fibromyalgie
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Merci + handicap => que foute les associations ?
Merci a toutes !
OK je vais chez ma Rhumatologue jeudi et je vais lui demander sont avis. Il semble que le bon truc soit du tramadol.
Je connais bien le médrol, j'en ai eu souvent et en comprimés mais aussi en injection.
BON IL Y A UN TRUC QUI ME CHIFFONE. RECONNAISSANCE de L’HANDICAP => MAIS QUE FOUTE LES ASSOCIATIONS ????????
Pourquoi pas un regroupement pour faire un grand procès comme aux U.S.A.
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En Espagne SFC ou FIBRO = invalide en Hollande idem.
Pourquoi et bien simplement parce que madame la député de la Santé (Manuella De Madre) a chopé cette saloperie et du coup elle sais ce que c’est et elle a fait voté une loi
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Il semble qu’il y ait 30.000 Fibro et presque autant de SFC en Belgique. Comment ce fait-il que les associations qui prennent de cotisations ne font pas un regroupement pour faire comme aux U.S.A. un grand procès a l’Etat belge ou a l’Inami pour que ces maladies soit reconnue (sans conteste) comme un handicap grave.
C’est le cas puisque c’est gravement invalidant et c'est incurable.
Chacun seul devant un médecin conseil ou la justice est complètement désarmer.
Mais imaginez le poids de sept ou dix milles plaignants en une action judiciaire commune (du jamais vu en Belgique)
Quitte à aller devant la cour européenne si les tribunaux belges se disent incompétent ce qui est le coup classique en Belgique l'incompétence est ce que la belgique fait de mieux...
Et puis, je pense aussi que le poids électoral de temps de malade ça doit faire réfléchir
Donc ma question mais que foute les associations ?
Si au lieux de prendre des cotisations pour envoyer un petit journal avec des news qu’ils ramassent free sur le net et de leurs adhérent une association de Fibro ou/et SFC ferait un appel pour faire un procès de cette ampleur, et bien croyez moi pour parlez de Fibro/SFC on parlera de Fibro/SFC.
Je lance un chiffre 7 EUR de participation cotisation pour chaque plaignant.
Disons qu’il finisse par rassembler sept milles plaignants et ce doit être possible vu le nombre de malade 7000 x 7 = 49.000 EUR soit près de deux millions de nos ancien franc.
7 EUR c’est pas un chiffre en l’air, 5 EUR pour le procès ( pas d’arnaque une liste bien nominative plaignant par plaignant) et les 2 EUR c’est pour les premiers frais afin de retrouver le plus possible de malades plaignant par annonces et en créant des nouveaux moteurs de recherche Internet.
Je suis certain que c’est possible.
Et croyez moi avec 49.000 EUR ont ce paie facilement les plus grosses pointures du barreau belge et même un maître Verges !!
Donc avis aux ASBL et autres associations francophone et Flamande bouger vous un peu sinon je monte aux créneaux et c’est moi qui créerai une nouvelle ASBL Nationale avec quelques-uns des membres de ce Forum
Je connais personnellement de hautes personnalités de gauche et droite mais aussi des journalistes de tous bords.
Bon j'ai le 7 EUR en main qui vas le faire?
PS : J’ai printer une page d’une association de SFC qui demande 24 EUR de cotisation. Mais ou vas cet argent ?
