fibromyalgie
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Pour aller de l'avant
Steve,
Ma motivation, elle est double.
D'une part, j'enseigne l'harmonie vitale par la sophrologie dans l'enseignement communal de promotion sociale à Châtelet. J'y ai un temps plein, et beaucoup d'heures annexes. Je forme entre autres des sophro-conseillers à l'utilisation de cette méthode pour gérer les problèmes liés aux maladies chroniques, dont la fibro, sachant qu'il n'y a actuellement pas de solution (médicale ou autre), mais aussi que la sophro peut être efficace dans la gestion de la maladie. Je n'ai donc financièrement aucun intérêt... au contraire, le temps que je passe sur le problème fibro depuis cinq ans environ n'est pas compté et ne me rapporte souvent que des ennuis.
Mais je suis confronté chaque jour à la fibro parce que mon épouse (disgnostiquée début de cette année) et plusieurs autres personnes de mon entourage en sont atteintes. Et Dieu sait (et toi aussi !) que ce n'est pas évident : deux petits enfants, et plus rien ne se fait à la maison.
Excuses pour mon adresse électronique : il semble qu'une fois sur deux, elle ne fonctionne pas... mieux vaut passer par celle-ci : fibro@sophroconseillers.org
A bientôt. Bonne fin de semaine.
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fibromyalgie
pour chrisrine je ne sais pas pourquoi il ma donner tu dipiperon car je ne suis pas acresif mais j en ai mare de ces medicament car le mal et toujour la le dipiperon peut etre car j ai fait une depresion
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moi aussi je suis direct
Cher Henri
Je te remercie beaucoup. Comme moi aussi je suis direct et que tu es quelqu'un d’intelligent je ne vais pas mettre de gants !
Un truc me chiffonne trop. Quel est ta réelle motivation la promo de la sophrologie ?
Tu ne parle que de sophrologie et je crains que tu ne puisses t’empêcher de vendre ta bonne mahonnaise au détriment de ce qui est un tout autre projet.
Il faut donc bien mettre les choses au clair. Le projet (mon projet) est la reconnaissance de la Fibromyalgie/SFC comme HANDICAP GRAVE définitif avec carte d’invalide. Pas la promotion de la sophrologie.
HANDICAP GRAVE au même titre qu’un handicap moteur telle la polio (encore une fois c’est un exemple)
Mais je n’ai pas peur de dire que la fibromyalgie est un handicap plus invalidant que la polio.
Je n’envie pas les poliomyélitiques. Toutefois un polio est vivant pas malade. Il sait sortir et vivre une journée complète c’est pas de notre faute si nous avons des bras et des jambes qui semble normale nos membres sont autant de place pour des douleurs insupportables. A vie !
On peut évaluer que les FIBRO ont un quart de vie qui soit à peu prêt supportable !
Les autres ¾ de leurs vies sont des heures d’étirements de repos de sommeil de confinement et tout cela dans une souffrance sans nom.
La vie d’une ou d’un fibro est une vie de torturer. On parle de torture dans tel ou telle prison, nous notre prison c’est notre corps. Et ce qui ne va pas c’est que l’ INAMI se fout de notre gueule.
C’est cela que je veux faire savoir à toute la Belgique, et le plant c’est reconnaissance du handicap. Point c’est tout.
Tu nous aide et tu t’implique tu travaille ok ça méritera beaucoup de reconnaissance. Sophrologie oui mais pas en avant plant uniquement un lien sur la page. Sinon il n’y a pas le feu des bénévoles des sponsor il y en a d’autres et il y en aura bien vite beaucoup-beaucoup d’autres.
C’est comme je lai annoncer j’ai été direct. La question est :Quel est ta réelle motivation.
Je n’ai rien a cacher c’est pour cela que je pose la question la question sur le forum et que j’aimerai que tu me réponde sur le forum.
Merci d’être honnête comme tu l’es mais si c'est pour la promo - non - fait ta page de sophro avec des lient ta pas besoin de cet embryon de projet qui vas tiré la patte si les fibro ne montre pas plus d’enthousiasme.
Mais je ne me tracasse pas il ni a que trois jours, aucun autre forum n’a encore reçu le message et rien n'ai fait.
Je ne lâcherai pas. Attend début 2006 et tu vas voir la boule de Neige que ce petit poids vas engendré.
