fibromyalgie

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Posté : 09/12/2005 11h00

flo

Moi, aussi je préfère savoir qu'il y a des médecins qui s'occupent de notre cas bien évidemment, mais, si j'ai réagis c'est parce que j'ai vu que Steve avait vraiment l'air bléssée et je le comprend j'ai tellement entendu de chose du genre va voir "un psy tes folle" Mais, je ne pense pas que Pas est voulu nous blessé juste nous aider et je voulais juste qu'il fasse attention a la façon de tourner ses messages car des fois on est tellement mal qu'on ne comprend pas toujours que l'on nous veux du bien, c'est tellement rare. J'ai voulu soulignée aussi que les psy ne peuvent guérir la fibro, et que si moi j'y vais c'est pas pour la fibro, mais, pour une dépression que me provoque la fibro, je veux que les gens arrête de croire que tous ira mieux côté fibro si on va voir un psy, la fibro n'est pas une maladie de fou.
Ne t'inquiète pas Flo je suis zen, bien que très tendu en ce moment.

Par contre tu dis:

"""C'est pas leur faute si les personnes qui ne vivent pas ce que nous endurons ne comprennent pas... Mettez-vous à leur place."""

J'ai pas envie de me mettre à la place de ceux qui ne vivent pas ce que l'on endure, non pas du tout j'ai assez de m'occuper de moi, si les gens ne sont pas capable de comprendre la souffrance des autres bien tu vois je trouve cela très grave. Et malgré mes souffrances moi je continue à comprendre les gens qui souffrent, par contre j'ai de plus en plus de mal à comprendre ceux qui ne comprenne pas nos souffrance parce que bien souvent il ne veule pas les comprendre pour ne pas être ennuyer tous simplement.
Beaucoup de gens sont égoïste devant la souffrance humaine. Se serait plutôt aux autres d'essayer de nous comprendre nous les douloureux chroniques, mais ça c'est pas demain la veille.
Côté fibro moi aussi je vais mieux qu'avant mais, la c'est cette fichue dépression qui me bouffe.

PS: Pas,,,,, ne prend pas mal mon premier message, il n'était pas contre toi, mais j'ai lu tellement de douleur dans le message de Steve que souffre que j'ai eu de la peine pour lui. Nous souffrons tellement que nous pouvons être très vulnérable a certaine paroles........ C'est pour cela qu'il faut faire attention surtout quand on prononce le mot psy à un ou une fibro!!!!!!!!!!!!

Sans rancune Pas et a bientôt!!!!!!!!!!!!!

Comment vas tu Steve?????????????????

Merci, Flo pour ton message mais, tu sais je n'en voulais à personnes c'était juste mon point de vue sur la fibro et les psy!!!!!!!!!!!

Bisous à tous et à toutes.

KIKI

Posté : 09/12/2005 11h00

Help

Help
Je n’ai pas su résister pour voir les réponses
Et bien mesdames, j’ai un peu honte, moi le soit disant dur a cuire je constate que vous l’êtes bien plus que moi, et vous trouvez encore la force de remonter le moral d’un fibro qui perd pied.
Le help c’est que j’ai une question urgente. Connaissez-vous un antidouleur assez puisant pour calmer une crise comme celle que je traverse ?
C’est ma pire crise depuis 8 mois franchement ce pas supportable.
Comme médicament j’ai seulement du Myolastan qui est un relaxant musculaire et de l’Efexor 75 qui est un antidépresseur faible qui était censé calmer la fibro. J’ai aussi une ordonnance permanente pour du Dafalgan. Le Dafalgan fini par clamer mes maux de tête mais pas la douleur musculaire.

Mille X merci

Posté : 09/12/2005 11h00

Pour Steve et tous les autres

Cher Steve,

Comme toi, j'ai débuté par des douleurs aux épaules, aux bras, aux jambes et rien n'allait. Examens sur examens, c'est la fatigue, le surmenage, vous déprimez etc...
Puis, enfin, un rhumatologue a confirmé la fibro mais il m'a dit que cela avait dû être accentué (pas provoqué car elle devait être présente mais à un stade moins développé)par la fibro. Il m'a envoyé chez l'endocrynologue qui a décelé un hypothyroïdie de HASHIMOTO. En fait, la thyroïde, quand elle ne fonctionne pas, provoque un fameux "bordel" dans l'organisme. Si l'hyper fait maigrir, l'hypo fait grossir. Mais aussi, bouffée de chaleur, sueur, pertes de mémoire, fatigue, crampes, problèmes de sommeil, pertes de connaissance parfois.
Cette hashimoto est une maladie autoimmune. J'ai également souffert de sinusite qui finalement est devenue chronique. J'ai commencé plein de symptômes sans avoir la maladie correspondante? Rhinites allergiques, sans être allergique, dermatites sans raison.

Le sommeil, n'en parlons pas. Après une période pendant laquelle je m'endormais tout le temps, j'ai eu des périodes d'insomnie. Quand je dors, avec du Stilnoct, c'est 5 heures par nuit. Mais là cela fait une semaine que je m'endors en rentrant du boulot (mi-temps médical) vers 19 heures et je me réveille à 23 heures et ne sais plus dormir la nuit. Je fais également des apnées du sommeil mais n'ai pas encore été consulter.

Mais après un an de traitement pour la thyroîde, les douleurs ont diminué. Je peux rester assise, ou couchée sans devoir prendre une poulie pour me relever. J'en rigole maintenant et quand je me rappelle ce que j'ai enduré l'an dernier ! Ce n'est plus rien. Et cela même si ce n'est pas fini.
Il y a des jours avec et des jours sans.

On nous dit toujours qu'il faut s'accepter, que cela ira mieux. Mais personne ne peut donner le truc pour que cela aille mieux. Quand cela va mieux, je ne me pose pas de question, j'en profite.

Les psychologues j'en ai vu, mais, comme le dit ma collègue, ils en viennent tous à la conclusion qu'il faut vivre pour soi et pas pour les autres. Et alors, comment fait-on ? On se fait assister, on gagne au loto, on braque une banque pour pouvoir ce faire? On s'isole sur une île paradisiaque, sans téléphone, sans radio ni télévision. On ne donne pas son adresse car on pourrait nous envoyer une mauvaise nouvelle. Pensez-vous que cela soit réaliste ?

