fibromyalgie
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Intrusions de non malades sur le forum
Intrusions de non malades sur le forum
Monsieur Ballant,
Je pense parler aux noms de tous. Chaque fois que vous le pouvez vous venez avec votre sophrologie sur ce forum. Nous ne doutons pas des bienfaits de cette forme de thérapie de relaxation non-reconnue & non-rembourséepar la SS , mais ce forum n’est pas un espace publicitaire. Ni pour voyantes ni les magnétiseurs et non plus pour les sophroconseiller même si c’est Mr Ballant. A chacune de vos intrusions nous recevons un message du forum pour nous en avertir d'un nouveau message et vous le savez très bien.
Et moi franchement je trouve que ça va comme ça!
Demain se sera l’aquagym ou les pots de yaourts pour nos pauvres intestins et puis quoi encore ... Les SCIENCES occultes?
SVP laissez-nous notre petit coin a-nous les malades. c'est tout ce que nous avons.
Je parle aux noms de tous, MAIS libre a celles ou ceux des malades du forum qui ne pense PAS comme moi de le faire savoir et qui ne dis mot consent!
Je sors tout juste de l’hôpital et je dois y retourner pour 15 jours. Je suis un malade et ceci est notre forum. ouvert par un premier malade le droit de parole est ici aux malades. Merci pour votre comprehension.
Sincèrement,
STEVE
(Fibomyalgique et atteint du SFC)
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l'invalide
bonjour je viens m'imposer dans votre discussion, pour me présenter je suis secrétaire de l'association l'invalide face à sa retraite" nous avons pour but d'apporter un amendement à la réforme fillon qui fait qu'un invalide est mis d'office à la retraite à l'âge de 60 ans et de ce fait voit chuter ses revenus d'environ 60% suivant les cas, le président et ses responsables d'antenne ont été reçus le 11 janvier dernier au ministère de la santé, pour que les choses bougent il faut se regrouper alors allez visiter notre site www.retraite-invalide.org et venez nous rejoindre pour que nous soyons entendu il faut que nous soyons solidaires
alors à très bientôt
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A Anne-Marie et à Steve
Je vous rassure tous deux, ainsi que les autres amis qui me liront : j'enseigne la sophrologie, c'est mon métier de l'enseigner. Je ne la pratique pas dans le cadre thérapeutique avec des personnes atteintes de la maladie. Je n'ai donc rien à perdre ou à gagner dans les échanges via ce forum. Je connais de mieux en mieux la fibromyalgie et l'état d'esprit des personnes qui en souffrent, je les côtoye tous les jours.
Je me suis déclaré prêt à aider à la constitution d'un groupe de pression proposé par Steve. Mais j'ai dit aussi que je ne voulais pas pouser à cette mise en place. Je suivrai, j'apporterai ma pierre à l'édifice si on le souhaite, comme je le fais pour d'autres associations pour lesquelles j'interviens gracieusement à la demande comme expert ou conférencier. Mais j'ai aussi comme principe que, moins j'en fais, mieux je me porte. Je rappelle que je n'ai rien à perdre, mais tout à gagner... et VOUS AUSSI.
Si vous ne souhaitez pas (ou plus) mes interventions sur le forum, je ne m'imposerai pas, je gagnerai ainsi du temps que je pourrai consacrer à d'autres choses tout aussi intéressantes.
Merci Anne-Marie, pour votre prise de position, merci aussi à Steve, j'apprécie la franchise, et je comprends l'agressivité... sans rancune. Portez-vous bien.
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Tolérance
Merci Henri pour cette explication que je connaissais de la sophrologie car j'ai une amie qui en a fait, et j'avoue que cela ne l'a pas trop aidé.
Mais par contre, Steve, je te demande de la tolérance. Si Henri s'intéressse à la fibromyalgie et s'il pense que la sophrologie peut aider, merci à lui d'en parler. Je ne comprends pas que vous soyez contre les médecines parallèles alors que la médecine traditionnelle ne donne aucun résultat, vous le voyez par vous-même, voyez ce que vous traverser!!! Les médecines parallèles ne font pas partie du charlatanisme. Mais bon Dieu, acceptez donc d'essayer tout ce qui existe pour vous en sortir! A vous lire, on dirait que cette compagne vous ne voulez pas la quitter. Excusez-moi d'être dure, mais vous m'étonnez. Moi, la douleur je ne peux pas l'accepter même si elle est là, présente. Je veux la combattre avec toutes les armes possibles. Essayez et alors vous pourrez dire si cela est valable ou pas. Maintenant si vous avez essayé la sophrologie et qu'elle ne vous a rien apporté, je veux bien vous comprendre, mais de grâce ne dites pas non, sans connaître. Nous sommes TOUS là pour nous aider et si vous ne voulez pas aller voir Henri, vous pouvez toujours allez voir quelqu'un d'autre. Il n'a rien à vendre ici, nous n'habitons pas tous près de chez lui.
