fibromyalgie
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Henri
merci pour ton message je regarderais l'émission en tout cas un grand merci.
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A Isabel
Courage, Isabel, car si beaucoup ne reconnaissent pas encore cette maladie, la prise de conscience ets de plus en plus évidente. Il y a trop de personnes qui en souffrent pour qu'elle reste maintenant cachée.
Il y a une émission à la télévision ce soir ou demain (je ne sais plus, je n'ai pas la télé) de Delarue sur le sujet des maladies cachées. On y parle de la fibromyalgie. Un petit coup d'oeil par là peut être pour en savoir plus ???
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pour Katelijne
merci pour ton message,le redomex que je prends ce sont des petit cachet j'en prend deux la première semaine je devais prendre 1 et la deuxième semaine deux donc 2X 10 mg je vois qu'il faut de plus grande dose je suppose qu'elle va m'augmenter la dose petit à petit.moi aussi je me sends mieux quand il fait chaud,ma maman me dit tout le temps que c'est normale car je suis née en Espagne le 28 aout 1960 année ou parait-il il fesait très chaud enfin une excuse comme une autre des fois quand je n'ai plus le moral je me dis que ma soeur jumelle qui et morte le jour meme de nos 3 mois à eu plus de chance que moi au oins elle n'a pas du subir tout ce que je subis,moi vraiment je ne supporte pas le froid j'ai trop mal et tout mes muscles se crispent enfin !! merci pour ton écoute courrage à toi aussi
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Fibromyalgie
Bonjour à tous,
je vais commencer par vous dire que je n'y croyais pas du tout à la fibromyalgie car pour moi tout ce que la medecine ne pouvait pas prouver noir sur blanc était pas vrai.cela fait 6 ans que je ne suis pas bien et que sa va de pi en mal et sa me tape sur le systhème nerveux car je ne me reconnais plus moi qui étais hyper active toujour prete a tout fesant plus que je ne pourvais d'ailleurs certaines de mes soeur disaient de moi que j'étais un ouragan. cela m'atriste de voir des charlatan sur ce site et d'autres qui essaye de s'informer pour essayer de se faire passer pour un fibro
celui qu'il est vraiment fini vraiment par sans rendre compte malheureusement.
il y a 6 ans l'on ma dit que j'était en dépression je venais de perdre mon papa que j'aimais et que j'aime toujour beaucoup peux avant j'avais perdu mon frère de 29 ans et avant sa femme de 23 ans donc les medecins ont tout mis sur une grosse déprèssions.
après mon papa ce fu mon petit frère de 32 ans et quelques mois plus tard ma nièce de 14 ans donc voila toutes les raisons pour prouver que j'était en dépression ce que je niais car je souffrais oui meme terriblement de ses malheurs mais je sentais qu'il y avait autre chose qui n'allais pas mais je ne savais pas expliquer je savais juste dire que j'aitais épuisé et que j'avais mal partout un rhumatologue ma dit que je fesais des crises de spamophilie et ma préscrit du magnespasmyl forte mais j'avais toujour mal je disais au medecin que j'avais mal aux os mais rien a faire ils étaient tous persuadé que j'était en grosse dépression + crises de spamo + problème de canal carpien j'ai eu des infiltrations qui m'on soulagé a chaque fois pour une durée de 3 ans après cela revient. au bout de 3 ans l'on ma fais voir un neuro spychiatre mais cela ne me soulagais pas mes douleurs d'ailleurs ni physique ni mental au bout de 2 ans j'ai arrété et j'ai été a Erasme voir un autre rhumato avec qui sa c'est très mal passé dés que je lui ai dis que j'avais mal partout il ma répondu d'arreter mon cirque car il était impossible d'avoir mal par tout.Je me suis faché et lui ai dis que s'il n'était pas compétant alors je ne restais pas il ma énuméré tout ses diplomes qui pour moi ne lui serve a rien mais bon,je suis parti et ai pris rendez-vous chez un autre mais cette fois une femme.Elle ma écouté ma fait plusieurs examen mais je persistais sur mes douleurs aux os elle ma fait faire un examen non remboursé évidament ! car je n'ai pas 65 ans (j'en ai 45) et la a la grande surprise j'ai une ostéopenie de modéré à sévére mais quand je dis avoir mal aux os tout le monde me dit que une ostéopenie ou ostéoporose ne fais pas mal moi je prouve le contraire sans cela l'on n'aurais jamais su cela, je suis en traitement depuis un an avec de l'aredia en perfusion de 60 mg tous les 3 mois à Erasme.
