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fibromyalgie

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Membre depuis le 25/05/2006
9 messages

Posté :

@ NickyE et cerise...ces médicaments, sont-ils en vente libre aussi? Moi, j'ai essayé le contramal mais je trouve qu'il ne faisait pas bcp d'effet? Je ne l'ai peut-être pas pris assez longtemps??? Je suis prête à essayer autre chose... je crois que nous sommes toutes comme ça?!

Merci, bonne soirée!



Membre depuis le 20/02/2006
25 messages

Posté :

bonsoir astero
chez moi, ce qui a fait de l'effet c'est du dolzam. je l'ai d'abord pris en gouttes 3*15 par jours et ensuite je suis passée au comprimé uno donc une seule prise par jour et il a une action prolongée sur toute la journée. il existe en 150, 200, 300, 400mg. moi je prends le 200mg et au besoin je reprends des gouttes en plus avec autaurisation du médecin bien sur ! en fait il fait partie de la famille des tramadol. c'est un anti douleur puissant. avec ça, je prends du prothiaden qui est un anti dépresseur, mais pris à une faible dose, donc c'est pour aider à apaiser un peu et avoir un sommeil de meilleur qualité.
j'espère avoir pu t'aider , parles-en à ton médecin. bisous
sabine



Membre depuis le 12/05/2006
31 messages

Posté :

Bonjour Astero,
Tous les anti douleurs dont nous ne parlons ne sont que sur prescription médicale. Tu sais, il faut du temps et un bon médecin pour trouver " le bon ". Il faut un savant compromis: qu'il te soulage ET que tu supporte les effets secondaires ( parfois, il n'y en a aucun mais perso, je réagis beaucoup mieux aux effets secondaires qu'au bénéfice promis...!)
Il y a un truc qui était parfait et en vente libre en Belgique, c'était le " nurofen codéine": anti inflammatoire plus codéine.
Mais ils l'ont retiré de la vente. Maintenant, c'est sous prescription mais ils ont augmenté le dosage de codéine...
Et la codeine en forte dose a des effets similaires à la morphine: tu planes, tu es réellement ailleurs. Le but est de soulager, pas de t'empêcher de vivre.
De plus, il faut avoir un solide estomac pour prendre des anti inflammatoires.
Moi, on me les a interdit car j'ai une oesophagyte plus gastrite plus hernie hiatale.
Il a fallu qu'on me fasse peur pour que j'arrête.
Voilà pour mon expérience.
Sabine te l'a dit avec sagesse, il est important que tu vois çà avec un médecin.
Si c'est le médecin qui te pose problème, je pense qu'elle ou moi pourrons t'aider.
Je t'inclus, Sabine, car il n'y a plus grand monde sur le site, le soleil et les vacances... J'espère que tu es d'accord sourire

(Ton anti-douleur te soulage quelles douleurs exactement?
Je suis embêtée car mes douleurs sont dans les genoux ( j'y ai de l'arthrose en plus), le long des jambes et les pieds( où j'ai fait une tendynopathie des 2 pieds plus mauvaise circulation).
Je suis interdite de cortisone et d'anti-inflammatoires, donc çà restreint triste
C'est pour çà que je vente la kiné douce et l'eau car çà soulage vraiment et il n'y a pas d'effets secondaires sauf le sommeil sourire
Merci de me répondre).

Mais ce site est un des premiers où arrivent les "nouveaux" diagnostiqués sourire
Bon, Astro, il faut savoir qu'en période de grosses crises, parfois la douleur ne disparait pas complètement mais il ne faut pas s'affoler. Ce sont des choses qui peuvent s'adapter.
C'est comme pour une rage de dents, la douleur est atténuée mais tu sais que tu l'as clien d´œil
Voilà, donnes - nous de tes nouvelles
Cordialement
Cerise
PS: Bisous à Anna et Sabine (voilà, t'as pas le choix sourire )



Membre depuis le 12/05/2006
31 messages

Posté :