Pourquoi ne nous donnent-ils pas tout simplement de moyen de vivre et de gérer les problèmes de la vie de tous les jours. Ils sont là, rien ne peut les faire disparaître, il y en aura toujours. Impossible de vivre dans le meilleur des mondes où tout le monde, il est beau, tout le monde il est gentil.
Même si on nous dit : quand le mental va, le reste suit! On ne nous donne pas la recette d'un mental au beau fixe dans un monde pourri.

Enfin voilà mon opinion, je me trompe certainement mais c'est ainsi pour moi.

Bon courage quand même.

Posté : 09/12/2005 11h00

courage Steve

Steve, je te souhaite un bon courage, et viens nous dire bonjour, quand tu auras les résultats ou quand tu seras opéré, ne te laisse pas abatre par la maladie et tient lui tête, je sais que c'est pas tout les jours rose, pour le moment, j'ai fort mal aussi, est ce que le temps joue aussi je ne sais pas. Nous sommes avec toi, tracasse pas et nous penserons à toi. Courage surtout.

Posté : 09/12/2005 11h00

Fibro. RE : pour kiki flo et vous tous ...

Bonjour a toutes et tous,
Premièrement kiki et flo merci pour votre support. Car oui nous déprimons, mais nous ont sais bien pourquoi. Et il ne faut pas inversé, ça je ne peux plus l'entendre ni le lire qu'il soit clair une foi pour toute c'est la maladie qui nous bouffe le moral et il est normal que nous ne sautions pas de joie au réveil qui annonce un nouveau jour en enfer.

A part ça et bien le vieux Steve ne vas pas bien du tout, j’avoue que je suis à bout.
Vous le savez cette fibro cela va par poussés et je suis en plein dedans je crève de mal aux épaules aux bras et aux jambes. J’ai eu une nouvelle analyse de sang et eurêka ont a trouvé la trace d’un début d'hyperthyroïdie, ce qui expliquerai mon amaigrissement qui deviens vraiment inquiétant et le fait que je sois au tapis car SFC Fibro + hyperthyroïdie c'est beaucoup.
Cela veut dire aussi que c’est reparti pour une batterie d’examens scanner ect...
Donc j’ai un petit peu d’espoir que ça s’améliore mais pas plus que ça car au mieux je serai comme avant.
J’en ai mare de vivre comme ça, ce n’est pas possible toute ma vie a été fichue par terre par le SFC déjà diagnostiqué bien trop tard car j’ai vécu 25 ans sans savoir ce qui fessai de moi un homme si différent, à faire le tour des médecins et des hôpitaux. Et comme je l’ai dit j’ai suivit une psychothérapie quatre ans. + Opère quatre fois des sinus puis opère du voile du palais « ce qui devaient changer ma vie » de soi-disant apnées qui était la cause de mon incroyable fatigue. et j'en passe!
Depuis peu, je suis diagnostiqué fibro le diagnostique à été confirmé par trois médecins différents.

Je commence seulement à comprendre à quoi sert un forum, tout simplement a ne pas être seul avec son problème et dans mon cas seul tous cour.
Je ressens le besoin de raconter mon histoire histoire de laisser une trace un peu comme une bouteille a la mer car je suis au bout du rouleau et je pense que ce serai un bon exutoire. mais je sais pas trop - j’hésite.

Vous et ceci ça ma déjà fait du bien.
Toutefois je pense qu’il n’est pas bon de lire tous les jours des souffrances et drames qui ne touchent de si près. Et il y en a d'horribles sur ce forum.
Si finalement je met la mienne il est certain que ça vas pleurer dans les chaumières c'est pourquoi j’hésite.

La je part a l'hosto pour recevoir le programme des festivités

BON COURAGE et merci

Posté : 09/12/2005 11h00

kiki,

pas de problème kiki, je suis tout à fait d'accord avec toi sur toute la ligne!

bon courage, serrons-nous les coudes!

Posté : 09/12/2005 11h00

A pas, steve et kiki

A Pas, Steve et kiki,

Les petits loups, je comprends votre réaction, mais relisez le message de Pas, je pense qu'il s'est surtout mal exprimé. Il a peut-être simplement voulu nous dire qu'il connaissait quelqu'un qui avait envie d'en savoir plus sur cette maladie, de l'étudier. Personnellement, je préfère savoir qu'il y a plein de médecins de toutes les spécialités qui s'intéressent au sujet, plutôt que tout le monde s'en f... de nous!
Ceci dit, nous sommes tous bien d'accord sur le fait que notre cerveau n'a pas besoin d'être soigné, pas vrai? Moi je me sens d'ailleurs en meilleure santé mentale maintenant qu'avant ma maladie. Je suis plus réfléchie, plus tolérante, je gère une agressivité qui sort quand j'ai trop mal... bref, à part les soucis de tout un chacun, je ne me sens pas mal du tout... par contre, la douleur physique est réelle malheureusement et voilà tout!

Allez, je vous fais de gros bisous, mais restez zen. C'est pas leur faute si les personnes qui ne vivent pas ce que nous endurons ne comprennent pas... Mettez-vous à leur place.

A plus!

Posté : 10/12/2005 11h00

Contrôler la douleur par : Camilla infirmière

http://www.aide-internet.org/fibromyalgie/fmsdrugs.html


Contrôler la douleur avec le
syndrome de la fibromyalgie

par : Camilla Cracchiolo, infirmière

Copywright 1996
Peut être reproduit gratuitement sans but lucratif du moment que le mérite est donné à l'auteur.

Dans les États-Unis, toutes les conditions de douleurs chroniques sont sérieusement sous médicamentées. La condition de la douleur chronique comme le syndrome de la fibromyalgie, quelques sortes de douleur au bas du dos, et des migraines, quand il n'y a pas de résultats physiques tel que des rayons-x anormaux, ont tendance à être non traités. Mais le problème n'est pas limité à ces conditions. Une étude récente a trouvé que le 1/3 des patients en phase de cancer terminal n'avaient pas de médications pour contrer la douleur et par conséquent n'ont pas de soulagement.

