fibromyalgie
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christine, steve, henri
Je suis d'accord avec toi Christine, se n'est pas facile de bouger, on se seule et pas compris sans force, pour moi c'est vrai que maintenant se que je souhaite c'est trouver un semblant de bien être pour pouvoir vivre ma vie en tant que fibro, comme toi et les autres je voudrais que cela bouge et pourtant j'ai vraiement l'impression que vous êtes mieux reconnu qu'en france. Alors, c'est vrai que la phrase d'Henri est mal venue, on veux allez mieux déjà côté santé enfin, pour moi, maintenant bien qu'étant très ennuyer par la sécu de mon pays ben c'est vrai que je ne trouve pas l'énergie de bouger. De tout coeur avec toi christine. Et, désolée Henri, si on parait faible et pas combattante mais il faut déjà allez mieux pour se lancer dans une bataille de se genre là.
KIKI
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réponse à steve et à henri
bonjour steve et henri, je voulais juste souligner que certains fibro sont tellement atteints par la maladie, qu'ils n'ont pas la possibilité de réagir!
"Oui, Steve, moi aussi j'en viens à me dire que peu de fibromyalgiques sont prêts à vouloir s'en sortir. Voici des années que je me préoccupe de leur sort, avec bien peu de résultats."
Je ne suis donc pas d'accord avec cette phrase d'henri que j'ai reprise ci-dessus.
Voici 20 mois que je suis diagnostiquée fibro. Je ne connaissais pas la maladie, j'ai du apprendre à la connaitre, à vivre avec et je peux vous dire que lorsque je suis en grosse crise, je suis incapable d'entreprendre quoique ce soit. C'est n'est pas de la mauvaise volonté c'est de l'INCAPACITE. Voilà, c'est tout ce que je voulais préciser.
Je suis tout à fait d'accord qu'il faudrait que ça change et je suis tout à fait prête à vous aider pour que ça bouge mais dans la mesure de mes possibilités de FIBRO. Bonne journée, christine
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Enfin le début du commencement
Enfin le début du commencement !
Et j’ai déjà reçu DES témoignages
Bonjour, les FIBRO/SFC.
Pour ceux qui arrivent en route, vous trouverez le début de l’histoire au dessus (les messages de Steve…qui ne s’appelle pas vraiment Steve mais si je change alors la personne ne pigera plus rien.
Il sera vite temps d’ouvrir une page http pour cette affaire afin que je ne monopolise pas ce forum aussi ma première démarche est que je demande l’aide d’un bon webmaster pour crée un page web comme cela ceux qui voudrons suivre irons sur cette page. Je vais scinder les paragraphes pour y voir plus clair.
Je vais certainement faire beaucoup de fautes d’orthographe car je fait toujours beaucoup de fautes d’orthographe. Je ne me relis pas.
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Comme beaucoup de Fibro j’ai pas toujours la mémoire bien en place, mais je n’ai pas oublié que c’est KIKI et Chantal qui mont soutenu. Si je suis la à vouloir faire quelque chose, c’est bien parce que j’ai reçu des réponses de leurs parts.
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Questions juridiques. Si un jeune avocat ou une avocate voulais bien nous offrir un tout petit-petit peu de son temps se serais fantastique.
Déjà pour savoir si tout ceci n’est pas une utopie et que mon idée ne vas pas droit dans le mur.
Je ne le pense pas !. C’est partout la même chose MAIS les choses changes
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EXEMPLE :
[Un tribunal de l'Alberta juge que l’encéphalomyélite Myalgique le syndrome de fatigue chronique est une maladie physique voir > http://www.emond-harnden.com/jul98/cfsfr.html ]
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Qui parle parfaitement le néerlandais, est capable, et surtout acceptera de traduire le français en Flamand ?
Qui est Fibro et quelque peu spécialisé dans les affaires sociales ?
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Je pense qu’il faudra aussi demander l’aide de médecins je parle de témoignages a la barre.
Vous avez un bon contact avec votre Rhumato parlez-lui de ce qui se met en marche mais PAS TOUT DE SUITE attendons d’être minimum 100 oui CENT ont écoute déjà beaucoup mieux cent que une.
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Plus tard, quand ceci sera suffisamment lourd. Il faut absolument prendre contact avec le Prof Dr De MEIRLEIR de la VUB qui est une référence mondialement impliquée.