Amicalement,
Steve email provisoire: photoha@skynet.be
PS: Demain je repond a la gentille Chantal a mes e-mails et puis stop pour la semaine j'arrache même le fil
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Fibro et médecine du travail
Tout d'abord, un petit coucou à tous.
En lisant le message émouvant de Katelijne, il me revient à l'esprit la visite à la médecine du travail lors de ma reprise à mi-temps.
Nous avons de la chance d'avoir des médecins qui se placent au niveau des patients et non au niveau des employeurs.
Elle connaissait très bien la fibro et suivait d'autres cas d'agents communaux qui en étaient atteints.
Si j'ai repris un mi-temps (après-midi de 13 à 17h), d'autres travaillent les mois d'été et sont mis en maladie l'hiver car les symptômes s'aggravent à cette période.
Par contre, à la mutuelle, où le médecin est plus distant, il me demandait à chaque visite quand je pensais retravailler. Pour lui les examens étant négatifs, je n'avais rien qui expliquait mon incapacité. C'est finalement pour cela que j'ai repris le travail à mi-temps.
Il m'a demandé, à la dernière visite d'étoffer mon dossier, car quand on me voyait, on n'avait pas l'impression de voir quelqu'un de malade!!
Etoffer comment? tous les examens ont été faits au moins deux fois. TOUS NEGATIFS !
J'en ai marre en plus de cette batterie d'examens qui ne servent à rien, dont on connaît le résultat à l'avance, qui coûtent cher. Je pense aux séances de psy qui ne sont pas remboursées et aussi le reste que je ne comprends pas.
On doit remplir un tas de papier dans le cadre de la convention du centre de la douleur avec l'INAMI pour la prise en charge et on paie les médecins, les psy, les examens. Qu'est-ce qui est pris en charge ? En plus dans la salle d'attente, il est écrit que les médecins n'étant pas conventionnés ils peuvent fixer leur tarif de visite.
C'est vrai que je n'ai pas fait de remarque lorque j'ai passé les examens car les factures ne sont arrivées que plusieurs mois après.
Et les psy !!! Je n'en ai pas encore rencontré un seul qui ai pu résoudre un problème. Que ce soit pour moi ou pour mes proches, nous avons tous abandonnés les séances qui servent surtout à vider le portefeuille.
C'est beaucoup plus utile de pouvoir se confier à d'autres personnes qui souffrent du même handicap. Ce n'est pas un monologue. On échange et cela réconforte.
Les séances de kiné me sont insupportables. Je me sens encore plus mal après. DOnc j'ai abandonné.
Je me rends compte que cela doit être très difficile dans ta situation de gérer tous ces problèmes!
J'ai trois enfants de 25, 27 et 29 ans. Seul le plus jeune habite encore avec nous. Mais malgré tout mes filles viennent régulièrement. Et quand on se retrouve à 8 avec les conjoints et mon petit-fils de 16 mois, c'est toujours moi qui ai le boulot.
L'aînée m'a toujours comparée à "ses petites vieilles" de la maison de repos où elle est infirmière. La seconde est plus proche mais elle est non-voyante et a dû être opérée de la thyroïde après son accouchement. Elle doit déjà gérer ses problèmes de santé et n'est pas dans une meilleure forme que moi. Au contraire, je dois constamment lui remonter le moral.
Je vais terminer car je pars travailler bien vite et comme tous les matins je traîne.
Amitiés à tous
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réponse à cerise
bonjour cerise, je suis contente d'avoir de tes nouvelles. C'est vrai que ça faisait un bail. Je vois qu'un médecin te prend enfin au sérieux tant mieux car c'est pas souvent le cas. Tu pourras enfin avancer et en savoir d'avantage avec cette hospitalisation et cette mise au point. Je crois que ça vaut la peine!
En ce qui me concerne, je ne sais pas si tu te souviens de moi ou de mes messages. Je suis toujours en rémissions depuis 4-5 jours. Alors, je souffle mais avec appréhensions car j'ai peur du retour par surprise de Mme fibro. Alors, je m'occupe l'esprit et ça marche un peu. C'est déjà ça. Je te souhaite une bonne am et n'hésite pas à nous donner des nouvelles, christine
NB : je voulais aussi dire que je suis du côté en ce qui concerne la démarche de steve et que ça vaut la peine d'essayer. "Qui n'essaye rien n'a rien!"
