fibromyalgie
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ps : j'ai regardé l'emission de delarue mais je ne l'ai pas enregistré. C'était par ailleurs trés interréssant et je dois dire que j'y ai vu des maladie dite "orpheline" que j'étais loin de supposer. En fin de compte on est pas si mal lotit si je peux me permettre meme si nos souffrances ne sont pas des moindres !
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pour r2d2 et Cerise
merci pour les nouvelles. apparemment elle est bien prise en charge! ils finiront par trouver mais évidemment ça ne doit pas être gaï de faire tous ces examens!! elle doit se sentir bien seule là-bas, j'espère qu'elle reçoit nos pensées par télépathie...
à bientôt et courage à tous les 2 car ça doit être dur pour toi aussi r2d2 d'être dans l'attente des résultat et de la retrouver!
bien amicalement, Sabine
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bonjour je suis christine de liège reconnue fibro en mai 2005 mais fibro depuis plus de 10 ans et en invalidite depuis octobre 2005 je suis fibromyalgique mais ce qui m'a permi de tomber sur l'invaliditer c'est que je fait des crises d'épilepsie,de tétanie,de spasmophilie,et depuis peu j'ai les épaules bloquées capsulite et oui je suis un cas j'ai un peu de tout comme la pub
j'ai fait la revalidation musculaire dans le cadre de la convention
INAMI au chu du sart-tilman sa ma aidée dans le cadre d'une meilleur qualité de vie
{i} yascinte :
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pour Frederic P.
bonjour. Je vois que tu habite Mons, on n'est pas très éloigné puisque j'habite à Neufvilles près de Soignies. je t'écris car j'ai une amie, souffrant de sfc, qui m'a renseigné qu'on ouvrait un service pour les fibromyalgique à Ambroise Paré. C'est son acupuncteur et son médecin traitant qui lui ont dit. Le service est paraît-il complet avec kiné, piscine,... . Personellement, je n'aime paqs trop cet hopital mais bon, on y est peut-être bien pris en charge et comme tu es tout prêt ça peut te servir de le savoir.
à bientôt, amicalement
Sabine
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bonsoir sabine
merci pour l'info mais je ne souffre pas de fibromyalgie mais ça pourrait un jour etre utile comme info pour des gens qui passent sur ce forum et qui cherche un hopital avec ses soins.
merci
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bonjour tous,
et particulièrement à cerise et r2d2
à qui je souhaite de trouver sur leur chemin amour, compassion et soliscitude.
Comme c,est bon de vous retrouver ! Depuis un mois, je sens mon état général diminuer.
La semaine dernière j'ai travaillé mais tellement à bout de force, les efforts que cela me demandaient,me faisait trembler.
Autre les quilles une fois semaine, je ne fais que dormir sans vraiment récupérer. De plus j'ai de plus en plus de problème de circulation sanguine à un point tel que alors que j'ai emplement chaud ailleur sur mon corps mes mains, pieds et autres deviennent glacées et blanches comme vidées de leur sang. J'ai des douleurs comme si on me pinçait la peau de l'intérieur
Est-ce qu'il y en a qui ont de telle douleur ?
Cette semaine j'ai travaillé une journée seulement,car j'ai fait une terrible crise dans la nuit de mardi qui c'est échelonnée jusqu'à mercredi puis jeudi matin je me suis levée avec une deuxième fesse gauche sous la première. J'ai du aller à l'urgence, une première fois, puis après 6 heures on m'a donné une piqure préventive contre les flébite puis on m'a demandé de revenir à jeun le lendemain à 8h pour un doplaire;
Après avoir attendu 1h30 J'en ai pleuré, silencieusement un coup. Car c'est l'appareil utilisé en échographie que le doc à utilisé non sur mon ventre mais sur ma jambe et intérieur de la cuisse; Il promenait le genre de micro dessus en l'enfonçant fermement d'environ 1/4 à 1 pouce par endroit. Ensuite j'ai fait l'épicerie, essayer de manger fait le ménage, dormi 1/2 h, parti pour une soirée souper et quille annuelle que je ne pouvais manquer
Aujourd'hui j'ai fait le lavage, ramasser les *** du chien que je n'ai pu ramasser du restant de l'hiver, fait le souper, trouver une solution au déséquilibre financier du à la perte de travail de mon mari qui en passant s'en ai trouver un autre mais à plus bas salaire.
Et j'essais de donner de l'attention à ma famille et de ne pas m'inquièter de mon travail en retard du à mes congés et de ma deuxième fesse.
