fibromyalgie
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une Député Fibro Manuela De Madre
Je ne raconte pas n'importe quoi. Sur Google tapez /
Fibromialgia , Manuela De Madre , Diputada en el Parlemente de Cataluna.
Toute l'Espagne en parle de la député Fibro et de cette loi
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Voici un lien
http://aula.el-mundo.es/aula/noticia.php/2005/04/20/aula1113930515.html
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A Steve, appel
Oui, Steve, moi aussi j'en viens à me dire que peu de fibromyalgiques sont prêts à vouloir s'en sortir. Voici des années que je me préoccupe de leur sort, avec bien peu de résultats. Tu offres une opportunité, j'en ai déjà parlé un peu autour de moi, j'attends les premières réactions. J'ai noté ton adresse électronique. Je te recontacte prochainement directement. Bonne semaine.
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re: Henri et appel a témoins INAMI humiliations
Bonsoir,
Premièrement ce qui m’inquiète c’est qu’a par toi mon cher Henry personne d’autre n’ait réagi. Car si tout le monde sent fiche bien sur c’est perdu d’avance.
C’est bien gentil mais nous n’en somme plus du tout a la sophro , psycho ou autres traitements de soulagements. Le fait est que la Fibro est incurable gravement invalidante et que la Belgique ne reconnais pas les fibro invalide.
Ma démarche est d’en finir avec la négation belge d’une réelle invalidité, et ce pour des raisons financières.
Personne n’est dupe, 30.000 nouveaux handicapés ce n’est pas rien.
Le minimum est 26 EUR par jour x 30.000 cela fait 780.000 EUR par jour. C’est la que le bas blesse.
Quoi qu’il en soit, si en Espagne et en Hollande la fibromyalgie est reconnue comme handicap majeur et paie ses handicapés , il faut attaquer l’état Belge a la court de justice européenne pour obtenir les mêmes droits et pour cela il faut faire bloc.
Bloc (Coalition groupe de personne se regroupant pour une cause commune)
Madame la députée espagnole la bien vite comprise « sa douleur » mais sans-cela croyez vous qu’elle bougé le petit doigt. La réponse est NON !
C’est méchant ce que je vais dire, mais quand je lis le terrible témoignage de Thierry, je ne peux pas m’empêcher de penser, dommage que le médecin conseil de l’INAMI ne devienne fibro.
J’ai une question a laquelle je voudrai vraiment recevoir une (ou des) réponse.
Qui peut me dire : Moi je suis reconnu invalide de Fibro ou SFC et je touche une invalidité de l’INAMI?
Je remercie toutes celles qui m’ont remonté le moral. Comme vous le constatez le résultat est excellent !
Amicalement,
Steve
Important PS : Mon prénom n’est pas Steve c’est un pseudo comme Riri ou Loulou. Moi j’ai choisit Steve. Pour le moment cela restera Steve car cela n’a pas d’importance, mais comme je vais (peut-être) me mouiller pour défendre nos intérêts commun, j’ai pensé qu’il était préférable de vous le dire sans attendre.
Bon courage
Ecrivez moi
Je vous donne un e-mail que je n’utilise pas souvent photoha@skynet.be
Quand j’aurai une minute je vais en crée un autre plus approprié du genre fibro-sfc quelque chose
Tous les témoignages sont les bienvenus pour remplir un premier dossier car je vais aller voir une Sénatrice bien connue pour défendre la veuve et l’orphelin. Elle me connaît très bien et elle a vu ma déchéance alors qu'a cette époque j’ignorai encore ce qui me minai.
Les priorités :
(1) Les humiliations que vous avez subi(e)s soit lors d’une visite a l’INAMI ou d’un médecin conseil mutuelle.
(2) Les difficultés et obstacles pour obtenir un congé maladie
(3) Les difficultés et obstacles pour obtenir droit a une allocation d’invalidité
(4) Qui peut me dire s’il a été reconnu invalide comme fibromyalgique ou SFC ?
(5) Qui a essayer d’être reconnu invalide comme fibromyalgique et/ou SFC mais a reçu une réponse négative.
(6) Perte d'emploi a cause de votre état.
Tout autres drames. Exemple séparation divorce / Vous connaisez une pesonne qui a attenté a sa vie ou pire c'est suicidé ... ... ... ... ...
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Pour aller de l'avant
Bonsoir à tou(te)s. Longue journée de travail (de 9 à 21.30 h) après laquelle je vous retrouve sur le forum. Que de choses à lire ! Mais combien intéressantes !