Dans l'étude de la douleur du cancer, trois raisons ont été données par les médecins pourquoi ils n'avaient pas prescrit plus de médication.

1) Malgré le fait que ces patients étaient en phase terminale dans les derniers mois de la vie, les médecins avaient peur de créer une dépendance.

2) Les médecins avaient peur d'être harcelé par le "Drug Enforcement Administration" s'ils prescrivaient trop de narcotiques. Le "DEA" ont l'oeil ouvert sur les médecins, parce que certains oeufs pourris s'en sont allés dans l'entreprise "l'usine de la prescription" en fournissant les narcotiques pour les intoxiqués de la rue.

3) La raison la plus commune : les médecins simplement ne demandent pas à leurs patients s'ils étaient en douleur. Ils assumaient que le patient leur demanderait s'il en avait besoin.

Cette étude a aussi trouvé que les médecins souvent ne prescrivaient pas la médication correctement et que ces médications étaient souvent retenues par les infirmières (Ce n'est pas seulement le médecin. Malheureusement ma propre profession est aussi mal informée).

Cette étude est alarmante, parce que, en phase terminale de cancer c'est une condition où la douleur sévère existe. Imaginez, par conséquent, qu'est-ce que les autres personnes qui ont des douleurs ont à faire face. Et en fait, d'autres études ont trouvé des résultats similaires, avec un soulagement de la douleur chez les enfants qui est un autre problème d'un autre secteur.

Ceci, maintenant, est l'atmosphère dans lequel un patient avec le syndrome de la fibromyalgie doit chercher un traitement. Mais les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie ont des problèmes additionnels. Souvent, nous nous sommes plaints de la douleur pendant plusieurs années. La plupart d'entre nous qui ont eu de la douleur qui était plus sévère dans une région tel que le bas de l'abdomen ou des problèmes au bas du dos ont vu plusieurs médecins et ont passé des examens innombrables pour exclure de sérieux problèmes. Nous avons peut être eu des chirurgies qui n'étaient pas nécessaires : les femmes avec le syndrome de la fibromyalgie ont eu souvent des laparascopies pour trouver de l'endometriose. D'autres d'entre nous se sont fait dire qu'ils avaient le syndrome du tunnel carpien ou un trouble de disques de l'épine dorsale. Quand le traitement pour ces conditions ne marche pas, ou quand rien n'est trouvré dans les examens, les médecins souvent arrêtent de croire que nous avons de la douleur. Plusieurs fois, les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie se sont fait dire qu'elles sont hypochondriaques ou cherchent seulement de l'attention et se font dire d'aller trouver de l'aide psychiatrique. Pire, quelques-unes d'entre nous avons été étiquettées comme des intoxiquées de drogue et c'était même écrit dans notre dossier médical. Quelques-unes d'entre nous avons été abusées verbalement par des médecins.

Ceci conduit au découragement. Plusieurs d'entre nous ont tout simplement arrêté de parler aux médecins à propos de la douleur, et essaient seulement de vivre avec elle. Mais ne laissez pas aller ! C'est possibble d'avoir un juste, même un bon soulagement de la douleur, avec le syndrome de la fibromyalgie.

Premièrement, vous avez besoin d'un médecin qui connaît le syndrome de la fibromyalgie et le prend sérieusement. La meilleure façon de trouver un médecin qui connaît le syndrome de la fibromyalgie est de vérifier avec votre support du syndrome de la fibromyalgie local ou demander des recommandations sur le site internet (qui est aussi la liste du courrier sur la fibromyalgie ; "alt.med.fibromyalgia"). Si vous n'avez pas d'idée comment trouver un groupe de support local, vous ne savez pas comment trouver "alt.med.fibromylagia", ou si vous ne savez pas grand chose au sujet du syndrome de la fibromyalgie en général, j'ai une très *longue* liste de questions et réponses que je peux vous envoyer par courrier électronique.

Si vous la demandez, je peux aussi vous envoyer un article que j'ai écrit qui s'appelle "Dealing With Doctors When You Have Chronic Fatigue Syndrome". Même si l'article est au sujet du syndrome de la fatigue chronique, l'information est très applicable pour les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie. Dans cet article, je parle de comment avoir des médecins qui prendront votre problème au sérieux, comment avoir vos rapports médicaux, comment chercher dans des bases de données médicales, des livres que vous devriez acheter et plusieurs autres choses.

Souvent, les rhumatologues sont les médecins qui prennent soin des personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie et généralement ils sont assez bien informés. Vous pouvez aussi vouloir consulter un médecin qui se spécialise dans le contrôle de la douleur si vous ne l'avez pas fait jusqu'à maintenant. La plupart des personnes avec le syndrome de la fibromyalgie semblent se sentir mieux avec une combinaison de thérapies, qui peut vouloir dire combiner des traitements non médicamenteux avec des médications, ou combiner plusieurs sortes de médicaments ou les deux. Les spécialistes de la douleur ont accès n'ont pas seulement à plusieurs narcotiques mais aussi à plusieurs thérapies non narcotiques. Si vous pouvez en trouver un qui est connaisseur du syndrome de la fibromyalgie, les spécialites de la douleur peuvent être pas mal aidant en développant un traitement multi-factoriel. Normalement vous avez besoin d'être référé par un autre médecin pour voir un spécialiste pour le contrôle de la douleur.

Se tourner vers les traitements :

TRAITEMENTS NON NARCOTIQUES : vous êtes probablement familiers avec plusieurs de ceux-ci, étant donné que la plupart des personnes avec le syndrome de la fibromyalgie ont essayé en désespoir de cause toutes les choses simples sur lesquelle elles peuvent mettre la main. Cette catégorie inclut la vaporisation et l'étirement; plus traditionnellement la thérapie physique comme des compresses d'eau chaude, de glace, diathermie, la stimulation électrique des muscles et/ou TENS; massage; yoga ou d'autres exercices d'étirement; le travail corporel de Feldenkrais, (qui m'a aidé beaucoup), le "BTW", l'acupuncture, le biofeedback, l'exercice dans l'eau, et des exercices d'aérobie. Je ne donnerai pas la liste de tous ces traitements : compresses d'eau chaude, de glace, et massage, par exemple, sont suffisamment bien expliqués et les personnes sont capables de les essayer à leur rythme. (Et sans doute l'ont déjà fait.) Mais je veux nommer quelques-uns de ces traitements.