Mais je voulais quand même rajouter que nous sommes fibro et pas souvent en forme, alors comment faire et surtout, pourrons-nous compter sur d'autres qui ne sont pas fibro? Car cela va nous faire dépenser de l'énergie et il ne faudra pas non plus dépasser nos limites au risque d'accentuer les crises et la maladie.
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DE STEVE reçu 1 nouveau médicament
DE STEVE. reçu nouveau médicament
Bonsoir,
Je voulais juste vous dire que les quelques témoignages que j’ai reçu sont effrayants.
Presque ou parfois autant que les terribles et émouvants parcours de vie et de souffrance de Katelijne, Christine, Chantal et bien sur les autres qui sont sur le forum.
Ils sont autant de témoignages qui me font penser qu’il faut VRAIMENT faire quelque-chose pour faire reconnaître notre maladie comme Handicap majeur avec carte de handicapé et tous les avantages que cela comporte.
Franchement je ne sais pas comment nous allons y arriver, nous somment tous en détresse, tous invalides et tous incapable de bougé. Je vais réfléchir.
J’ai besoin d’un gros dossier et de recevoir le maximum de témoignages, SVP faites suivre sur les autres forums. Il faut un dossier indiscutable, un dossier de preuves de souffrances et d’évidence que la Fibro est bien un handicap des plus grave.
Ce sera pour une première démarche CAD rencontrée une importante personnalité politique que je connais.
Laissons le temps au temps, mais toutefois pas trop.
Il faut interpeller les politiques. Mes doutes sons définitivement levés, donc c’est décider, je vais le faire.
Je relance mon appel pour recevoir le plus possible de témoignages comme celui de Katelijne, Christine, Chantal et ceux qui m’on écrit directement et se reconnaîtront. Par ces initiales C- P – E – M et J.
J’ai besoin de récupéré un peu car je suis vraiment trop mal. Donc pour le moment rein a faire je suis en stand-by d’une petite amélioration, car pour moi non plus comme ça rien n’est envisageable
Je suis certain que mon problème de tyroïde qui s’ajoute a ma Fibro et SFC est ce qui fait que suis aussi mal. (je ne sais même plus descendre ma poubelle)
A propos du nouveau médicament.
J’ai vu ma rhumato aujourd’hui et bien sur je vais partager cette NEW avec vous - J’ai reçu un autre médicament.
Ma rhumatologue m’a dit que pour le moment ce médicament est la meilleure piste connue pour « soulagé » la Fibro. Faut voir ? je suis le cobaye
Le nom de ce médicament est LYRICA j’ai reçu gratuitement deux boites du 75mg et du 150mg.
J’ai aussi reçu un planificateur de doses. Je vous le donne ici :
75mg 2 x par jour / la semaine suivante 75mg le matin et 150mg le soir / la semaine suivante 150mg le matin et 150mg le soir / la suivante 150mg le matin et 300mg le soir / la suivante 300mg le matin et 300mg le soir. C’est le maximum.
ATTENTION VOIR CELA AVEC VOTRE MEDECIN SURTOUT PAS D’AUTO MEDICATION AVEC LE LYRICA
Ne pas dépassé 600mg jour et faire très attention a ce que vous prenez déjà car ce médicament est paraît il très puissant et s’il est pris avec tel ou tel autre il pourrai provoquer de grave problèmes. Donc uniquement sous contrôle médical.
Je n’ai pas encore avaler la première gélule car demain j’ai un prise de sang et ce médicament agis précisément ce que qui doit encore être re-contrôlé chez-moi .Je vous promet je vous ferai savoir l’évolution et s’il y a (oui ou non) un effet bénéfique.
La rhumato m’a bien précisé que ce médicament ne guérira PAS la fibro mais qui devrai soulagé les douleurs et améliorée le sommeil. Un médicament de confort. J’ai aussi reçu l’ordonnance pour le Tramadol que vous m’aviez conseillers temps je soufre en ce moment.