Bien sûr, Steve, je suis partie prenante pour toute action visant le mieux-être. Celle liée à la fibro m'intéresse depuis longtemps, je l'ai signalé. On peut s'en rendre compte dans d'autres forums MSN par exemple, ou sur le site de la Ligue belge des Sophro-Conseillers (lire les tamoigneges en suivant le lien : http://www.sophroconseillers.org/application/douleur_fibromyalgie/Fibro_Temoignage.htm)
Je suis disposé à :
- participer activement à la constitution d'un groupe de pression,
- mettre en place un site spécifique et à en assurer le suivi au jour le jour,
- répercuter tous azimuts les informations concernant toute action envisagée.
Pour me contacter : fibro@sophroconseillers.org
J'attends l'occasion d'être actif, mais je ne prendrai pas d'initiatives tant que les personnes directement concernées n'ont pas manifesté leur réelle motivation à entreprendre quelque chose de concret.
Quant aux méthodes que j'utilise pour mobiliser les troupes, elles sont basées sur "l'action directe" et la "communication non violente". J'espère que vous avez pu voir déjà leur efficacité. Désolé pour mes lecteurs qui se seraient sentis ou crus viser.
ENSEMBLE, personnes et associations, nous y arriverons. Faites-vous confiance : osez performance et harmonie.
Henri Ballant,
psychopédagogue
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Réponse à Steve
Je sais ce que tu endures, c'est l'état dans lequel je me trouvais encore il y a peu.
Pendant deux ans, je me suis sentie extrêmement déprimée, incomprise, isolée et surtout traitée comme une malade imaginaire.
Ceux qui ne sont pas passés par ces douleurs qu'entraîne la fibro, ne peuvent imaginer ce que nous endurons au quotidien.
Je me rappelle être affalée dans un fauteuil faisant des efforts terribles pour rechercher des sites sur la fibro sur le net; avec une main, que je devais poser sur le bureau car je n'arrivais pas à la lever d'un mm, même le fait de la poser occasionnait des douleurs pas possibles. Marcher était presqu'impossible. Tout mouvement déclenchait des douleurs musculaires et articulaires mais aussi des sensations de brûlures. Tout cela entrecoupé de périodes de sommeil non réparateur.
Et l'entourage de répéter : tu as toujours quelque chose, tu crois que c'est gai de rentrer à la maison...
Donc, je me rends compte que des couples doivent exploser à cause de cette "pourriture"!
Au boulot, bien que personne ne m’ait contactée au cours de mes six mois d'incapacité complète (chacun pour soi), je n'ai pas eu de problème bien que je doute qu'ils se rendaient compte que j'étais vraiment mal. Ils ont accepté le mi-temps médical car puisque j'étais payée par la mutuelle, ils ont pu engagé une employée pour l'autre mi-temps.
Mais, je me rends compte que mon boulot n'est pas fait correctement avec un mi-temps. Il s'accumule sur le bureau et personne ne sait me donner un coup de main. Car, en fait, ce que ma collègue a repris comme travail, c'est ce que j'héritais en plus du mien.
Concernant l'hypothyroïdie, j'ai eu les derniers résultats, c'est redevenu normal avec le traitement. Je crois que cela intervenait beaucoup dans les symptômes et explique, je l'espère, le mieux actuel.
Ce n'est pas fini pour autant et lorsque je prévois de faire quelque chose, je dois m'y préparer bien à l'avance et encore, parfois, j'y renonce le jour même.
Quand je réussis à me décider, même si ce jour là, je gère, il me faut trois jours pour m'en remettre.
Bizarrement, par contre, je ne sais plus rester sans rien faire. Sinon, j'ai mal ou je dors. Alors, je fais n'importe quoi. Je m'occupe : internet, broderie, rangement, lecture, bricolage... mais jamais très longtemps car cela me lasse très vite. Rien ne m'intéresse vraiment. Je suis fatiguée mais j'ai la hantise de me coucher car je trouve que dormir c'est perdre son temps.
J'ai aussi des comportements "débiles", des envies de dépenser, d'acheter n'importe quoi, essayer de me faire plaisir mais ne réussis jamais à être satisfaite.
Alors, je fais plaisir aux autres mais je pense qu'ils trouvent ça normal et en prennent l'habitude. Donc aucun merci, aucune gratitude, aucun soutien...
Je termine ici pour aujourd’hui car mon chéri va encore me dire que je suis toujours en train de jouer.
Bonne soirée et à la prochaine visite.
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Christine et kiki phrase d'Henri
RE : pour Christine et kiki /la phrase d'Henri est mal venue
Bonsoir Christine et kiki,
J’en conviens très malhabile Henry. j’ai moi aussi d’abord pris cela au premier degré et prêt a dire à Henry désolé tu n’es pas Fibro cela ne vas pas. Mais j’ai analysé la situation de ce côté du miroir.
Henry veut m’aider. Henry croie en ce projet. En écrivant cela il savait évidement que vous liriez son message c’est une façon d’appuyer le mien et réveillé des réactions. Ça a marché.