Je n'ai plus le moral...Juste à l'idée de rentrer demain au travail ! Mais demain sera un autre jour...Une chance !
Merci de m'écouter, une oreille vaut bien mille oreiller pour aider à dormir !
Essayer de prendre soin de vous, amicalement
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Shentale
bonjour. ah, comme c'est dificile de garder le moral dans ces conditions! on a beau être fort, au moindre problème, de santé ou autres( familiale, financier,...) il n'y a rien à faire, on est moins résistant que les autres. et c'est si difficile de se remonter ensuite. Il y a 5 ans, j'ai connu le même problème que toi pour la situation de mon mari. il avait perdu son emploi ( on voulait même le mettre en faute grave qu'il n'y avait pas car c'était un congé de maladie...), on venait d'avoir notre 2ème enfant et on venait de construire...il a retrouvé du travail tout de suite mais on perdait environ 500 euros par mois + une 2ème voiture à racheter car il avait une voiture de société. et je sais que c'était des moments pénibles et très stressants. maintenant il a retrouvé un autre travail et ça va mieux mais on rame encore de ce qui a été perdu pendant un temps. et en plus les frais qu'engendre la maladie ne sont pas fait pour arranger les choses.
je te souhaite aisi qu'a ton mari de vous en sortir, accrochez vous, car il est vrai que ce n'est pas facile.
j'espère que tous tes autres petits soucis de santé vont également se résoudre
bisous et à bientôt
Sabine
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bonjour a vous toutes et tous je suis fibro et je garde le morale la fibro ne m'aurras pas je suis positive
j'ai mal mais je m'occupe
je suis ouverte a toutes les écoutes
je rencontre des fibro et j'organise des rencontre ou le seul but est
ne pas parler fibro mais se recréer une vie social
{i} yascinte :
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Il y a maintenant 7 ans que ma fibromyalgie a été diagnostiquée.
Depuis,j'ai eu un parcours semé d'embuches.
On se sent diminuée,culpabiliisée,on n'est plus soi-même.
Douleurs constantes,et diffuses,raideurs musculaires matinales surtout,problèmes de mobilité.
Autour de soi,c'est l'incompréhension,l'inquiètude des proches,l'impuissance de son entourage ...
On perd son empli car on est plus aussi opérationnel et on ne suit plus les contraintes .
Il n'y a pas de remèdes miracles.
Le principal atout,c'est la gestion.
Bien sûr,il faut une aide médicale permanente,un médecin averti et compréhensif,un spécialiste ,de la kiné,un psychologue ou psychiatre pour nous aider dans les moments les plus difficiles.
Bref une équipe multidisciplinaire.
Ca se trouve.
Près de chez vous,il y a un centre de la douleur agrée pour le fibromyalgie.
Il y a une ligue qui propose des relais dans les différentes provinces.
C'est l'endroit où on peut rencontrer d'autres personnes avec qui partager ses inquiètudes.
Le mot principal est gestion.
Il faut changer sa vie et savoir déléguer,dire non....
Il faut adapter sa vie à sa nouvelle condition.
IL faut du temps ,beaucoup de temps...
Mais peu à peu....
Courage....
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Bonjour je m'appelle christine B je suis de liège en Belgique.
Je suis née en 1957.
Mère et grand-mère j'ai toujours travaillée.
Je suis aide familiale ou plutôt j'étais car depuis septembre 2004 je ne travail plus.
J'étais au bout du rouleau depuis des années je souffrais énormément du dos
J'ai fait une grosse dépression en 1994, des raisons familiale mais enfin sa arrive à beaucoup d'entre nous
En 1996 j'ai commencé à faire des crises d'épilepsie et depuis sa n'a pas arrêter
Lombalgie - Sciatique - Crise d'épilepsie - Douleurs diffuse grande fatigue - Crise de tétanie
Crise d hyperventilation du a la douleur de plus en plus diffuses.
Insomnie - Dépression
Difficultés à la concentration et toujours, c'est douleurs atroces qui me torturais
Je commençais ma journée de travail par 2 anti-douleurs puis 3.4.5. pour continuée ma journée.
Quand je rentrais chez moi j'étais une épave, souvent en pleure je ne comprenais pas
Mon médecin me traitait pour de l'épuisement, de la dépression, j'ai même vu un psychologue
Je devenais folle, et toujours c'est douleurs sans arrêt
Et puis un jour mon médecin m'a orienter vers la clinique de la douleur au CHU du SART TILMAN et le verdict est tombé vous êtes fibromyalgique ?