Désolée Gatonmouchet, je ne t'ignore pas mais je sais pas comment t'aider.
Peut être en faisant appel aux renseignements car ils font des recherches internationales. Ou alors via les pages jaunes, d'or allemandes mais si il ne travaille que dans un hôpital alors il faut que tu ais le nom de l'hôpital.
Donnes moi plus de précision. J'ai du temps donc je peux me battre avec internet et je me débrouille en allemand. sourire



Membre depuis le 25/05/2006
9 messages

Posté :

Bonjour Cerise et Sabine!!! Merci pour votre réponse!
En fait, j'essaye d'éviter les anti douleurs, de toute façon , ils ne me soulagent pas, en général...comme je suis en arrêt travail, je fais mon petit bonhomme tranquilement. Heureusement que j'ai un mari et des fils compréhensibles! J'ai bcp d'aide de mon fils ainé (14 ans) , évidemment, je n'en abuse pas!...Mais si j'ai vraiment trop mal, il me dépanne, mon mari lui a déjà 2 jobs donc je ne peux pas compter sur lui. Vous savez, je fais un lit puis je me repose une h avt de faire le 2ième. Quand je ne vais pas bien, je fais juste le stricte nécessaire mais quand je vais bien, je "tape" dedans, avec l'effet que je suis foutue pdt 2-3jours après, ce qui me rend enragée!!! Idem quand je suis de sortie... mais là, j'essaie de me reposer avant... Le plus dûr c'est de savoir que je ne sais plus assumer comme avant et que je ne serais plus j'amais celle que j'ai été...enfin, il faut bien vivre avec donc on fait pour un mieux...
Pour ce qui est de douleurs: mal permanent au coude droit, la nuque. Les chevilles et mollets et dos quand je reste debout trop longtemps, sans oublier les genoux et régulièrement mal à la tête... je pense que vous vous reconnaissez?...
Biz à toutes et tous!
PS: il parraît que un sauna à infrarouge est bon pour nous?!



Membre depuis le 25/05/2006
9 messages

Posté :

Bonjour Gastonmouchet! Je viens d'aller voir le site du Dr Johann Bauer , voiçi le nr de téléphone : 089/957 00 10 c'est à Munich...
J'espère avoir pu t'aider un peu?!
Bonne journée!



Membre depuis le 12/05/2006
31 messages

Posté :

Asrero, c'est bien de faire progressivement. Mais quand tu vas mieux surtout "ne tape pas dedans". C'est là que tu dois encore plus faire petit à petit.
Je sais, on a du mal à s'en empêcher. Je faisais pareil mais tu aggrave ta maladie. Maintenant, c'est plus 2,3 jours de récupération mais une bonne semaine.
Je ne suis pas la seule dans ce cas.
2 -3 jours de repos, tu as de la chance; ne tape pas dans tes réserves parce qu'un fibro n'en a pas.
Essaye de planifier, et profite de l'aide de ton fils. Je me doute qu'il n'est pas exploité. Il préferera aider sa mère plutôt que de la voir déprimer.
Tu peux toujours mettre en place un système d'accord entre vous à base d'une récompense. Mais vas y doucement, aider à la maison, c'est normal. Et un garçon qui saura se débrouiller plus tard tout seul chez lui, c'est un cadeau que tu lui fait.... ainsi qu'à ta future belle fille....
Bisous



Membre depuis le 20/02/2006
25 messages

Posté :

bonsoir Cerise.
le dolzam c'est pour les douleurs de la fibros, douleurs "grippales", "sensibilités corporelles", ... mais malheureusement, j'ai aussi de l'artrhose aux genoux et ça n'agit pas sur ces douleurs là!
bisous
sabine



