que je trouve le sommeil quand mon corps et ma tête l'accepte(c'est à dire pas trop de soucis)et parfois je veille toute la nuit; alors je lis, je suis la star ac(çà suffit à mon intellect), je ne m'énerve plus. J'accepte...
Je te dis çà, pas pour que tu l'arrêtes; çà, c'est un choix personnel. Mais, si un jour, cela arrive à toi ou quelqu'un d'autre; qu'il n'est pas peur. Moi,çà me terrifiait et finalement j'ai eu l'esprit plus alerte le matin. Donc bon...
2)le seroxat. En fait, je prenais un tricyclique prescrit en France par un rhumato, du "laroxyl", c'est la seule fois de ma vie où je me suis sentie mieux physiquement. Ma fybro était toujours là mais beaucoup moins agressive. Malheureusement, un jour mon généraliste ma dit de l'arrêter car j'étais grosse et il avait peur que ce médicament me fasse prendre plus de poids. Je l'ai écouté et il l'a remplacé par du seroxat, mais je n'ai pas ressenti ce mieux être. Alors, j'ai fini par l'arrêter. Aucune diférence. Attention, je parle pour moi. Pour êre honnête, je veux reprendre du laroxyl ou un copain à lui, parce que le poids, c'est une chose mais, bon sang, j'avais vraiment moins mal. J'allais mieux et mon entourage l'avait remarqué...
3) Par contre, j'ai gardé mon lexotan. J'en prenais le soir pour effacer les idées noires afin de trouver le repos au moins de l'esprit. Quand je vois les choses en noir la journée, alors j'en prends. Mais, çà casse et çà ne "soigne" que ma tête, rien d'autres mais parfois çà m'ai utile.
On a chacun, nos trucs.
C'est juste une expérience que je te fais partager. N'y vois pas de jugement. Je sais l'effet que çà peut faire.
Je te souhaite bon courage.
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pour Chantal(2)
J'ai oublié de te dire que pour la kiné, tu as une autre solution, c'est la balnéo-thérapie. Tu fais de la kiné, des mouvements mais dans un bassin d'eau chaude. L'eau te porte et la chaleur te soulage. Enfin, c'est un vrai bonheur. Mais, je ne sais pas comment çà fonctionne en Belgique. En France, tu avances les frais mais c'est remboursé. Par contre, les places ne sont pas nombreuses.
Moi, aprés, j'ai compensé l'arrêt par la piscine.
Voilà, je ne t'embète plus.
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