Merci a toutes et bon courage
Témoignages => photoha@skynet.be
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PS: Pour HENRI Sorry Henri cela ne vas pas. de toute façon je commence par voir avec les politiques. Pour un ASBL c'est remis a plus tard. Et puis ta réaction et bien sincérement ca ne passe pas. autre chose chaque fois que tu répond tu met un lien sophro c'est déjas pas normal. Ont sent trop bien que tu vend de la sophro et ça colle pas avec ce que je veux faire pour nous les fibros. Merci tout de même. Et désolé pour le dérangement.
Bonne chance
Steve
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Lyrica (pour Steve)
Steve,
Voici ce que je trouve dans mes archives (récentes) à propos du Lyrica. Je transmets comme je l'ai rouvé.
Le Lyrica ° (successeur du la gabapentine) a été approuvé par la FDA depuis décembre 2004 pour traiter deux des formes de neuropathies, la neuropathie diabétique et la neuropathie post herpétique.
La Commission européenne a accordé son feu vert à la mise sur le marché de Lyrica ® (prégabaline) de Pfizer dans tous les pays membres de l'UE.
Le médicament est indiqué en Europe pour le traitement de la douleur neuropathique périphérique associée à des pathologies telles que diabète, zona, cancer et sida. Il est également autorisé en tant que traitement adjuvant des crises d'épilepsie partielles.
Un nouveau traitement pour les fibromyalgies ?
Le Lyrica ° réduit la douleur des fibromyalgies et améliore le sommeil. L'étude est publiée dans Arthritis Rheumatism par le Dr Leslie Crofford, professeur de Rhumatologie à l'Université du Kentucky.
C'est la première étude prospective qui suggère que le Lyrica ° peut être effectif pour améliorer la douleur dans la fibromyalgie ainsi que d'autres symptômes tels que les problèmes de sommeil et la fatigue.
Pendant huit semaines 529 patients ont reçu soit 150 soit 300 soit 450 mg de lyrica par jour. En moyenne les patients de l'étude étaient des femmes de la quarantaine avec une longue histoire de fibromyalgie se plaignant de douleurs faibles à modérées et d'une diminution de la qualité de la vie.
Dans l'étude les patients traités avec lyrica ont eu une grande réduction de la douleur comparés à ceux recevant un placebo. Le bénéfice thérapeutique fut acquis dès la première semaine de traitement (48 % versus 27 %).
Les patients prenant le lyrica ont déclaré avoir eu une amélioration significative de la qualité du sommeil en comparaison avec ceux recevant le placebo. De plus les patients prenant le lyrica ont également rapporté avoir une diminution de leur fatigue.
Les deux effets secondaires les plus courants rapportés furent des nausées et une tendance à l'assoupissement, ces effets secondaires étant reliés à la dose reçue. Peu de patients ont arrêté le traitement à cause de ces effets secondaires.
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steve fibro (Lyrica)
Je viens d’aller voir sur Google pour mon medoc (Lyrica)
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Il me semble que j’ai du pot d’avoir été choisi comme cobaye car c'est cher. Mais bon c’est pas le remède miracle.
Le remède miracle semble être l’Ampligen. le big problème c’est qu’il coûte 7000 EUR et si tu es dans les 10-15% qui ne répondent pas bien au traitement c’est 7000 EUR poubelle. Je pense que rare sont les Fibros qui ont encore 7000 euros .
Cela aussi je vais surveiller. Je parle des résultats officiel de l’Ampligen sur la FIBRO. Ampligen qui n’est plus un médicament en phase d’essai mais bien un médicament qui est prouvé commecialisé et qui semble sortir beaucoup de SFC de l’enfer pour la Fibro je ne suis pas certain il faut faire des recherches. mais moi je vous le jure je connais UN Fibro guéri avec l'Ampligen. il a été lui aussi cobaye a l'AZ VUB et il a eu le traitement gratuitement. j'ai aussi été a l'AZ mais moi j'ai eu un autre traitement tout a fait bidon.
SI et je dis bien SI l'Ampligen, est le bon traitement??? … Ne vaudrait il pas mieux que note pays paie 7000 EUR pour avoir une population saine et heureuse et productive ou préfère il prochainement avoir un procès sur le dos et devoir assumés 20 ou 30.000 handicapé a vie?