Membre depuis le 20/02/2006
25 messages

Posté :

petit message d'espoir pour toutes et tous.
comme vous tous j'ai été très mal et j'étais désesperée. j'ai encore des craintes sur mon avenir et des questions à certains moments, surtout quand ça ne va pas! mais j'ai fais un long travail sur moi et je me suis remise en question, j'ai changé certaines choses dans ma vie et dans ma façon de faire. il faut du temps et ce n'est pas facile mais ça s'apprends vous savez. et avec du recul, on constate que la maladie n'a pas que du mauvais, "grace" à elle j'ai appris a relativiser énormément . avant, je m'en faisais pour un rien et ça me pourissait la vie et ça m'a rendu malade. aussi je voulais faire beaucoup trop de choses en même temps sans jamais les vivre vraiment car jamais le temps...j'ai l'impression que la fibro est apparue pour me dire STOP, profite de la vie, vis les choses profondément, prends le temps de vivre et de tout connaître...et le pire la dedans, c'est qu'elle a raison! mais comme une bonne leçon ne vient jamais sans punition, elle nous a donné les douleurs avec la raison!!!
maintenant, je suis très positive.il y a encore a peine 6 mois , je disais que je ne me voyais pas d'avenir. maintenant, je le vois beau!
j'ai l'impression que je suis sur le chemin de la guérison, que j'ai trouvé les bonnes personnes et les bons traitements pour moi du moins! en fait tout a commencé par le fait que je n'arrivais pas à perdre de poids, c'est une grande bataille depuis toujours mais ça devenais l'enfer. dernièrement, j'ai suivi un régime donné par une diététicienne et j'ai pris 2kg sur 1 mois au lieu d'en perdre! bref, j'ai trouvé un livre sur la rétention d'eau et impressionnant:la rétention d'eau donne assez bien de symptômes de la fibro! et...beaucoup de fibro souffrent de rétention d'eau, bizzare non? pour soigner cette rétention d'eau et arriver à perdre du poids, il faut consulter une nutritionniste...bingo, l'épouse de mon médecin traitant (qui est dc aussi) vient de commencer des consultations sur rdv comme nutritionnistes. . je suis allée la voir, en effet, je fais de la rétention d'eau en partie à cause d'un médoc que je prenais pour ma tension. on l'a supprimé, et je vais mieux, je fais nettement moins de rétention d'eau! mais il y a autre chose aussi. on a supprimé les sucres rapides, ex: sucreries, kellogs, farine blanche, pain blanc,... et je me sens beaucoup mieux.
conclusion:sans ce problème de rétention d'eau, de sucres rapides et aussi l'ainé de mes enfants qui va être soigné à saint-luc (enfin je l'espère, on doit lui faire des tests pour l'adhd, forme d'hyperactivité)et donc beaucoup de stress en moins et enfin une perte de poids ( car ça marche (j'ai perdu 3,200kg en 2semaines et 3 jours! ) , je peux dire je pense que je suis sur la bonne route.
j'en ai parlé ce matin au médecin à saint-luc lors de ma scéance de groupe et elle me dit en effet que ça peut être une bonne solution pour moi. mais bien sur, je reste consciente que je reste toujours "fragile" et je ne veux plus pousser mes limittes trop loin, mon ancienne vie est finie et n'est plus a recommencer.
j'ai été très longue mais je l'espère vous avoir donné espoir car si ça m'arrive, ça peut aussi vous arriver...le chemin est très long et ça fait longtemps que j'y travaille mais ça en vaut la peine , il ne faut pas perdre espoir, même si ce chemin est semé d'embûches...
je vous souhaite pleins de bonnes choses et beaucoup de courage, on peut y arriver
gros bisous à tous et toutes
sabine



Membre depuis le 25/05/2006
9 messages

Posté :

Bonjour Sabine! D'abord, merci pour ton msg... J'ai cru un moment y être arrivée aussi mais, avec ces WE fort chargés, je me rends compte que je me fais des illusions mais...je ne perds pas espoir!
Je te félicite pour ta perte de poids, continue comme ça!!! ça met du beaume au coeur et nous donne du courage pour la suite...
Bon courage pour ton fils, j'espère que tu trouveras une solution pour lui... tu vas voir, ça s'arrangera ac le temps!

Bonne soirée, astero xxx


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