Vous reprochez l'intolérance des gens en bonne santé, mais votre intolérance envers eux me surprend d'autant plus. Allons, cessons ces discussions oisives qui ne nous apportent rien. TOUS, malades ou bien portants, NOUS DEVONS NOUS AIDER.
En toute amitié, Anne-Marie
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pour Patricia
Patricia, je suis française. Peux-tu m'expliquer comment faire pour être reconnu invalide? Il faut savoir que je n'ai pas que la fibro mais un écheveau dont on essaye de démêler les fils. Il se trouve que grâce ou à cause de mon accident, on s'occupe de moi en Belgique et en 8 ans; c'est la première fois que j'avance aussi vite...
J'ai une assistante sociale qui me suit mais pas pour la santé en tant que telle.
Je sais qu'il faut remplir un dossier "cotorep" mais qui doit le remplir et faut-il étayer chaque chose par des comptes- rendus?, peuvent-ils être belges? ...
Je te remercie par avance pour ta réponse
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cerise
bonjour,je viens de contacter le président qui vous fait la réponse suivante : êtes-vous considérée comme frontalière ? travaillez vous en france ? c'est la sécurité sociale qui reconnaît les personnes en invalidité soit 1ère, 2ème ou 3ème catégorie, le médecin traitant peut demander la mise en invalidité, tous les certificats médicaux en votre possession ont une juste valeur même s'ils sont belges, vous pouvez vous même demander un dossier auprès de la cotorep et voir de toutes façons avec votre médecin qui fera un certificat détaillé de votre état de santé pour demander l'invalidité, pour de plus amples renseignements rendez vous sur le site de l'association www.retraite-invalide.org vous avez possibilité d'adresser un mail directement au président de l'association. bon courage et à bientôt
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rép à réponses rapide
Tant de réponses le même jour... wouah
Merci bcp.
Je me sens vraiment moins seule.
Nat
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patricia
Merci Patricia, cela m'aide. Je suis française et je vis en France. Mais je viens souvent en Belgique et je ne travaille pas .
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Je te comprend,
Bonsoir Nath,
je te comprend et compatie a ta douleur et a celle des autres fibro,nous sommes toutes passé par la meme chose et quand on faient marche arrière qur notre vie l'on se rends compte que cela fait longtemps que nous sommes fibro mais que l'on pouvaient encore l'écrasser maintenant c'est elle qui nous écrasse.j'ai aussi des problèmes de vesie et je ne bois presque pas ce qui n'est pas bien mais le soir je dois évité de boire car si non je dois me lever plusieurs fois la nuits et c'est la galère pourmettre en marche mes jambes et le reste.cela fais a peine un mois que l'on ma dit que j'avais la fibro tu as du le lire plus haut,mais je me rend compte que cela a commencé il y a 21 ans c'est l'age de mon fils, je suis rentré pour accoucher et au bout de 19 H de salle d'accouchement j'ai ai une ruture utérine j'ai hurler de douleur malgré la péridural,
j'ai fais une émoragie interne et mon fils c'est noyer dans mon sang de plus nous n'étions pas compatible, l'on ma opéré durant 5 h et fait 53 de suture dans la matrice,et 20 min de réanmation pour mon fils
qui va très bien maintenant mais après beaucoups de sacrifice mais de ce coté la je ne peux pas me plaindre,c'est la que j'ai fais ma toute première crise de spasmophilie
c'est a partir de la que mes migraine on commencé mais malgré cela j'étais très dinamique et l'on m'appelais la femme pile ou mes soeur l'ouragan,maintenant ma pile et usée et l'ouragan c'est déplacé ailleurs je ne sais pas ou mais en tout cas il ma quitté et je m'en mort les doigts car je ne supporte pas me voir ainsi mais je suppose que c'est pareille pour tous,les idées noir Dieu sais que j'en ai eu au point d'aller voirun medecin tellement j'avais peur de passer à l'acte, c'était à chaque fois que je conduisais il y avait une voix qui me disait sa sert a rien de continuer accélère et lance toi contre un mur au moins ce sera fini, fini les souffrance et cela me terifiais, le medecin ma mis sous anti-dépresseur et c'est idées sont partie et les migraine devenue rare seul les maux de tete sont toujours là mais toutes les douleurs possible et inimaginable,quand au trou de mémoire c'est la galère quand je sort d'un magasin se qui devient très rare je dois m'arreter et réflèchir pour me rappeler dans quel direction je dois aller,j'oublie un peu de tout meme l'orthographe et cela m'ennerve car plus j'essaye de retrouver plus je patauge,j'oublie meme les ingrèdiants quand je fais le repas et je ne le supporte plus je ne fais presque plus à manger,j'ai la chance que mes enfants sont grand.ici j'ai trouvé des gens formidable qui m'on tout de suite répondu et se sont les seule avec qui je parle de ma maladie car j'ai essayer avec d'autres personnes et c'est tout de suite ah!oui c'est psycologique cette maladie,tu dois voir un spy,et sa m'ennerve. 7 ans après mon accouchement j'avais 33 ans on a du me faire une hystèrectomie,j'en reviens à cela car j'ai une question,je viens d'apprendre que ma belle soeur qui habite en Espagne a la fibro et le medecin lui dit que cela arrive souvent au femme qui n'ont plus de matrice comme elle et moi, quelqu'un sais si c'est vrai ou pas!je vous embrasse très fort à toute et j'aimerais un jour vous rencontré cela me ferai très plaisir,courrage Nath on est tout coeur avec toi et l'on est la pour s'entre aider.