Je pense que l’aval du professeur De MEIRLEIR serait meilleur de nos atouts NON un Joker !!!!.
Lui voyage de conférence en conférence De NY a Montréal en passant par la France et l’Allemagne et il a vu plus de patients Fibro et SFC que tout autres.
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Tous nous nous devons faire passer le message (en continu) sur tous les forums de Belgique et de France et n’oubliez surtout pas la Flandre.
Vous pouvez copier et coller ce qui a été déjà dis et ce dira, et svp je compte vraiment sur vous pour voir rapidement vos propositions et vos idées.
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Si vous poster un message dans ce sens sur un autre forum SVP envoyez-moi un petit raccourci.
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Donc pour le moment je suis UN ( enfin presque deux car j’ai reçu un message de quelqu'un de dynamique et Fibro qui veut bien s’impliquer. Presque trois avec Henry (c’est pas si mal en 48h)
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HENRY n’est pas Fibro mais c’est pas plus mal. Comme moi je suis très mal et je l’ai lu vous tous aussi, un bien portant qui en plus est ZEN par la sophrologie (pub) cela ne doit pas être nocif et certainement plus mobile que moi. Il ne faut refuser personne de bonne volonté.
Maintenant nous allons en plus nous battre et nous faire entendre ce sera long et difficile. Le but reconnaissance du statut de handicapé pas seulement une Indemnité d’invalidité qui peut être revue à tout moment.
J’ai vraiment besoin du maximum de témoignages Please écrivez-moi !
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Ceux qui connaissent les noms et adresses des associations ASBL de Fibro/SFC temps Francophones que Flamandes. SVP faite les moi connaîtes d’urgence.
Il faut commencer par la ! ( désolé pas la ligue TEL 010) car j’ai vu que cette ligue préconise encore l’exercice alors qu’il est maintenant prouvé que => COPY (Les scientifiques d'Adélaïde ont PROUVE que les programmes d'exercice généralement conseillés à des patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), peuvent en réalité aggravé fortement l’état de santé des patients qui s’y soumettent. Lien : http://home.scarlet.be/~jm955305/Francais/maladie.htm ) le Professeur De Meirleir a fait le même constat. Et il n’est pas le seul (voir sur le net)
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Je me répète mais je continuerai a me répété. Il serait 1000 x préférable que des associations déjà existantes (une flamande et une francophone) s’associes pour ce projets. Voir aussi pour la France
Je viens de voir le message de Kiki cela ne vas pas non plus en France et bien POURQUOI PAS !
Ils ont voulu l’Europe et depuis l’Europe tout vas mal et bien OK devenons Européens. Bon KIKI c’est pas certain il faut voir si c’est possible.
Plus nombreux nous serons plus il y aura d’argent pour cette bataille juridique et plus cela fera du bruit.
J’invite kiki a déjà relayé le message sur tout les forums Français.
KIKI fait comme moi demande l’aide et le relais d’autres. Tous connaisse un site que l’autre ne connais pas. Seule tu ni arrivera pas. Collecte les noms adresses des associations les plus fiables.
Il est possible de lier les deux affaires le moment venu. Il ni a que 3 jours que l’idée est dans l’air laisse venir…
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C’est très compliqué car il faudra l’appuis de médecins spécialistes qui ne sont pas impliqués dans les centres et plus tard grand besoin des médias.
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Et je suis presque certain que le plus difficile seras aussi d’obtenir la confiance des malades pour allé dans le porte monnaie. Il y a trop d’arnaques de tout genres les gens sont échaudés.
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Le mieux serait un qu’il craie un compte spécial bloqué et qui devra servir uniquement au financement des actions juridiques et rien d’autre.
Pour le reste ils ont déjà leurs adhérents moi je veux bien aussi payer une cotisation d’ adhérent mais certainement pas des 24 EUR. Pour l’action juridique je vous l’ai dit je pense que quand le compteur des promesses de la page qui n’existe pas encore sera a 20.000 7 EUR suffirons amplement pour un procès monstre et historique.
Pour que ce soit bien clair il faut un compte en banque spéciale (bloqué)visible on-line par tous les adhérents a ce projet pour que chacun puisse voir ou est et ou va son argent.
