fibromyalgie
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Allo! Shentale
Je te répond, que moi aussi il me semble que je dois sans cesse bouger...pour moins sentir ma douleur, et d'ailleurs, je ne suis jamais bien dans aucunes positions..mais le fait de changer tout le temps...me change le mal de place.
Mais effectivement on dirais que j'ai la bougeotte très souvant.
Dis moi, toi lorsque c'est plus humide à l'extérieur..as tu plus de douleurs??
Bye! et bonne journée
Chantale
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pour jacqueline
jacqueline
j'ai pris contact avec la clinique psico pysio au canada, cette clinique soigne les fibro
connectes toi sur leur site.
si tu remonte le forum tu verra le descriptif des frais qu'il m'on fait parvenir
il faut conter entre 50 000 et 60 000 frs sans compter les billet d'avion et la nouriture
prend soin de toi
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FB et toutes les autres
et bien!il y en a eu de l'encre qui a coulé ses jours çi,je n'ai pas été bien du tout c'est pour cela que j'ai du retard dans mes réponses.
L'histoire de ta fille ma bien plue de plus moi qui suis photographe et fana de mariage.
je déséspère,vraiment il faut que je retrouve mon énergie,qui me la chipé au voleurrrrrrrr,excusé moi j'en avais besoin.
Oui les gélules de carrotène marche vraiment
il y en a de toute sorte à la pharmacie alors les quels j'ai pris cette année hum bonne question les noms et moi ha lalala,je vais demander à ma fille ce week end car elle est pour l'instant chez son copain.
je te donne mon adresse e-mail tu m'en un message et je te fais parvenir le site de ma fille qui a mise une photo de moi et fait la remarque justement sur mes gélules.
Comme vous le savez je suis toujours septique sur tout ce qui se dit mais je ne mes pas la parole des gens en doute mais je me méfie des on dit,mais lorsque j'ai la preuve que les personnes on résont je le dit.
tout cela pour vous dire que j'ai lu un article de test de ULB qui confirme bien ce que certaine on dit sur le lait,mais ils conseille de le supprimé durant un temps et puis de reprendre peu à peu car le lait et nécésaire,il paratrait que les personnes le supporte à nouveau après ce temps là.
et voilà je ne sais plus ce que je voulais encore dire, quel misère je vous le jure!
bon!je mets mon mail et si je me rapelle je serais de retour.
isabelflolop@hotmail.com
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Victime de la fibro comme vous
Bonjour à toutes et tous,
Je viens d'arriver sur ce forum, je suis fibro depuis....si longtemps mais diagnostiquée en 98.
Je me reconnais dans tous vos discours.
Concernant Shental, ses symptomes de besoin de bouger ressemblent beaucoup au "syndrôme des jambes sans repos" , qui peut s'étendre à presque tout le bas du corps jusqu'à la taille. C'est une des composantes de la fibro, et j'en souffre moi aussi beaucoup. La seule solution qui me soulage un peu, c'est de me lever la nuit et de marcher pieds nus sur le carrelage. Je suis parfois obligée de le faire plusieurs fois par nuit, heureusement mon mari a le sommeil si lourd que je ne le réveille pas.
Je suis adepte des forums fibro, toujours à la recherche du "miracle" , mais ne rêvez pas je n'ai pas trouvé sinon je ne manquerais pas de vous en faire part.
En revanche, j'ai essayé un remède qui a été expérimenté bien involontairement par une fibro suite à une toux nécessitant un traitement au sirop Toplexil,molécule Oxomémazine. Ses douleurs ayant disparu suite à ce traitement, le docteur a fait une tentative avec une autre patiente et celle-ci a vu aussi ses douleurs disparâitre. J'ai tenté le coup, n'ayant rien à perdre et mes douleurs sont restées mais ma vision est redevenue normale et mon cerveau complètement embrumé est devenu clair. Après avoir fini le flacon, j'ai eu 2 semaines plutôt bien mais ensuite c'est revenu.
Plusieurs personnes ont tenté le coup et cela a marché pour elles. Personne n'a d'explication. Ils'agit d'un antihistaminique.
Il semble que tous les symptômes de la fibro soient plus ou moins les mêmes que ceux de la maladie de Lyme, causée par les piqûres de tiques. Mais les hôpitaux sont peu formés à la détection de cette maladie qui est de toute façon incurable si l'infection date de plus de 3 mois.
La fibro étant une maladie fourre-tout, il n'est pas impossible que ce soit une autre maladie non suffisamment connue des médecins, maladie de Lyme ou autre, mais ce qui est sûr c'est que ce n'est pas dans la tête que ça se passe, comme on nous le rabâche trop souvent. En savez-vous plus sur le sujet ?