Vous n’êtes pas en état vous venez de le dire vous-même (incapable d'entreprendre quoique ce soit)
N’entreprenez rien mais faite un petit quelque chose pour faire suivre.
Je voulais ajouter ceci .
Mon cerveau travaille encore à 100 a l’heure et les mots pourraient vous faire penser que je suis en pleine forme. Ce n’est pas du tout le cas > Pas du tout < Je paie déjà cash cette implication à cause du stress de la prise de conscience de ce que sera ce combat si c’est moi qui devrai créée une ASBL avec quelque un d’entre vous.
Je me dis mais dans quoi tu t’embarque.
Je rencontrerai henry j’ai 37 ans d’expérience en relations humaines car je suis un ancien businessman.
Je me rends très bien compte que ceci est au-dessus de mes forces et donc j’ai réellement besoin de vous. Et besoin de valide donc Henry est un candidat que je ne rejette pas.
Même si c’est difficile. Un témoignage ou un relais du message de « Steve » c’est déjà très bien.
Un témoignage c’est aussi tout simplement crier votre souffrance journalière noir sur blanc et me l’envoyé par E-mail.
C’est de cela dont j’ai besoin comme aide, pour le mettrent en premier sous le nez de quelque politiques et plus tard en faire lire quelques passages devant un tribunal.
Crier vos souffrances évacuer les. Votre témoignage ne finira pas a la poubelle il sera un précieux atout de plus dans le jeux de carte (c’est une image).
Pour gagner, il faut de bonnes cartes celles qui sont les plus fortes, je besoin de témoignages ou les souffrances transpirerons hors du papier.
Je n’ai pas facile vous savez. Après avoir mis mon dernier message, j’ai dû aller immédiatement me coucher temps la douleur est soudainement devenue insupportable. C’est simple je suis en feu, je ne sais presque pas avancer un pied devant l’autre.
Question stress je suis déjà bien servi je viens aussi de faire faillite et-ce pour la deuxième fois en 6 ans - bien sur la cause est ma santé.
Par chance j’ai encore les moyens gagner ma vie car j’ai encore quelques bons clients US.
Mais je suis usée, je prends de l’age 52 ans. J’ai le Syndrome de Fatigue Chronique depuis plus de 25 ans. Le SFC c’est comme la fibro avec les douleurs un peu mois sévère.
Maintenant j’ai la fibro en plus (depuis un an exactement, depuis le jour de la mort de mon frère la veille du nouvel an ) j'ai 52 et j’ai l’impression d’être un vieillard.
J’ai même le pressentiment que je ne vais plus faire de vieux os.
Toutes révolutions à commencer par un seul - il en faut bien un. Toutes ont fini par aboutir. Et ce depuis la nuit des temps, les plus récentes. Pologne Solidarnosc / Russie et plus récemment encore la révolution orange (quoique la il y ait eu des magouilles)
C’est la devise de notre pauvre pays est l’union fait la force et c’est vrai l’union fait la force. C’est pour cela que ce combat doit être National.
Il fallait que je me trouve une nouvelle raison d’existé et un nouveau chalenge.
Ce combat va me finir je le sais. Alors je vous demande de coopérés ne me laisser pas seul je suis a bout de force.
Je vais si mal que ma journée entière aura été consacré a ces deux messages.
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réponse à marie
bonjour marie, je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Je vois effectivement que tu n'as pas de traitement antidouleur. Pourquoi prends-tu du dipiperon car je connais ce médicament mais pas pour le cas de la fibro. Est-ce que ton médecin te l'a prescrit pour cette maladie. Si ce n'est pas le cas, tu n'es pas obligée de m'en dire la raison. Je te souhaite une bonne soirée et a+, christine
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fibromyalgie
bonjour christine moi je suis sur traitement depui 10ans mais je sais seulement que je fait te la fibro depui 2ans je prent pour le moment des preparation sulpuride seroxat etumine dipiperon mes les douleur son toujour la tous sa en petite dose de 2mg 3fois par jour en se demender si sa n enpire pas plus on en prent moin sa va
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fibromyalgie
bonjour annik merci de me repond quand ton sais quon n est pas pas seul sa va mieu
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steve et henri
Moi, je ne suis pas de Belgique, je vis en France et je peux vous dire que d'après les témoignages que j'ai pu lire de part et d'autres de français de n'importe où , ou de Belges ben en france on est encore plus mal reconnnu en tant que fibro, et en ce moment je suis en pleine emmerde avec la sécu de ma ville car médecin conseil ne croit pas en la fibro, d'où ma dépréssion car j'en peux plus de ne pas etre reconnu, je vous souhaite de réussir a faire reconnaitre la fibro en belgique je vous le souhaite de tous mon coeur.
bon courage.
KIKI
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