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Il faut aussi un trésorier qui ne fasse pas la valise quand le compte sera bien rempli. Donc une personnalité de toute confiance comme un grand professeur d’université bien en place ou une figure connue, car il doit certainement y avoir au moins une personne connue qui en soufre. Et même si la personnalité n’en soufre pas il y en bien une qui accepterai d’être le parrain ou la marraine de notre action.
Je veux dire une personnalité comme Annie Cordy. Elle est ce qu’il y a de mieux père flamand mère wallonne. C’est bien sur c’est un exemple.
Des associations existantes ont déjà une structure. Ce n’est qu’en dernier recours après en avoir fait le tour et ne pas avoir été entendus que je m’impliquerai avec quelque un d’entrevous
Je préfère donner sept euros et laisser les associations qui connaissent depuis plus longtemps et mieux que moi les interpellations au Sénat, les centres d’évaluations et tout ce qui a déjà été entrepris faire le boulot. Boulot qu’ils aurais déjà du faire.
Il est évident que ce ne sera pas facile, il faut bien être contiens que l’état Belge vas se battre au finish.
Pour gagner un tel procès, sincèrement je ne voie que la cour européenne de justice quitte a devoir faire un procès sans grande envergure en Belgique et le perdre ou s’entendre dire par la cour nous ne somme pas compétents.
Directement après saisir la cour européenne. Et la il perdrons ou plutôt nous gagnerons .
Je refais appel aux associations existantes et je prie tous ceux qui en connaissent de leur faire savoir ce qui se met en marche .
S’ils veulent prendre ça en main welcome mais qu’il n’oublie pas que c’est à un niveau National et peut être même avec la France.
Cette action n’est pas pour faire du papier journal ou faire de l’argent c’est pour des procédures judiciaire en reconnaissance de HANDICAP avec carte de handicapé et tout ce que cela implique.
Je suis handicapé faire des courses une ½ heure au GB me tue, je met trois heures a m’en remettre et le lendemain je suis KO. Donc Je suis handicapé.
Vous êtes des handicapées
Bon justement j’arête pour aujourd’hui je suis crevé je ne voie même plus clair.
N’oubliez pas que je suis vraiment tres mal en point . J’ai des RDV en ambulatoire toute la semaine cela vas m’épuisé, je ne saurai pas répondre ni même ouvrir ma messagerie cette semaine j’espère voir le maximum de réaction le maximum de relai et aussi recevoir le maximum de témoignages pour Dimanche. en attendant c'est sur photoha@skynet.be
BISES
OUF c’est fini
Steve
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ma vie depuis quelques temps
Bonjour à tous,
Je lis tous vos témoignages, et je vais vous raconter ma vie.
J'ai 37 ans lundi prochain, et ça fais 10 ans que je me plaignais chez les médecins de douleurs partout, de fatigue, on m'a soigné pour toute sorte de choses de que j'avais pas, j'ai eu des infiltrations pour pour une épicodilite que je n'avais pas, je souffrais tellement et je n'étais pas très joyeuse parce que j'avais mal partout,mon mari qui éyait indépendant, (qui l'est toujours), n'était pas souvent à la maison, prit par son travail, j'ai quatre enfants, et je travaillais de 14à 22h à la poste au centre de tri, et je fesais mon possible pour avoir une maison propre et entretenue. Depuis juin l'année passée, je suis séparée avec mon mari, a cause de cette mauvaise humeur que j'avais parce que j'étais pas bien dans ma peau, on a entamé le divorce et il a été prononcé en novembre l'anné passée. Depuis juin 2004 j'habite seule avec mes enfants, une maison a entretenir, du linge a faire et un travail, toujours de 14 à 22h tout les jours, avec des jours fivant l'enfer a cause des douleurs, mais j'assumais et essayais de faire mon possible. L'année passée le 28 décembre, j'étais au travail et je ne savais même plus porter un bac ou lever un sac de courrier donc mon chef m'a renvoyer voyant que j'étais mal et le lendemain je suis allée voir un médecin, qui m'a mise directement en maladie, il m'a fait des piqures de mésothérapie pour les douleurs que j'avais dans le dos, et pour moi c'était encore pire, je savais plus appuyer mon dos sur une chaise ou dans le divan, lorsque je lui ai dit le lendemain, il a été surpris et ne m'en a plus fait, il m'envoyat chez un physiothérapeute, qui me dit que c'est les muscles qui se sont relaché et que je dois suivre un traitement à la clinique