A bientôt de vous lire, j'ai le moral dans les chaussettes
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A Henri
C'est bien ce que je pensais, mais comme certain disaient avoir gueri j'avis une lueur d'espoir. Dommage que sois si loin sinon je me serais portée volontaire comme stagiaire. Je te remercie pour tes conseils et bonne soirée
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pour toutes celles qui veulent me lire
A Sabine et toutes les autres. Pour vaincre la fatigue, qui était pour moi le plus difficile à supporter dans notre maladie, prenez du Q10
Quinon,(en vente libre en pharmacie) c'est excellent pour réguler l'énergie, et des gélules de pycnogénol (en vente en herboristerie) qui rendent l'énergie et renforce l'immunité. Je vous assure qu'avec celà vous allez revivre comme je revis et ce sont des choses naturelles. Je voudrais tellement lire que vous allez mieux, cela me peine de voir vos "parcours de combattantes" dans tous les centres médicaux. Je vous mentirais en disant qu'il n'y a plus du tout de douleurs, surtout l'hiver, mais ce n'est plus rien de comparable avec ce que j'ai connu. Tentez le coup, cela vaut la peine!
Et pour celles qui veulent bien continuer la lecture du message, n'oubliez pas cette petite phrase pour dormir. IL FAUT LA FAIRE TOUS LES JOURS même si vous ne voyez pas de différence les premiers jours. Dans la fibro, il faut être tenace...mais pour éloigner la maladie pas pour la garder.
"Univers (ou Esprit) Infini, j'ai une nuit calme et reposante, je dors d'un sommeil profond, continu et réparateur. Au réveil, je suis dans une forme extraodinaire".
Je n'ai rien à vendre, croyez-moi, rien que ma volonté à vous voir vivre mieux!
Très amicalement, Anne-Marie.
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pour fb
Chère fb, non tu n'es pas seule, nous sommes toutes là et tu as bien fait de nous dire que c'était ton anniversaire.
Alors, je te souhaite un anniversaire merveilleux, que cette journée soit le départ d'une nouvelle vie. Je t'envoi en pensée une gerbe de roses rouges, elles donnent de l'énergie (même en pensée, oui).
C'est vrai, c'est l'âge où l'on se remet en question. Mais c'est aussi l'âge ou l'on a acquit de la sagesse, alors profites-en pour ne plus jouer la super-active, prends-le temps. Une personne fibro de Bxl m'écrit tous les jours, elle a obtenu (par mon médecin) une adresse d'un collègue qui fait la morathérapie dans la région de Bxl. je vais la contacter pour lui demander l'adresse.
Garde le moral, ne te laisse pas sombrer car les douleurs sont encore plus fortes quand on n'a pas le moral.
Très amicalement, Anne-Marie
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Anne-Marie et Shentale
bonjour et merci pour vos réponses. j'ai changé ma phrase pour dormir mais il me semble que je dors moins bien, il faut peut-être du temps! merci
pour ce qui est de la conduite je ne sais plus conduire c'est surtout à cause de la fatigue, c'est elle qui m'empoisonne la vie!
Shentale, je ne sais pas ce qu'est un repas baryté mais à en voir ton expression ça ne doit pas être agréable!! je ressens la mâma chose que toi concernant ma batterie. j'aimerai parfois pouvoir dormir 1 mois jours et nuits pour me retaper et que tout aille bien après ça . en plus ça me permettrai de perdre du poids en même temps. au réveil, ce serait une nouvelle vie qui démarre... quel bonheur! je me fais penser à la voiture téléguidée que mon fils viens de reçevoir, car la batterie est toujours à recharger après 1 heure d'utilisation!