Pulvérisation & Étirement : Ce traitement implique la pulvérisation sur la peau avec un anesthésiant local et après une thérapie physique qui étire le muscle pendant qu'il est engourdi. Ça peut être très aidant si vous avez des régions ayant un spasme dans le centre des muscles. Vous pouvez les sentir : ils sont comme de gros noeuds ou des bandes.

Relâchement "cranio-sacral ": une forme spéciale de physiothérapie qui étire les muscles du dos et du cou. C'est très bon pour briser les spasmes dans le cou et le bas du dos.

Yoga et l'étirement : Leur mot clé est "doucement" et "graduellement". Yoga et d'autres sortes d'étirements sont très utiles pour le syndrome de la fibromyalgie mais si vous ne poursuivez pas avec prudence et doucement et tranquillement, vous pouvez causer plus de douleur.

Thérapie du mouvement "Feldenkrais" : Feldenkrais est une sorte de thérapie de mouvements doux. Normalement, on apprend la technique dans une classe, mais les personnes qui pratiquent le Feldenkrais aussi offrent des sessions privées dans lesquelles le mouvement passif bouge vos jointures dans certains sens spécifiques . Plusieurs personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie divaguent au sujet comment c'est bon Feldenkrais, et je fais partie de celles-là. C'était le premier traitement que j'ai trouvé qui me soulageait pendant plusieurs semaines au lieu de quelques heures. Malheureusement, à moins que vous puissiez trouver un mécedin qui pratique qui travaille en collaboration avec un physiothérapeute (ou à quelque endroits, un chiropracticien, l'assurance ne paie pas pour ça et ces sessions privées peuvent être "assez" dispendieuses. Les médecins qui pratiquent Feldenkrais croient que la sorte de mouvement qu'ils font crée de nouvelles marques dans le cerveau. On ne l'a jamais étudié. Mais je crois que ceci n'est pas vrai. Cependant, définitivement le Feldenkrais a sa place dans une thérapie physique.

Acupuncture et la médecine tradionnelle chinoise : l'acupuncture a été prouvé scientifiquement pour être effective en contrôlant la douleur. Pourtant, la plupart des chercheurs n'acceptent pas l'explication que la médecine traditionnelle chinoise peut être effective dans le contrôle de la douleur, ce qui inclue "les énergies du corps" tel que le chi (aussi appelé Qi.) La plupart des chercheurs croient que ça fonctionne en affectant le système central nerveux, quand d'autre part ça libère la douleur naturelle, tuant les substances qui s'appellent endorphines. Mais personne n'est vraiment certain de ce qui se passe. Plusieurs de ces herbes contiennent des agents pharmaceutiques puissants et n'ont pas été étudié adéquatement. L'efficacité des herbes dans la thérapie chez les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie n'a jamais été scientifiquement étudié. La médecine avec des herbes cause des problèmes spéciaux aux personnes qui veulent l'utiliser. Les personnes qui veulent essayer des thérapies avec des herbes devraient avoir bien lues et être informées au sujet de tous les isssues avant d'en prendre. J'ai un article qui se nomme "CAUTIONS ABOUT HERBAL MEDECINE" que je peux vous envoyer si vous m'envoyez un message à camilla@primenet.com

Exercice d'aérobie : plusieurs personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie disent que des exercices d'aérobie très prudent, en augmentant graduellement , combinées avec des médicaments qui aident à dormir, les soulagent considérablement de la douleur. Cependant, ceci est controversé entre les groupes des personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie qui aussi ont le syndrome de fatigue chronique. Plusieurs personnes qui ont le syndrome de fatigue chronique ont rapporté une rechute sérieuse de leur maladie, quand elles essayaient de faire de l'exercice. Un conflit d'études : une étude a suggéré que l'exercice aérobique est bénéfique pour les personnes dont la maladie est légère et qui fonctionnent relativement bien. D'autres ont suggéré qu'un reconditionnement n'est pas possible chez les gens qui ont le syndrome de la fatigue chronique. D'autres encore ont montré une grande inquiétude qu'un déconditionnement physique chez les personnes qui ont le syndrome de la fatigue chronique empire, créant un cycle vicieux. L'issue n'est pas réglée. Les personnes qui ont le syndrome de la fatigue chronique devraient commencer très doucement en essayant n'importe quel programme de conditionnement physique. L'exercice dans une piscine a été rapporté aidant par quelques personnes qui ont le syndrome de la fatigue chronique qui ne pouvaient pas autrement tolérer un programme d'exercice.

CHOSES À ÉVITER OU À UTILISER SEULEMENT AVEC PRUDENCE :

Rolfing : le rolfing est un très puissant, très douloureux massage. Chaque personne qui a le syndrome de la fibromyalgie à qui j'ai parlé qui l'a essayé m'a dit que ça causait une sévère aggravation de leurs symptômes.

Chiropractie : la chiropractie a été démontrée être plus efficace qu'un placebo en traitant la douleur au bas du dos, et probablement aussi avec une douleur au milieu du dos. Je l'ai utilisé pour cette raison. Mais maintenant j'ai des réserves au sujet de l'usage de traitement avec de la chiropractie chez les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie. Plusieurs personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie ont des jointures hyper-mobiles, et une théorie au sujet de la fibromyalgie est que la douleur est causée par tout le travail extra que nos muscles ont à faire pour garder notre corps aligné. Étant donné que la chiropractie accroit notre mobilité de la jointure, ça peut venir contrecarrer la production à long terme.

Plusieurs chiropracticiens aussi ne veulent pas se limiter au traitement du bas du dos. La théorie de base de la chiropractie que la "subluxation" de l'épine dorsale cause plusieurs troubles médicaux, a été prouvé fausse. Plusieurs commencent leurs pratiques sans aucun mérite scientifique tel que vérifier les allergies par une tension musculaire (kinesiology) ou vendent des suppléments d'une valeur contestable. Les ajustements du cou en chiropractie peuvent être dangeureuses chez un certain nombre de personnes, causant des attaques via le déchirement d'une artère vertébrale. Si vous décidez d'essayer la chiropractie, évitez les chiropracticiens qui s'engagent dans une telle pratique.

