fibromyalgie
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à tous
encore juste un petit mot
ma vision des chose: pour moi, je pense que maintenant et pour la vie la fibro sera ma compagne. notre rôle à chacune? elle veille sur moi à ce que je ne dépasse plus mes limittes et que je n'en fasse plus de trop et que je profite de la vie, et moi je veille à ce qu'elle reste à sa place. si je mets un pas de travers , elle me ratrapera vite et me montrera qu'elle est toujours là pour se venger mais si je suis sage, elle restara bonne copine qui m'aura donné le conseil de vivre ma vie pleinement mais doucement!.
bonne soirée
sabine
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Sabine, tu as trouvé ton chemin et c'est une bonne chose. Tu as adopté la meilleure attitude.
Pour être sincère, on m'a trouvé beaucoup de problèmes de santé; plus grave que la fibro. Et ce que j'ai constaté à chaque fois c'est les effets et la douleur faisaient systématiquement doublon avec les symptomes supposés de la fibro.
Alors, est ce que j'ai des raisons d'avoir 2 fois plus mal ou la fibro n'est elle qu'un sac facile où on met les gens quand on comprend pas( dixit un médecin plein de tact...)
Son diagnostic, pour l'instant, est quand même léger, les fameux points ne sont que des points d'insertion musculaire. Un tennisman après avoir joué est fibro..
C'est reconnu au Canada mais en France, c'est psychosomatique et on te dit de voir un psy; comment faire?
On ne me parle plus de fibro, mon rhumato pense que j'aurais les débuts d'une maladie inflammatoire qui s'amuserait pour l'instant à cache cache lors des anlyses mais la dernière fois, elle a été prise sur le fait; mais laquelle, c'est une autre histoire....
Pour le généraliste, l'endocrino et la gastro, mes problèmes sont bien loin de la fibro...
Je t"avouerais que je préférais le moment où j'étais juste fibro, j'avais un nom, des raisons à tous mes problèmes de santé, même si çà ne se soigne pas...
Ces problèmes sont venus à l'adolescence, j'essayais de suivre mais j'étais chaos après. Donc, oui, la souffrance de ne pas être comme les autres m'a formé un autre regard sur la vie. En général, je suis sereine mais parfois j'ai des colères, un sentiment de désespoir, de vide...
Bon sang, j'ai maintenant 30 ans et je n'existe pas socialement.
Je reste sur ce site parce que je connais la valeur que revet une réponse.
Désolée, quand Cerise perd son humour, c'est pas très joli.
Mais vous inquiétez pas. En ce moment, j'ai très mal, je supporte pas la chaleur ( mon coeur peine) et je suis prise dans des bilans de santé où même avec de bons médecins, il y a des résultats qu'ils n'arrivent pas à expliquer.
Certaines choses jouent au yoyo, de insuffisance je passe à trop sans rien changer à quoi que ce soit.
En plus j'ai perdu le sommeil...
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Allez çà ira mieux.
Anna, tu me manques...
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Cerise, surtout ne lache pas prise!!! Bon courage!!!
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cerise
en effet, il faut faire attention de ne pas confondre autres maladies et fibro, ce que beaucoup de médecins ont tendance à faire à l'heure actuelle quand ils ne trouvent pas ou n'expliquent pas certaines choses...
hier, à saint-luc, elle expliquait que les 18 points ne suffisent pas pour diagnostiquer la fibro, il y a toute une liste établie par des américains. elle, elle a cette liste en tête et au fur et a mesure qu'elle rencontre ses patients et qu'elle les envoie dans l'équipe pluridisciplinaire (psy, kiné, assistante sociale), ils se réunissent après et voient si toute cette liste est présente chez le patient. si il manque des " ingrédients" de la liste, il cherche ailleur mais elle ne diagnostiquera pas la fibro. et puis comme elle dit il y a un language bien particulier que quelqu'un qui n'est pas fibro n'utiliserai pas certains termes pour en pa
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cerise
suite, j'ai fais une erreur
pour en parler.
maintenant, je comprends ta détresse, il n'y a rien de plus horrible que de se sentir mal et de ne pas savoir pourquoi. j'ai le mêmùe âge que toi à 2 ans près, j'en ai 32 et comme je disais à mon mari, j'ai l'impression de rater toute ma jeunesse, les plus belles années de ma vie. en même temps, il me répond que j'ai de la chance d'avoir ça si jeune car on trouvera une solution et je pourrai encore profiter de la vie. a t'il raison ou tord? je pense qu'il faut toujours essayer de tirer le positif de chaque situation mais dur dur parfois. facile à dire mais pas toujours facile à faire vous êtes tous là pour le dire.
allez courage et tu sais que tu peux toujours compter sur nous pour te remonter .
gros bisous
sabine
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Merci Astero pour ton soutien.
Merci Sabine pour tes réponses. Honnêtement je suis pas sure que ton homme ait raison car on est très loin point de vue recherche et guérison. Mais tu as la chance qu'il soit là et te soutienne. C'est sympa.
Mon homme dit, à chaque fois qu'on trouve un truc, que je l'avais déjà. C'est juste qu'on le savait pas donc pour lui ,çà rend les choses moins graves.
On a quand même des hommes chouettes
Faut que tu me dies qui tu vois à st Luc. J'y vais aussi mais le raisonnement de ta médecin me fairait gagner du temps.
En tout cas, je suis heureuse qu'elle fonctionne comme çà . Cà me rassure.
Je cherche pas à capter l'attention, maisc'st juste que j'ai pas grand monde autour. En plus, c'est pas tant la fibro qu'un ensemble.
Je veux bien encore un peu de soutien.
Dites, pour dormir, mis à part un coup de maillet sur la tête, vous auriez pas une idée?
Je crois que quand je fairais mes nuits, comme les bébés, çà ira certainement mieux. En plus, je dérègle aussi le sommeil de mon homme et même des chats, eux aussi faisaient leur nuit
En attendant vos idées, prête à tout...
Cerise qui vous souhaite une bonne journée
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cerise.
le médecin que je vois à saint-luc est le dc Anne Berquin de l'équipe de fibro. elle est super sympa.
pour dormir quand je sens que j'en ai vraiment besoin, je prends du sonata 10mg. ça m'aide, c'est 1 comprimé par nuit, tu n'es pas assomée le lendemain avec ça et tu peux le prendre jusque 2h avant l'heure de ton réveil. mais attentuion, un seul par nuit. ce n'est pas très fort mais ça aide. j'essaie de ne pas en prendre trop souvent pour ne pas m'habituer mais en période de grande fatigue, j'en prends parfois une ou deux semaines d'affilée.
voilà pour mon petit truc à moi.
et surtout, ne néglige pas la petite sièste de l'après midi si tu es trop fatiguée! mais pas trop longue au sinon tu ne dormira plus la nuit!
bisous
sabine
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Merci Sabine
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Bonjour à toutes!
Je suis toute douloureuse aujourd'hui... J'ai été hie à l'enterrement d'un bb de 1 an, décédé ds ma commune d'une méningite. Une de ses soeur est ds la classe de mon "moyen".
Moralité; j'ai voulu accompagner les autres mamans ... et je me suis réveillée toute tendue...
Malgrès le contramal...
Pourtant les autres jours il me soulage...
Là, je crois que je vais suivre les conseils et aller faire une sieste... Ca sert à rien que je roule trop "en réserve"...
Bizatoutes!
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