Un drôle de terme qui résonnais dans ma tête !!! C'est quoi sa.
Maintenant je sais et je ne la souhaite à mon pire ennemi
Avoir cette maladie ou syndrome veut dire que ma vie à changer.
Elle est invisible si j'étais paralyser ou si j'avais un cancer la on me plaindrais. ici j'ai l'air en bonne santé enfin des jours ou je peu sortir de mon lit ou je me force a me maquiller pour cacher les cernes des nuits qui n'en finissent pas.
Ne me juge pas, ne me dit surtout pas: il faut que tu bouge ou tu a l'air d'aller mieux.
Je ne suis pas mieux je joue la comédie j'ai mal et parce que tu es la j'essaie d'être plus gaie
Plus joyeuse, je ne me plains plus.
Je souffre en silence.
Il faut que tu comprennes que marcher 10 minutes ne veux pas dire que je peux faire mes courses en grandes surface j'en suis incapable, je n'y pense même plus la petite superette du coin de la rue c'est le bout du monde pour moi;
Et si aujourd'hui je repasse 1 heures, demain je ne saurais peut être plus faire ma toilette, ma vaisselle, éplucher mes légumes, ou tout simplement bouger.
Avec cette maladie invisible j'ai perdu mon travail, mes amis, ma vie sociale
Essaye de comprendre que la SFM / SDM sont variable, qu'aujourd'hui je peux me promener dans les rues, et que demain je ne suis plus capable de me rendre à la salle de bain sans aide.
Je sais que je dois marcher, faire du vélo d'appartement de la natation toi qui es bien tu le fait sans peine, moi je dois gérer, quand ma mémoire ne me fait pas défaut car sa aussi fait partie
de la fibro, tu me parle, je te regarde, et je n'ai rien compris comme si mon disque dur étais effacer.
J'en ri maintenant mais il y a des jours ou c'est a pleurer, ai je pris mes médicaments ?
Ai-je fermé le robinet, je ne sais plus…
J'essaye de te faire comprendre que je ne me sens pas spécialement mieux si je sors, ou si je fais des choses.
Sa me fait souvent plus mal, que du bien.
Je sais que je dois le faire…. Si j'étais encore capable de le faire, je le ferais.
Je suis suivie par une équipe pluridisciplinaire, médecin, anesthésiste, kinésithérapeute, physiothérapeute, Pschycologue.
Je fait de la revalidation, sa concerne ma qualité de vie.
Ensembles ont avance pas à pas chaque jour est un autre jour…
J'append à me relaxer, je fais des exercices doux, lever les bras, lever une jambe, tu ne peux pas t'imaginer ce que sa peut être pénible, mais on m'encourage.
Il y a toujours quelqu'un de compétent à côté de moi pour m'aider.
Et puis il y a le groupe…super groupe de femmes et d'hommes comme moi qui nous torturons le corps pour avancer, des amis maintenant de cœur car tous, nous nous comprenons.
Sur le vélo ont rie, pour ne pas pleurer sa ne se fait pas et puis ont craque mais sa va passé encore 5 minutes.
Sur le tapis de marche… je marche miracle un pas devant l'autre mètre par mètre 10 minutes seulement que c'est long que c'est dur et le cardio au quel je suis raccorder monte, monte … mon cœur bat, trop vite, la douleur est la, mais je vais allez jusqu'au bout je vais tenir, je vais pleurer, je vais en rire? J'ai réussi encore une séance de finie.
Si tu as un médicament miracle, une potion, une incantation à me suggérer, je suis prête à t'écouter car la médecine fait de son mieux.
Si il y avait un remède ils le sauraient, je ne serais plus à charge de la société, qui me rejette parce que je ne suis plus comme tout le monde, je ne suis plus sur le marcher de l'emploie.
Sur ce résumé de ma vie au quotidien, je dépends de toi, qui n'es pas malade, j'ai besoin que tu viennes me dire bonjour, quand je suis trop faible pour sortir.
J'ai besoin que tu m'aide dans mes taches ménagère, dans ma cuisine, ou tout simplement pour
Être mon lien avec le monde qui m'entoure.
Ne me juge pas essaye de me comprendre, merci à toi mon mari qui me soutient et m'encourage chaque jours.
Merci à vous mes fils qui ne comprennés pas très bien mes sautes d'humeur
Merci surtout à vous mes amis fibromyalgique, notre groupe sans vous je serais perdue
CHRISTINE .
{i} yascinte :
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