je prends toujour mon magnespasmyl + du calcuim 1000 mg par jour et de la vitamine D en ampoule 1X par mois et du Bio-rhumal,je suis malgré cela toujour fatigué mal partout on dire que tout me pése que j'ai abatue des montagnes .j'ai des fois l'impressions d'avoir de la temperature ,que l'on allume un briquet sur ma colonne mais surtout d'avoir 90 ans et sa m'ennerve j'ai très dur le matin mais au fur et à messure que je marche la raideur s'attenue mais je ne peu pas resté trop longtemps assies ou debout ou couché et sa me rend malade je dors très mal mais depuis de très longue années dernièrement je suis allée avec mes enfants a Brugge et je ne pouvais plus marché tellement j'avais mal et mon fils ma dit et bien maman tu vieilli ? j'ai ramacée cela comme une claque je ne pensais pas que les autres se rendaient compte de mon ralentissement malgré que je les laissaient bien loin devant moi.cela fais seulement quelques semaines que le médecin ma dit que je souffrais de fibromyalgie elle le pensait depuis longtemps mais ma fait toute sorte d'examen avant de se pronnoncer.alors !!!je tombe des nu car quand je vous lis je me reconnais dans vos douleurs et cela m'effraye car ce que je ne vous ai pas dis c'est que depuis 13 ans mon mari et atteint de la Narcolepsie evidament médicament non remboursé qui coute une fortune j'étais seule pour tout faire et tout assumer je suis photographe et j'ai du arreter je ne me sens plus bonne à rien et je suis très malheureuse cette semaine je suis encore plus mal que les autres semaines je prends aussi depuis 2 semaines du redomex ainsi que du daphalgan mais je ne vois rien qui change à part une sécheresse de la bouche enfin le medecin ma dit qu'il fallait attendre 6 semaines pour se sentir mieux ,je voudrais tellement retrouver mon énergie d'avant alors quand je suis seule je pleurs car j'ai très peur d'ailleur je suis en train de pleurer cela fais 6 jours que je voulais vous écrire voila c'est fait,j'ai aussi des trous de mémoire qui me font peur.je ne vous prend plus de votre temps car je sais que j'ai été très longue mais cela ma fais du bien.je voudrais juste dire qu'il faut croire en cette maladie je le sais maintenant et je dis que tout ses imcrédure auront un jour la preuve qu'elle est réelle mais pour l'instant il n'y a pas de moyen assez sofistiquée pour la déceler.merci à tous. Isabel
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pour Isabelle
Bonsoir Isabelle,
Je tesouhaite la bien venue sur le site et beaucoup de courage, nous sommes tous plus ou moins passé par le même chemin, mais quand tu veux parler je suislà pour t'écouter et te remonter un peu le moral si je le peux, je prend du rédomex ( pas le diffucaps, je le trouve moins efficace) aussi depuis le mars et j'en suis entre 50 et 75mg par jours ça m'aide beaucoup pour dormir, et me soulage, mais je garde toujours une petite gêne dans le dos, vivement que l'été revienne pour profiter des rayons du soleil qui me font du bien. Enfin, nous sommes tous dans le même bateau et là pour se soutenir.
Bonne soirée à +
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courage a isabel
Bonsoir Isabel,
Il faut tenir le coup ne te démoralise pas moi aussi comme les autres j'ai des moments ou je me dis que ma vie est finie mais non faut pas dire cela on est vivante et c'est déjà bien. il faut rester positive meme si c'est dure!!!!!!!!!!!!!!! Henri à raison les choses bougent moi je suis en France, et une journaliste à fais un reportage sur les fibros sur le magazine " le point" un très bon reportage ou j'ai donné moi meme mon témoignage, sur une radio " europe 1" on a fais une chronique sur la fibro et ce soir comme te le dis Henri :
Dans l'émission " ca se discute à 22 h 40 sur France 2 on parlent de la fibro tu vois on s'occupent de nous si tu veux avoir plus de renseignements sur l'article du point tu peux nous rejoindre sur le forum
http://vivre-avec-la-fibro.forumzen.com/
Nous sommes plusieurs fibros et on s'entraide.
Surtout gardes moral je peux te dire que j'étais comme toi perdu devant cette maladie. Mais, j'ai fais la connaissance d'un osthéopathe en france qui fais de l'énergie chinoise et je peux te dire qu'il m'aide beaucoup d'ailleurs demain je vais le voir douleurs aux cervicales migraines épaules bras omoplates très douloureuses + fatigue!!!!!!!!!!!! je n'en peux plus.