Echinacea : Echinacea est une herbe qui est prise pour stimuler le système immunitaire. Plusieurs personnes l'utilisent pour se débarrasser d'un rhume ou d'une grippe. Je l'utilise pour cette raison sans problème, même si je l'utilise avec modération et seulement sur une courte période. Quelques personnes qui ont le syndrome de la fatigue chronique l'ont expérimentée, étant donné que le pourcentage inconnue des personnes qui ont le syndrome de la fatique chronique sont associées aussi à une déficience immunitaire. Quelques personnes trouvent que ça aide avec la gorge qui est douloureuse et des enflements des noeuds de la lymphe dans le cou qui sont associés avec la maladie (particulièrement si utilisée sous forme liquide et retenu dans la bouche un petit peu avant d'avaler). Cependant, on croit aussi que plusieurs des symptômes du syndrome de la fatigue chronique (et par conséquent peut être chez les personnes qui ont aussi le syndrome de la fibromyalgie étant donné que ces maladies semblent être reliées) sont dues au haut niveau immunitaire de stimulations chimiques dans le sang. Il y a des rapports anecdotiques que l'echinacea empire la fatigue et causant ainsi des douleurs corporelles.

MÉDICAMENTS THÉRAPEUTIQUES : ceux-là inclus les anti-dépresseurs, les médicaments pour améliorer le sommeil, les relaxants musculaires et plusieurs médicaments pour contrer la douleur.

Anti-dépresseurs : Plusieurs médecins considèrent les anti-dépresseurs comme premier choix de la médication pour les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie parce qu'ils ne sont pas intoxiquants et utiles pour traiter les problèmes du sommeil. Contrairement aux sédatifs tel que les barbiturismes, ils n'interfèrent pas avec le sommeil profond qui est si important pour le contrôle de la douleur de la fibromyalgie. Quelques anti-dépresseurs ont aussi des propriétés pour contrôler la douleur parce qu'ils peuvent bloquer la douleur impulsive haute dans l'épine dorsale (particulièrement les "SSRIs" comme le Prozac et le Zoloft, et l'amytriptyline qui est "tryciclic"). Ces effets sont indépendants de leurs effets sur la dépression et ces anti-dépresseurs sont souvent utilisés pour le traitement de la douleur d'origine neurologique. Plusieurs médecins pensent que la douleur du syndrome de la fibromyalgie origine du système nerveux central, via un dérèglement de mécanismes de la perception de la douleur normale dans le cerveau et en haut de l'épine dorsale. Ainsi si votre médecin suggère un anti-dépresseur, ça ne veux pas nécessairement dire que lui ou elle pense que c'est tout dans votre tête.

Les effets secondaires des anti-dépresseurs peuvent être très ennuyants, cependant. Le "SSRIs" a moins d'effets secondaires que les autres, mais ne sont pas très aidant pour favoriser le sommeil. Les "heterocyclics" et les "tricyclics" aident à dormir mais souvent produisent une sédation, un cerveau confus, une prise de poids et la bouche sèche. Les deux les "SSRIs" et les "heterocyclics" sont associés avec un dysfonctionnement sexuel dans à peu près le 1/3 des utilisateurs. Je travaille sur un article sur le dysfonctionnement sexuel avec le syndrome de la fatigue chronique qui va démontrer l'issue de quelques-unes de ces médications. Si vous m'envoyez une demande par courrier électronique : camilla@priment.com, je vous enverrai une copie quand ce sera terminé. (Note : vous pouvez attendre longtemps, étant donné que mon syndrome de fatigue chronique ne me permet pas de donner de date limite).

Médicaments pour le sommeil : comme à peu près tout le monde avec le syndrome de la fibromyalgie, j'ai une "perturbation du sommeil qui me vient de l'enfer". Soigner mon sommeil n'a pas guéri ma fibromyalgie mais ça a définitivement fait que ma vie est supportable. Avec toutes les médications "bedlow" il y a un compromis : vous pouvez dormir mieux mais vous trouverez que vous vous sentez plus affaiblie le matin. Si vous faites partie d'une des personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie et le syndrome de la fatique chronique et "Neurally Mediated Hypotension", ces médicaments peuvent baisser votre pression sanguine. Vous ne pourrez peut être pas les prendre, dans ce cas, même si vous pouvez vous ajuster une dose avec Florinet ou peu importe quel autre médicament que vous prenez pour ce problème. Un ajustement de la dose de "Neurally Mediated Hypotension" devrait être fait, c'est certain, seulement avec une supervision médicale suivie par votre médecin.

Particulièrement les anti-dépresseurs qui sont effectifs avec une perturbation du sommeil sont Desyrel (trazadone) et Elavil (amitriptyline).

Antihistamines (dimenhydramine, chlorpheniramine, Atarax) : Celles-ci ne sont pas supposées interférer avec le sommeil profond, bien que je trouve que quand je me fie à elles seulement (sans aucune prescription aidante pour le sommeil), elles m'endorment mais je me réveille après 4 heures de toute façon. Mais certaines personnes avec le syndrome de la fibromyalgie s'arrangent très bien avec elles. Atarax est une prescription médicinale ; cependant, les antihistamines en vente libre comme dimenhydramine (Benadryl, Sominex, Nytol) et chlorpheniramine (Chlor-Trimeton) probablement travaillent aussi bien et sont moins chers. Quand combiné avec mes médicaments réguliers pour dormir (Amitriptyline et Klonopin), elles ajoutent un "punch" extra que je trouve utile. Je trouve qu'augmenter les Antihistamines est préférable à une autre option, qui est d'augmenter le Klonopin. Depuis que Klonopin est très dépendant et que la tolérance peut augmenter vite, je prends Klonopin à petite dose sous 1 mg. Antihistamines aussi améliorent mon sommeil en gardant mes passages nasals dégagés et donc diminuant mes ronflements. Ces médicaments sont normalement sécuritaire à prendre sous prescriptions médicales. (Même si vous ne devez JAMAIS combiner une prescription avec une médication non prescrite sans premièrement vérifier avec le médecin qui vous a prescrit ce médicament).