de la douleurs, (fango et piscine) que je fesais trois fois par semaine, mais les douleurs étaient encore amplifiée quand je sortais de la clinique au lieu d'avoir moin mal.au bout d'un mois de traitement je devais revoir ce médecin pour vérifier une amélioration qui n'était pas là et il me fut reprendre un mois supplémentaire (que je n'ai pas fait d'ailleur tellement ca me fesait mal). Du coup, j'ai voulu voir d'autres médecins, de ma propre initiativen je suis allée voir un médecin sportif qui me parla de fibro, et m'envoyat ches le prof.Crielard, au CHU de liège, mais entretemps, j'avais eu le médecin conseil du travail qui m'avait déjà parlé de fibro mais qui ne pouvait rien faire puisqu'il "défendait" mon employeur et vérifiait si mon absence était bien justifiée.Lorsque je suis sortie de cabinet du prof. Crielard, celui ci m'avait bien confirmé la fibro et me fit un rapport que je puisse donner au centre de santé administratif à la poste lors d'une convocation, pour justifier mon absence. Toutes ces courries et médecins me coutaient, et plus de travail pour les rentrées,jr'avais un traitement de remplacement puisque j'étais nommées, je nepouvais pas être mise sur la mutuelles.Un loyer à payer et toutes les facture qui en découlent, je me retrouvais avec mes allocations familliale et 500€ par mois pour vivre. Après 6 mois de maladie, je fut convoquée par le centre de santé administratif et me demanda de prendre tout les résultat de mes examens et rapport si j'en avais, ce que j'ai fait et lorsque je suis arrivée, les médecins conseilles regardent mes documents, IRM,radio, scanner, prise de sang, et le rapport du professeur. Lorsqu'ils ont tout regardé, ils me disent que mon dossier sera envoyé à Bruxelles et que j'attende les résultats. LOrsque j'ai recu les résultats, je me suis ecroulée, la poste me mettait à la pension pour raison médical étant tellement mal je ne savais pas aller contre leur décision puisque je n'aurais pas su retravailler. J'ai été mise à la pension le 1er octobre, ce qui entraine pas de revenu sauf les allocations familliales, je suis allée au CPAS, pour avoir une avance jusqu'a ce que je puisse avoir ma pension, ils m'accordent royalement 500€ pour subvenir à mes besoin.Je vous dis pas comme les mois sont dur financièrement depuis le mars.Ce qui n'arrange pas mes douleurs, puisque plus on est nerveux et tracassé, plus on a mal.Maintenant, je dois attendre le mois de janvier pour avoir ma pension, là j'aurais un peu plus facile puisque je toucherai 1055€ plus mes allocations famillliales. Je vous jure que cette foutue maladie me détruit le moral et tue a petit feu. Pour la saint nicolas, je n'ai meme pas su acheter quelque chose pour mes enfants, et les fêtes de fin d'année vont être pénible pour moi. Je vous lis a chaque messages que vous laissez, et je vous voie vous plaindre, vous avez une famille, femme ou mari au près de vous dans ces moment si dur et moi j'ai personne qui peut m'aider ou être près de moi, c'est la raison qui m'a poussée à vous raconter mon histoire. Je suis seule face à tous les problèmes dans une maladie qui me détruit et me ronge de l'intérieur. et pourtant je subis sans me plaindre tous les jours. Je vous laisse, et vous souhaite quand même une bonne journée.
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fibromyalgie
courage atout ceux qui on de la fibro mois meme je vie avec depui des annee il aurra des jour mielleur ces une salle malladie meme si certaine personne ne comprene rien ou quond nous prent pour des fou comme moi meme on ma pri je ne le souhaite a personne car quand on na sa on n est invalite sa tue le moral couragefibro
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merci
Merci pour vos attentions, comme toi christine, j'ai mon annif lundi mais j'en aurai 37, je peux pas demader de l'aide tous les jors à mes enfants, ma fille de 14 ans est restée avec mon ex parce qu'on se disputait souvent, et j'ai mes trois garçons avec moi mais ils n'ont que 10.8.et 6 ans, le plus grand m'aide le plus possible , mais ce n'est pas les enfants qui doivent faire tout le travaille, il voit bien que pour le moment je pleure souvent tellemnt que j'en ai mare, et ça les rend triste de voir comme ça et moi j'essaye d'être forte devant eux, mais bon a quoi ça sert de se plaindre, on est ainsi et pas moyen de pouvoir changer les choses, la vie pourrait être si belle pourtant.
