fibromyalgie
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Réponse à Patricia
Chère Patricia,
Je te remercie pour ta réponse et je te laisse mon adresse email pour que tu puisses m'envoyer la tienne : draye.chantal@skynet.be. Je te laisserai mes coordonnées pour l'envoi de la brochure.
Mon arrêt maladie est basé sur une suite de problèmes qui se sont avérés liés à la fibro mais aussi à la thiroïdie autoimmune. Depuis trois ans je cumulais les périodes de boulot et de maladie avec de plus en plus de maladie. Prises de sang, radios, etc... mon médecin ne trouvait rien tout était négatif. On me soignait pour dépression, arthrose, sinusite, fatigue, épuisement, et j'en passe. J'ai donc cherché sur internet et par hasard, alors que je ne connaissais pas ce terme, j'ai découvert la fibromyalgie. Mais ce fut encore des mois et des mois de galère pour qu'un médecin attribue ce nom à mon mal. POur le rhumatologue, je devais souffrir de fibro depuis longtemps mais la thyroïdie a multiplié les symptomes. Depuis que je suis sous traitement, cela s'aténue mais j'ai toujours de périodes "avec" (avec quoi ? avec quelque chose, mal par-ci, par-là, fatigue, manque de concentration, trouble de la vue, enfin... J'ai toujours quelque chose comme me le répète mon entourage.)
Au CHU, cela fait 2 mois que j'attends qu'ils me recontactent. J'ai repassé une batterie d'examens mais je n'ai pas les résultats. C'est la fibromyalgie et il n'y a rien à faire. "Le médecin qui vous donnera une pillule en vous disant prenez-la et vous irez mieux, ne pratique pas la même médecine que nous" m'a-t-on dit. Alors, je prends du Seroxat le matin et du stilnoct le soir. Le médecin de mon mari a dit que cela coûtait cher et ne servait à rien, en plus cela était mauvais. Je m'en fiche, je continue tant que l'on ne me prescrit pas autre chose. Je prends également (le moins souvent possible) du Dafalgan 1g.
Je fais une cure d'Omega 3, cela ne va pas plus mal!
Je pense aussi que la nourriture peut provoquer des maladies. J'ai trouvé un mieux en suprimant les dérivés du lait de vache et en les remplaçant par des yaourts et fromages de chèvre ou brebis, ou au soya, mais c'est cher, et je ne m'y tiens pas. J'ai aussi suprimé les céréales et tous les produits qui en contiennent. Cela fait beaucoup de choses. En été, on mange des salades, des fruits, c'est facile, mais maintenant ?
Enfin, j'arrête ici, sinon, j'y passe la soirée.
Bon courage à toi et à tous les autres qui lisent ce message
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reponse à chantal
bonsoir chantal est ce que tu l'a fais de toi meme suprimer les dériver de lait ou sur ordre du médecin connait d'autre personne sur qui cela à fait du bien moi ça fait 11 ans que j'en souffre contramal retard 200 mais rien n'y fait myolastan antidépresseur et xanax malgrès ça les douleurs ne me quitte pas donc si en supprimant le lait ça fait quelque chose vite dis le à tous le monde bis bne sree
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réponse à patricia
coucou patricia, ben en fait, je ne sais pas très bien quoi te dire à propos de la pension sauf que j'ai entendu dire que ça comptait comme si tu avais travaillé. Maintenant, je ne vais pas m'avancer la dessus car je ne suis pas certaine. Mais je peux te conseiller de téléphoner au service juridique de ta mutuelle pour te renseigner à ce sujet. Bisous, christine
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reponse à fernand ligot
bonjour fernand je m'appelle annick et j'ai 39 ans je souffre de fibro depuis 11 ans et j'habite seraing si tu as des questions je peux essaye de te repondre si je le peux bne jrnée
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fibromyalgie
A Christine,
Bonjur Chère Christine,
Il y a quelques temps déjà j'avais osé écrire un message sur ce forum, à ton intention. Tu m'avais gentimment donné ton adresse e-mail, mais comme j'utilise l'ordi du bureau, je n'ose pas beaucoup m'y mettre... Merci quand même de tout coeur, j'espère que je pourrais t'écrire un jour.
Mais dis-moi, quand on est payée par la mutuelle, et si çaé devient permanent qu'en est il du calcul de notre pension ? est ce qu'elle est calculée sur les cinq dernières années de salaires ou bien on fait une moyenne de toute la carrière ? car si on ne tient compte que des 5 dernières années, à quoi bon avoir souffert si fort pendant des dizaines d'années parfois à essayer de travailler plein temps si ces années là ne sont pas compter ??? tout cela me fait très peur car je suis seule à subvenir à mes besoins.
penses tu pouvorir m'éclairer unpeu là dessus ? ou bienquelqu'un d'autre du forum pourrait il le faire.
un grand merci d'avance !
patricia
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fibromyalgie
A Fabian joseph
Merci pour ton témoignage positif par l'acupuncture.
j'habite Bruxelles comme toi, est ce que tu pourrais me donner les coordonnées de l'accumpteur qui te soigne à Bxl car personnellement j'ai essayé chez deux acumptucteurs différents il y a dix ans, mais sans résultats.
Ton témoignage donne de l'espoir et j'ai vraiment envie d'essayer. Merci vivement !
Juliette
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Réponse à Juliette et Annick
Je dois également avouer que de ce côté là, c'est le calme plat.
Je n'éprouve aucune envie, aucun plaisir et je ne sais si c'est lié à la fibro ou aux antidépresseurs?