Si vous décidez de prendre des Antihistamines, assurez-vous que vous n'utilisez pas n'importe quel combinaison du produit, particulièrement un qui s'appelle "décongestionnant". Un décongestionnant = pseudoephedrine (Sudafed) = stimulant, qui égale rester debout toute la nuit, garantie. En plus, différent de l'Antihistamine seulement, pseudoephedrine a des interactions dangeureuses avec un nombre d'antidépresseurs et peut faire monter la pression sanguine et causer des rythmes anormaux du coeur.

Note : vous allez peut être avoir besoin d'excéder la dose maximum sur l'étiquette pour avoir des résultats. Jusqu'à deux fois la dose standard est assez sécuritaire, mais vous devriez vérifier avec votre médecin avant de faire cela. Vous allez peut être aussi trouver que vous allez mieux en prenant plus d'une antihistamine le soir. Présentement, je prends chlorpheniramine longue action appelé Effidac, qui est actif pendant 24 heures, plus chlorpheniramine 12 mg. régulier qui est actif à court terme en plus de mes prescriptions médicales. Quand cela ne fonctionne plus, j'ajoute 50 mg. de Benadryl. À grande dose, c'est possible de développer une rétention urinaire, tellement que les hommes qui ont une prostate hypertrophiée ou les personnes qui ont d'autres problèmes avec l'appareil urinaire ne devraient pas oublier cela.

Benzodiazepines (Valium, Xanax, Klonopin) : pour s'endormir, je trouve que Klonopin (qui est un benzodiazepine mais aussi un antispasmodique) m'endort tout de suite et c'est la meilleure chose que je n'ai jamais trouvé pour ces nuits où je ne peux pas m'endormir. Malheureusement, tout benzodiazepine peut interférer avec les différents stages du sommeil, ainsi ils ne sont peut être pas le meilleur choix à faire. Ils sont aussi dépendants et la tolérance peut se faire assez vite, ainsi j'utilise Klonopin seulement avec modération.

Racine Valerienne : Cette herbe a été utilisée pendant des dizaines d'années en Europe pour le traitement occasionnel de l'insomnie et comme un tranquilisant doux. C'est très étudié et apparaît réagir sur un neurotransmetteur qui s'appelle GABA, lequel est responsable pour "diminuer" les réactions du cerveau : benzodiazepine et d'autres tranquilisants agissent sur ce même système. Personne ne sait exactement quel ingrédient actif c'est, même s'il est haut sur la liste des suspects, c'est quelques produits chimiques appelés "valproates", qui sont cousins d'une prescription anti-convulsivant appelé acide valproeic. (Pour le rapport : la médication diazepan (Valium) n'est PAS extraite d'une racine valérienne. C'est un mythe commun au sujet de la racine valérienne. Valium et valerienne ont aucune relation d'une à l'autre).

Il y a plusieurs chercheurs et médecins dans les États-Unis, incluant quelques très conformiste "charlatans" qui pensent que la racine valérienne devrait être approuvé en vente libre pour aider au sommeil ici aux États-Unis. La racine valérienne est bonne pour un usage occasionnel et j'en prends avec mes autres médicaments comme un dernier recours quand je ne peux pas dormir. Je ne recommende pas la racine valérienne pour un usage constant pour les raisons suivantes :

1. Son effet a l'air de disparaître après un certain temps.

2. Cela peut améliorer la dépression à cours terme, mais peut causer ou aggraver la dépression quand utilisé à tous les soirs pendant plusieurs mois.

3. Cela n'a pas passé l'examen Ames, qui est l'examen standard pour voir si un agent peut causer un cancer ou une malformation à la naissance. Plusieurs substances ont manqué l'examen Ames mais n'apparaissent pas causer le cancer chez les humains. Cependant, je n'en prendrais pas régulièrement ou en donner aux enfants pour cette raison. Depuis l'examen Ames, on mesure le taux avec lequel une substance donnée cause des mutations dans les bactéries; manquer l'examen veut dire que la substance peut causer des malformations à la naissance en plus du cancer. J'insiste fortement que ça ne doit PAS être utilisé par une femme enceinte.

Pour plus d'informations, regardez la suite des fichiers dans mon site Internet : le "Valerian Article by herbalist Fred Shaw, the Herbal Products Proposed Regulation from the National Council Against Health Fraud, Proposed Regulation from the National Council Agains Health Fraud, and my article : "Herbal Medicine : Often Helpful But Use With Care"

Les options de la médication pour la douleur incluent :

Relaxants musculaires : c'est souvent une nouvelle façon de dire "benzodiazepine" (voir la section médicale plus haut). Cependant, benzo peut aider à traiter les spasmes musculaires. Il y a aussi un anti-dépresseur qui s'appelle Flexeril que plusieurs personnes avec le syndrome de la fibromyalgie trouvent aidant parce que ça contient les effets authentiques de relaxant musculaire. Cette catégorie aussi inclue carisoprodol (Soma, Rela) qui au fond se métabolise comme un tranquilisant appelé méprobamate. Méprobamate crée une dépendance ; cependant carisoprodol a des effets de relaxant musculaire via le système nerveux central et peut être aidant pour certaines personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie.

Injections des points sensibles : Certaines personnes pensent qu'en injectant des anesthésiants, opiacé et/ou anti-inflammatoire comme de la cortisone directement dans ces gros noeuds que nous avons est aidant. Quelques personnes aussi prônent ceci pour les points sensibles, (pas de protubérance, seulement douloureux). Cependant, ce n'est pas clair si la grosse amélioration vient de la médication ou de l'aiguille. Au moins une étude a trouvé qu'insérer une aiguille sèche, moins la médication, peut être aussi efficace pour soulager la douleur. Ainsi je suppose que cela devrait être inclu dans les thérapies non-médicamenteuses aussi. Et les acupuncteurs aimeraient bien qu'on s'en tienne aux aiguilles pour les points sensibles.

"NSAIDS" (Ibuprofen, Naproxen, Salicylates) : Ceux-là ne sont pas tellement efficaces pour beaucoup de personnes mais m'a aidé quelquefois. Je trouve que pour certaines raisons ils m'aident plus quand la douleur est localisée à un endroit. Ils n'apparaissent pas m'aider beaucoup quand ça "me fait mal partout".