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réponse à steve
bonjour steve, je me présente, je m'appelle christine, 38 ans, quatre enfants. Je suis diagnostiquée fibro depuis 18 mois mais la maladie était déjà présente depuis longtemps sans le savoir. En ce qui concerne le traitement, je prend du tramadol en gouttes, c'est le générique du contramal. J'ai déjà tout essayé comme pilule et c'est le seul qui me soulage un peu. Je dis un peu car je ne peux pas dépasser un certain nombre de gouttes aussi non, j'ai tous les effets secondaires(nausées, constipation, perte appétit..). Je trouve qu'en gouttes c'est plus facile car tu peux gérer la prise du médicament toi-même en fonction de la douleur. Tandis qu'en comprimé, tu le prend pour 4 à 6 heures et parfois pas suffisant. Quand je suis en grosse crise, je prend en plus du paracétamol(dafalgan) 1 gr à chaque prise de contramal. Cela aide mais je ne dis pas que je n'ai plus mal et parfois si vraiment insupportable, je prend anti-inflammatoire pendant 3 à 4 jours car mauvais pour l'estomac. Tout ça évidemment avec l'accord du médecin et du rhumato et puis de toute façon le contramal ne se vend pas sans prescription. J'utilise aussi la chaleur pour me soulager comme bouillote ou coussin de gel que tu peux mettre dans le micro onde. Je viens d'acheter deux petits coussins que je peux mettre sous mes vêtements quand je dois sortir. Et je peux te dire que ça fait du bien. Avec un temps pareil, les fibros c'est la cata, toutes celles de mon entourage sont en pleine crise. Je te souhaite bon courage et sache que tu n'es pas tout seul. Si tu te sens seul, n'hésite pas le forum est là. A bientôt, christine
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réponse à marie
bonsoir marie je m'appelle annick et j'ai 39ans j'ai une petite fille de 6 ans et je suis fibro depuis 11ans je sais c'est terrible c'est douleurs qui nous font paraitre trois fois notre age mais courage tu n'est pas seule quand tu veux parler je suis la aussi comme tout les autres bisous amicale quand tu veux
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réponse à marie
bonsoir marie, je te souhaite la bienvenue sur le forum. Tu as bien fait d'y laisser des messages surtout si tu te sens seule ou perdue. On est toutes là pour s'entraider entre fibro. Je suis diagnostiquée fibro depuis un an et demi et j'essaie de vivre avec mais c'est pas rose tous les jours mais à la longue, je dois m'adapter. De toute façon, je n'ai pas le choix. Est-ce que tu prends un traitement? Moi, je prend tramadol (contramal) en gouttes. A bientôt, christine
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fibromyalgie
bonjour a tous moi aussi je souffre te fibromyagiie depui 10 ans j ai 37 ans trouble de la vue mal de dos vertige palpitation impretion d etre ailleur pouvey vous me repodre merci
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Pour marie
Bonjour Marie,
biensur qu'on peut te répondre sans problème si tu veus parlez on est la si tu as des question on essaiera de t'aider. moi j'ai 41 ans 2 gd enfants et tous les problèmes de la fibro + hypothiroïdie et maintenant dépression mais bon faut rester positive pas facile mais, on a pas le choix.
Garde courage a bientot. tu peux venir aussi sur
http://vivre-avec-la-fibro.forumzen.com/
Alors a plus tard.
bisous
KIKI
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fybromyalgie
bonjour kiki merci de m avoir repodu je sais je bne suis pas la seul a etre attiente de fibro et sa met le moral a plat
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moral a plat
Te laisse pas allez faut te remonter essaie de t'occuper le plus possible doucement lire regarde un bon film tu penseras moins a tes douleurs!!!!!!!!!!!!!!
La vie n'est pas facile pour les fibros mais, que veut tu faut apprendre a vivre avec en ce moment je suis plus embêter par ma dépression que par la fibro mais, bon faut dire que Mme fibro, nous mène doucement à la dépression plus les anciens mauvais souvenire qui reviennent et vlan patatraque Mma fibro, se pointe il nous faut pas de stress mais c'est pas facile.
A bientot et bisous.
kiki
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fibromyalgie
c est gentil kiki de me remonter le moral a tu traitement moi oui mais pas terrible
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Pour Steve
Bonjour Steve,
Ton idée est intéressante. Je ne suis pas, personnellement, atteint de la maladie, mais je travaille au niveau de plusieurs associations, dont l'une, la Ligue belge des Sophro-Conseillers (voir son site), est directement impliquée dans la recherche d'une solution à ce problème. Je participe également à plusieurs forums sur le net à ce sujet.
Tu peux me contacter directement à mon adresse électronique (balhen@hotmail.com) ou à celle-ci : fibro@sophroconseillers.org.
Effectivement, mettons en route des choses ensemble. Nous avons de bons contacts avec les ministres concernés, même s'ils prétendent dépendre du pouvoir législatif. Nous avons aussi de bons contacts avec des parlementaires (députés et sénateurs).
Je transmets aussi ton message sur les forums auxquels je participe, sauf avis contraire de ta part.
Henri Ballant
psychopédagogue
formateur dans le cadre de la gestion de la fibromyalgie par la sophrologie.
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