La maladie n'a pas été comprise "tu as toujours quelque chose, si tu ne veux plus travailler, laisse ta place!" Voilà ce que j'entends. Si lui se plaint, c'est normal, lui, il travaille!
Alors, j'ai repris le travail à mi-temps et j'essaye de gérer.
Mais après 31 ans de mariage, les sentiments restent intacts. C'est plutôt une immense tendresse entre nous. Nous essayons de nous échapper de la routine, balades, week-end en amoureux.
Amitiés
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fibromyalgie
Bonjour à chacun d'entre vous,
Je lis régulièrement vos témoignages et vous remercie pour les encouragements, trucs et astuce que vous échangez pour essayer d'améliorer le quotidien.
J'ai une petite question, peut être unpeu délicate car pas grand monde n'aborde ce sujet, c'est celui de la relation personnelle avec l'époux, l'ami, le compagnon. Personne ne rencontre de difficulté à faire reconnaître son problème par ce dernier ? ne ressentissez vous jamais de réticence de leur part à vous croire sur parole.? toujours mal quelque part, jamais en forme "je veux bien mais je peux pas"... tout cela ne perturbe pas vos relations ? comment vit il votre situation ?
J'ai pourtant l'impression quelque fois que malgré mes efforts pour paraître normale, cela devrait se voir dans mes attitudes ou mon visage en compote mais malgré cela je sens parfois que ça passe mal , qu'on se pose des questions autour de moi.
vos témoignages pourraîent m'aider, j'en ai tellement besoin. Merci en tout cas pour votre présence à tous sur ce forum,
juliette
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reponse à juliette
chere juliette je suis comme toi mais je n'osais pas en parler c'est vrai que l'on à mal partout alors les relations c'est une corvée enfin pour moi c'est aie ouille fait attention j'ai mal heureusement j'ai un mari qui me comprend enfin pour le moment car des fois il me dit si tu es c...e tu sauras pourquoi mais il se reprend voila ma vie depuis 6 ans déja ai été diagnosté il y a 11 ans les douleurs se sont emplifié depuis mon accouchement de ma fille bisous quand tu veux passe une bne jrnee
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Réponse à Annicks
Chère Annicks
En fait, suite à mon hypothiroïdie, j'ai pris du poids et au mois de mai, j'ai tenté de faire un régime hyperprotéiné. Je n'ai pas consulté de médecin, j'ai acheté des sachets en pharmacie et je mangeais un repas "normal", salades+ poisson + légumes tel qu'indiqué dans la brochure. J'ai ajouté des fruits quand ce fut permis. Donc pendant ces 5 semaines, je n'ai pris aucun laitage, ni aucune céréales. J'ai également lu des articles sur l'apport d'Omega 3, et ai fait mes vinaigrettes pour les salades avec de l'huile de colza.
J'ai perdu 13 kg. Ce n'est pas assez mais les sachets protéinés coûtent très cher. J'ai donc réintroduit des aliments mais j'ai acheté des fromages de brebis ou de chèvre.
J'avais lu, je ne sais plus où, qu'il fallait manger ce qui n'avait pas été modifié par l'homme. Et que dans les céréales, le riz était "naturel" contrairement au blé, au maïs etc qui étaient génétiquement modifiés et pouvaient être la cause de maladies autoimmunes. A défaut, il fallait mieux consommer des céréales complètes. Je dois dire que je me sentais bien mieux mais je ne sais pas si ce régime en est la cause. Depuis, j'ai à nouveau craqué pour des biscuits, des glaces et surtout de la viande... Mais, j'achète des galettes de riz plutôt que d'autres biscuits (mais il y a du chocolat). Je mange des desserts à base de lait de soya, des yogourts de chèvre (il faut aimer), des fromages de brebis mais plus exclusivement car j'adore les plateaux de fromages. Le lait de vache, c'est vrai, je n'en consomme jamais, mais il y en a dans beaucoup de préparations, donc?. En tout cas, je me sens mieux.
Mais je ne veux pas donner de faux espoirs. On me soigne pour la thyroïde, j'ai perdu du poids, cela aussi y est peut-être pour quelque chose ?
Il faudrait pouvoir expérimenter sur un long terme ce qui n'est pas évident. C'est cher, pas toujours applicable quand on fait les repas pour plusieurs personnes. J'ai pensé allé voir dans un magasin bio. Elle pourrait peut être me conseiller.
Il faut également, quoiqu'il en coûte, se maintenir en mouvement, bouger, à son rythme bien sûr, mais ne pas rester inactif. Je m'en suis rendu compte depuis que mon petit fils est né et que j'ai été obligé de m'en occuper quand il venait chez moi. Je suis crevée, c'est vrai, il me faut deux jours pour m'en remettre mais tant qu'il est là, je ne pense pas à mes bobos.
Je le fais à mon rythme comme tout. Ne me demandez rien le matin, je me réveille et me lève vers 7h30 bien que fatiguée car ne dormant que 5 heures en moyenne par nuit (avec médicaments). Mais je ne sais pas rester couchée car je commence à avoir mal. Je déjeune et traîne pendant deux heurs. Je commence le boulot à 13 heures et comme je travaille à 5 min. de chez moi, je m'habille à midi. Mais ce n'est rien en comparaison de l'année dernière où je ne dormais pas, ne pouvais marcher, ni bouger. C'est en comparaison avec cela que je me sens bien.
Je vous quitte car il est tard et je m'égare.
A bientôt
Bisous
Chantal
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