Stimulants : quelques personnes ont l'air d'avoir moins de douleur en combinant deux stimulants légers appelés phentermine et fenfluramine. Je ne suis pas d'accord avec l'explication pour ses actions qui sont donnés par le médecin principal qui en fait la promotion mais il y a des personnes qui parlent que de ça, et je n'essaierai pas de dissuader quelqu'un qui a trouvé quelque chose qui fonctionne bien pour elles. Ces médicaments ne sont pas nécessairement dangeureux pour la plupart des personnes, elles sont moins dépendantes que la plupart des autres options et peuvent valoir la peine de les essayer. Cependant, fenfluramine est associé avec une maladie menaçante, rare, et extrême qui s'appelle l'hypertension pulmoraire. Plus d'information sur ce sujet est disponible sur mon site Internet dans l'article intitulé : Phentermine/Fenfluramine and Pulmonary Hypertension". Phentermine et fenfluramine peuvent aggrager les problèmes du sommeil. Une inquiétude théorique avec fenfluramine est qu'on a démontré la diminution des récepteurs de serotonin dans les cerveaux des rats quand utilisé à long terme. Ceci peut causer ou empirer une dépression chez les humains ; cependant il n'y a pas eu d'étude humaine sur cela qui est disponible maintenant.

Pour vous donner un peu de mon expérience personnelle : j'ai pris phentermine mais pas fenfluramine. Je trouve que je suis très sensible même à de très petites doses de phentermine, que j'ai plus d'énergie pour un certain temps, et certainement je mange moins (c'est un gros plus, je peux vous le dire) ; cependant, je ne peux en prendre à tous les jours, parce que ça semble s'accumuler dans mon système et ça interfère avec mon sommeil ; aussi ça augmente ma pression sanguine d'à peu près 10mm Hg et sensiblement obscurcit mes idées dans mon cerveau. Pour ce que ça vaut, ça ne m'a pas empêché de prendre ce médicament mais c'est quelque chose qu'on ne doit pas oublier.

Tegretol (générique = carbamazepine) : c'est un médicament antispasmodique qui a des propriétés pour réduire la douleur qui est souvent utilisé pour traiter de sévère désordre de douleur fasciale appelé "trigeminal neuralgia". Ça n'a jamais été étudié pour la douleur chez les personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie. J'ai trouvé par hasard ces effets sur la douleur des personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie, par accident, quand je l'ai essayé pour voir si ça éclaircirait mes idées dans le cerveau. Malheureusement, l'effet avait l'air décourageant, même si ça travaillait très bien pour moi pendant un an. L'effet secondaire le plus commun est le développement de rougeur qui démange quand je suis exposée au soleil. Ça peut aussi (rarement) causer des désordres de sang sérieux et ça peut être toxique à fortes doses. Votre médecin devrait surveiller votre niveau de sang et périodiquement faire une analyse de sang complète si vous utilisez ce médicament.

Ultram (tramadol) : quelques personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie ne jurent que par ce médicament. Il a l'avantage de ne pas produire de bourdonnement associé avec les opiacés et benzodiazepines. Ceci peut être un gros plus pour les personnes qui ont les idées embrouillées. Ultram a été originalement promu comme étant un médicament non dépendant par rapport à l'opiacée. Cependant, un nombre de cas de dépendance a maintenant été rapporté dans la littérature, ainsi ceci n'est plus maintenant considéré comme vrai, même si on peut prouver qu'il cause moins de dépendance de l'opiacé : le jury est en-dehors de cela. La tolérance apparait se développer pas mal vite et "définitivement" les personnes passent par un état de manque quand elles arrêtent de le prendre. Aussi, ça cause des nausées chez un pourcentage significatif de personnes. Moi-même, j'ai trouvé que même prendre 100 mg. d'Ultram trois fois par jour ne m'aidait pas avec la douleur du syndrome de la fibromyalgie un peu comme 1 Tylenol #3 le soir, même je n'avais pas la nausée qui est souvent associée avec.

Narcotiques opiacés : en dernier recours et, c'est mon opinion, ils ne sont pas assez utilisés pour traiter la douleur du syndrome de la fibromyalgie. Mais utilisez avec prudence. Plusieurs personnes essaient de garder les narcotiques pour de réelles mauvaises insupportables douleurs et comptent sur les autres méthodes listées ci-dessus comme contrôle routinier de la douleur. J'ai personnellement essayé d'éviter les narcotiques plus forts comme Vicodan, Demerol et Percoset ; mais le Tylenol #3 et #4 (contenant 30 mg. et 60 mg. de codéine respectivement) me donne un meilleur soulagement de la douleur sur tout ce que j'ai déjà essayé. Plusieurs autres personnes qui ont le syndrome de la fibromyalgie disent la même chose : les narcotiques, on en prend quand rien d'autre ne fonctionne. Maintenant, je prends du Tylenol #3 à peu près 2 fois par semaine, quand la douleur est tellement grande que je ne peux plus dormir.

Hélas, les narcotiques nous rendent très dépendant, et la tolérance peut se faire vite ; même si c'est contraire à l'opinion populaire la douleur du syndrome de la fibromyalgie peut certainement être assez aigûe pour justifier son utilisation. La dépendance au médicament est une chose assez mauvaise que les médecins sont légitimement inquiets au sujet des personnes qui peuvent devenir dépendant des narcotiques et donc veulent créer un problème encore plus sérieux que la douleur. Ce n'est pas intéressant de nettoyer les dégâts laissés par une dépendance d'un narcomane, même avec des substances légales. Les narcotiques peuvent aussi interférer avec votre vie même si vous n'êtes pas intoxiqué. Ils peuvent produire beaucoup de brouillages du cerveau, un recul si vous avez à garder un emploi stable ou conduire une auto, ou même être ici maintenant. Cela veut dire que vous voulez les essayer pour plus qu'une utilisation occasionnelle ou trouver que seulement les narcotiques forts soulagent la douleur.