bisous à tous
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à fb
bonjour et surtout BON-ANNIVERSAIRE! ne te laisse pas abattre, tu n'as que 55 ans et tu vivras encore pleins de belles choses, avec ta fille, ton petit-fils, pourquoi pas ton ami et surtout avec toi-même...c'est vrai que c'est l'âge ou on fait un bilan de sa vie mais justement, prends le bon et surtout tu as l'âge de raison et relativise pour vivre le meilleur pour la suite. tu sais, je n'ai que 31 ans et j'ai déjà fais un bilan de ma vie, ce n'est pas fameux, car après 10 ans de mariage, par manque de finance( élever les enfants, construire des vacances 1* par an...) et il faut encore mettre de côté pour les études secondaires et supérieures,... on a pas encore réalisé beaucoup de rêves. mais je fais encore des projets, même si je sais que la plupart d'entre eux ne se réaliseront peut-être jamais. même tout simplement aller au resto; on est allé hier avec les enfants ( ils sont en conférence aujourd'hui) et j'en suis sortie très mal: je ne sais plus manger autant, donc estomac gonflé et lourd et très mal aux jambes, je devenais très nerveuse, il fallais que je sorte. j'avais mal dans mon lit et ce matin, nausée, mal de tête et très mal aux jambes et au dos! tout ça pour un resto!!! il faut malgré tout se dire qu'il y aura des jours meilleurs. je dois bien ça à mon mari et surtout aux enfants, car j'ai le plus jeunes (6 ans) qui a encore voulu faire un voeux au petit singe de Mons ( il en avait déjà fait un lundi pour son anniversaire) et c'est que j'aille mieux que je guérisse; c'est la 2ème fois qu'il fait ce voeux. ça me fais du mal car il pense à moi avant lui et il me dit qu'il espère que son voeux va s'exaucer et il me demande si "ça marche les voeux". je sais au fond de moi même que je ne guérirai pas mais je lui ai dis merci et qu'on verra, que j'irai peut-être mieux mais qu'on ne sais pas guérir. j'ai peur qu'il soit déçu...
pour ce qui est des spécialistes de la fibro: celle qui a pu diagnostiquer la fibro en premeir chez moi est le docteur Boisset qui a travaillé à saint-luc et maintenant à l'espace santé Gailly de Charleroi, tu as un rendez-vous très vite ( après 1 ou 2 semaine en général). voici les coordonnées:
espace santé
boulevard Zoé Drion, 1
071/92.03.02
elle est très gentille et compréhensible, et va te faire le test des 18 points douleurs.
pour Saint-Luc, n'ai pas peur de les resonner car au sinon, tu dois attendre qu'ils te teléphonent pour un entretien oral et ensuite ils transmettent ton dossier à la secrétaire du médecin de ton choix.moi, je leur avais tel, après 4 mois d'attente, on m'a dit qu'on ,ne m'avait pas encore appelée car j'étais dans une pile d'une centaine de dossier. on m'a donc fait l'entretien tout de suite et elle m'a dit que pour le dc Masquelier il fallait encore attendre +/- 8 mois pour un rendez-vous. j'ai donc demandé le dc Berquin ( qui est une femme) et là il a fallu 5 moi pour que j'ai un rendez-vous. elle aussi est très gentille et rassurante.il y a de bon espoir après ton passage chez eux. ton dossier doit être cloturé dans les 6 mois et il y a d'après ce qu'elle m'a expliqué une bonne prise en charge.bien sur, on n'en guérit pas, je le rapelle mais on apprends à vivre avec et à gérer. c'est long pour un rendez-vous, mais ça vaut la peine, tu es bien pris en charge. j'y suis allée le 26 janvier et j'ai déjà reçu une lettre avec tous mes prochains rendez-vous pour m'organiser , j'ai déjà aussi été à une réunion le lundi 6 février au soir à saint-luc.
j'ai été très longue mais je l'espère pour te rassurer. n'use pas ton énergie à perdre espoir mais plutôt à prendre du courage!
bien amicalemeent et gros bisous
sabine
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à Jacqueline et les autres
Bonjour...
J'interviens à nouveau pour donner mon avis en tant que spécialiste nonmédecin de la fibro. Que celles et ceux qui ne me supportent pas ne lisent pas mon message...
ON NE GUERIT PAS DE LA FIBROMYALGIE. Ni chez Alfred Blasy en Espagne, ni chez Psycho Physio au Canada. Ni nulle part... Tout ce qu'on peut faire dans l'état actuel des choses, c'est apprendre à bien vivre avec cette maladie. Et s'unir pour la faire reconnaître en tant que véritable maladie. Ne vous laissez pas "arnaquer" par celles et ceux qui vour promettent la guérison, à quelque prix que ce soit ! Depuis des années, je forme des personnes dans la gestion de la fibromyalgie par la sophrologie(3 ans d'études + quelques mois de spécialisation dans l'enseignement OFFICIEL en Belgique). Là, il y a une chance d'apprendre à bien vivre avec la maladie. Je suis d'ailleurs régulièrement à la recherche de stagiaires pour mes étudiants (prise en charge gratuite pour 5 séances). Avis aux amateurs : une nouvelle formation démarre fin février ! courriel : fibro@sophroconseillers.org ou balhen@hotmail.com.
Bon courage !
Henri Ballant
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