A suivre…
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LIENS Lyrica >>>
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Un nouveau traitement pour les fibromyalgie
http://www.medicms.be/dt3/lyrica.htm
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Lyrica ® - prégabaline
http://www.esculape.com/medicament/pregabaline.html
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KIKI Il y avait une pétition pour la France (elle est close) mais c’est bien la preuve que ça bouge de tout les cotées
Voici le lien http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/petitiondominieBush.html
et voici l’adresse de la présidente
DominiqueBruyere@aol.com (présidente de l'association FibromyalgieSOS France)
Vous verrez ! Ils leur seront impossibles d’encore ignorés bien longtemps la Fibro temps en Belgique qu’en France !
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Il faut ouvrir une nouvelle pétition BELGE. Je relance un SOS a un bon webmaster pour créer une nouvelle page et une nouvelle pétition. Pas le feu passez d’abord de bonnes fêtes
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SVP VOS témoignages provisoirement sur => photoha@skynet.be
Ne vous formalisez pas si je ne répond pas plus que ( Merci bien reçu courage) c'est que je manque de temps a cause de mon état actuel. Mais sachez que je reçois très bien vos messages et que je les sauvegardes tous sur un CD. J'attend aussi l'aide d'autres personnes de confiance comme (C)
Je suis époustouflé par le grand courage de C. c’est incroyable que tu t’implique dans l’état ou tu es et en + avec une charge de famille.
J’ai besoin de recul et prends le temps de réfléchir a une stratégie qui tapera dans le mille.
MERCI et a + C et moi nous entameron quelque chose début 2006
Je n'ai même pas encore su lui répondre en détail EXCUSE moi je le ferai lundi.
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christine
J'ai à nouveau remonter le temps dans le forum et je me suis arrêtée sur une remarque du 12/12 que tu faisais à Henri sur un propos qu'il avait tenu.
J'ai lu cette phrase et... je t'admire car çà m'aurait mise dans tous mes états. Chapeau pour ton contrôle.
N'empêche, qu'est ce que c'est blessant. Quand tu penses que c'est une lutte au jour le jour et que, bon gré mal gré, on doit s'accrocher et faire ce que l'on doit. C'est tellement blessant. Si il pense çà,qu'il change de métier. De plus, tout le monde ne peut pas assumer les frais de séances de sophrologie en continue. Même mon compagnon qui lui serait en droit de se plaindre ne m'a jamais dit çà. Et je ne le paye pas pour rester...
Bon, je te souhaite une bonne AM.
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à Cerise et autres
Je comprends votre peine à entendre des mots difficiles. Mais rassurez-vous, je ne vis pas sur le compte des personnes que j'aide par la sophrologie. Et je connais très bien le problème de la fibromyalgie, c'est pourquoi je peux en parler ouvertement. Souvent, je dis que ce qui choque dans mes écrits - dans mes paroles pour mes étudiants ou mes auditeurs en conférence -, c'est ce qu'on prend pour soi parce qu'on se sent visé. Mon but n'est pas de faire du mal, ni d'accuser, encore moins de juger. Mais en partant de constatations claires et nettes, il est possible d'envisager des voies vers le mieux-être. Un exemple ? En février dernier, j'ai formé une vingtaine de Sophro-Conseillers dans la gestion de la Fibromyalgie et de l'épuisement chronique. J'ai lancé un avis, tous azimuts, pour trouver quelques volontaires fibromyalgiques en vue d'un stage GRATUIT pour ces futurs spécialistes. Ce sont des centaines de personnes qui ont été informées. QUATRE ont répondu à l'appel, DEUX ont été suivies. Pas triste cela ?
Je l'ai signalé déjà, je suis partant pour aider à faire reconnaître la maladie, je mets toute mon expérience longue de plus de dix ans à la disposition de qui veut entreprendre les démarches. Ce sera long, ce sera lourd, mais ce sera porteur de fruits au bénéfice de chacun. Pardonnez-moi si vous me trouvez trop direct dans mes expressions, mais c'est cette façon d'être - clair, net, précis, direct - qui nous permettra d'avancer dans ce dossier, et d'en venir à bout.
Une autre difficulté est la mésentente qui règne entre les diverses associations qui s'intéressent au problème. Il faut sortir de ces clivages, ne pas vouloir tirer les couvertures de son côté, l'Union fait la force, non ?
Je compte sur vous tous, Steve, Christine, Cerise comme vous pouvez compter sur moi, pour autre chose que des mots.
Amicalement vôtre,
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