Plusieurs études ont montré que les patients qui ont une douleur chronique, avec un besoin légitime et qui sont sur surveillance médicale supervisée, n'ont pas de dépendances même si on leur prescrit des narcotiques forts pour une certaine période de temps. Une raison pourquoi j'insiste que les personnes avec le syndrome de la fibromyalgie doivent essayer de trouver un bon médecin qui se spécialise dans le contrôle de la douleur, non seulement parce cette peronne a un grand arsenal de thérapies non-médicamentées, mais il est le médecin le plus probable à connaître les plus récentes recherches sur la douleur et les narcotiques. De tous les médecins, il est le plus probable à prendre la douleur sérieusement et à prescrire des narcotiques quand c'est approprié. Il est aussi la personne plus apte à prescrire des narcotiques correctement (qui est d'utiliser de fortes doses pour avoir le contrôle au plus vite sur la douleur et après utiliser de petites quantités pour ainsi les garder régulièrement).

"Le truc est de garder l'esprit ouvert, sans l'avoir trop ouvert que vous perdez votre esprit"

Camilla Cracchiolo, infirmière

camilla@primenet.com

http://www.primenet.com/~camilla

Posté : 10/12/2005 11h00

Merci + handicap => que foute les associations ?

Merci a toutes !
OK je vais chez ma Rhumatologue jeudi et je vais lui demander sont avis. Il semble que le bon truc soit du tramadol.
Je connais bien le médrol, j'en ai eu souvent et en comprimés mais aussi en injection.


BON IL Y A UN TRUC QUI ME CHIFFONE. RECONNAISSANCE de L’HANDICAP => MAIS QUE FOUTE LES ASSOCIATIONS ????????
Pourquoi pas un regroupement pour faire un grand procès comme aux U.S.A.

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En Espagne SFC ou FIBRO = invalide en Hollande idem.
Pourquoi et bien simplement parce que madame la député de la Santé (Manuella De Madre) a chopé cette saloperie et du coup elle sais ce que c’est et elle a fait voté une loi
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Il semble qu’il y ait 30.000 Fibro et presque autant de SFC en Belgique. Comment ce fait-il que les associations qui prennent de cotisations ne font pas un regroupement pour faire comme aux U.S.A. un grand procès a l’Etat belge ou a l’Inami pour que ces maladies soit reconnue (sans conteste) comme un handicap grave.

C’est le cas puisque c’est gravement invalidant et c'est incurable.

Chacun seul devant un médecin conseil ou la justice est complètement désarmer.

Mais imaginez le poids de sept ou dix milles plaignants en une action judiciaire commune (du jamais vu en Belgique)

Quitte à aller devant la cour européenne si les tribunaux belges se disent incompétent ce qui est le coup classique en Belgique l'incompétence est ce que la belgique fait de mieux...

Et puis, je pense aussi que le poids électoral de temps de malade ça doit faire réfléchir
Donc ma question mais que foute les associations ?

Si au lieux de prendre des cotisations pour envoyer un petit journal avec des news qu’ils ramassent free sur le net et de leurs adhérent une association de Fibro ou/et SFC ferait un appel pour faire un procès de cette ampleur, et bien croyez moi pour parlez de Fibro/SFC on parlera de Fibro/SFC.

Je lance un chiffre 7 EUR de participation cotisation pour chaque plaignant.
Disons qu’il finisse par rassembler sept milles plaignants et ce doit être possible vu le nombre de malade 7000 x 7 = 49.000 EUR soit près de deux millions de nos ancien franc.
7 EUR c’est pas un chiffre en l’air, 5 EUR pour le procès ( pas d’arnaque une liste bien nominative plaignant par plaignant) et les 2 EUR c’est pour les premiers frais afin de retrouver le plus possible de malades plaignant par annonces et en créant des nouveaux moteurs de recherche Internet.
Je suis certain que c’est possible.
Et croyez moi avec 49.000 EUR ont ce paie facilement les plus grosses pointures du barreau belge et même un maître Verges !!

Donc avis aux ASBL et autres associations francophone et Flamande bouger vous un peu sinon je monte aux créneaux et c’est moi qui créerai une nouvelle ASBL Nationale avec quelques-uns des membres de ce Forum
Je connais personnellement de hautes personnalités de gauche et droite mais aussi des journalistes de tous bords.
Bon j'ai le 7 EUR en main qui vas le faire?

PS : J’ai printer une page d’une association de SFC qui demande 24 EUR de cotisation. Mais ou vas cet argent ?

Posté : 10/12/2005 11h00

réponse à steve

bonjour steve, je me présente, je m'appelle christine, 38 ans, quatre enfants. Je suis diagnostiquée fibro depuis 18 mois mais la maladie était déjà présente depuis longtemps sans le savoir. En ce qui concerne le traitement, je prend du tramadol en gouttes, c'est le générique du contramal. J'ai déjà tout essayé comme pilule et c'est le seul qui me soulage un peu. Je dis un peu car je ne peux pas dépasser un certain nombre de gouttes aussi non, j'ai tous les effets secondaires(nausées, constipation, perte appétit..). Je trouve qu'en gouttes c'est plus facile car tu peux gérer la prise du médicament toi-même en fonction de la douleur. Tandis qu'en comprimé, tu le prend pour 4 à 6 heures et parfois pas suffisant. Quand je suis en grosse crise, je prend en plus du paracétamol(dafalgan) 1 gr à chaque prise de contramal. Cela aide mais je ne dis pas que je n'ai plus mal et parfois si vraiment insupportable, je prend anti-inflammatoire pendant 3 à 4 jours car mauvais pour l'estomac. Tout ça évidemment avec l'accord du médecin et du rhumato et puis de toute façon le contramal ne se vend pas sans prescription. J'utilise aussi la chaleur pour me soulager comme bouillote ou coussin de gel que tu peux mettre dans le micro onde. Je viens d'acheter deux petits coussins que je peux mettre sous mes vêtements quand je dois sortir. Et je peux te dire que ça fait du bien. Avec un temps pareil, les fibros c'est la cata, toutes celles de mon entourage sont en pleine crise. Je te souhaite bon courage et sache que tu n'es pas tout seul. Si tu te sens seul, n'hésite pas le forum est là. A bientôt, christine