Je t'embrasse bien fort et t'envoie un wagon de courage à toi et ta famille, j'ai 42 ans tu vois je ne suis pas vieille moi non plus. Alors accroche toi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bisous
kiki
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pour KIKI
Merci encore merci, je n'aurais jamais cru que j'aurai des réponses à mon message,je sais maintenant qu'il y a des gens qui vont me croire car je n'ai encore rien dis à personne car pour tout le monde je suis en dépression vu que depuis tellement d'année je suis seul pour tout gerer chez moi afronter la narcolepsie de mon mari c'est pas un cadeau puis les enfants sont grand et ne se préocupe pas de moi ils me disent que j'ai toujours été forte et tout surmonté alors ils sont sur que cette fois si aussi ils ne comprennent pas que je n'y arrivent pas mais enfin un jour ils comprendront.merci pour ton message cela ma fait plaisir moi aussi je te souhaite beaucoup de chance pour cette année et à tous ceux qui me liront aussi merci pour votre soutient
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isablle
Au fait moi aussi j'avais des 10mg, mais mon médecin traitant, m'avait dis d'essayer de gerer les doses mais ne pas dépasser les 150mg par jours, je suis vite montée à 50 mg la première semaine et puis à 70mg la deuxième, quand ma première boite a été terminée, je lui ai dit qu'avec les 70mg ça allait et il m'a dit essayer de tenir avec cette dose sauf quand je fais une crise que je peux monter un peu, et la deuxième boite qu'il m'a prescrit du 25mg et maintenant j'en prend toujours deux par jour, le soir, et quand j'ai plus mal que d'habitude j'en prend un de plus pendant trois ou quatre jours et puis je redescent à 2 mais je ne saurais pas descendre en dessous, sinon je sais plus rien faire mais bon faut bien tirer son plan, bonne soirée à toi bisous
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Fibromyalgie
Coucou, me revoici,
Je suis rentrée de la mer ce week-end et n'ai pas eu le temps de vous envoyer mes meilleurs voeux.
Je vous souhaite une excellente année 2006, et surtout que la fibro nous oublie.
J'ai rechargé les batteries pour un temps que j'espère le plus long possible.
3 semaines de ballades et peu de douleurs, le rêve!.
Je me rends compte que le fait de me promener, et non de marcher à un rythme soutenu, me fait le plus grand bien. Le climat de la mer du Nord également, surtout en hiver.
Nous effectuions, mon homme et moi, des promenades de 1 à 3 heures, matin et après-midi. Nous n'étions pas fatigués et je n'avais que rarement mal.
J'ai eu des vertiges quelques jours mais beaucoup moins perturbants qu'avant.
Il faudrait pouvoir faire de fréquents séjours à la côte mais c'est hors de portée au niveau financier.
Le plus éprouvant est le trajet. Trois heures dans une voiture, et mes douleurs s'éveillent. Toujours les mêmes, l'épaule, la clavicule droites et des élancements abominables dans le poignet et la main.
Au fait, pour répondre à Cerise, j'ai aussi les articulations qui enflent et qui sont douloureuses. Ce qui donne lieu à d'énormes douleurs. Mais lorsque l'on m'a fait des radios, en pleine crise, on n'a rien vu. Dans les prises de sang, rien non plus. C'est ce qui confirme la fibro. On a les symptômes mais pas la maladie qui devrait les accompagner.
Pour tout dire, il me faut une taille 60 pous les bagues (quand je les supporte), et je ne chausse plus que des chaussures pointure 42 (voyez l'élégance) et, ça, ce n'est aucunement lié au poids ni a une rétention d'eau, j'ai également les extrémités toujours bouillantes.
Je vous souhaite une bonne nuit et à bientôt
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à Anne-Marie
Merci pour ton message dans lequel je me reconnais.
Mais dans le doute et ne sachant vers quel thérapeute me tourner, je pratique un peu "l'autothérapie".
Je m'aperçois aussi que le fait de supprimer les produits laitiers diminue l'intensité de la maladie.
Je m'en suis rendue compte lorsque j'ai fait un régime hyperprotéiné. Car, en plus des 12 Kg perdus, j'ai retrouvé une certaine énergie.
J'évite donc tous les produits laitiers d'origine bovine et les remplace par des fromages et yaourts de chèvre et de brebis. Mais, l'assortiment est généralement réduit sauf dans une certaine chaîne de supermarchés, réputée pour ses produits.
Mais contrairement à toi, je ne dors que 5 heures par nuit en prenant du Stilnoct mais, fin de semaine (je travaille à mi-temps médical depuis 1 an après une interruption de 6 mois), j'ai des coups de pompe. Cela se traduit par des endormissements contre lesquels je ne peux lutter mais qui me plongent dans un état second, je ne dors pas vraiment, j'entends tout et la réalité se mélange avec des espèces de rêves. Donc, il m'arrive de converser à haute voix et mon entourage se demande ce que je raconte et j'en suis consciente. Cela dure 10 minutes ou 1 heure mais après, plus moyen de dormir.
J'ai essayé de supprimer le Stilnoct, mais impossible de fermer l'oeil.
Lorsque j'ai fait faire une analyse de la maison afin de détecter d'éventuelles sources ou ondes néfastes, que je pensais être la cause de mon état (avant que l'on diagnostique la fibro), la radiesthésiste, outre l'analyse effectuée et les changements à apporter, m'a conseillé de consulter un bionutrithérapeute car pour elle je devais changer mon alimentation. Mais je n'en connais pas! Peux-tu me communiquer les coordonnées de ton médecin via mon adresse personnelle (draye.chantal@skynet.be). Je t'en remercie d'avance.
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