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pour Nath
Salut Nath
Bienvenue quand même; ce bienvenue veut dire: "on comprend, tu n'es pas seule,et surtout tu n'es pas folle".
Moi, j'ai 31 ans et pas d'enfants. J'ai trop de problèmes de santé ainsi que mon ami pour penser à faire des enfants. Mais j'ai mon compagnon et 2 "enfants": 2 chats. J'ai toujours vécu avec des chats et c'est parfait comme compagnons quand t'es fibro et que tu as le syndrôme de fatigue chronique.
Tu te poses beaucoup de questions; je vais juste te donner des réponses, mais ce ne seront que les miennes.
-parler de la maladie: moi, si je devais le refaire: .je choisirais les gens:
. je réunirais ces personnes; comme çà, elles entendent la même chose au même moment.
. je fairai un dossier explicatif avec articles internet, leur dire qu'en France, il y a une journée pour la fibro(ce qui veut dire qu'on est reconnu), leur faire part des recherches qui sont en cours(quand on met de l'argent dans une maladie, c'est que les médecins la prennent au sérieux), leur mettre des témoiganges d'autres personnes: ils sauront ce que tu ressentent sans avoir l'air de te plaindre.
Comme, c'est une maladie qui ne se voit pas (sauf en crise quand les articulations gonflent), il faut montrer qu'on se prend en charge, que le diagnostic est fait, mais que çà ne se soigne pas. On peut améliorer, c'est tout.
L' idéal serait que l'entourage s'adapte à ta maladie; au moins les proches.
.Il faut leur donner l'occasion de poser des questions et être honnête. Prendre des exemples de vie et leur rappeler la situation et, là leur dire que tu n'étais pas bien.
Tu vas perdre des amis, çà arrive souvent.
Mais il y a des gens qui n'ont rien eu comme maladie mais qui en ont peur. Ceux-la, leur devise c'est" quand on veut, on peut".Ne perds pas ton énergie, même si eux sont malades; ils ne te comprendront toujours pas parce qu'ils ne veulent pas être compme toi. (çà sens le vécu, hein!).
.Il faut que les gens reunis comprennent que c'est longue durée...
-Pour les règles: c'est simple. Je crève de mal et je chope tous les trucs possibles: de la rage de dents au virus. Mon immunité semble me lâcher.
Apparemment, çà arrive plus au fibro mais d'à d'autres maladies chroniques possibles.
Pour la douleur, essayez de prendre du spasfon (c'est spécifique pour les spasmes de l'appareil génital); ensuite, pour les mots de tête et autres, en ordre croissant du paracétamol(doliprane), du paracétamol plus du tramadol(zaldiar), du tramadol( c'est un anti-douleur très efficace quand rien d'autres ne marche(tramadol(en générique)ou contramal))' sinon de la codeine.
Parlez-en à votre médecin.
-Un truc qui m'a fait sourire, c'est ton histoire de grippe. Malgré qu'il sache ma fibro, mon généraliste trouve souvent que j'ai la grippe... Mais je sais que c'est pas çà. C'est la fatigue chronique, je le sais mais j'ai encore du mal à l'accepter.
- J' ai aussi un problème de vessie mais on l'a trouvé en urologie avant la fybro.
Quand je fais pipi, ma vessie ne se vide pas complètement. Et je dois y retourner 5 minutes après ou attendre!.
- J'ai aussi des problèmes de mémoire. Moi, c'est sur les mots. Alors, je donne la définition du mot, et la personne en face gagne si elle le trouve. Mais, quand je suis en colère, je trouve tout de suite!
Sinon, tout çà; çà dépend des jours.
Voilà, j'espère que cela vous rendra service.Vous avez un échantillonage de réponse de fibro.
Pour les idées noires, on en a tous.
Exprimez-les sur le forum; il est là pour çà. Et nous sommes là pour nous entraider.
Dites moi si çà vous aide.
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