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réponse à katelijn
bonjour katelijn, comme je me retrouve aussi dans ton parcours. J'ai 37 ans, biêntôt 38, lundi prochain. J'ai quatre enfants et j'ai aussi eu un parcours de non compréhension de mon médecin traitant pendant des mois qui me disait que c'était le stress et rien d'autre. J'ai aussi passé pas mal d'examens et essayé par mal de traitements (contramal, dolzam, zaldiar.. accupunctue, kiné, relaxation, ostéopathe, chiropracteur et j'en passe, tout ça sans résultat! J'ai commencé il y a deux mois physiothérapie mais ça me fait plus de mal qu'autre chose pourtant, je peux te dire que le kiné est très doux mais il n'y peut rien, je suis sensible au toucher, à l'odorat, je ne supporte que difficilement le contact avec d'autres personne vu l'incompréhension de leur part, je suis agressive car douleur intense, j'ai des pertes de mémoire au point que je me lève de mon fauteuil et je ne sais plus pourquoi... Je crois que je pourrais en écrire des pages de tout ce que je ressens et de jour en jour, la maladie s'aggrave, un nouveau point douloureux apparait. Comme toi, j'ai fais infiltration dans mon dos car j'ai une pointe douloureuse depuis plus de an an au milieu du dos. Le rhumato m'a donc fait infiltration mais qui n'a fait qu'aggraver les choses car la surface de la douleur s'est agrandie et amplifiée au point que je ne peux pas mettre mon dos contre le dossier d'une chaise ou d'un fauteuil. Il a fallu des mois avant que mon rhumato ne réagisse et me fasse prescrire une raisonnance magnétique que je ne passerai qu'au mois d'avril. Donc j'ai le temps de souffrir. Je voulais aussi un peu t'expliquer mon parcours pour te faire comprendre que tu n'es pas seule et que tu peux compter sur nous. Tu verras entre fibro, l'entraide existe qu'elle soit morale ou autre.
Je te laisse aussi mon adresse e mail si tu veux quand tu te sentiras mieux moralement et physiquement. Je connais bien patricia donc n'hésite pas aussi à la contacter. Je t'embrasse, bon courage, tiens le coup, christine
christine_castieaux@hotmail.com
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réponse à patricia
Patricia,
Je te remercie pour ta réponse, et je prend note de ton adresse ainsi que te ton num de tel, mais pour lemonet, mon morla est tellement bas que je ne te contacterai pas tout de suite, il faut que je remonte un peu la pente et encore merci pour ta sollicitude.
Bonne journée
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fibromyalgie
A Katelijne,
je comprends fort bien.... mais ne te laisse pas aller !!! on est VRAIMENT là ! Demain je ne serai pas au bureau donc pas possible de me joindre, mais par e-mail oui, je le lirai jeudi. Si tu changes d'avis aujourd'hui, n'hésite pas à m'appeler.
Patricia
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fibromyalgie
A Katelijne,
Chère katelijne,
comme tu as bien fait de franchir le pas et de nous raconter ton histoire. ton récit me bouleverse au plus haut point. Ton parcours familial et financierressemble au mien mais en combien plus difficile encore. Je voudrais tant pouvoir t'aider dans l'une ou l'autre tâche . Ne craque pas surtout, on est là toutes et tous les uns pour les autres. Est-ce que tu veux bien qu'on corresponde par e-mail ?voici mon adresse e-mail : pferon@ulb.ac.be. , on pourra échanger plus facilement . si tu voulais bien me donner ton numéro de tél je t'appelle tout de suite. je n'ai rien à cacher, si tu veux me contacter tout de suite, je suis au bureau, au 02/650.29.25, appelle moi si tu veux, un premier contact et une première aide d'amitié s'en suivra, je ferai ce que je peux pour toi. Tu me touches beaucoup et ton courage est exemplaire.
j'espère avoir de tes nouvelles très vite si tu le veux.
Patricia
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